di Cinzia Marchegiani

Roma – Sono preoccupanti le notizie che la vicepresidente dell’Associazione Donne per la Sicurezza, Roberta Sibaud ci sta inviando da Roma, precisamente davanti alla Galleria Alberto Sordi, in Via del Corso. Dopo una giornata che ha visto la protesta prostamina assediata dalle forze dell’ordine della polizia, con Sandro Biavano costretto ad andare in ospedale perchè un poliziotto, strappandogli lo striscione, gli aveva causato uno stringimento al collo, nel pomeriggio è tornato con una grinta indomabile. Ma ora hanno deciso di dissanguarsi davanti a tutti. L’indifferenza delle istituzioni e di tutti i politici stanno amplificando un dolore già immenso dovuto alla fatica di non vedere una soluzione concreta, vicina alle loro esigenze. Questi malati hanno dovuto affrontare l’addiaccio e intemperie dal 23 luglio senza che ad oggi sia stata valutata la possibilità di ripristinare una legge costituzionale, l’art. 32. Le strade sono bloccate, c’è molta folla e tanti giornalisti. L’esasperazione del mutismo ha accelerato una scelta scellerata, forse l’impossibilità di essere ascoltati nonostante esistano presupposti e margini di concrete decisioni. Attendevano risposte poichè erano stati rassicurati dal prefetto di Roma, Pecoraro e dalla segretaria della Presidenza del Consiglio, Elisa Grande che oggi si sarebbe affrontato un ordine del giorno per un decreto d’urgenza che potesse accogliere i loro gridi ormai solo un eco senza ritorno. La situazione è drammatica, nell’attesa che riesca qualcuno ad incontrate questi ragazzi, dal Palazzo delle pari Opportunità c’è qualcuno che dalla finestra si affaccia ad intermittenza, ma segnali ancora non ci sono….

Oggi, 17 Dicembre alle porte del Santo Natale, questa è l’immagine della nostra Italia, disgusto, lacrime, vergogna, queste sono le sensazioni che gli italiani stanno sentendo lacerare le loro speranze e la convinzione di non vivere più un Paese all’altezza di quei valori imprescindibili che sono mirabilmente trascritti un una carta costituzionale che il mondo ci invidia.

Mentre da poco è arrivata la notizia che sono stati approvati i due provvedimenti dal Ministero dei Ministri predisposti dal guardasigilli Anna Maria Cancellieri, contenente misure urgenti in tema di ordinamento penitenziario e di sovraffollamento carcerario, ancora nulla emerge sul fronte dei malati.

Fate presto, fate in fretta, quei malati rappresentano il vuoto incolmabile della mancanza di confronto.

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“Poco fa durante la manifestazione del Civico117 A insieme ai malati disabili in attesa di cure siamo stati forzatamente bloccati dalle forze dell'ordine che hanno alzato le mani anche sui disabili stessi…"

di Cinzia Marchegiani

Come anticipato con il precedente articolo stamattina a Roma e a Brescia ci sarebbero state due tappe fondamentali cui il “popolo prostamina” attendeva da una vita.

Al governo, il Consiglio dei Ministri avrebbe valutato un ordine del giorno per portare l’accesso alle cure compassionevoli con il metodo di Davide Vannoni, mentre a Brescia una delegazione con tanto di giornalisti si incontrava per portare le loro richieste e avere risposte serie riguardo al blocco delle liste d’attesa nello stesso ospedale che minano e ostacolano l’accesso alle infusioni per malati autorizzati da ordinanze dei Giudici ma disattese da maggio. 

Una giornata che segna ancora una volta il degrado e l’impassibilità di uno Stato. Scene raccapriccianti ormai girano sul web che hanno allibito gli utenti. A Roma, il gruppo del Civico 117 A capitanata da Sandro e Marco Biviano si stavano spostando da Piazza del  Pantheon per arrivare a Palazzo Ghigi, ci sono stati momenti di vera tensione. Il comunicato prima delle ore 13 non lascia dubbi:  “Poco fa durante la manifestazione del Civico117 A insieme ai malati disabili in attesa di cure siamo stati forzatamente bloccati dalle forze dell'ordine che hanno alzato le mani anche sui disabili stessi…ne sono nati tafferugli che hanno portato al fermo in questura di due ragazzi che hanno difeso l’incolumità dei ragazzi affinché non si facessero male.” Marco Biviano, da un’intervista, afferma che suo fratello è stato portato all’Ospedale Santo Spirito perchè strattonato al collo da un poliziotto, ha avuto un malore.

Sembra un bollettino di guerra, eppure siamo in Italia. La situazione a Brescia ha dell’assurdo, dopo una mattinata in attesa di essere ricevuti, il papà di un bimbo gravemente malato per le sorti di un vaccino conferma: "Sfondata l'entrata laterale dell'ospedale, entrati! Pensa cosa si deve fare per un diritto che ci stanno negando!!! Direttore in trappola televisioni dentro!!!!" 

Il Prefetto di Roma sembra avere grandi difficoltà a gestire i suoi uomini, se non viviamo in uno stato di polizia, gli italiani si chiedono come deve essere definita questa Repubblica… perché anche i bambini che proprio in questi giorni stanno cantando e festeggiando a scuola le festività natalizie con le bellissime frasi di Mahatma Gandhi e Nelson Mandela hanno grandi difficoltà a capire in che mondo stanno vivendo, e si stanno interrogando se i genitori e la scuola stessa hanno inventato una favola che si è trasformata in un incubo agghiacciante!

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di Cinzia Marchegiani

Sembra una finale di coppa, ma è qualcosa di più grande, è la determinazione di un popolo fatto di donne e uomini che ha sofferto le ingiustizie regalate con una disinvoltura incredibile, dalle Istituzioni, dalle leggi vilipese e tornate a brillare perché, a dispetto di chi diceva che era tutto nella norma la bocciatura di una sperimentazione autorizzata da una legge di Stato, un Tribunale Amministrativo ha ribaltato non solo la sentenza ma attribuito pesanti responsabilità.

E’ il popolo prostamina che vuole ora chiarezza e la pretende poiché troppe cose non tornano, troppi misteri e mancanze di responsabilità hanno segnato le vite e le morti di tanti malati. Roma e Brescia, la manifestazione si incanala in queste due città che sono diventate gli emblemi di una battaglia epocale.

Nella capitale nel Consiglio dei Ministri sarà discusso proprio oggi martedì 17 dicembre 2013 il caso stamina e le cure compassionevoli.

Il Civico 117 A aveva fatto recapitare una lettera sia al Presidente del Consiglio che al Ministro della Salute in cui si chiedeva un’emissione di un decreto di urgenza sanitaria per  tutelare le persone malate, bambini ed adulti in fin di vita, affinché sia rispettato il sacrosanto diritto di accedere al metodo Stamina quale terapia ad uso compassionevole, senza dover ricorrere alle sentenze di un Tribunale per vedere garantiti i propri diritti.

I ragazzi del presidio, proprio lo scorso 13 dicembre avevano riacceso la protesta con un blocco della circolazione per le vie di Roma, e solo alle 17 erano stati ricevuti a Palazzo Chigi dove il Prefetto di Roma Giuseppe Pecoraro e il sottosegretrario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri, la dott.ssa Elisa Grande gli confermavano l’inserimento dell’ordine del giorno nella giornata politica che ora si appesantisce di tensioni e responsabilità ancora più grandi.

Sandro e Marco Biviano non indietreggiano e avvertono, speriamo che oggi le nostre richieste, riguardo la emissione di un decreto ministeriale d'urgenza  che ripristini la legalità e il diritto costituzionale sancito dall'art.32 a tutt’ora negati, vengano accolte. Altrimenti ripeteremo ad oltranza il blocco del traffico di Roma nei giorni e orari più disparati. Non molleremo mai!

In questi ultimi giorni ci sono stati segnali davvero incoraggianti, dove un mondo politico e di amministratori regionali  hanno inciso a chiare lettere la determinazione nel portare nella sanità dell’Abruzzo, con Gianni Chiodi e del Veneto, con Luca Zaia le cure compassionevoli con il metodo Stamina, poiché le ordinanze dei Magistrati rimangono una chimera visto il blocco delle liste d’attesa negli Spedali di Brescia contrastando l’accesso ai diritti acquisiti dei malati. Il tempo davvero rappresenta un nemico insopportabile per queste patologie ad esito infausto e devastante per la dignità dei malati, che suonano purtroppo come una doppia condanna a morte.

La senatrice Cinzia Bonfisco, componente del Gruppo Interparlamentare per le cure compassionevoli, in un comunicato è vicina a questa ulteriore battaglia: "Sono vicina da sempre ai manifestanti che oggi hanno voluto rappresentare al Governo la loro crescente disperazione di fronte al diritto alla cura che viene loro negata. Quella tenda montata da mesi da persone civili e tenaci avrebbe meritato un po' più di rispetto. Il rispetto per i cittadini legittima le Istituzioni. Questo vale soprattutto per un Governo nemmeno scelto dai cittadini. Mi fa piacere che il Ministro Lorenzin relazioni al Consiglio dei Ministri ma la prego di rispondere prima ai Presidenti di Veneto e Abruzzo, Zaia e Chiodi, che le hanno comunicato la disponibilità a supportare l'Ospedale di Brescia allo scopo di far scorrere la lista dei poveri pazienti, spesso bambini, in attesa da mesi. Ringrazio i Presidenti Zaia e Chiodi per la vicinanza che dimostrano ai loro cittadini e ai loro pazienti. In questi giorni di forte contestazione alle Istituzioni, il loro esempio, come quello dei fratelli Biviano, ci aiuta a difendere il grande valore della democrazia e della cittadinanza".

Mentre i ragazzi del Civico 117 A scelgono Piazza del Pantheon a Roma per incontrarsi, contemporaneamente a Brescia, verso le 10 sul piazzale degli Spedali Civili ci sarà la presenza non solo dei malati bloccati nella lista d’attesa, ma di una delegazione che chiederà un incontro pubblico con l’ufficializzazione delle richieste avanzate,  poiché nonostante le ordinanze urgenti giudiziarie, 150 malati sono stati messi in standby con un fermo che si protrae dal mese di maggio.

Oggi si chiederà  lo sblocco immediato della lista e la comunicazione della loro programmazione nei mesi a seguire, anche la fissazione immediata delle date di ricovero; inoltre una pubblica lista di attesa (con i giusti accorgimenti relativi alla privacy).
 
Roma-Brescia stiamo arrivando! Questo è il grido di chi, nelle difficoltà quotidiane inimmaginabili, ha deciso che non vuole più subire i soprusi, e pretende le risposte da chi dovrebbe tutelare le persone più bisognose, quelle che nel male del vivere hanno dato una lezione di vita, di dignità e coraggio… valori non vendibili, ma sicuramente semi importanti da donare a chi vuole cambiare questo mondo.

Una società civile è lo specchio dei diritti umanitari onorati. Ad oggi il fondamento della libertà e della giustizia sociale sembrano avere poca concretezza e gli addetti ai lavori dovranno dare prova di una fruttuosa volontà riassegnando lustro a questo paese logorato da faide politiche, dell’illustre scienza, e dall’indifferenza.

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di Cinzia Marchegiani

Non passa giorno che i genitori dei bimbi affetti da patologie gravissime e in fin di vita devono lottare contro un nemico invisibile ma crudele e spietato…il tempo, che la legge in Italia sembra depredare con quell’arroganza alquanto machiavellica. Ieri anche la piccola Noemi Sciaretta, finalmente dopo l’ultimo ricorso d’urgenza rigettato presentato dai genitori, ha ricevuto dal tribunale dell’Aquila l’ordinanza immediata di poter accedere alla somministrazione delle infusioni con il metodo stamina presso gli Spedali Civili di Brescia. Un’infusione chiesta d’urgenza vista la gravità cui la piccola Noemi di Guardiagrele (Chieti) affronta ogni giorno una battaglia devastante, resistere e non morire. Oggi anche il collegio del tribunale di Pesaro ha detto sì al cucciolo Federico Mezzina, un altro sì alla libertà di cura e al diritto alla vita. Federico potrà continuare le cure, afferma la sua mamma Tiziana, grazie al Procuratore Capo delle Repubblica di Pesaro. Dal Messaggero Marche ieri l’articolo che anticipava la sentenza d’oggi “Il Procuratore Palumbo è per la vita.
Il bambino ha diritto a vivere una vita dignitosa,ha affermato (si legge) di essere stato lui in persona testimone dei miglioramenti fatti dal piccolo con le infusioni.” Queste sono le risposte cui gli stessi genitori si sono sempre battuti, segno di civiltà e rispetto della vita che ora è ostacolata dalla gestione della lista d’attesa che gli Spedali Civili di Brescia controllano opponendosi alle ordinanze dei magistrati, spendendo fiumi di denaro pubblico che vanno in tasca all’avvocato Mangia con relativi rallentamenti dei carotaggi e infusioni ai piccoli pazienti. Non dobbiamo dimenticarci che oltre alla sentenza ormai nota del Tar del Lazio che ha sdoganato le pesanti responsabilità del ministro della salute, Beatrice Lorenzin attribuendogli irregolarità e rallentamenti su tutta la gestione della sperimentazione del metodo stamina, anche al Tar di Brescia è stata resa nota la sentenza del ricorso che aveva istituito lo stesso ospedale di Brescia contro l’AIFA per richiedere l’annullamento dell'ordinanza n. 1/2012 del 15/5/2012 di divieto di effettuare prelievi, trasporti, somministrazioni di cellule umane presso l'Azienda ospedaliera regionale “Spedali Civili” di Brescia. Nella sentenza il legislatore espone che “Le strutture pubbliche in cui sono stati avviati, anteriormente alla data di entrata in vigore del presente decreto, trattamenti su singoli pazienti con medicinali per terapie avanzate a base di cellule staminali mesenchimali, lavorati in laboratorio di strutture pubbliche e secondo procedure idonee alla lavorazione e alla conservazione di cellule e tessuti, possono completare i trattamenti medesimi, sotto la responsabilità del medico prescrittore, nell’ambito delle risorse finanziarie disponibili secondo la normativa vigente” e inoltre “il detto laboratorio è una struttura pubblica, per molti altri ed esaustivi aspetti di alto livello scientifico e dotata di personale di alta professionalità. Inoltre il medesimo laboratorio risulta, indiscutibilmente, autorizzato alle attività di manipolazione, cultura, stoccaggio e comunque lavorazione di cellule umane e tessuti così come, appunto, disposto dal legislatore. Ed è altrimenti evidente che, alla stregua della normativa su menzionata l’autorizzazione di specie è intervenuta ex legge ed in via successiva: ovviamente per confermare, nei limiti dedotti, anche alcuni nobili scopi seppur intrapresi in termini abbastanza perplessi.”

L’AIFA ha imposto un blocco, nonostante in quell’ospedale non si stava effettuando una sperimentazione clinica ma l’applicazione di un decreto legge del 2006, la Turco/Fazio per le cure compassionevoli che non hanno bisogno dell’ autorizzazione dell’istituzione AIFA.

Immediata ormai la risposta del popolo prostamina, pro cure compassionevoli. Si legge un comunicato che informa che martedì prossimo, 17 dicembre ci sarà una protesta dei malati bloccati nella lista d’attesa per la terapia stamina.
Il comunicato espone le richieste: “A seguito del blocco delle liste di attesa operato dagli Spedali Civili di Brescia ai danni dei pazienti che hanno ottenuto le sentenze che ordinano l’accesso alla cura del metodo Stamina, blocco che oramai si protrae dal mese di maggio, una nutrita delegazione di pazienti si recherà presso gli uffici dell’amministrazione degli Spedali a rivendicare i propri diritti e a esigere il rispetto delle ordinanze giudiziarie. La visita si rende necessaria a seguito della situazione ormai esasperata di una lista di attesa di fatto bloccata da 8 mesi nonostante di decreti di urgenza per malati gravi che ordinano l’accesso alla cura. Sono 150 i pazienti intrappolati in questa lista di attesa definita “fantasma” perché’ nonostante le comunicazioni, informative, assicurazioni, che ricevano gli stessi da mesi di fatto nulla è cambiato dal mese di aprile. Inoltre ci si lamenta dell’assoluta mancanza di trasparenza e di presunte irregolarità in presunti scavalcamenti non consentiti.
I pazienti, a cui non faranno mancare la loro presenza e vicinanza un folto gruppo di sostenitori e simpatizzanti del Movimento Pro Stamina, che non hanno alcuna intenzione di mettere in atto azioni che impedirebbero la normale attività sanitaria dell’ospedale, si recheranno per le seguenti richieste:
1) Sblocco immediato della lista e comunicazione della loro programmazione nei mesi a seguire;
2) Fissazione immediata delle date di ricovero
3) Rendere pubblica la lista di attesa anche con i giusti accorgimenti relativi alla privacy
4) Motivazioni ufficiali di eventuali problematiche e criticità
Si richiederà un incontro pubblico con l’ufficializzazione immediata della relativa richiesta.
Siete tutti inviatati a sostenerci, e per l’occasione verranno raccolte le lettere di Natale che verranno portate agli Spedali relative ad unico grande desiderio: accedere alle cure.
Il ritrovo sul piazzale dell’ospedale è previsto alle ore 10.”

Il diritto all’autodeterminazione trova sulla strada percorsi impervi, il più delle volte, anzi sempre, ostacolata non dal coraggio di vivere oltre ogni dolore, oltre ogni difficoltà, ma trova nelle istituzioni una mancanza di un garante supremo che dovrebbe tutelare proprio i più bisognosi. Sono loro, i malati che devono richiamare attenzione ad uno stato ormai latente, lontano anni miglia dalle necessità quotidiane cui questi piccoli angeli devono combattere, un segno di degrado devastante. Un ministro della salute che non riesce, dopo l’ennesima figura certificata dalla sentenza ormai nota del Tar del Lazio, a trovare una soluzione dignitosa non può essere accreditata superpartes…un destino manifesto cui nessuno vuole arrendersi, nessuno si può impadronire delle istituzioni e del rigore delle leggi….

BRESCIA STIAMO ARRIVANDO è il filmato con cui i malati e i cittadini stanno informando chi ancora non sa, cosa è stato ordito contro la libertà di cura, contro le ordinanze dei magistrati!

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Stefano Moretti dell’ Osservatorio Antimafia d’Inchiesta della regione Abruzzo invia all’Ambasciata Americana, al Prefetto e al Questore  di Roma  una lettera per chiarire l’episodio di sopruso che ha subito una cittadina straniera da parte di un agente di polizia

di Cinzia Marchegiani

E’ stata da poco notificata la lettera all’Ambasciata Americana presso la sede italiana, al Prefetto e al Questore di Roma, in merito ad un episodio ancora non chiarito che ha aperto un caso diplomatico nel giorno della manifestazione pro stamina a Roma del 25 novembre scorso.

Stefano Moretti, dell’Osservatorio Antimafia d’Inchiesta della Regione Abruzzo che ha fatto aprire un’indagine da parte della magistratura della Procura di Napoli in merito alle responsabilità istituzionali sulla mancata autorizzazione della sperimentazione del metodo Stamina, ha accolto la denuncia della signora Josephine Mary Murena, cittadina statunitense residente in Italia, malata di Sclerosi Multipla, che è stata pesantemente offesa e maltrattata da un agente della polizia italiana. La testimonianza di un cittadino italiano:"il poliziotto ha umiliato Josephine dicendole che come era arrivata lì se ne poteva tornare da dove era arrivata. Oltre a tutto questo continuava a spingere sempre di più al punto che, grazie a me, Josephine non è caduta".

Dal racconto della teste si evince chiaramente come l’agente di polizia abbia usato violenza fisica in modo inaccettabile, vergognoso ed oltretutto vigliacco perché indirizzato nei confronti di una donna, per giunta affetta da patologia incurabile.

Si legge nell’invito a risolvere questo caso diplomatico:

“Siamo in possesso di foto dell’agente che del video che forniremo qualora necessario alla Procura della Repubblica di Roma. All’episodio hanno assistito dei testimoni le cui generalità verranno rese note solo all’Ambasciatore Statunitense ed alla Magistratura italiana qualora dovesse essere adita.
Non è intenzione della Signora Murena, almeno per il momento, sporgere denuncia presso la Procura della Repubblica ma si chiedono ufficialmente le scuse da parte sia dell’agente che del Prefetto e del Questore di Roma.

Si sottolinea che la Signora non vuole che venga applicato nessun provvedimento disciplinare e nessun richiamo nei confronti dell’agente ma chiede solo le scuse. Inoltre si chiede all’Ambasciatore Statunitense a Roma di intervenire nei confronti del Governo Italiano chiedendo immediatamente spiegazioni sull’accaduto al Ministro dell’Interno in quanto è assolutamente assurdo che una cittadina americana in Italia per curarsi e per manifestare al fine di ottenere un diritto ed una garanzia di libertà normalmente riconosciuta negli Stati Uniti d’America venga trattata come una criminale tanto da indurre un uomo, che dovrebbe garantire, tutelare e proteggere le persone, ad usare violenza verbale e fisica nei confronti di una donna malata ed indifesa.

Questo atteggiamento cozza con gli ultimi provvedimenti del Governo Italiano tesi a reprimere la violenza sulle donne.Ma come ormai è noto in Italia si predica bene e si razzola male. Da un lato si vogliono proteggere le donne e dall’altro è lo Stato stesso che le maltratta. Per essere più dettagliati il poliziotto testualmente affermava “non ci si nasconde dietro la malattia”. La Signora Murena ha ribadito di non nascondersi dietro la malattia ma di essere davanti a Montecitorio per chiedere il Diritto alla vita per tutti i bambini.

Cosa che potrà sembrare strana al Signor Ambasciatore ma in Italia i cittadini devono fare anche questo: chiedere il Diritto di vivere.

L’Agente, nonostante le spiegazioni fornite dalla Signora, continuava a dire che lei non capiva e nonostante la stessa cercava di fargli intendere che era malata lui ignorava le spiegazioni a tal punto da indurre un malore fisico ed anche psichico. La Signora Josephine, da buona cittadina Statunitense, si è recata al Consolato Americano di Firenze dove le hanno detto di informare immediatamente l'Ambasciatore a Roma. Si attende un contatto da parte del Signor Ambasciatore e da parte delle autorità italiane per chiarire questo spiacevole episodio senza dover ricorrere alla Magistratura. Tra l’altro la Signora Murena è l'autrice del libro "La ruota della mia vita con la sclerosi multipla", un testo autobiografico in cui racconta la convivenza con la sua malattia. Il poliziotto che l'ha umiliata dovrebbe leggerlo.”

La protesta del 25 novembre lascia ancora segni crudeli che rimangono impressi nei solchi dell’anima e negli occhi, in chi quella giornata l’ha vissuta e amata come il vero senso profondo della giustizia.

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Stefano Moretti dell’ Osservatorio Antimafia d’Inchiesta della regione Abruzzo invia all’Ambasciata Americana, al Prefetto e al Questore  di Roma  una lettera per chiarire l’episodio di sopruso che ha subito una cittadina straniera da parte di un agente di polizia

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E’ stata da poco notificata la lettera all’Ambasciata Americana presso la sede italiana, al Prefetto e al Questore di Roma, in merito ad un episodio ancora non chiarito che ha aperto un caso diplomatico nel giorno della manifestazione pro stamina a Roma del 25 novembre scorso.

Stefano Moretti, dell’Osservatorio Antimafia d’Inchiesta della Regione Abruzzo che ha fatto aprire un’indagine da parte della magistratura della Procura di Napoli in merito alle responsabilità istituzionali sulla mancata autorizzazione della sperimentazione del metodo Stamina, ha accolto la denuncia della signora Josephine Mary Murena, cittadina statunitense residente in Italia, malata di Sclerosi Multipla, che è stata pesantemente offesa e maltrattata da un agente della polizia italiana. La testimonianza di un cittadino italiano:"il poliziotto ha umiliato Josephine dicendole che come era arrivata lì se ne poteva tornare da dove era arrivata. Oltre a tutto questo continuava a spingere sempre di più al punto che, grazie a me, Josephine non è caduta".

Dal racconto della teste si evince chiaramente come l’agente di polizia abbia usato violenza fisica in modo inaccettabile, vergognoso ed oltretutto vigliacco perché indirizzato nei confronti di una donna, per giunta affetta da patologia incurabile.

Si legge nell’invito a risolvere questo caso diplomatico:

“Siamo in possesso di foto dell’agente che del video che forniremo qualora necessario alla Procura della Repubblica di Roma. All’episodio hanno assistito dei testimoni le cui generalità verranno rese note solo all’Ambasciatore Statunitense ed alla Magistratura italiana qualora dovesse essere adita. 
Non è intenzione della Signora Murena, almeno per il momento, sporgere denuncia presso la Procura della Repubblica ma si chiedono ufficialmente le scuse da parte sia dell’agente che del Prefetto e del Questore di Roma.

Si sottolinea che la Signora non vuole che venga applicato nessun provvedimento disciplinare e nessun richiamo nei confronti dell’agente ma chiede solo le scuse. Inoltre si chiede all’Ambasciatore Statunitense a Roma di intervenire nei confronti del Governo Italiano chiedendo immediatamente spiegazioni sull’accaduto al Ministro dell’Interno in quanto è assolutamente assurdo che una cittadina americana in Italia per curarsi e per manifestare al fine di ottenere un diritto ed una garanzia di libertà normalmente riconosciuta negli Stati Uniti d’America venga trattata come una criminale tanto da indurre un uomo, che dovrebbe garantire, tutelare e proteggere le persone, ad usare violenza verbale e fisica nei confronti di una donna malata ed indifesa.

Questo atteggiamento cozza con gli ultimi provvedimenti del Governo Italiano tesi a reprimere la violenza sulle donne.Ma come ormai è noto in Italia si predica bene e si razzola male. Da un lato si vogliono proteggere le donne e dall’altro è lo Stato stesso che le maltratta. Per essere più dettagliati il poliziotto testualmente affermava “non ci si nasconde dietro la malattia”. La Signora Murena ha ribadito di non nascondersi dietro la malattia ma di essere davanti a Montecitorio per chiedere il Diritto alla vita per tutti i bambini.

Cosa che potrà sembrare strana al Signor Ambasciatore ma in Italia i cittadini devono fare anche questo: chiedere il Diritto di vivere.

L’Agente, nonostante le spiegazioni fornite dalla Signora, continuava a dire che lei non capiva e nonostante la stessa cercava di fargli intendere che era malata lui ignorava le spiegazioni a tal punto da indurre un malore fisico ed anche psichico. La Signora Josephine, da buona cittadina Statunitense, si è recata al Consolato Americano di Firenze dove le hanno detto di informare immediatamente l'Ambasciatore a Roma. Si attende un contatto da parte del Signor Ambasciatore e da parte delle autorità italiane per chiarire questo spiacevole episodio senza dover ricorrere alla Magistratura. Tra l’altro la Signora Murena è l'autrice del libro "La ruota della mia vita con la sclerosi multipla", un testo autobiografico in cui racconta la convivenza con la sua malattia. Il poliziotto che l'ha umiliata dovrebbe leggerlo.”

La protesta del 25 novembre lascia ancora segni crudeli che rimangono impressi nei solchi dell’anima e negli occhi, in chi quella giornata l’ha vissuta e amata come il vero senso profondo della giustizia.

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Senza il ricorso tutto sarebbe stato insabbiato…. la vita (altrui) deve valere proprio poco. Una sentenza che non lascia dubbi. Pesanti le responsabilità in virtù anche delle ammissioni perpetrate dopo la bocciatura, neanche le interrogazioni parlamentari hanno sortito l’effetto di una verifica…

di Cinzia Marchegiani

Non vi è dubbio che qualcosa di grave è accaduto. La cosa che amareggia e pervade i sentimenti di chi questa battaglia l’ha vissuta sulle proprie vite è la mancanza di onestà e di riflessioni che sono mancate anche dopo una sentenza del Tar del Lazio, che ora non solo getta ombre ma attribuisce responsabilità pesanti. Incredibile poi come i membri di questo comitato scientifico trovino il coraggio ancora di sparare sentenze…

Un atto dovuto che si sarebbe atteso era di profondo silenzio e importanti prese d’atto. Un ministro della salute, deve essere un ministro di tutti i malati… ma così non è stato.

Riecheggiano come spade infuocate quelle parole scandite in tv, La Vita in Diretta dello scorso 14 ottobre “Se avessimo avuto anche soltanto un appiglio per poterla realizzare questa sperimentazione, anche solo uno, io l’avrei fatta fare.

Purtroppo non c’è” La sentenza appena pubblicata non solo fa luce sui conflitti d’interesse di alcuni membri del comitato scientifico ma anche della mancata verifica della Lorenzin di fronte anche alle interrogazioni parlamentari nel Question Time dell’On Totaro Achille di Fratelli d’Italia e On. Marco Rondini della Lega Nord che avevano chiesto non solo la necessità di continuare la sperimentazione e soprattutto le cure compassionevoli viste le mancanze degli effetti collaterali, ma avevano sollevato gli stessi dubbi espressi nel ricorso, il comitato scientifico si è attribuito un ruolo che non doveva, quello di giudicare la scientificità del metodo.

Dalla sentenza del Tar si legge: “Considerato che il Comitato scientifico ha ravvisato elementi tali da far ritenere non sicuro il Metodo Stamina per gli effetti collaterali dannosi che lo stesso provocherebbe e ha quindi escluso la possibilità di procedere alla sperimentazione, considerato che quand'anche fosse stato, come afferma il Ministero, proprio il prof. Vannoni a non consentire la ripetibilità della terapia e a chiedere che non fosse modificato il Metodo presentato, il Comitato avrebbe dovuto convocare nuovamente la Fondazione Stamina per comunicare che le preclusioni imposte dal prof. Vannoni avrebbero portato all'impossibilità di procedere alla sperimentazione e al fine di verificare se dubbi e carenze riscontrate potessero essere colmate con l'ausilio di chi, su tale Metodo aveva lavorato, e solo successivamente, ove le carenze fossero rimaste, esprimere parere negativo.”

La Lorenzin dovendo conferire in parlamento la sua presa d’atto, non è stata in grado di illuminare sui quesiti richiesti, risposte che ora aggravano le sue responsabilità poichè era stata invitata a chiarire.

Ogni considerazione della sentenza è un pugno nello stomaco, emergono irregolarità spaventose, quelle che in realtà i familiari dei piccoli bambini e tutti i malati avevano gridato e chiesto, urla che sono state inascoltate, ma  ancora ad oggi la Lorenzin ribadisce  la sua volontà di di dare risposte alle famiglie: "Non si possono aspettare mesi perché ci sono persone che per le loro gravi patologie sono condannate a morte". Dov’era la ministra quando il 25 novembre la manifestazione prostamina chiedeva ascolto al Parlamento? La delegazione dei malati è stata rifiutata, e solo nel tardo pomeriggio, tra scene che danno segni di una decadenza di uno stato sordo e assente, sono stati invitati a conferire con il prefetto di Roma, come se quella manifestazione avesse colore di una protesta sconosciuta. La sua volontà di accelerare la bocciatura della sperimentazione è agli atti con una richiesta all’Avvocatura di Stato in forma urgente, perché, come cita il documento, doveva avere risposta immediata, vista la presentazione al Tar del Lazio del ricorso della Stamina Foundation per valutare la validità delle nomine del comitato scientifico…in merito a questa posizione il Tribunale ricorda: Vista l’eccezione di inammissibilità dell’atto introduttivo del giudizio (ed estesa poi, con la memoria depositata il 30 novembre 2013, all’atto di motivi aggiunti), sollevata dal Ministero della salute sul rilievo che lo stesso non è stato notificato né all’Aifa né all’ISS.”

Ieri alla Vita in Diretta, al telefono  Andrea Sciaretta, papà della piccola Noemi che proprio pochi giorni fa ha avuto paura di perderla, ha detto con la sua semplicità una verità che nessuno può replicare.. se non ci fosse stato chi avesse messo le mani nel portafoglio… il diritto e la giustizia non ci sarebbero stati. Senza ricorso presentato tutto sarebbe stato messo a tacere. Lo Stato, senza un garante,  ha imposto con la sua immobilità , il compito alle vittime di chiedere  giustizia quando  le istituzioni stesse hanno mancato di trasparenza e legalità.

Stefano Moretti dell’Osservatore Antimafia d’Inchiesta della Regione Abbruzzo, che ha  presentato alla Procura di Napoli tutta la documentazione che ha fatto aprire una procedura d’inchiesta, espone una riflessione amara: “Nei passaggi del dispositivo della sentenza emessa dai Giudici del Tar emerge chiaramente il profilo del reato di omissione in atti d'ufficio commesso dai membri del comitato scientifico.

Ancor più il dolo del loro atteggiamento viene avvalorato dal passaggio in cui i magistrati mettono in evidenza l'assoluta mancanza di imparzialità dei Signori Luca Pani, Alessandro Nanni Costa, Maria Grazia Roncarolo, Bruno Dallapiccola, Generoso Andria, Amedeo Santossuo e Patrizia Popoli.

Infatti questi signori, difendendo esclusivamente interessi di parte, hanno deliberatamente accettato l'incarico di membri della commissione, nonostante il D.M. 18 giugno 2013 all'art. 5 menziona il requisito di indipendenza come punto essenziale, rivestendo un incarico di pubblico ufficio pur non essendo nelle condizioni di poterlo assumere. Questo loro comportamento ed atteggiamento premeditato e non rispettoso non solo delle leggi ma anche delle normali regole di moralità ha determinato il blocco della sperimentazione producendo da un lato una serie di rigetti di domanda di accesso alle compassionevoli e dall'altro sia il blocco delle liste d'attese a Brescia che il rallentamento dell'apertura a detta terapia da parte di altre strutture ospedaliere italiane. Da qui è scaturito l'aggravamento delle condizioni di salute di coloro che sono in attesa di potersi curare ed addirittura la morte di diversi tra loro.

In questo quadro si configura il reato di lesioni ed omicidio. Leggendo il dispositivo della sentenza del Tar posso affermare che ripercorre passo passo la denuncia costituita dal faldone di oltre 500 pagine da me presentata presso la Procura della Repubblica di Napoli e per la quale è tuttora pendente un procedimento penale con indagini in corso. I membri del comitato scientifico nel momento in cui si sono espressi sfavorevolmente in merito alla sperimentazione lo hanno fatto in malafede che viene ancor più messa in evidenza dalla scelta dolosa di omettere la presa visione delle certificazioni mediche e delle analisi strumentali che attestano senza ombra di dubbio i miglioramenti di tutti coloro che hanno già potuto effettuare le infusioni. Il reato di omissione in atti d'ufficio commesso da questi signori ha di seguito prodotto altri reati che arrivano fino alle lesioni continuate ed all'omicidio. Inoltre in questa sfera delittuosa rientra anche il palese ostruzionismo e l'istigazione a non rispettare una legge dello Stato quale la Turco-Fazio sulle cure compassionevoli. Comunque ci sono le indagini in corso avviate dalla Procura della Repubblica di Napoli e condotte dalla Dott.ssa Valentina Rametta.”

Una documentazione che sembra non finire mai è stata prodotta e ancora contiuna ad ampliarsi dopo le ultime considerazioni emerse,  un impegno immenso ma necessario per il giornalista Felice Massaro, nonno di Federico  Mezzina, il bimbo affetto dal Morbo di Kragge in cura agli Spedali Civili di Brescia che però non gli è stata autorizzata la possibilità di continuare le infusioni  da un giudice di Pesaro. Felice Massaro ha realizzato un’opera incredibile di documenti non solo cartacei, interviste, affermazioni, testi legilsativi che ora serviranno a produrre rilevanze penali di questa tragistoria, ma soprattutto un invito alle dimissioni della ministra Lorenzin e all’annullamento del provvedimento inibitorio idoneo a tutelare la salute pubblica emanato il 15 maggio 2012 dall'AIFA, in persona del Direttore Generale. L’Avv. Desirèe Sampognaro del Movimento Vite Sospese, esprime orgoglio nell’essere intervenuti ad adiuvandum, insieme ad altre associazioni in difesa dei malati, nel processo innanzi al TAR del Lazio e così aver contribuito ad avere questo risultato, confida: “anzi aspettavamo questo tipo di risposta prima ancora che il prof. Vannoni consegnasse il protocollo all’I.S.S., ma solo in questo modo i detrattori sarebbero usciti allo scoperto, dandoci la possibilità di impugnare la bocciatura del metodo stamina. La sentenza ha ritenuto prive di pregio tutte le eccesioni di ammissibilità sollevate dall’Avvocatura di Stato in favore del Ministero, riteniamo altrettanto inutili le affermazioni con le quali la Lorenzin ha dichiarato di voler provvedere al più presto in merito alla nomina di un nuovo comitato, forse dimentica che è stata lei a nominare il comitato dei detrattori, dimostrando di essere una pedina nelle mani delle lobby che osteggiano il metodo stamina.

Finchè ci sarà la Lorenzin come ministro della salute, che ha dimostrato tutta la sua incompetenza, non potrà esserci  nessun comitato scientifico imparziale. A tal punto la riteniamo capace di nominare, la Cattaneo, Brustle, De Luca e altri detrattori. Non solo una trasmissione televisiva l’ha sbugiardata, ma ora anche un autorevole tribunale..organo superpartes.”

La mattanza non cessa neanche dopo questa deplorevole vicenda che ha fatto perdere la credibilità in quelle istituzioni che dovrebbero garantire equità, tutela e obiettività. Il Dott. Marcello Villanova, neurologo esperto della Sma1, sembra parlare ancora a chi chiede ma poi fa finta di non capire. Ieri alla Vita in Diretta ha ribadito con quella semplicità degna di essere promotrice di ricerca e verifica che i miglioramenti in questa malattia non ci sono e non ci sono neanche le fluttuazioni. La malattia non produce miglioramenti, le infusioni invece hanno dato oggettivi riscontri positivi, degni di essere studiati, in virtù di queste brutali patologie: “La scienza è delegittimata solo quando non riesce a dare risposte esaurienti per chi vive drammi quotidiani come quelli di cui parliamo. Cerchiamo, allora, di lavorare in modo costruttivo, facciamolo per loro e per noi tutti. Solo una verifica sul campo, seria, trasparente, non pregiudizievole riuscirà ad estirpare anche i minimi dubbi. Mettere da parte chi non la pensa allo stesso modo non porta da nessuna parte, non produce risposte chiare alla battaglia che queste famiglie hanno intrapreso per difendere i loro diritti e quello dei loro bambini. Se cerchiamo solo di avere ragione rischieremo di non comprendere ancora una volta che dietro questi atti si celano drammi umani. La sentenza del TAR per tutto questo è stata illuminante.” Un medico è quel patrimonio non solo umano, ma concreto nel rispetto della scienza ma anche dei valori dei malati, che riesce a captare le immense risorse e le potenzialità che una terapia può dare, sarebbe davvero un contributo d’eccellenza poterlo nominare nel nuovo comitato scientifico, dottori che hanno un’esperienza notevole a diretto contatto con i malati, potrebbe guidare la giusta esposizione e valutazione di questo metodo che ad ora ha ribaltato la sperimentazione clinica, le evidenze sono degne di essere studiate, perchè nessun scienziato sa cosa avvenga, ci sono processi biochimici e biomolecolari che devono essere studiati in virtù delle annotazioni oggettive. La farmacologia, ha studiato fin dalla notte dei tempi i rimedi atavici, cercando di scoprire quale fosse il principio attivo di un preparato naturale, indirizzato dalle proprietà teraupetiche….

Ad oggi le associazioni e i malati chiedono le dimissioni della ministra Lorenzin… e una nuova pagina che restituisca etica e credibilità, ad oggi scippate con superficialità disarmanti.

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di Cinzia Marchegiani

Non vi è dubbio che qualcosa di grave è accaduto. La cosa che amareggia e pervade i sentimenti di chi questa battaglia l’ha vissuta sulle proprie vite è la mancanza di onestà e di riflessioni che sono mancate anche dopo una sentenza del Tar del Lazio, che ora non solo getta ombre ma attribuisce responsabilità pesanti. Incredibile poi come i membri di questo comitato scientifico trovino il coraggio ancora di sparare sentenze…

Un atto dovuto che si sarebbe atteso era di profondo silenzio e importanti prese d’atto. Un ministro della salute, deve essere un ministro di tutti i malati… ma così non è stato.

Riecheggiano come spade infuocate quelle parole scandite in tv, La Vita in Diretta dello scorso 14 ottobre “Se avessimo avuto anche soltanto un appiglio per poterla realizzare questa sperimentazione, anche solo uno, io l’avrei fatta fare.

Purtroppo non c’è” La sentenza appena pubblicata non solo fa luce sui conflitti d’interesse di alcuni membri del comitato scientifico ma anche della mancata verifica della Lorenzin di fronte anche alle interrogazioni parlamentari nel Question Time dell’On Totaro Achille di Fratelli d’Italia e On. Marco Rondini della Lega Nord che avevano chiesto non solo la necessità di continuare la sperimentazione e soprattutto le cure compassionevoli viste le mancanze degli effetti collaterali, ma avevano sollevato gli stessi dubbi espressi nel ricorso, il comitato scientifico si è attribuito un ruolo che non doveva, quello di giudicare la scientificità del metodo.

Dalla sentenza del Tar si legge: “Considerato che il Comitato scientifico ha ravvisato elementi tali da far ritenere non sicuro il Metodo Stamina per gli effetti collaterali dannosi che lo stesso provocherebbe e ha quindi escluso la possibilità di procedere alla sperimentazione, considerato che quand'anche fosse stato, come afferma il Ministero, proprio il prof. Vannoni a non consentire la ripetibilità della terapia e a chiedere che non fosse modificato il Metodo presentato, il Comitato avrebbe dovuto convocare nuovamente la Fondazione Stamina per comunicare che le preclusioni imposte dal prof. Vannoni avrebbero portato all'impossibilità di procedere alla sperimentazione e al fine di verificare se dubbi e carenze riscontrate potessero essere colmate con l'ausilio di chi, su tale Metodo aveva lavorato, e solo successivamente, ove le carenze fossero rimaste, esprimere parere negativo.”

La Lorenzin dovendo conferire in parlamento la sua presa d’atto, non è stata in grado di illuminare sui quesiti richiesti, risposte che ora aggravano le sue responsabilità poichè era stata invitata a chiarire.

Ogni considerazione della sentenza è un pugno nello stomaco, emergono irregolarità spaventose, quelle che in realtà i familiari dei piccoli bambini e tutti i malati avevano gridato e chiesto, urla che sono state inascoltate, ma  ancora ad oggi la Lorenzin ribadisce  la sua volontà di di dare risposte alle famiglie: "Non si possono aspettare mesi perché ci sono persone che per le loro gravi patologie sono condannate a morte". Dov’era la ministra quando il 25 novembre la manifestazione prostamina chiedeva ascolto al Parlamento? La delegazione dei malati è stata rifiutata, e solo nel tardo pomeriggio, tra scene che danno segni di una decadenza di uno stato sordo e assente, sono stati invitati a conferire con il prefetto di Roma, come se quella manifestazione avesse colore di una protesta sconosciuta. La sua volontà di accelerare la bocciatura della sperimentazione è agli atti con una richiesta all’Avvocatura di Stato in forma urgente, perché, come cita il documento, doveva avere risposta immediata, vista la presentazione al Tar del Lazio del ricorso della Stamina Foundation per valutare la validità delle nomine del comitato scientifico…in merito a questa posizione il Tribunale ricorda: Vista l’eccezione di inammissibilità dell’atto introduttivo del giudizio (ed estesa poi, con la memoria depositata il 30 novembre 2013, all’atto di motivi aggiunti), sollevata dal Ministero della salute sul rilievo che lo stesso non è stato notificato né all’Aifa né all’ISS.”

Ieri alla Vita in Diretta, al telefono  Andrea Sciaretta, papà della piccola Noemi che proprio pochi giorni fa ha avuto paura di perderla, ha detto con la sua semplicità una verità che nessuno può replicare.. se non ci fosse stato chi avesse messo le mani nel portafoglio… il diritto e la giustizia non ci sarebbero stati. Senza ricorso presentato tutto sarebbe stato messo a tacere. Lo Stato, senza un garante,  ha imposto con la sua immobilità , il compito alle vittime di chiedere  giustizia quando  le istituzioni stesse hanno mancato di trasparenza e legalità.

Stefano Moretti dell’Osservatore Antimafia d’Inchiesta della Regione Abbruzzo, che ha  presentato alla Procura di Napoli tutta la documentazione che ha fatto aprire una procedura d’inchiesta, espone una riflessione amara: “Nei passaggi del dispositivo della sentenza emessa dai Giudici del Tar emerge chiaramente il profilo del reato di omissione in atti d'ufficio commesso dai membri del comitato scientifico.

Ancor più il dolo del loro atteggiamento viene avvalorato dal passaggio in cui i magistrati mettono in evidenza l'assoluta mancanza di imparzialità dei Signori Luca Pani, Alessandro Nanni Costa, Maria Grazia Roncarolo, Bruno Dallapiccola, Generoso Andria, Amedeo Santossuo e Patrizia Popoli.

Infatti questi signori, difendendo esclusivamente interessi di parte, hanno deliberatamente accettato l'incarico di membri della commissione, nonostante il D.M. 18 giugno 2013 all'art. 5 menziona il requisito di indipendenza come punto essenziale, rivestendo un incarico di pubblico ufficio pur non essendo nelle condizioni di poterlo assumere. Questo loro comportamento ed atteggiamento premeditato e non rispettoso non solo delle leggi ma anche delle normali regole di moralità ha determinato il blocco della sperimentazione producendo da un lato una serie di rigetti di domanda di accesso alle compassionevoli e dall'altro sia il blocco delle liste d'attese a Brescia che il rallentamento dell'apertura a detta terapia da parte di altre strutture ospedaliere italiane. Da qui è scaturito l'aggravamento delle condizioni di salute di coloro che sono in attesa di potersi curare ed addirittura la morte di diversi tra loro.

In questo quadro si configura il reato di lesioni ed omicidio. Leggendo il dispositivo della sentenza del Tar posso affermare che ripercorre passo passo la denuncia costituita dal faldone di oltre 500 pagine da me presentata presso la Procura della Repubblica di Napoli e per la quale è tuttora pendente un procedimento penale con indagini in corso. I membri del comitato scientifico nel momento in cui si sono espressi sfavorevolmente in merito alla sperimentazione lo hanno fatto in malafede che viene ancor più messa in evidenza dalla scelta dolosa di omettere la presa visione delle certificazioni mediche e delle analisi strumentali che attestano senza ombra di dubbio i miglioramenti di tutti coloro che hanno già potuto effettuare le infusioni. Il reato di omissione in atti d'ufficio commesso da questi signori ha di seguito prodotto altri reati che arrivano fino alle lesioni continuate ed all'omicidio. Inoltre in questa sfera delittuosa rientra anche il palese ostruzionismo e l'istigazione a non rispettare una legge dello Stato quale la Turco-Fazio sulle cure compassionevoli. Comunque ci sono le indagini in corso avviate dalla Procura della Repubblica di Napoli e condotte dalla Dott.ssa Valentina Rametta.”

Una documentazione che sembra non finire mai è stata prodotta e ancora contiuna ad ampliarsi dopo le ultime considerazioni emerse,  un impegno immenso ma necessario per il giornalista Felice Massaro, nonno di Federico Mezzina, il bimbo affetto dal Morbo di Kragge in cura agli Spedali Civili di Brescia che però non gli è stata autorizzata la possibilità di continuare le infusioni  da un giudice di Pesaro. Felice Massaro ha realizzato un’opera incredibile di documenti non solo cartacei, interviste, affermazioni, testi legilsativi che ora serviranno a produrre rilevanze penali di questa tragistoria, ma soprattutto un invito alle dimissioni della ministra Lorenzin e all’annullamento del provvedimento inibitorio idoneo a tutelare la salute pubblica emanato il 15 maggio 2012 dall'AIFA, in persona del Direttore Generale. L’Avv. Desirèe Sampognaro del Movimento Vite Sospese, esprime orgoglio nell’essere intervenuti ad adiuvandum, insieme ad altre associazioni in difesa dei malati, nel processo innanzi al TAR del Lazio e così aver contribuito ad avere questo risultato, confida: “anzi aspettavamo questo tipo di risposta prima ancora che il prof. Vannoni consegnasse il protocollo all’I.S.S., ma solo in questo modo i detrattori sarebbero usciti allo scoperto, dandoci la possibilità di impugnare la bocciatura del metodo stamina. La sentenza ha ritenuto prive di pregio tutte le eccesioni di ammissibilità sollevate dall’Avvocatura di Stato in favore del Ministero, riteniamo altrettanto inutili le affermazioni con le quali la Lorenzin ha dichiarato di voler provvedere al più presto in merito alla nomina di un nuovo comitato, forse dimentica che è stata lei a nominare il comitato dei detrattori, dimostrando di essere una pedina nelle mani delle lobby che osteggiano il metodo stamina.

Finchè ci sarà la Lorenzin come ministro della salute, che ha dimostrato tutta la sua incompetenza, non potrà esserci  nessun comitato scientifico imparziale. A tal punto la riteniamo capace di nominare, la Cattaneo, Brustle, De Luca e altri detrattori. Non solo una trasmissione televisiva l’ha sbugiardata, ma ora anche un autorevole tribunale..organo superpartes.”

La mattanza non cessa neanche dopo questa deplorevole vicenda che ha fatto perdere la credibilità in quelle istituzioni che dovrebbero garantire equità, tutela e obiettività. Il Dott. Marcello Villanova, neurologo esperto della Sma1, sembra parlare ancora a chi chiede ma poi fa finta di non capire. Ieri alla Vita in Diretta ha ribadito con quella semplicità degna di essere promotrice di ricerca e verifica che i miglioramenti in questa malattia non ci sono e non ci sono neanche le fluttuazioni. La malattia non produce miglioramenti, le infusioni invece hanno dato oggettivi riscontri positivi, degni di essere studiati, in virtù di queste brutali patologie: “La scienza è delegittimata solo quando non riesce a dare risposte esaurienti per chi vive drammi quotidiani come quelli di cui parliamo. Cerchiamo, allora, di lavorare in modo costruttivo, facciamolo per loro e per noi tutti. Solo una verifica sul campo, seria, trasparente, non pregiudizievole riuscirà ad estirpare anche i minimi dubbi. Mettere da parte chi non la pensa allo stesso modo non porta da nessuna parte, non produce risposte chiare alla battaglia che queste famiglie hanno intrapreso per difendere i loro diritti e quello dei loro bambini. Se cerchiamo solo di avere ragione rischieremo di non comprendere ancora una volta che dietro questi atti si celano drammi umani. La sentenza del TAR per tutto questo è stata illuminante.” Un medico è quel patrimonio non solo umano, ma concreto nel rispetto della scienza ma anche dei valori dei malati, che riesce a captare le immense risorse e le potenzialità che una terapia può dare, sarebbe davvero un contributo d’eccellenza poterlo nominare nel nuovo comitato scientifico, dottori che hanno un’esperienza notevole a diretto contatto con i malati, potrebbe guidare la giusta esposizione e valutazione di questo metodo che ad ora ha ribaltato la sperimentazione clinica, le evidenze sono degne di essere studiate, perchè nessun scienziato sa cosa avvenga, ci sono processi biochimici e biomolecolari che devono essere studiati in virtù delle annotazioni oggettive. La farmacologia, ha studiato fin dalla notte dei tempi i rimedi atavici, cercando di scoprire quale fosse il principio attivo di un preparato naturale, indirizzato dalle proprietà teraupetiche….

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Redazione

Una Lorenzin che con le sue parole infrange ancora una volta le speranze dei malati sebbene riesca a lasciare quello spiraglio di luce che potrebbe ribaltare l'intera situazione. La ministra, intervenuta alla trasmissione Cofee Break, su La7,  precisa che le persone già in trattamento con il metodo Stamina negli Spedali Civili di Brescia "già per legge possono continuare con il trattamento". Quindi per loro non ci sarà alcuna interruzione. Tuttavia, ha tenuto a precisare, "la sperimentazione del metodo è cosa ben diversa e deve rispettare dei parametri". La Lorenzin lascia aperto uno spiraglio: "Rifacciamo il comitato scientifico e vediamo l’evolversi". E su questo punto precisa di aver "già attivato i maggiori istituti negli Stati Uniti e in Europa per avere curricula di scienziati autorevoli disponibili a far parte del comitato". Nessuna chiusura a priori dunque. Quanto all’ordinanza di ieri del Tar del Lazio, che ha bocciato il comitato scientifico e il parere contrario alla sperimentazione del metodo, il ministro ha sottolineato che il Tar "poteva nominare periti di parte per un nuovo comitato, ma non lo ha fatto". Poi, sottolineando di "non voler entrare nel merito della sentenza", la Lorenzin ha ribadito che la sua volontà è quella di dare risposte alle famiglie: "Non si possono aspettare mesi perché ci sono persone che per le loro gravi patologie sono condannate a morte". Tuttavia, ha aggiunto, "è difficile trovare nel mondo scientifico uno scienziato autorevole che non abbia espresso opinioni". E poi ecco che si fa largo una dichiarazione inquietante a dir poco: Lorenzin fa sapere di aver ricevuto anche minacce di morte. "La vicenda stamina – ha concluso – mi sta coinvolgendo tantissimo e mi sforzo di avere un atteggiamento terzo, perché sono il ministro della Salute". L'ultima parola passa ora agli scienziati.

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Cinzia Marchegiani

Atteso per ieri l’appuntamento al Tribunale Amministrativo del Lazio dove Davide Vannoni aveva presentato il ricorso contro la bocciatura della sperimentazione da parte del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin che un decreto legge comunque aveva autorizzato e per chiarire una volta per tutte se quelle nomine dei membri del comitato scientifico fossero in linea al principio deontologico poiché già prima della loro investitura avevano esposto forti e pesanti dichiarazioni contro un metodo e una terapia pur non avendo consultato il protocollo della sperimentazione, non in secondo piano le forti perplessità sulla loro funzione esercitata in merito alla bocciatura della sperimentazione stessa, poiché i compiti specifici erano in merito alla fase di preparazione della sperimentazione stessa.
Il ricorso è stato accettato, il Tribunale Amministrativo del Lazio in questo modo ha ritenuto reali i quesiti presentati. A questo punto è un dovere sciogliere riserve e parecchi conflitti che sono alla base della mancata trasparenza che tutta questa storia si sta trascinando dietro. Storia inquietante e con troppe macchie, dove la salute e i diritti dei malati colpiti da malattie rare e degenerative hanno trovato solo muri invalicabili. E’ stata ipotecata non solo la loro qualità di vita, ma anche il tempo prezioso, una corsa impari che sta mietendo vittime, nella completa impotenza di chi si sente davvero abbandonato dal proprio Stato. In questa storia i veri eroi sono le persone che non si sono lasciati travolgere da un destino non solo manifesto, ma imposto con la cecità e quell’arroganza dettata da falsa etica, poiché il confronto scientifico non c’è mai stato, anzi è stato servito un atteggiamento di forte chiusura, dove le evidenze sono state bollate come illusione e mistificate. E’ stata evitato l’atteggiamento di chi si aspetta dalla scienza di capire, cercare…Molti si chiedono cosa occorre aspettarci da questo tipo di scienza, che non si mette in discussione ma ha cominciato ad allontanarsi da quella strada magnifica che è il dubbio… la perplessità, perché da lì nasce la curiosità che non può avere paletti e certezze assolute.
Il popolo Pro stamina è in festa, il TAR del Lazio di fatto ha sospeso il decreto di nomina della Commissione del Ministero della Salute, questo significa che il loro parere espresso per la bocciatura non ha valore, tutto da rifare con una nuova commissione più eterogenea possibile, con esperti pro e contro e anche stranieri.
Anche sul fronte Civico 117 A ieri una giornata importante.Dopo otto giorni dalla manifestazione che ha visto portare a Roma le esigenze e le richieste dei malati non avevano avuto più contatti, nonostante l’impegno del prefetto di comunicare entro la serata della manifestazione stessa notizie che avrebbe cercato dentro quel palazzo che come unica risposta ha saputo solo chiudere (non solo materialmente) le porte in faccia. Ieri hanno lanciato un ultimatum, poter conferire con il Presidente del Consiglio Letta o della Camera Boldrini. Il loro comunicato è visibile a tutti: “alle ore 17:30, dopo molte ore di attesa, siamo stati ricevuti dalla dott.ssa Elisa Grande, vice segretario generale della Presidenza del Consiglio, per esporre le perosnali istanze riguardo la possibile apertura di un tavolo di confronto fra istituzioni, medici e malati per la semplificazione all'accesso alle cure compassionevoli di cui al metodo stamina. Abbiamo avuto, la netta sensazione di essere stati ricevuti da una persona disponibile al dialogo e determinata a comprendere le nostre motivazioni. La dott.ssa Grande, di nome e di fatto, ci ha rassicurato di consegnare la nostra lettera direttamente nelle mani del premier Letta aggiungendo che lo farà con enfasi e riportandogli le nostre motivazioni da lei pienamente condivise. Nei prossimi giorni ci informerà sul perfezionamento di questa vicenda tanto assurda quanto per noi vitale. Sarete informarti tempestivamente sugli sviluppi di questo incontro.”
Una giornata indimenticabile per chi ha sempre sostenuto la tesi di questa immensa battaglia, sostenuta soprattutto dai familiari e dai malati stessi e da chi ha sentito il dovere nella propria coscienza di tutelare il diritto della verità, della dignità e dei diritti sacrosanti, ma soprattutto quello più importante, il diritto alla vita che nessuno può e deve negare..

Il tempo in questo caso galantuomo, ha restituito alla dignità degli uomini, che hanno amato e difeso cause legittime e sacrosante…la riconoscenza che i valori, l'etica e il rispetto sono sempre la guida per dimostrare ai nostri figli che sappiamo distinguere e lottare per un sogno chiamato patrimonio umanitario.

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di Cinzia Marchegiani

Ci sono premesse e aspettative che non smettono mai di deludere, gli abusi intellettuali e sociali si nascondono dietro il grande silenzio esclusivo delle istituzioni, mentre le voci di libertà si elevano al sacrificio consapevole. Il caso stamina ha aperto crepe mostruose, dove sta emergendo l’inganno perfetto, nulla è per caso.

Ripercorrendo il nastro dei finanziamenti e delle ricerche nel campo delle staminali in Europa, si scopriranno moltissime interrogazioni europarlamentari alla Commissione, come la nr E-0338/08, tese a individuare percorsi sostenibili nel rispetto di quei valori etici soprattutto nell’utilizzo dell’embrione come fonte di cellule staminali ma anche per individuare i fondi per questo settore, dove con molto interesse le aziende farmaceutiche, medie e piccole imprese nel settore delle biotecnologie sorte in Europa avevano manifestato particolare attenzione.

Le terapie a base di cellule staminali mesenchimali però non avendo problemi di brevettabilità e quesiti etici posti in osservazione dallo stesso parlamento europeo sono state prontamente bloccate con una semplice legge europea, dove il grande Big Pharma può continuare a foraggiare la ricerca ricevendo un beneficio immenso, la brevettabilità delle cellule facendole passare per farmaci a larga commercializzazione. Ma la legge 1394/2007 CE in un’attenta lettura doveva eliminare ogni dubbio: “Ambito di applicazione del presente regolamento dovrebbe essere la disciplina dei medicinali per terapie avanzate che sono destinati ad essere immessi in commercio negli Stati membri, preparati industrialmente o nella cui fabbricazione intervenga un processo industriale, conformemente all’ambito di applicazione generale della legislazione comunitaria in materia farmaceutica di cui al titolo II della direttiva 2001/83/CE.

Dovrebbero essere esclusi dall’ambito di applicazione del presente regolamento i medicinali per terapie avanzate preparati su base non ripetitiva conformemente a specifici requisiti di qualità e utilizzati in un ospedale all’interno dello stesso Stato membro, sotto l’esclusiva responsabilità professionale di un medico, in esecuzione di una prescrizione medica individuale per un prodotto specifico destinato a un determinato paziente, assicurando al tempo stesso che non siano violate le pertinenti norme comunitarie relative alla qualità e alla sicurezza”.

Negli Spedali Civili di Brescia nessuno aveva chiesto una sperimentazione clinica, i malati gravi e in assenza di cure terapeutiche valide avevano scelto il percorso delle cure compassionevoli nel cui caso specifico rispettavano anche la suddetta legislatura europea N. 1394/2007…..

E allora ci si domanda, come mai all’improvviso un ospedale del calibro nazionale come gli Spedali Civili di Brescia hanno avuto tutti i riflettori puntati, quando sia un comitato etico, sia l’autorizzazione del presidente dell’Aifa nella persona di Carlo Tomino avevano autorizzato questo iter? Le date a volte sono pragmatiche, nello stesso mese e nello stesso anno, ottobre 2011, un ospedale italiano riceveva l’autorizzazione a profondere le cure compassionevoli con una terapia a base di cellule staminali mesenchimali e in Europa la Corte di Giustizia negava la brevettabilità non solo per le terapie con cellule staminali embrionali, ma anche con ovociti…ciò che accoglie vita non può essere la base di un business per produrre farmaci. I malati che cominciavano ad avere importanti giovamenti con il metodo stamina, prima ignorati e lasciati morire nel silenzio assoluto dalla medicina e dalla scienza hanno attirato interessi immensi?

La storia del blocco dei laboratori agli Spedali è cosa nota, ma forse non si comprende la spaccatura tra le affermazioni del ministero della salute che pubblica sul suo sito l’esito del controllo dei Nas “l’analisi della vitalità delle cellule, effettuata presso l’ISS (Istituto Superiore di Sanità), su campioni prelevati e trasportati in conformità agli standard internazionali previsti per il trasporto di cellule staminali criopreservate ad uso terapeutico (Standard Jacie FACT, Ed. 5, marzo 2012) è risultata essere del tutto adeguata a qualsiasi uso terapeutico” e il blocco persistente da parte dell’Aifa per gli stessi laboratori esclusivamente per le infusioni con il metodo Stamina. A tutt’oggi una parte della magistratura continua un percorso a tutela del malato anche se l’ospedale lombardo continua ad opporsi chiedendo la revoca dell’ordinanze inviando una memoria che fa riferimento al decreto con cui il ministro della Salute ha bloccato la sperimentazione del metodo Stamina sulla base della «non scientificità e pericolosità». E’ il caso del giudice di Asti che ha respinto il ricorso dell’ospedale autorizzando per la seconda volta la piccola Sara all’uso compassionevole della terapia. Di fatto un ospedale pubblico sta dilapidando ingenti somme per fare ricorso alle sentenze dei magistrati che applicando il principio etico e di legge sulle cure compassionevoli autorizzano le infusioni con il metodo stamina. Il Tar di Brescia proprio questi giorni ha bypassato tutta la competenza al Tar del Lazio dove Fondazione Stamina aveva presentato ricorso e nella mattinata odierna ci sarà l’esito della sentenza. Molte associazioni hanno affiancato questo ricorso rappresentando gli interessi dei malatti contro la bocciatura della sperimentazione e la nomina dei membri del comitato scientifico.

L’avv. Desirée Sampognaro di Movimento Vite Sospese ricorda che uno dei grandi paradossi di questa vicenda è che la normativa è tutta a loro favore e ci sono violazioni di legge macroscopiche “bisognerà però verificare se esiste ancora in questo Paese il principio di separazione dei poteri e se i giudici saranno indipendenti”.
Interessente la sentenza con N. R.G. 2013/1740 emessa dal Tribunale ordinario di Mantova poichè fornisce ulteriori informazioni su come questa vicenda portata nelle aule dei tribunali, abbia più ombre che certezze riguardo alle applicazioni della legge che invece di tutelare il diritto del malato e alla sua vita, sia stata espletata una eccessiva invadenza e controllo sulle scelte dei pazienti stessi. L’ordinanza illustra come il giudice designato riteneva la sussistenza del fumus boni iuris del diritto della ricorrente al trattamento richiesto e che il provvedimento AIFA del 15.5.2012 doveva essere disapplicato alla luce dell’art. 32 Costituzionale, poichè l’ispezione che ha preceduto l’ordinanza è stata imposta come se presso la resistente fossero in atto sperimentazioni e non cure compassionevoli.

Una lotta titanica dove i malati non si sono arresi e ancora continuano questa battaglia di civiltà, l’ultima fermata per molti di loro è avvenuta nell’immobilità dello stato. Il piccolo Raoul non ce l’ha fatta, come la piccola Lucia, bimba gangliandese, piccole gemme spezzate e travolte da una guerra tra diritti d’autore, egoismi celati da verità assolute, dalla prepotenza di una scienza che da un pulpito ha cominciato a comandare.

La senatrice Cattaneo continua a giustificarsi affermando che i miglioramenti sono delle suggestioni o effetti transitori, il parere del neurologo, il dott. Marcello Villanova che segue questi bambini, come Giole e Sebastian, inizialmente molto scettico per questa metodica, chiede invece una verifica con la sperimentazione, importanti miglioramenti in una patologia come la Sma1 che ha solo sentenze brutali, l’unico modo per estirpare dubbi e valutare la scientificità…

La realtà è davvero amara, ai bambini e alle persone gravi patologie non viene tutelata la cura compassionevole, perchè una legge impone un ricorso al giudice di lavoro disattendendo il diritto alla salute che dovrebbe essere indipendentemente dallo stato sociale (non tutti si possono permettere un avvocato) mentre l’ospedale blocca le infusioni, facendo perdere tempo preziosio ai malati in dispute e arringhe. Ci si chiede se esista un accademia che stabilisca patenti privilegiate agli scienziati, gli stessi con cariche elettive all’interno dell’associazione Luca Coscioni e impegnati nei consorzi europei (EurostemCell) che hanno negato categoricamente che le cellule mesenchimali potessero avere proprietà attive nelle malattie neurodegenerative e impossibilitate a tarsformarsi in neuroni stanno sollevando dubbi sulle loro reali intenzioni. Oltre le evidenze scientifiche del prof. Pezzoli e prof. Uccelli, stanno emergendo tante altre ricerche sulle proprietà delle cellule staminali mesenchimali del midollo osseo mostrando più ombre che luci su questo atteggiamento paventato.

Le numerose pubblicazioni, come la Jexp Neuronal Neuropathol Febbraio 2007, Rilevamento di cellule derivate dal midollo osseo che esprimono un fenotipo neuronale nel cervello umano, autori Sostak, Theil, Stepp, Roeber, Kretzchmar, Straube- Dipartimento di Neurologia, Klinikum Grosshadern, Ludwig-Maximilians University di Monaco di Baviera, in Germania, spiega: “La ricerca dimostra che i dati suggeriscono che le cellule del midollo osseo adulto sono in grado di generare cellule che esprimono marcatore neuronale NeuN subito dopo trapianto. Cellule con questo fenotipo specifico possono contribuire alla riparazione dei tessuti nelle regioni del cervello a distanza dalle zone neurogena.”

Un’altra pubblicazione, Rinsho Shinkeigaku, novembre 2003, Differenziazione delle cellule del midollo osseo adulto in neuroni e cellule endolteliali in cervello di ratto dopo istus in presenza di citochine, illustra i dati della ricerca:” Abbiamo esaminato che le cellule derivate dal midollo osseo possono differenziarsi nei principali tipi di cellule del cervello, tra cui neuroni, astrociti, microglia e endotelio, in risposta ad ischemia cerebrale focale in trattamento con citochine.”

La manifestazione Prostamina del 25 novembre a Roma ha destabilizzato le vie principali tanto amate dai turisti, hanno dovuto dare attenzione ai malati e alle loro grida così moltissimi giornalisti hanno cominciato a fare interviste, d’altronde una città in tilt non poteva essere snobbata dall’informazione. Roma al centro è totalmente paralizzata, Via del Corso, Piazza Venezia, Largo Argentina, Via del Tritone il Senato e Palazzo Ghigi per parecchie ore come sospese nel tempo. Lo stato nega a questi malati la possibilità di poter accedere alle cure compassionevoli nonostante esista un decreto legge, nonostante non abbiano alternative né valide né opzionabili, soltanto una strategia gli è concessa, l’accompagnamento alla morte per non crepare come animali straziati dal dolore. Marco e Sandro Biviano sono il simbolo di questa storica battaglia, dal 23 luglio vivono al Civico 117 A, segno di un degrado istituzionale che sta facendo inorridire i turisti che imbarazzati domandano. Sandro Biviano e Roberto Meloni come in plotone d’esecuzione rispondono ai silenzi e all’incapacità del ministro Lorenzin di aprire un’agenda di confronto.

Loro rappresentano le vittime di uno stato ingrato, violento con i più deboli. Prelevano il loro sangue e lo offrono come risposta a questa battaglia. Al Tg1, nel servizio di Roberta Badaloni, il Direttore Generale del ministero della salute, Marcella Marletta, dirà che la presidenza ha dichiarato irricevibile la delegazione dei malati accompagnata da una telecamera e dal professore Vannoni, la stessa Marcella Marletta il giorno dopo sarà la vera protagonista nell’articolo sul corriere della sera (appendice salute) ma per una notizia di cronaca dove riecheggia la morte due vittime provocate da pillole a base di fendimetrazina. Per queste morti avvenute tra il 2009 e 2011 la procura Francesco dell’Olio nella chiusura delle indagini, inserisce in cima alla catena dei colpevoli i cinque funzionari del ministero, individuati nelle persone di Marcella Marletta e Giuseppe Ruocco, direttori generali e Germana Apuzzo, Paola D’alessandro e Diego Petriccione a capo dell’ufficio VII stupefacenti, loro avrebbero dovuto predisporre le direttive ai nas per effettuare i controlli nelle farmacie che producevano queste pillole in maniera efficace.

I diversi convogli della manifestazione sono monitorati a vista, cercano con i blindati di far riunire in un unico blocco i manifestanti, proveranno più volte a persuadere con l’inganno che la delegazione era stata ricevuta dal ministro. Gli italiani ora sono consapevoli che nessuno si è sentito in dovere di scendere e parlare, nessuno ha sentito il peso delle proprie responsabilità. Il corteo indietreggia, gli dicono che ci sarà una manisfestazione dei centri sociali, e così si ritorna sapendo, dopo l’ultima telefonata, che nessuno riceverà i malati…a piazza Montecitorio il resto è solo storia. La delusione di uno stato immobile toglie la speranza. I manifestanti percepiscono una muraglia anche virtuale, che scherma e ferisce la libertà. Lo stato nega, è muto davanti all’immenso dolore, questa violenza sottile, palpabile non è più contenibile. Si formerà un muro di militari istruiti alla difesa che con i loro corpi tuteleranno l’entrata del parlamento, le immense porte chiuderanno in faccia ai malati coraggiosi l’unica possibilità di riscattare la propria vita. Una pagina storica è stata scritta che passerà agli atti come una delle vergogne italiane. Solo in tardo pomeriggio una delegazione di malati, il prof. Vannoni e le telecamere delle Iene saranno accolti dal prefetto di Roma, un altro gesto di totale lontanaza…di chiusura irreversibile.

Chiedereanno lo sblocco delle liste di attesa agli Spedali di Brescia e la possibilità, come recita la costituzione, di accedere alle cure compassionevoli…ad oggi ancora nessuna risposta, il prefetto Pecoraro aveva promesso che nella serata avrebbe comunicato a Vannoni la risposta del ministero. Tutto tace, nella vergogna più grande c’è il silenzio istituzionale che di fronte alla tragedia umana, contro il sopruso preferisce non decidere. Il Civico 117 A, nei giorni a seguire, invierà altre due lettere per esortare una risposta…dovuta e promessa.

Mentre il ministero della salute rimane imbrigliato nelle inchieste interne della magistratura, nei cambi di poltrona, nella mancanza di confronto atteso e auspicabile, una risoluzione sul metodo Stamina è stata approvata nel corso dei lavori del Consiglio provinciale di Pescara. La richiesta di far approdare la risoluzione in aula è stata avanzata dall’assessore ai lavori pubblici Roberto Ruggieri mentre la risoluzione porta le firme di diversi consiglieri di centrodestra e centrosinistra.

Stefano Moretti dell’Osservatorio Antimafia d’Inchiesta replica a questa importante notizia, “Le dichiarazioni del presidente della regione Abruzzo rilasciate l'altro ieri ad una emittente televisiva di Pescara hanno fatto il giro d'Italia, ieri ha testualmente aperto alle compassionevoli in Abruzzo affermando che non si può togliere la speranza a nessuno anche se si somministrasse acqua calda. I detrattori del metodo stamina vedrebbero in una apertura dell'Abruzzo una possibilità di affermazione di una terapia che fino a prova contraria sta dando risultati eclatanti su tutti coloro che hanno avuto fortuna di provarla. Andrea Sciarretta, papà della dolce Noemi, ha ribadito chiaramente che il tempo delle parole è finito ed è arrivato il momento dei fatti e della concretezza.”

Una domanda sorge spontanea…ma Luca Merlino, vicario della Sanità della Lombardia, che intervistato dalle Iene ha dovuto confessare la sua effettiva regressione della malattia dopo aver ricevuto le infusioni col metodo stamina, che per motivi a noi sconosciuti si è rifiutato di consegnare le cartelle cliniche…come mai ha scelto gli Spedali di Brescia invece di rivolgersi al San Raffaele…..che dovrebbe avere valide cure?

Si salva l’uomo che supera il proprio egoismo d’individuo, di famiglia, di casta, e che libera la propria anima dall’idea di rassegnazione alla malvagità esistente.
Presto le nuove inchieste sui mostri dell’eutanasia e dei cambiamenti planetari…anche lì nulla è per caso, sembra che i bambini non siano ecologici!

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