Mentre in Italia la legge sulla sperimentazione stamina viene bloccata, le sentenze a favore dei malati vengono disattese, e ancora tutto è appeso ad un filo, in America l’istituto NIH stipula un accordo industriale per condurre sperimentazioni cliniche in America e in Europa per  testare farmaci sulle malattie da accumulo lisosomiale con un finanziamento in dollari multi milionario dalla soceità Vtess

di Cinzia Marchegiani

Ci si chiede con forza se dietro a Stamina qualcosa di più grande sia intervenuto. A pensarlo fa male, perché purtroppo a subire le ingiustizie sono tanti bambini orfani di cure, di farmaci che potrebbero lenire non solo dolori atroci e una travagliata esistenza, ma anche rallentare il processo di morte cui molti di questi pazienti sono inevitabilmente destinati. E fa male ancora di più dover accettare la palese diseguaglianza di trattamento: per l’epidemia Ebola, vista la gravità e pericolo di morte cui stavano andando medici impegnati sul fronte africano sono stati autorizzate cure compassionevoli. E per tutti coloro che avrebbero potuto o almeno voluto provare a salvarsi con Stamina?

In Italia, il dottor Fabrizio Pulvirenti, affetto da malattia da Virus Ebola, veniva ricoverato dal 25.11.2014 al 2.1.2015 nell’ Unità di alto isolamento dell’Istituto Nazionale per le Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani e trattato con terapie ancora non sperimentate sugli umani. Ma la vita ha valore per tutti o dipende esclusivamente dal nome della malattia che ha colpito il malato? Perché questo è il messaggio che con forza esce fuori da queste tragiche notizie. Un medico può sconfiggere la morte e riprendersi la sua normale vita, mentre dei bambini devono ricorrere ad un santo in paradiso affinché qualcuno ascolti il loro grido straziante…E’ stato tutelato in egual misura il diritto e il rispetto alla vita?

E' indubbio che per Stamina non c’è stata questa grande determinazione e scelta etica contro le regolamentazioni dei farmaci. E così, un paziente che aveva trovato beneficio con una terapia, quando per quel paziente la medicina ufficiale non aveva efficacia, qualcuno, le istituzioni, hanno deciso che il paziente non poteva avere l’opportunità di ricevere le cure compassionevoli, una chance per vivere insomma. Si è fatto un processo mediatico, facendo passare il messaggio che stamina fosse inappropriata. A notizie aggiornate, lo stesso diritto viene invero riconosciuto ad altri malati che sono stati contagiati da una malattia che ha suscitato più clamore e paura, l’Ebola, diventata una vera pandemia perché, come viene specificato nelle slide in un convegno promosso dallo stesso istituto Spallanzani, è una malattia della povertà, della scarsa igiene.

La Niemann-Pick è una malattia genetica, grave che porta a morte. Eppure in Italia la bimba Rita Lorefice era riuscita tramite le infusioni agli Spedali Civili di Brescia ad ottenere importanti risultati, la sua esistenza aveva trovato una speranza, ma è morta con dolori atroci il 3 giugno 2014 nonostante una sentenza del tribunale di Modica intimava il Commissario Belleri ad indicare i nomi dei medici per effettuare l’infusione e il proseguimento di quella terapia che per lei era stata fondamentale. Le analisi strumentali dei suoi organi lasciavano prospettive positive, il dr Giannone infatti aveva certificato che: “il quadro normativo odierno, eseguito a poche settimane dalla prima infusione staminali, conferma l’evidente miglioramento metabolico e quindi clinico della piccola paziente, che adesso riesce ad alimentarsi meglio e più abbondantemente (diminuzione dell’epatosplenomegalia e conseguente della iperdistensione addominale) mostrando anche evidenti segni di miglioramento delle condizioni cognitiva, dell’interazione con l’ambiente e le persone, della risposta del disagio termico e delle manovre mediche più fastidiose (miglioramento del quadro generale).”

Un peccato che dietro a Stamina non ci sia una vera industria farmaceutica che potrebbe far soldi a palate, in fondo sono cellule staminali mesenchimali prelevate da un parente, rielaborate che vengono immesse nel paziente, non possono né essere sintetizzate in laboratorio chimico, e cosa più dannosa, non creano dipendenza da altri farmaci, non hanno bisogno di terapia immunosopressoria, quindi non possono generare un mercato alternativo che possa fidelizzare il paziente all’industria farmaceutica…Già, un vero danno per il business del farmaco, e neanche marginale se si pensa quanti altri business si possono intavolare conoscendo la stima delle entrate annue solo per aver fidelizzato un cliente con farmaci di cui ha bisogno giornaliero per il resto della propria vita.

Proprio ieri sul sito dell’istituto di ricerca americano, la principale agenzia federale che conduce e sostiene la ricerca medica di base, clinica e traslazionale, è stato dato l’annuncio che i ricercatori del National Institutes of Health NIH hanno stipulato un accordo con la società di biotecnologie Vtesse, Inc., di Gaithersburg, nel Maryland, per sviluppare trattamenti per Niemann-Pick di tipo C (NPC) e di altre malattie da accumulo lisosomiale, note anche come malattie da accumulo di lipidi, e che comprendono circa 50 rare malattie ereditarie che di solito colpiscono i bambini. I materiali grassi si accumulano nelle cellule e tessuti del corpo. Queste malattie possono provocare danni al cervello, sistema nervoso periferico, fegato e altri organi e tessuti; sono spesso fatali. Così i ricercatori del Centro Nazionale per l'avanzamento Sciences traslazionale (NCATS) e Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development (NICHD), entrambe le parti del NIH, condurranno studi sulla NPC e altre malattie da accumulo lisosomiale, con finanziamenti forniti da Vtesse. Si parla di circa 25 milioni di dollari. Forbes D. Porter, MD, Ph.D. direttore clinico NICHD dichiara:”Il nostro ruolo è quello di testare promettenti nuovi farmaci e terapie per garantire che siano sicuri ed efficaci."

Pensate, le malattie da accumulo lisosomiali vengono descritte come patologie devastanti, come ricorda NCATS direttore Christopher P. Austin, MD:”Questo è un ottimo esempio di come il lancio di un progetto per studiare la biologia di base di una malattia può portare a progressi che tengono la promessa per un intero gruppo di malattie , l'obiettivo NCATS di trovare ciò che è comune tra le malattie e il processo di traduzione di scienza,sono grato a tutti i pazienti NPC, le loro famiglie e gruppi di sostegno ai pazienti che sono stati partner alla pari nei nostri sforzi per trovare soluzioni terapeutiche per queste patologie devastanti."
Vtesse sosterrà il corso di fase di sperimentazione clinica per NPC presso il Centro Clinico NIH. Vtesse prevede inoltre di collaborare con NICHD di lanciare un secondo studio clinico di ciclodestrine negli Stati Uniti e in Europa per il trattamento della NPC, previsto per cominciare nel 2015. L'uso di ciclodestrine per NPC ha ottenuto la designazione di farmaco orfano negli Stati Uniti e Europa, incentivando lo sviluppo di prodotti che promettono di dimostrare per la diagnosi e il trattamento di malattie o patologie rare.
I pazienti con NPC tipicamente sviluppano la compromissione della coordinazione e movimento (atassia) e altri problemi neurologici come risultato dall’accumulo di colesterolo nelle cellule cerebrali. Grazie a questo accordo, Vtesse finanzierà anche gli studi pre-clinici condotti da ricercatori NCATS di sviluppare vari tipi di composto delta-tocoferolo, una forma di vitamina E, per indirizzare malattie da accumulo lisosomiale. Il team NCATS ottimizzerà i composti delta-tocoferolo per ulteriori test come potenziali trattamenti singoli o come terapia di combinazione con ciclodestrine. Vtesse ha concesso in licenza esclusivamente diverse applicazioni NCATS brevetto specifico per il loro uso nel trattamento di malattie da accumulo lisosomiale.

Perché se la logica e i principi dell’etica universale non sono opinioni e quisquiglie soggettive, per Ebola sono stati permessi dall’OMS e dagli stati nazionali, per una scelta etica, la possibilità di testare farmaci ancora non sperimentati sull’uomo, mentre con le terapie avviate agli Spedali civili di Brescia, è stato organizzato un vero attacco ad una legge italiana che ne permetteva la sperimentazione, e approvata all’unanimità, nonostante ci sono documenti che dimostrano come le oltre 400 infusioni somministrare in questo grande ospedale italiano, non abbiano prodotto alcun effetto collaterale.

La Corte Costituzionale, con sentenza n. 274 non dice che la sperimentazione deve essere bocciata, ma semplicemente che non c’è violazione di eguaglianza per pazienti che avevano fatto accesso alle terapie prima dell’entrata in vigore della legge d.L n.24 del 2013, appunto che autorizzava la sperimentazione, che tali trattamenti sono autorizzati dalla stessa legge, ma non permessi a chi ne hanno fatto richiesta dopo l’emanazione della legge stessa. Intanto le ombre sul comitato scientifico, il terzo per l’appunto nominato (che fotografa come sia stato gestito malissimo tutto l’iter e che rappresenta solo l’apice di un iceberg immenso) non sono state definitivamente chiarite… eppure nessuno di questi pazienti trattati sono stati monitorati per capire quanti e quali danni dovrebbero aver subito dopo il trattamento con Stamina… In parole povere è stato detto che le infusioni sono state pericolose, ma senza prove agli atti, i genitori di questi bambini lo gridano a gran voce…cosa state combinando? La vita di Rita Lorefice aveva un valore diverso se malata di ebola rispetto alla Niemann-Pick? A noi sembra solo una bambina morta con dolori allucinanti, e aveva un’opportunità che gli è stata tolta. 

Intanto 25 milioni di dollari sono stati messi nel carniere, si sa, il mercato farmaceutico è sempre un’industria e deve mantenere i propri dipendenti, i salari a fine mese devono essere onorati.
La vita è un patrimonio unico, e non può avere un valore differente in base alle etichette Ebola VS Stamina.

Il movimento Stamina Italia, oggi domenica 30 novembre a Mestre, in Piazzetta Coin, dalle 10.30 alle 18.30 e sarà un’occasione per sostenere le famiglie che da mesi lottano per poter curare i propri figli col metodo Stamina, ma soprattutto per sentire la loro testimonianza diretta (con i documenti medici) e far conoscere a nuove e più persone la verità su questo tema così delicato

di Cinzia Marchegiani

Gli intrecci e i misteri che avvolgono il caso Stamina sono finiti in una bolla di sapone? Non è proprio così anzi, la vera storia inizia adesso. Con il processo in corso, se il Pubblico Ministero vuole dimostrare una verità occorrerà accertare anche la giungla dei misteri creatasi da una sperimentazione dapprima con una legge approvata all’unanimità… nonostante vi fosse già un’inchiesta su Davide Vannoni e poi ci sono voluti ben tre, dico tre nomine di Comitati scientifici per dire che il presunto metodo stamina non ha evidenze scientifiche (non era questo  il compito che dovevano svolgere) e infine con una senatrice inserita nella Commissione Igiene e Saniutà che organizza incontri e convegni, senza alcun confronto scientifico spiegando a chi in realtà di scienza e cellule staminale non sa neanche dove alberghi nella loro quotidianità…insomma un pour parler….In questa direzione vogliono entrare i veri attori di questa strana e nebulosa storia, i bambini sottoposti alle infusioni in un ospedale pubblico, autorizzati da una legge e da sentenze di giudici che al di là dell’evidenza scientifica, hanno imposto la prosecuzione di terapie che sono state le uniche che hanno migliorato la qualità della vita, per chi  la scienza e il governo non è capace a dare….speranza! Questa domenica 30 novembre a Mestre in Piazzetta Coin, dalle 10.30 alle 18.30 continua la terza tappa del tour Movimento Stamina, con un titolo che rappresenta la speranza cui vogliono avere queste famiglie:” Coloriamo l’Italia di speranza”, un’occasione per sostenere le famiglie che da mesi lottano per poter curare i propri figli col metodo Stamina, far sentire la loro testimonianza diretta e far conoscere a nuove e più persone la verità su questo tema così delicato. Ci saranno gadget, magliette, braccialetti, e tanti oggetti carini ideali come piccoli regali, anche in vista del vicino Natale, per sostenere con un piccolo gesto il Movimento (un’associazione apolitica e apartitica, formata da volontari di tutt’Italia, per aiutare concretamente le famiglie dei malati in cura con Stamina o di quelli in lista d’attesa, anche contribuendo per le varie azioni legali di questi mesi). Durante tutta la giornata ci sarà l’intrattenimento per i bambini, che potranno disegnare e giocare con noi con tanti palloncini colorati, anche a forma di animali e oggetti a scelta, col ballon art, inoltre ci sarà la truccabimbi e tante cose buone, dolci e salate, da mangiare a tutte le ore!"

Saranno presenti i genitori di Celeste Carrer, la prima bimba in cura con Stamina, che potranno raccontare i miglioramenti che ha avuto la piccola di Tessera, pur avendo una patologia neurodegenerativa molto grave, inoltre daremo voce anche a chi non ha potuto accedere alle cure, e ai malati che vorranno portare la loro testimonianza di un diritto che viene negato. L’incontro è rivolto a tutti… Chiedono di sentire direttamente dai diretti interessati una verità anche troppo manipolata e soprattutto sollevare la battaglia che non si è arresa, della difesa del diritto alla libertà di cura, per coloro cui questa società è capace solo a dire no e a proprorre una eutanasia passiva.
Il neurologo Marcello Villanova, che dirige da circa 14 anni è nata un’unità di “Riabilitazione e Recupero Malattie Neuromuscolari”presso l’ospedale privato accreditato Nigrisoli di Bologna che assieme al dottor Bach aveva visitato e Celeste Carrer e studiato il suo percorso dopo le infusioni,  da troppo tempo chiede un confronto scientifico serio, e con una nota amara scatta una fotografia che sembrerebbe anacronista per i tempi moderni in cui stiamo vivendo:”E' da qualche tempo che non c'è giorno che passi che non esca un articolo di qualche "scienziato" e/o affine al campo scientifico che non denigri i giudici che hanno autorizzato le infusioni di Brescia e/o plaude al comportamento della scienza italiana. Lo trovo straordinario, riescono a dire tantissime cose senza avere un minimo dato scientifico concreto nelle proprie mani, senza avere una sola briciola di verità scientifica della vicenda; verità, tra l'altro, mai ricercata. Posso capire un magistrato che si occupa di penale che ipotizzi qualche reato nel comportamento di singole persone, ma non posso assolutamente comprendere come queste persone cosiddette di scienza o affini possano tutti i giorni insultare la dignità di famiglie e bambini affetti da gravissime malattie senza avere un minimo di conoscenza concreta di ciò che è accaduto. Io posso solo dire, avendo avuto conoscenza diretta dei dati scientifici emersi in alcuni di essi, che molti giudici del lavoro hanno svolto un lavoro straordinario di verità, le loro decisioni in senso positivo sono avvenute grazie ad una presa di coscienza diretta della documentazione clinica in possesso dei genitori. Molti bambini li ringraziano, forse senza di loro il loro presente sarebbe stato molto diverso, qualora ci fosse stato.”
Che dire carissimo dr Villanova, agli occhi di chi vede il dolore e il corraggio, ancora dopo questa prova di forza tra istituzioni e famiglie colpite da una malattia neurodegenerativa, è davvero umiliante per questo paese continuare a dover leggere queste prese di posizione, un paese che ha dato i natali a Galileo Galei, i suoi scritti erano stati messi nell'indice dei libri proibiti, un elenco di pubblicazioni proibite dalla Chiesa cattolica, creato nel 1558 per opera della Congregazione della sacra romana e universale Inquisizione. Galilei, padre del Metodo Scientifico, un italiano che ha reso servizio al mondo con il suo talento, la sua genialità ma soprattutto la sua forza di contrastare un abominio nei suoi confronti. La cosa più bella che uno scienziato può e deve mettere a disposizione, non verdetti e giudizi, ma semplicemente STUDIO e OSSERVAZIONE. Uno scienziato non è un giudice ma un semplice servo della scienza, guidato dalla passione per la verità…Oggi chi può a Mestre c’è l’occasione per capire, e dare solidarietà a chi non combatte contro solo una grave malattia, ma soprattutto contro un sistema che divora chi chiede trasparenza e onesta intellettuale e il diritto di curarsi con un metodo che finora ha dato solo speranza. 

di Cinzia Marchegiani

Roma – Al via il Tour Coloriamo l'Italia di speranza prima tappa proprio a Roma, cornice di tante manifestazioni e incontri di tutte le famiglie che ad oggi attendono risposte documentate su quello che è stato il loro grande dramma. Il Tour Coloriamo l'Italia vuole essre la prima di tante occasioni in varie città d'Italia per aiutare le famiglie, che da mesi lottano per poter curare i propri figli col metodo Stamina, per sentire la loro testimonianza e incontrarsi, far conoscere questa realtà a più persone possibili. Il loro obiettivo è racchiuso in questo progetto che ora diventa concreto:” Il tour nasce con l'intento di divulgare la verità, sempre sottaciuta quando non manipolata da parte dei media nazionali, di sostenere economicamente anche azioni legali, collettive o personali in caso di famiglie in difficoltà, tese a riaffermare lo stato di diritto che dovrebbe essere garantito da ben due leggi italiane (la legge Turco-Fazio del 2006 e la legge 57 del 2013), che prevedono le terapie compassionevoli, per malati rari e gravissimi orfani di alternative terapeutiche, e infine essere pronti a sostenere anche le spese per le infusioni qualora si sbloccasse la situazione a Brescia.”

Il Movimento Stamina si presenta senza bandiere e colori, definendosi come un'associazione di volontari apolitica e apartitica, nata per aiutare le famiglie dei malati in cura o in lista d'attesa a Brescia, la Stamina Foundation, e in generale le famiglie dei malati tutti.
Il tour, definito della speranza, approderà, con il passaggio di un testimone virtuale da una regione all'altra. Le tappe interesseranno proprio le città natie di alcuni dei bimbi in cura con Stamina e non, e saranno presenti i loro genitori, a raccontare i miglioramenti che hanno avuto i bambini, grazie alle infusioni, pur essendo affetti da patologie rare e neurodegenerative molto gravi, ma verrà data voce anche a tutti i malati che vorranno portare la loro testimonianza.

Redazione

Bis di "no" per Vannoni. Stamina non và giù al mondo medico – scientifico. Non ci sono i presupposti per l'avvio di una sperimentazione del metodo Stamina. A questa conclusione, secondo quanto si apprende, sarebbe giunto il Comitato di esperti nominato dal ministero della Salute. Il parere, già consegnato al ministero, è stato votato da tutti i membri. E' stato dunque concluso il lavoro avviato circa sei mesi fa, giungendo ad una valutazione unanime sul metodo ideato dal presidente di Stamina, Davide Vannoni. Si tratta della seconda bocciatura del protocollo Vannoni. La prima arrivò infatti dal primo Comitato di esperti di nomina ministeriale. Ma tale pronuncia del Comitato venne però fermata dal Tar: a seguito della sentenza del tribunale – che mosse vari rilievi, a partire dalla contestazione di non imparzialità del Comitato – il ministero della Salute procedette alla nomina di un secondo Comitato, le cui conclusioni sono appunto giunte giovedì. 

di Cinzia Marchegiani

Roma – Se a raccontarlo non fossero stati i sindacati di polizia non ci avremmo minimamente creduto: sembrerebbe che sia stato impartito l’ordine ai poliziotti dei Reparti squadra mobile di caricare i malati in carrozzina che manifestavano davanti ai palazzi di potere. Nello specifico si ricorda la manifestazioni sulle staminali, come cita il test:”addirittura fu dato l’ordine di caricarli perchè erano entrati nella piazza di Palazzo Chigi. I colleghi, col senso del dovere non hanno eseguito gli ordini ma convinto i malati ad uscire. Capite bene la cassa di risonanza che avrebbe avuto, i reparti della polizia mobile andati contro la legge. Ma l’ordine c’era!” Questa è la confessione shock che mardedì scorso è emersa in un incontro alla Camera tra una delegazione del M5S con Tiziana Ciprini, Luigi Di Maio, Roberta Lombardi e Dalila Nesci e i rappresentanti sindacali della polizia di Stato. Il video è stato trasmesso dal vivo in streaming il 1° ottobre 2014. L’incontro e il confronto seguiva quello dello scorso 16 settembre con tutti i rappresentanti del comparto sicurezza, difesa e soccorso pubblico.

Il video diventa una denuncia che è un pugno nello stomaco per lo stato di diritto di questo paese. Nel video viene riferito che questi ordini assurdi arrivano spesso a chi lavora nelle strade. Oltre al danno c’è anche la possibile beffa che oltre ad eseguire gli ordini, il poliziotto può finire sotto processo mentre i dirigenti (che li hanno impartiti) finiscono per raccontare versioni che si rivelano poi discordanti. Il poliziotto, beffa vuole, finisce nei guai: è lui l'unico colpevole, per la legge e l'opinione pubblica.



L’Osservatore d’Italia in realtà già ne aveva dato notizia sollevando quesiti che ancora ad oggi giacciono nel cassetto. Infatti qualcosa di grave avvenne proprio alle porte di dicembre 2013 , esattamente il 18, quando nei pressi del Pantheon durante la marcia pacifica dei manifestanti pro-stamina diretta  verso il palazzo del Ministero della Salute, Sandro Biviano,che deambula non la carrozzina, fu l’oggetto di attenzione da parte delle forze in borghese. La foto che ritrae questo momento divenne virale, come i filmati che ritraggono la scena. A Sandro gli fu strappato lo striscione che portava tra le mani, la disamina causò un ricovero per Sandro all’ospedale romano Santo Spirito, mentre il ragazzo che ha difeso il malato è stato caricato e portato in questura. Quel giorno i manifestanti, molti disabili stavano semplicemente chiedendo il diritto alle cure compassionevoli con il metodo stamina, mentre il Consiglio dei Ministri doveva valutarne una procedura d’urgenza.



Un episodio ancora mai chiarito dove l’Osservatore d’Italia si domandava se tale comportamento non fosse diventato oggetto d’indagine interna. 

Ora queste confessioni shock da parte dei sindacati della polizia aprono scenari inquietanti, gravissimi per un paese che  assiste a dubbi documentati da filmti dove viene messa in dubbio la mission delle istituzioni che quella di garante di giustizia e della legge.



Troppe cose sono da indagare, ma soprattutto c’è da chiedersi quanto Stamina faccia paura a talune istituzioni. Fortunatamente il corpo della polizia, quello migliore, si è rifiutato di eseguire questi ordini che avrebbero fatto precipitare il governo italiano in fiume di polemiche e accuse.

L’Unione Europea attenta ai diritti umanitari dovrebbe intervenire in merito e verificare la denuncia appena sollevata dai poliziotti, che a loro dire si sentono tra l’incudine e il martello, consci che il senso della loro missione e lavoro sia tutt’altro.

Venerdì 12 settembre si terrà a Roma, dalle ore 11.00 alle 14.00, presso il Caffè Letterario di via Ostiense 95, la conferenza stampa “STAMINA: LA VERITA dei malati e il loro diritto a curarsi” dove parleranno gli avvocati e i genitori dei bimbi in cura, e in attesa di cura, a Brescia. L’intervista all’Avvocato Gianluca Ottaviano, legale di una ragazza malata si Sma1

di Cinzia Marchegiani

Roma –  Dopo tanti processi mediatici, i familiari dei pazienti in cura e in lista d'attesa a Brescia col metodo Stamina, hanno deciso di organizzare un’importante conferenza stampa ufficializzato per domani venerdì 12 settembre a Roma, presso il Caffè Letterario di via Ostiense 95 dalle ore 11.00 alle 14.00 per fare chiarezza su una vicenda su cui da troppo tempo parlano tutti, spesso impropriamente, tranne i diretti interessati. Il presidente associazione Movimento Cure Compassinevoli, Gianpaolo Carrer e papà della piccola Celeste ricorda: ”È necessario ora più che mai far sapere all'opinione pubblica la verità dei pazienti troppe volte ignorata, e fare chiarezza sulla vicenda anche dal punto di vista legale prima dell'udienza che si terrà per discutere dell'istanza di dissequestro delle cellule presentata dai familiari. La conferenza intende smentire una ad una, le bugie circolate con la verità portata da documenti ufficiali e dalle leggi esistenti troppo spesso non rispettate, calpestando il sacrosanto diritto alla cura che hanno tutti i malati, anche quelli orfani di altre alternative terapeutiche.
Le falsità circolate, e che in queste ultime settimane hanno trovato una nuova recrudescenza, saranno smentite avvalendosi anche dell'intervento di alcuni dei legali delle famiglie che affronteranno gli aspetti legislativi.”

L’avvocato Gianluca Ottaviano, domani sarà presente come legale della famiglia Spianazzola. Raggiunto dall’Osservatore d’Italia ha anticipato alcuni aspetti fondamentali su questo immenso intreccio in cui si trovano sospesi i malati e i diritti vilipesi, una vicenda che ha dimostrato troppe volte come le leggi siano interpretate all’occorrenza e dove la lacunosa informazione e competenza a livello non solo istituzionale, ha fagocitato sui giornali a caratteri cubitali, vite di estremo valore soprattutto perché testimonianza di immense sofferenze.

Avvocato Ottaviano, lei è il legale della famiglia Spinazzola, Miryam è affetta dalla patologia Sma1 tipo 9, domani sarà presente come relatore alla conferenza stampa. Cosa possiamo anticipare?

Su Stamina si son detti fiumi di parole. Molte e sempre accese le polemiche. Una questione scientifica rimpallata alla magistratura, pareri, interviste, interventi legislativi, ricorsi in tribunale…. Ma nessuno che si sia curato di verificare coscienziosamente le condizioni di salute dei piccoli pazienti. Trovo che il dramma sia proprio questo: troppi interventi da parte di troppe persone e poco pragmatismo; assoluta disattenzione all’interesse primario di questi piccoli angeli abbandonati alle proprie sofferenze nella indifferenza più assurda.
Prima che indire una sperimentazione, peraltro mai iniziata, si sarebbe dovuto valutare il fatto di inviare degli ispettori a Brescia per supervisionare ai trattamenti (se il pericolo per l'incolumità dei piccoli, denunciato dalle autorità era verosimile).
Invece, si è condotta un'azione disattenta e disorganizzata spaventosa, fino ad arrivare all’indagine del PM Guariniello. …. che con il sequestro eseguito il 23 agosto, ha steso la pietra sulla legittima speranza terapeutica.

Quali sono le considerazioni che può fare a margine di questa immensa questione non solo etica ma di diritto?

Volendo o nolendo, apparentemente in deroga alla normativa vigente in materia…. la metodica è stata applicata all'uomo. Ebbene, ritengo che una “medicina” degna di tal nome abbia il dovere etico di osservarne gli effetti, soprattutto ora che le autorità intendono bloccare la metodica.

Possiamo spiegare meglio ai nostri lettori il valore della lista di attesa realizzata dal nosocomio bresciano e del diritto di obiezione di coscienza invocato dagli stessi medici che solo qualche tempo prima avevano provveduto alla somministrazione della terapia con il metodo stamina?

L'obiezione della clausola di coscienza sollevata dai medici di Brescia è un abuso. Il diritto italiano regola con apposite leggi solo tre casi di legittima obiezione di coscienza: 1) riguardo all'interruzione volontaria di gravidanza; 2) riguardo alla sperimentazione animale; 3) riguardo alla fecondazione assistita.
Nel caso di stamina, l’unica fonte della obiezione sollevata è rinvenibile nel codice deontologico medico che però, qualificato giuridicamente, è solo un “regolamento tra privati” (gli appartenenti alla categoria). Ebbene, una fonte regolamentare deve sottostare alla legge di Stato (che si è manifestato attraverso le ordinanze dei tribunali italiani che comandavano l’erogazione della cura), ed alla Costituzione. Riguardo la lista di attesa, è diventata una consuetudine, ma anch’essa è illegittima., poiché è la promanazione di un “atto amministrativo” dell'azienda bresciana, il rif. è alla delibera 434/13. La “lista di attesa” non può rallentare i tempi dell’erogazione delle cure. Un atto amministrativo interno ad un’amministrazione non può e non deve sacrificare un diritto costituzionale, anzi sovranazionale, meglio universale.

La responsabilità dei pazienti deceduti in lista di attesa allora a chi si deve ascrivere?

Forse anche di un ministero che non ha saputo affrontare la necessità approntando altre strutture idonee all'erogazione del metodo.

Domani alle 11:00 a Roma presso il Caffè Letterario di via Ostiense 95, l’Osservatore d’Italia sarà presente alla conferenza stampa “Stamina:la verità dei malati e il loro diritto a curarsi” che sin dall’inizio ha seguito con molte inchieste questa vicenda che riporta sul piano umano molti aspetti legali e delle competenze delle istituzioni spesso rimaste incastrate nelle maglie della burocrazia e dei vuoti delle responsabilità. Le testate d’informazione sono state invitate tutte affinché possa essere profusa con la giusta sensibilità quelle verità nascoste troppo mistificate che non rendono giustizia ai malati e alle famiglie che stanno vivendo questa odissea, e troppo spesso si sentono voci nel deserto…ora con chiarezza denunciano il muro di omertà.

L’avvocato Ottaviano chiosa con una frase del fisico quantico Bohr:”la verità non esiste se non la vogliamo vedere”….e nel frattempo la gente soffre e muore!

Luca Pani, direttore generale dell’AIFA confessa a “La Stampa” che il Gip ha ordinato il sequestro delle cellule a Brescia per fermare la verifica pre e post infusioni di Noemi Sciarretta, d’altronde anche lui l’avrebbe fatto, mentre nell’atto del sequestro c’è scritto che il follow up l’ospedale era tenuto comunque a farlo! I familiari dei malati in lista di attesa contraddicono pesantemente il dr Pani in merito al suo comunicato 377. Ora si fanno più nette le ombre sull’operato del direttore generale dell’Aifa, ma non solo….

di Cinzia Marchegiani

Come ogni trama che si rispetti, il caso Stamina sta partorendo un assalto scandito da comunicati contestati, sequestri di provette con cellule rocambolesche (ma allora ci sono le cellule nelle provette?) e atti di diffide per non valutare le condizioni di salute pre e post terapia….Tutto è stato fatto, tranne stare accanto ai malati e verificare se le accuse in merito alla pericolosità del preparato infuso ai pazienti avessero basi valide, cioè fare visite mirate con esami dettagliati e scrupolosi per dimostrare l’assioma, visto che al contrario esistono importanti documenti da cui si evince senza sorta di alcun dubbio che le infusioni sono a tutti gli effetti valide per uso terapeutico, come il documento ISS N.173, che aldilà nel dimostrare “giustamente” come l’analisi delle provette acquisite dai Nas siano state effettuate in conformità della buona pratica di laboratorio e alle norme tecniche in ambito criobiologico, afferma anche che le cellule erano vitali e quindi il “preparato valido ad uso terapeutico” (in fondo l’italiano ha la sua valenza). E non si può certo sminuire il comunicato degli Spedali Civili di Brescia pubblicato sul sito dell’azienda ospedaliera il 7 novembre 2012 che sul follow up di alcuni pazienti, citando lo stesso documento:“In riferimento alle notizie comparse sull’ANSA e altri quotidiani nazionali e provinciali in merito alle terapie con cellule staminali praticate a 12 pazienti ad “uso compassionevole” presso gli Spedali Civili di Brescia, e in particolare per i bambini Celeste, Smeralda e Daniele, disposte dal giudice, corre l’obbligo di segnalare che per nessun paziente sono stati registrati eventi avversi o complicanze. I follow up non hanno evidenziato, ad oggi, per questi pazienti situazioni a rischio. A conferma di quanto sopra evidenziato si richiama il Comunicato stampa del Ministero della Salute n. 173 del 23 agosto 2012 dal titolo “Staminali Brescia: ispezione effettuata secondo le regole” dove si precisa che la procedura “su campioni di cellule prelevati e trasportati in conformità agli standard internazionali previsti per il trasporto di cellule staminali criopreservate ad uso terapeutico (Standard Jacie FACT, Ed. 5, marzo 2012) è risultata essere del tutto adeguata a qualsiasi uso terapeutico”. Lo stesso Istituto ha confermato la sterilità dei campioni e la vitalità delle cellule staminali stesse.”

I Nas e il Giudice Preliminare, la drssa Christillini sequestrano e metteno tutti i sigilli sulle cellule e l’attrezzatura stamina. Nel testo compaiono delle contraddizioni notevoli, in merito al documento inoltrato dal direttore generale dell’Aifa alla Dr.ssa Molino, a Ezio Belleri, commissario Spedali Civili di Brescia, al dr. Ciro Riviezzo, Presidente Tribunale de L’Aquila e il Dr. Nicola Grieco, Presidente Corte di Assise, oltre all’ISS e il Ministero della Salute che riguarda l’atto di diffida alla esecuzione del Protocollo di valutazione pre e post trattamento a base di cellule preparate con il metodo stamina, richiesto dalla stessa drssa Molino, nella supposta qualità di ausiliario del giudice. Infatti il sequestro in merito invece parla chiaro sui follow up:”Si può anche osservare, a latere, che in molti casi, se non tutti, non sembravano ricorrere le circostante di assoluta gravità di emergenza, che le caratteristiche cliniche nei pazienti possano giustificare un ‘uso compassionevole’. Inoltre si deve notare che non solo non esisteva un piano sperimentale come sarebbe stato necessario in una vera sperimentazione clinica, ma neanche un piano di diagnosi, monitoraggio, e follow up dei pazienti, che invece rientra nelle procedure di natura strettamente assistenziali che si attendono da un presidio ospedaliero del livello degli Spedali Civili di Brescia.” Cosa sta accadendo? E poi per finire sul sito dell’Aifa, Luca Pani pubblica in formato PDF la sua intervista pubblicata su La Stampa dove si legge senza dover lavorare di fantasia che il sequestro è dovuto per fermare le valutazioni pre e post infusione della piccola Noemi…praticamente è stato bloccata l’infusione perché si poteva approfondire la pericolosità o non della metodica, ma soprattutto gli effetti che poteva sortire su Noemi. Si legge:”Del resto hanno fatto una cosa grave, è logico che un PM abbia proceduto in tal senso: non si possono condurre accertamenti e analisi da sperimentazione clinica-fase uno nascondendoli dietro la copertura delle terapie di infusione. Non una terapia ma un trattamento illegale per le norme italiane, europee e internazionali”, e poi “Non è stata minimamente inibita l'infusione che Noemi avrebbe potuto fare normalmente come era accaduto con Celeste la settimana scorsa. Non si è impedito l'emocromo o altri esami,ma non ci si può arrogare il diritto di fa sperimentazione al di fuori della legge. Se avessero rispettato le decisioni del giudice del lavoro, che non c'entra nulla con gli aspetti penali in cui gli ideatori di Stamina sono coinvolti, il sequestro non ci sarebbe stato. Invece hanno tentato di forzare il tipo di reato per cui sono stati rinviati a giudizio. Il padre di Noemi indirettamente se l'è presa anche con l'Aifa che ha diffidato l'ospedale dal fare esami su Noemi, poi sono arrivati i Nas .. Sono stati i responsabili di Stamina ad avere di fatto impedito l'infusione a Noemi. Ci sarebbe stata come c'è stata per Celeste. Questa è la verità. Sarebbe forse il caso che si prendessero delle responsabilità anche nei confronti dei genitori dì questi bambini e inizino a dire come stanno le cose».
L’Aifa ha bloccato con l’ordinaza il trasferimento (e non la terapia) delle cellule per fare la convalida a Miami dal professor Camillo Ricordi, e ora, il sequestro, come asserisce Pani, è un mezzo per impedire le valutazioni pre e post infusioni. Ci si chiede alla luce di questa testimonianza e delle contraddizioni ormai evidenti, se il disegno, condannato da più fronti, si stia realizzando. Il dubbio amletico è sapere se ai burocrati interessa la vita di questi malati e il loro futuro o una via per non verificare la terapia e quindi depennare i possibili percorsi validi per questi malati rari…la prova fallita del ministro Lorenzin di inserire una norma nel decreto presentato l’8 agosto 2014 per eliminare stamina, emerge ancora con tutta la sua forza. Perché si vuole soffocare la verità ostacolando le valutazioni? Tracciando le somme è lecito il sospetto su questa gigantesca tragistoria. 

Per ultimo, ma non per importanza l’Osservatore d’Italia ha intervistato i familiari dei malati in lista di attesa che si sono sentiti chiamare in causa dal comunicato pubblicato il 25 agosto 2014 sul sito dell’Aifa dal dr Luca Pani, che sotto al titolo”Caso Stamina: da AIFA risposte concrete ai genitori dei bimbi in lista d’attesa, dichiarava:”In relazione a notizie apparse recentemente su qualche agenzia di stampa o sui social media riguardo al presunto disinteresse da parte di organi e agenzie del Ministero della Salute circa le condizioni di salute di piccoli malati in attesa di ricevere il cosiddetto “metodo Stamina”, l'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) intende precisare di aver ricevuto, anche per il tramite del Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, diverse richieste da genitori di alcuni bambini in lista d'attesa e di aver provveduto tempestivamente a coordinare le consulenze cliniche e scientifiche con esperti nazionali e internazionali sino a delle visite mediche che si sono regolarmente svolte nei mesi passati. L'AIFA, nel rispetto del codice deontologico, del segreto professionale e della privacy delle famiglie, non fornirà ulteriori elementi o informazioni che possano identificare i pazienti, e ribadisce la sua piena disponibilità a supportare tutte le richieste di sperimentazioni cliniche eseguite in ottemperanza alle norme nazionali ed europee.”

Queste le loro risposte pervenuteci:

Famiglia Ponta, genitori di Sofia:"Da quando a Sofia sono state interrotte le terapie compassionevoli di Brescia lo scorso dicembre, non abbiamo mai ricevuto alcuna proposta di terapia alternativa da parte del Sistema Sanitario, di Aifa, né di nessuna altro. Né tanto meno siamo mai stati contattati dal Prof. Pani. L'aspetto più drammatico di tutta la vicenda non sono le false dichiarazioni, ma il fatto che, una volta privati della terapia compassionevole, i nostri bambini siano stati rispediti a casa con un biglietto di sola andata verso l'abbandono assoluto da parte della stessa comunità scientifica che nell'ultimo anno si è fatta paladina della loro salute, dichiarando a gran voce su tutti i media la pericolosità della cura compassionevole che spetta loro di diritto, senza mai mettere mano al microscopio. Una terapia alternativa per curare i nostri figli? Non ce l'ha proposta nessuno. Peggio. Nessuno si è occupato di lenire le loro sofferenze. Sofia e gli altri pazienti oggi affogano agonizzanti nel mare di limiti e inconcludenza della medicina ufficiale. Nessuno è venuto a spiegarci perché in Italia si vara una legge nel marzo 2013 (57) e a partire da dicembre dello stesso anno, sotto il medesimo Parlamento e lo stesso Ministero, la si calpesta serenamente come se non abitassimo in un paese democratico. Legge e sentenze dei tribunali dimenticate con la stessa disinvoltura con cui si calpestano diritti, salute e sofferenze dei nostri figli.”

Famiglia Mezzina, genitori di Federico:” E' vero, massima disponibilità e tempestività nelle risposte, ma alla fine un bel pugno di mosche nelle mani…La nostra avventura con il Ministro Lorenzin nonché con AIFA comincia ai primi di maggio 2014, con l'incontro a quattrocchi con il Ministro. Dopodiché, con enormi insistenze telefoniche e via e-mail, si arriva ad una semplice lista di clinical trial in corso, semplicemente recuperata sul sito americanowww.clinicaltrial.gov (noi li avevamo già guardati a gennaio 2013). Ci viene chiesto di sottoporre il piccolo Federico ad una visita specialistica con uno dei massimi esperti nel Morbo di Krabbe, in modo da poter contare su un idoneo parere tecnico-scientifico. Bene si parte, si va a Roma per ricevere una relazione in inglese di 10 righe (non undici o più righe, solo 10!!), relazione su carta semplicemente bianca e non su carta intestata, relazione per giunta NON FIRMATA! In queste 10 righe si fanno cenni al tipo di gravidanza, del peso alla nascita, ai primi mesi di vita di Federico… E scusate se vi sembra poco… 
Senza andar troppo per le lunghe, dopo mesi di insistenza, si è arrivati alla conclusione che i trial in corso sono solo per asintomatici o comunque per casi non compromessi e problematici come Federico. Pertanto la risposta concreta ai genitori è giunta, la fine è segnata. Tutti a casa, la festa è finita.”

Famiglia Franchi, genitori di Ludovica:” Nessuno ci ha mai contattato né per visitare Ludovica né per proporci terapie alternative. Dalla diagnosi ad oggi abbiamo contattato i maggiori esperti di malattie lisosomiali e rixercatori italiani e stranieri ma la rispoata e' stata sempre la stessa : ha ormai manifestato i sintomi non c'e' piu' niente da fare. Per quanto riguarda una valutazione oggettiva sullo Stato della malattia nonosrante la mia richiesta scritta presso il centro delle malattie rare del bambino Gesù di Roma non ho avuto nessun riscontro . La conclusione e' che non esiste un protocollo per esaminare l'andamento della malattia. Durante l'ultimo dh (day hospital) eseguito a fine luglio tranne che semplici esami del sangue non hanno voluto sottoporre Ludovica a nessun esame strumentale .L' andanento della malattia mi hanno i detto i medici che la seguono viene valutata secondo lo stato clinico della bambina riferito dai genitori. Quindi per lavarsi le mani va bene il mio giudizio per certificare l'utilita' della terapia con Stamina no!”

Famiglia Guercio, genitori di Sebastian: “Riguardo il nostro rapporto con Luca Pani dell 'Aifa…io volevo farle presente che dopo le 5 infusioni,l ultima a dicembre dell anno scorso,abbiamo presentato due ricorsi al tribunale di Modena ma sono stati rigettati entrambi, noi abbiamo fatto richiesta a l ministro della Salute e all Aifa di far accedere Sebastian ad Isis (farmaco testato in Canada che ha già superato le prime due fasi) come cura compassionevole per Sebastian presso l ospedale Gaslini di Genova,dato che adesso loro dicono di aver dato altre soluzioni a noi famiglie. Volevo solo smentire,sarà che dopo 4 mesi,dopo vari sms e email al ministro,al dottor Pani e all ospedale di Genova ad oggi siamo senza una risposta e senza un aiuto concreto. Intanto Sebastian peggiora sempre di più,e siamo sempre più soli e abbandonati,quale alternativa a Stamina,o ad Isis se non l’eutanasia in Svizzera per nostro figlio? Questa e' l'unica strada che ci rimane percorribile se nessuno farà niente per lui..”

Famiglia Camiolo, genitori si Smeraldina: “Mia figlia Smeralda iniziò il suo percorso con Stamina presso Spedali a Gennaio 2012, ma tutto ebbe inizio già nel Dicembre 2013 subito dopo l'accordo fatto tra l'azienda e la fondazione. Tutto questo grazie e tramite il SSN. A Maggio 2012 con la prima ordinanza Aifa entrò nella nostra vita questa agenzia il suo direttore LucaPani. A quei tempi non c'era attenzione mediatica,non c'erano vip né sostenitori ma solo poche famiglie a cui dall’oggi al domani viene detto "si chiude tutto perché è pericoloso. Unico problema era che chi diceva questo era lo stesso che ne aveva autorizzato l'avvio, almeno per quanto ci era dato sapere. Scrissi a tutti, all ISS, AIfa, Procuratore della Repubblica e sin anche al Presidente della Repubblica,e fu proprio grazie a quest ultimo che venni contattato proprio da Aifa nella persona del Dr.Pani il quale non fece altro che ripetere quanto scritto dall’ordinanza. Apprezzai molto comunque l'apertura quanto meno nel contattarci e la ritenni un buon canale di comunicazione per cercare di far chiarezza; gli risposi in maniera articolata (supportato dai legali e dagli specialisti) di fatto contestando e ponendo delle domande specifiche ai vari punti. Pani mi rispose sotto due aspetti. Morale : affermando quando vicino mi fosse e quanto capisse che un genitore sfiderebbe sin anche le leggi di gravità…a questo risposi ringraziandolo per il pathos messo nel comprendere ma ricordandogli che sono si un papa' addolorato ma non sono un idiota…conosco perfettamente le leggi della gravita' e mai le sfiderei!! Il secondo fu tecnico: mi allegò un elenco di circa 10 cell factory (alcune delle quali S.p.a.) dicendoci che quelle erano accreditate e potevamo rivolgerci a loro… e null altro. Questo non la considero una "alternativa" in quanto non vi era un riferimento,un equipe a cui rivolgersi,un percorso indicatoci e realizzabile. Mesi dopo ricevemmo una email dal Ministero della Salute dove addirittura ci dissero che in alcune strutture, una delle quali sita in Roma erano pronti ad aiutare Smeralda. Risposi ma forse il piccione che porta la risposta ha trovato brutto tempo. Mai più sentito nessuno, mai nessuna alternativa ne supporto atto ad assistere degli "avvelenati" per quanto sostengono questi soggetti. Sorvolo sulla palese "palla al balzo" presa per attribuire colpe e meriti su un’azione che venne richiesta in data 14/08 mentre le richieste di valutazione (che oggi vengono chiamate sperimentazione di fase uno) sono avvenute solo del 20, fanno parte di questo delirio che dura ormai da anni ma non potremo mai sorvolare sul tentativo di bloccare la magistratura ordinaria che ordina le infusioni, sul sequestro di materiale biologico che appartiene ai nostri figli, sulla poca chiarezza e sulle leggi dello stato disapplicate. Mi auguro di non sentire più inni al non adempimento perché è un reato incitare al non rispetto delle sentenze. Potessi chiedere, piuttosto che parlare di artefatti per non dare risposte, chiederei come mai proprio questo signore e l'agenzia da lui diretta ha impedito a Gennaio la verifica a Miami tramite il Prof Ricordi, luminare con oltre 600 pubblicazioni e che dirige due dei più importanti centri di ricerca degli Stati Uniti, un vanto Italiano all'estero che avrebbe solo dato risposte concrete e non ‘supposizioni’ o peggio…illazioni (Hiv,epatiti,mucche pazze…).”

Famiglia Lorefice, genitori di Rita, morta il 3 giugno 2104, con una sentenza che autorizzava il nosocomio a procedere al trattamento: “Le terapie le abbiamo chieste al Bambin Gesù, dove è stata fatta la diagnosi ma ci è stato detto che era inutile cercare perché in nessun posto c'era qualcosa. Abbiamo anche telefonato ad altri ospedali italiani che ci rispondevano che era inutile portare Rita perché non avrebbero potuto fare nulla! Con Rita il problema è anche stato che tra una infusione e l'altra a Brescia hanno sempre fatto passare troppo tempo, due mesi e mezzo/ 3 (tranne che tra la prima e la seconda infusione che hanno rispettato i tempi) e con la malattia di Rita questo tempo eccessivo non dava modo di stabilizzare i risultati”
Ricordiamo il dr Giannone aveva dato valutazioni positive post infusioni, documentate da certificati strumentali.

Famiglia Sciarretta, genitori di Noemi: "Nonostante avessi avuto un colloquio, che tutti i giornali hanno riportato, con il Ministro Lorenzin, nessuno mi ha mai contattato, eppure conoscono la gravità di mia figlia. Neanche il Dr Pani ci ha illustrato qualche alternativa, anzi è intervenuto contro mia figlia, e non ho avuto il piacere di confrontarmi. Nessun medico o informazione o vicinanza ai malati che tutt’oggi sono invisibili alle istituzioni che invece riportano sempre la loro sensibilità al riguardo. Noemi e' una bambina che riesce ad andare avanti solo ed esclusivamente grazie ai propri genitori che la assistono giornalmente. Una bimba affetta da Sma ha bisogno di assistenza 24 h su 24h perché' non riesce a fare nessun minimo gesto anche più' banale senza che venga assistita. Un bambino affetto da Sma dovrebbe avere perlomeno sul luogo un assistenza ben ramificata soprattutto nella gestione dell’emergenza/urgenza e medici in grado di saper gestire con formazione la patologia. Noemi oltre ad avere la Sma e' una bimba come tutte le altre che possono prendere malanni , raffreddori, tosse ma se non gestiti con professionalità' e attenzione possono essere letali. C'è' un centro di riferimento nelle asl sulle malattie rare con personale qualificato soprattutto nelle malattie neurodegenerative? Forse su carta si ma in pratica no! Chi si rende partecipe nell’accanirsi contro il più debole deve solo sentire dentro di se un senso di ripudio e vergogna. Il vero Delitto è' intaccare la nostra libertà' ! La libertà di scegliere cosa e' più giusto per noi senza che nessuno lo faccia per noi…Per avere la vera libertà' bisogna combattere, altrimenti devi accontentarti di una libertà' non tua ma condizionata, guidata da chi è' più forte di te ma indifferente al tuo essere. in verità' a lui non interessa di te! Ora se non avete nulla da offrire fatevi da parte e lasciateci liberi di decidere “

Famiglia Genova, genitori di Gioele: “La nostra situazione è ben conosciuta all’Aifa e al resto d’Italia. Dobbiamo chiamare noi per avere informazioni? Siamo stati lasciati nel buio totale, nessuna indicazione, conforto o aiuto. Siamo invisibili, e nel silenzio si spera che il problema si tolga dalla radice? Siamo fastidiosi perché per noi la vita è un dono e non accompagniamo alla morte i nostri figli. Ognuno è libero di fare le proprie scelte, ma è anche giusto che altrettanto vengano rispettati i principi di cui ci nutriamo. E questo non sta accadendo. Ci si riempie di belle parole, che nei fatti vengono smentiti. La dignità è il rispetto che i malati pretendono sia rispettata… Ma non è così! E’ un brutto vedere, e nonostante tutto ogni giorno si deve assistere a queste farneticazioni!” 

Famiglia Persichillo, genitori di Daniele:”Abbiamo incontrato il Ministro Lorenzin a Zagarolo, durante la sua campagna elettorale per le europee…oltra a dirci di dargli tanto amore e fargli fare la fisioterapia, non ha saputo dirci altro. Un genitore cui viene data la sentenza di una diagnosi così pesante, sa benissimo come deve muoversi e cosa deve fare, lo impara subito. Ringrazio di queste illuminati consigli, ma chiedo rispetto per la libertà di curarsi, quando non ci sono valide alternative. Riguardo al comunicato dell’ISS, il ministro Lorenzin lo classificò datato, mi chiedo come fa l’unico certificato che descrive valido il preparato ad uso terapeutico, (quando non mi ha detto che non esistono prove di pericolosità dello stesso) ad essere così palesemente dimenticato. I nostri figli meritano molto di più, noi come genitori li tuteliamo e li curiamo con l’amore e con tutte i possibili ausili a disposizione, mi chiedo lo Stato cosa stia facendo.”

Famiglia Larcher, genitori di Desirèe: "Desireè' ha ricevuto la sua ultima infusione il 7 gennaio 2014….x lei è stata la sua 4 infusione di cellule staminali con il metodo Stamina……la sua atroce malattia, chiamata Atrofia muscolare spinale, non ha nessuna possibilità terapeutica….non esiste nemmeno uno sciroppo x aiutarla a guarire o tanto meno ad arrestare il decorso della malattia….avuta la diagnosi ci siamo rivolti ai centri di eccellenza nel nostro paese per avere delle risposte adeguate, ma abbiamo avuto solo delle risposte negative per la SMA non esiste niente, se non dei supporti ventilatori per sostenere la malattia.

Desireè e nota a Aifa e ministero della salute perché è  reduce da altra terapia staminale del burlo Garofalo di Trieste al quale siamo giunti in via compassionevole e lo stesso abbiamo fatto per la terapia Stamina a Brescia. Desireè doveva ricevere le infusioni di cellule staminali ancora nel 2011, era la tredicesima, dei primi 12 pazienti ammessi dal comitato etico dell'ospedale di Brescia, ma è ' stata "scavalcata" dai famigliari dei medici dell'ospedale bresciano e alle terapie è arrivata nel maggio 2013. Né ministero della salute, né tanto meno Aifa, ci hanno mai contattato per proporci o suggerirci terapie sperimentali autorizzate,n'è tanto meno nessun medico e' mai venuto a visitare Desireè in questi due anni. Nostra figlia come tutti gli altri bambini in terapia a Brescia sono diventati invisibili, sono dei pazienti di serie b buttati fuori da un ospedale pubblico italiano, quando sono autorizzati da leggi e sentenza che ordinano le terapie.

In uno stato di diritto, non valle più nemmeno l'ordinanza di un giudice, superata da interesse sporchi e vigliacchi di chi ci governa e amministra."

Ora sia fatta luce..

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Intanto in Italia ai malati con patologie degenerative viene negata l’accessola terapia stamina ostacolata su vari fronti, legali, istituzionali e dell’informazione. I malati con le malattie rare e degenerative rischiano di morire senza aver avuto la possibilità di ricevere trattamento ancora non sperimentato ma che sull’uomo ormai ha dimostrato di non provocare effetti collaterali. Questione di etica ormai senza appiglio, i magistrati chiariranno se è questione di business, di conflitti d’interesse o di qualcos'altro?

di Cinzia Marchegiani

Ebola e il suo spettro dipinto come la più grave pandemia del secolo fa tirare un bel sospiro di sollievo. Il missionario americano Kent Brantly ricoverato al Emory University Hospital di Atlanta è stato dimesso ieri e anche un'altra operatrice umanitaria americana, Nancy Writebol, due giorni prima. I due missionari erano stati portati ad Atlanta con un volo sanitario e lì..in fin di vita avevano chiesto di essere trattati con il farmaco Zmapp, non testato sugli umani, ma per via compassionevole ne era stato autorizzato la somministrazione. L’ospedale sembra aver eseguito accurati esami del sangue e delle urine dei due pazienti, e dopo previa consultazione con il CDC, i laboratori governativi statunitensi, si è deciso che potevano essere dimessi certi che ciò non comporta alcun rischio per la sicurezza della società.
Si legge dalle news americane che il dr Bruce Ribner, direttore medico dell'unità di malattie infettive dell'ospedale ha spiegato l’evento: "Dopo un rigoroso corso di trattamento e dei test, il team sanitario Emory ha stabilito che entrambi i pazienti hanno recuperato dal virus Ebola e possono tornare alle loro famiglie e comunità, senza preoccupazione per la diffusione di questa infezione agli altri. Siamo profondamente grati per l'opportunità di aver applicato la nostra formazione, la nostra attenzione e la nostra esperienza per soddisfare le loro esigenze. Tutti noi che hanno lavorato con loro sono stati colpiti dal loro coraggio e determinazione."
I missionari Brantly e Writebol contagiati da Ebola, hanno potuto ricevere le dosi di un farmaco sperimentale, chiamato Zmapp, che si compone di tre anticorpi monoclonali "umanizzati" fabbricati in piante, in particolare Nicotiana, un cocktail ottimizzato combinando il meglio componenti MB-003 (Mapp) e ZMAb (Defyrus / PHAC). Lo ZMappTM era stato identificato come un candidato farmaco nel gennaio 2014 e non era ancora stato valutato per la sicurezza nell'uomo. Ora gli esperti hanno detto che non è possibile concludere che Zmapp sia stato il responsabile, ovviamente sappiamo tutti ormai che sarebbe opportuna una sperimentazione clinica adeguata.

Ma la vera notizia comunque è che per via compassionevole il governo ha autorizzato questa terapia, da cui poi è stata sollevata la questione etica e il dubbio amletico se poter somministrare dei potenziali farmaci (ancora non testati sull’uomo) ai malati in Africa. La deregolamentazione avvenuta ad Atlanta ha sollevato un vero vespaio sulla grande questione etica da spiegare al mondo che incredulo osservava la discriminazione avvenuta e così l’OMS, previa consultazione di vari scienziati in una conferenza stampa dichiarava che per un principio etico veniva autorizzata la loro somministrazione anche ai malati di Ebola in Africa:”Il recente trattamento di due operatori sanitari infettati con il virus Ebola con la medicina sperimentale, ha sollevato interrogativi sul fatto che il farmaco che non è mai stato testato e dimostrato di essere al sicuro per le persone dovrebbero essere utilizzati nel focolaio, e, data la quantità estremamente limitata di medicina disponibile, se viene utilizzato, chi dovrebbe riceverlo.”

Una storia piena di ombre e l’Osservatore d’Italia già in un altro articolo aveva messo in luce un’ambiguità su queste decisioni, poiché il lotto di 800-1000 dosi di TMK-EBOLA inviati in Africa dalla Tekmira Pharmaceutical Corporational di Vancouver era stata già autorizzata molto prima dalla FDA (Food and Drug Administration) per condurre test limitati di un vaccino contro Ebola negli esseri umani, e a documentarlo è lo stesso comunicato dell’azienda che il 7 agosto con grande soddisfazione e orgoglio comunicava che la US Food & Drug Administration (FDA) abilitava l’uso della sperimentazione terapeutica di Tekmira in pazienti con infezione da Ebola, confermando verbalmente di aver modificato la stiva clinico completo immessi sul Investigational New Drug Application TKM-Ebola (IND) a una presa clinico parziale. Non solo, questa autorizzazione è figlia di una sperimentazione del farmaco vaccino TKM-Ebola, sviluppato nell'ambito di un contratto di 140 milioni dollari con la US Department of Defense Medical Contromisure Sistemi BioDefense Therapeutics (MCS-BDTX) misto Product Management Office, lavoro condotto sotto contratto con il Dipartimento della Difesa statunitense Joint Project Manager Medical contromisure Systems (JPM-MCS). Comunque la concessione è avvenuta nel marzo 2014 alla Tekmira della designazione Fast Track dalla US Food and Drug Administration per lo sviluppo di TKM-Ebola, grazie alla sezione 112 (datata 1997) nel FDAMA (Modernization Act Food and Drug Administration) che tramite l’"Expediting studio e l'approvazione dei farmaci fast track" incaricava l'Agenzia per facilitare lo sviluppo e accelerare revisione di farmaci e prodotti biologici destinati per il trattamento di condizioni gravi o pericolose per la vita e che dimostrano il potenziale per affrontare le esigenze mediche insoddisfatte.
Se la notizia arrivata oltreoceano delle dismissioni dall’ospedale di Atlanta dei due missionari americani solleva e non poco per gli scenari che andavano ad allarmare la sicurezza pubblica dell’intero pianeta, di fatto ha squarciato come un coltello una bellissima vela che rappresenta la giustizia e i diritti sanciti dalla nostra costituzione italiana. Ebola ha aperto una grande crepa sul mondo dei farmaci e le loro regole che evidentemente in America e il resto del mondo possono subire la deregolamentazione, poiché davanti al concreto pericolo di morte si può concedere la somministrazione anche di un farmaco non testato per provare a salvare la vite delle persone.

In Italia con le infusioni delle staminali con il metodo Stamina è accaduto di tutto, e in barba ad una legge di Stato, alla Costituzione italiana, è stata aggredita una speranza che dal 2011 ha dimostrato tra l’altro, e tutto certificato da un ospedale pubblico, che non solo non è segreto il preparato infuso, ma non ha dato effetto collaterale facendo invece registrare miglioramenti certificati dai medici che seguono i malati e non certo dalla cartelle cliniche in possesso agli Spedali civili di Brescia ora inviate al Procuratore Guariniello. L’Avv. Tiziana Massaro, mamma del piccolo Federico colpito dal morbo di Krabbe, autrice di un importante relazione legale del Movimento Vite Sospese consegnata alla Commissione Comoscitiva sul caso Stamina al Senato, ha spiegato che dall’ispezione dei Nas e Aifa avvenuta a Brescia, le cartelle cliniche non sono state più aggiornate. Una senatrice in forte conflittualità ideologica e d’interesse ha scelto di inserirsi nella Commissione Sanità, perché tempestivamente nominata senatrice a vita nel pieno fervore della battaglia dei malati per poter accedere alla cure compassionevoli e diventata la relatrice di questa inchiesta. Così i malati in Italia, pur avendo un destino scritto dalle loro patologie, pur avendo la legge 57/2013 dalla loro parte, pur avendo sentenze di magistrati che ammoniscono gli Spedali civili di Brescia a somministrare le terapie suindicate, viene pagato l’avvocato Mangia a peso d’oro, oltre un milione di euro per opporsi ai diritti acquisiti dei malati, che riporta allo stesso tribunale il malato il quale chiede solo che sia mantenuta la sentenza che ha riconosciuto la speranza e un diritto. Si è fatto ricorso alle migliori strategie pur di non fare le infusioni…come invocare il diritto di obiezione di coscienza, tra l’altro non riconosciuta legalmente, ma lo stesso invocata per difendere il diritto del medico, mentre nessuno garante istituzionale, oltre i magistrati, si è posto il problema di far rispettare le sentenze che attribuivano un diritto al malato. Una perla ce l’ha regalata ultimamente il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, che aveva provato a bloccare Stamina presentando una norma in un decreto sulla fecondazione eterologa che però l’8 agosto 2014 il governo ha deciso di non presentare su proposta del premier Renzi. Del resto la Lorenzin in un’intervista spiega la discussione avvenuta: «In consiglio dei ministri non abbiamo neanche parlato di questo punto. Vedremo se ci sono le condizioni per ripresentarla. Ormai siamo a settembre e presto arriverà il parere del comitato scientifico, quindi la situazione si risolverà fortunatamente da sola. In un verso o nell`altro». E già anche Beniamino Deidda, l’ex procuratore in pensione che ora è nel direttivo della Scuola superiore di magistratura, pone l’accento sul parere del Comitato scientifico che ancora non si pronuncia. Ma viene da ribadire..si ma su cosa, se il primo è stato bacchettato dal Tar che non poteva dare giudizi sul metodo ma solo avviare la sperimentazione? Sul caso Stamina Deidda va oltre e pone ombre ormai macigni su questa grottesca storia, pone l’accento su ciò che nessun ente, ministro o medico ha potuto accertare, e cioè che le somministrazioni non sono pericolose, perché non c’è n’è traccia, ma solo del contrario e allo domanda precisa di Paolo Russo che chiede se per somministrare una terapia per via compassionevole serve qualche evidenza scientifica, l’ex procuratore Deidda risponde con quella semplicità che ora fa tremare tutti: «Ma non sull’efficacia terapeutica del presunto trattamento, bensì sulla sua non nocività. Fermo restando che le cure devono essere somministrate in ospedali sicuri” e poi ”e se devo dirla tutta quelle richieste di rinvio a giudizio per somministrazione di farmaci pericolosi del Procuratore Guariniello mi sembrano un azzardo dal momento che stiamo aspettando delle risultanze scientifiche che lo dimostrino. Almeno in via ufficiale, giacché il comitato scientifico nominato dal Ministro della salute Lorenzin non ha ancora espresso un parere”.
Nel paese delle contraddizioni e delle evidenti conflitti di interessi e manipolazioni della realtà, dove l’informazione ha aiutato ad amplificare distorcendo la documentazione agli atti, con sgomento si deve assistere alla battaglia delle famiglie dei malati ad armi impari, così chi ha il compito di interessarsi della salute di questi infusi perora incessantemente la causa della eliminazione totale delle cure compasisonevoli, come se a questi malati non basta la croce che devono portare quotidianamente sulle proprie spalle. Dopo i fatti di Ebola, il governo italiano si interroghi se ha fatto il proprio dovere, la magistratura è stata l’unica luce che ha tutelato i diritti dei malati e rimane la speranza affinché sia fatta un’indagine seria su comportamenti avvolti da molti sospetti e dubbi. E’sorprendente dover leggere la risposta di Ezio Belleri, direttore generale degli Spedali Civili di Brescia al tribunale de L’Aquila, che ribadisce che l’azienda ha sempre puntualmente dato esecuzione agli ordini dei tribunali, quando l’ordinanza del tribunale de L’Aquila imputa invece all’azienda ospedaliera di non aver eseguito gli ordini dei giudici e tenuto comportamenti dilatori. Lo stesso Belleri, giustifica le proprie responsabilità assicurando che:”Laddove è risultato necessario, l’Azienda si è limitata a richiedere ai Giudici di indicare in modo preciso le modalità di esecuzione delle ordinanze stesse, ciò per la ineludubile necessità di dare alla somministrazione del trattamento Stamina, un legittimo fondamento, in relazione al fatto che sono in corso indagini della Magistratura che ravvisano nella stessa possibili illeciti penali. A tale posizione l’Azienda continuerà ad attenersi anche ad esonero di ogni responsabilità propria e dei suoi operatori.” Strano prima i medici avevano invocato l’obiezione di coscienza perché il preparato con cui hanno sempre somministrato i malati era diventato all’improvviso segreto, poi che avrebbero atteso l’esito del lavoro del nuovo comitato scientifico.

Più di un milione di euro per opporsi alle sentenze dei giudici che attribuisco un diritto che dovrebbe essere naturale, i fondi concessi per la sperimentazione ammontano a 3 milioni di euro…ognugno faccia le sue opportune conclusioni. E’ stato accertato che ci sono deregolamentazioni e deregolamentazioni….questione di etica? Ne siamo sicuri?
Per uno scrittore di gialli, c’è materiale a sufficienza per tracciare un noir…un noir dove le istituzioni si son macchiate di poca trasparenza e capacità di monitorare seriamente quei malati. Loro possono morire nel silenzio, non recano disturbo alla collettività, shhhhhh! Le regole valgono per tutti?

Una crepa aperta e ci si chiede chi sia il garante ora… tutti gli esseri umani nascono liberi e eguali in dignità e diritti?

23 Luglio 2013 – 23 luglio 2014 365 sono i giorni che Sandro e Marco Biviano hanno vissuto in questa piazza dentro una umile tenda, per combattere per un diritto depredato, quello di potersi curare. Ieri sera sono state fatte volare all’unisono lanterne coloratissime, e tantissime altre in tutt’Italia, ognuna di loro aveva scritto un pensiero, tanti di solidarietà e stima. Quelle luci ormai lontane nel cielo nero rappresentano i gridi di dolore, ma non di rassegnazione dei malati che mettono la muro l’indifferenza non solo della politica.

di Cinzia Marchegiani

Piazza Montecitorio Roma – I fratelli Biviano, l'Osservatore d'Italia ha cominciato a conoscervi giusto un anno fa, quando nella notte dormivate al freddo davanti al parlamento italiano. Tanti, pensavano che sarebbe stata una bolla di sapone, che presto vi saresti stancati, che la vostra malattia in fondo non vi avrebbe permesso di portare avanti questa epocale battaglia….ma così non è stato. Sono trascorsi ben 365 giorni, le fatue promesse degli stessi politici di dare ascolto e risposte ai gravi problemi prodotti dal mondo della sanità e dell’assistenza medica, etichettando il tutto come vergogna nazionale, sono rimaste tali… tanto fumo e niente arrosto.

Per questo la vostra battaglia incessantemente non si è mai interrotta, in un paese civile non sarebbe mai accaduto, anche gli stranieri passando in quel luogo hanno dato giudizi severi sui nostri politici. Oggi Marco e Sandro Biviano vivono ancora in una semplice tenda blu, battezzato Civico 117 A, in piazza Montecitorio, giorno dopo giorno hanno scritto la storia di questo strano paese, pieno di evidenti contraddizioni, e luoghi comuni, lontano dalla forza e il coraggio che dovrebbe profondere nel tutelare i diritti inalienabili dell'essere umano. Hanno insegnato con umiltà e fierezza che la vita è un dono unico e straordinario, che nessuno…nessuno può depredare in nome di qualcosa che non può competere con l'etica e la giustizia, il diritto di vivere e di curarsi. Non si può morire nell'indifferenza, un male che sembra ancor più incurabile delle patologie che questi malati hanno….In Piazza Montecitorio, ombelico di Roma che rappresenta i diritti sanciti dalla nostra costituzione, i fratelli Biviano venuti da Lipari, lasciando a casa altre due sorelle malate (anche loro con distrofia muscolare) e una mamma straordinaria, con la loro tenacia e forza granitica hanno inchiodato alle responsabilità chi nei ruoli, prima istituzionali e poi umani doveva dare delle risposte concrete mai arrivate. Le loro vite, le loro sofferenze ma soprattutto il loro incredibile coraggio ora pesano non solo sulle istituzioni, ma su ognuno di noi….loro sono lo specchio della nostra civiltà. Ieri sera, un una splendida serata romana, avvolti dalla stima e dall’amore di tante persone, hanno scritto con le candele sul selciato nero il numero 365, davanti a quel palazzo del governo sempre trincerato con il mutismo e un muro invisibile. Poi le 365 lanterne hanno preso il volo davanti al parlamento. Elena, la loro sorella che sta molto male, le invia questo messaggio da Lipari: “Cari fratelli oggi è un anno che siete a Roma, per un diritto che non viene rispettato e per una speranza che ci vogliono togliere,ma voi state avendo una forza da Leoni vivendo in una tenda affrontando tutti i disagi. Grazie alla forza d’animo che avete, e le vostre compagne che vi sostengono e tutte le persone che vi vogliono bene. Ci mancate tantissimo Io la mamma e Palmina siamo orgogliosi di voi, vi vogliamo un mondo di bene, vi aspettiamo a Lipari abbraccia aperte..”
Tantissime le lanterne volate in tante parti d’Italia, ognuna con un messaggio di speranza e di immensa stima, ne prendo una tra le tante, così scrive Daniela Gentile: ”Grazie..io oggi da semplice cittadina italiana alzo le braccia al cielo vi osservo e applaudo a voi. Applaudo alla vostra costanza, il vostro senso di giustizia, la vostra determinazione,la vostra ideea di liberta' e rispetto io. Applaudo a voi che oggi fate 365 giorni che vivete in una tenda di fronte il parlamento italiano. Io applaudo a voi che avete mosso un mondo,le citta', la cultura. Applaudo a voi che avete unito la gente! Chi puo' fare questo? Solo grandi uomini liberi e giusti. Non ce ne sono molti come voi, se vi dovessi paragonare a qualcuno apparte i magistrati Giovanni Falcone e Paolo Borsellino non mi viene in mente nessuno. Siete per me l'orgoglio dell'italia!!! Nonostante la vostra sofferenza, i vostri dolori conseguiti dalle vostre patologie, i disagi siete li' e ci siete da un anno e non mollate neanche mezzo centimentro dal alto delle vostre sedie a rotelle.
Io vi applaudo, vi stimo, vi ammiro!!! Io…vi applaudo fratelli Biviano col vostro vivere state dando un grande insegnamento agli italiani, state insegnando che per cambiare non serve aver paura e nemmeno le lamentele, non serve scaricare il barile o cercare scuse…serve solo prendere atto, presa di coscienza e questo lo state facendo voi. Nel mio piccolo, per cio' che mi e' possibile io sono e starò con voi! Ci state restituendo una parte d'Italia ….quella bella, dalle faccie buone e pulite quella unita! Grazie a voi questa italia ancora oggi esiste!”

L’Osservatore d’Italia un anno fa aveva cominciato a scrivere di questa protesta, che chiedeva il diritto di potersi curare, di non voler morire nell’indifferenza, le vostre prime parole sono ormai scolpite in ognuno di noi:”se non ci ascolteranno, da qui non ci muoveremo…” Avete scritto un pezzo di storia, quella di una grande inciviltà, in un paese che non perde occasione di fare tante promesse. Tante associazione dei malati vi hanno lasciato soli, ma il contributo di persone speciali e la loro straordinarietà vi hanno avvolto con un amore incredibile, questa è la parte migliore di questa Italia, che dimostra nella difficoltà che non c’è nulla che non si possa affrontare, grande occasione persa per questo governo che poteva dare un bel segnale di cambiamento.

La protezione e il coraggio di questi due fratelli venuti da Lipari che lottano non solo per se stessi, ma per tutti, oggi sono un monito che riciamano le nostre coscienze assopite dalla banalità, dalla superficialità e incapacità di donare se stessi agli altri…

Il muro di omertà è stato scardinato incredibilmente dalla caparbietà e coraggio che solo persone sofferenti nell’animo e nella carne possono profondere…e sono ancora lì che attendono, e non conosce ferie, vacanze, freddo, caldo, ma chiedono solo rispetto, per la vita e la dignità per ogni essere umano.
Ieri sera sono state fatte volare all’unisono lanterne coloratissime, e tantissime altre in tutt’Italia, ognuna di loro aveva scritto un pensiero, tanti di solidarietà e stima. Quelle luci ormai lontane nel cielo nero rappresentano i gridi di dolore, ma non di rassegnazione dei malati che mettono al muro l’indifferenza non solo della politica.

Immanuel Kant lo aveva già indicato come valore supremo:
“Il diritto non deve mai adeguarsi alla politica, ma è la politica che in ogni tempo deve adeguarsi al diritto"

Domenica 18 giugno 2013, come una stella cometa ha sfilato lo striscione #iostoconsofia dalle 13 alle 15 con un aereo pubblicitario nel cielo della riviera tirrenica, da Martina di Massa a San Vincenzo per ricordare che ci sono persone sofferenti che nonostante non abbiano abbastanza attenzione da parte delle istituzioni vogliono comunque in qualche modo ricordare che ci sono e che combattono compatti contro un sistema che vieta, nonostante la legge lo permetta, una terapia finora risultata efficace alla piccola Sofia. Parliamo di Stamina.

di Cinzia Marchegiani

Firenze – Sofia sta malissimo, ma nessuno sembra ascoltare il proprio grido disperato. Anche Renzi, il nostro Presidente del Consiglio, sembra non avere abbastanza tempo per il caso della piccola. Giudo De Barros, papà di Sofia gli aveva inviato come ultimo appello disperato una lettera che a quanto sembra è stata cestinata anche da molti media e giornali. Difficile poter leggere le righe che mettono al muro responsabilità profonde, meglio cestinare tutto, è più conveniente. A quella lettera, come si buon ben immaginare, non vi è stata risposta. Oggi Guido è profondamente deluso da un Paese che nel suo caso non si è dimostrato in grado di proteggere i propri figli e dare il sostegno adeguato ad una bambina che ne aveva disperato bisogno. Guido è amareggiato e scrive:"In questa notte buia, il nostro cielo di tanto in tanto si rischiara con il passaggio di qualche stella cometa – pensa Guido – come in una notte di dicembre a Betlemme, che indica la strada verso la Salvezza, ma seguita da soli pastori e famiglie come la mia…questa volta i Re Magi non sono stati in grado di seguirla…mentre la strage degli innocenti si attua senza spade ma con la più vigliacca indifferenza. Se voi, pastori e famiglie, che leggete queste righe e conoscete questa vicenda, vi trovaste vicini al re mago di Pontassieve, vi prego di fargli presente che Sofia, come una stella cadente, potrebbe spegnersi prima o poi. Da padre, marito e uomo qualunque, dedicherò tutta la mia vita per aiutare le famiglie schiacciate sotto la Croce pesantissima di una patologia incurabile diagnosticata ad un loro figlio, appesantita ulteriormente dal menefreghismo e abbandono istituzionale che marcia sulla debolezza di chi non ha fiato, ma soprattutto forze per urlare e combattere contro questo stato di immorale ed inumana indifferenza".

Questa la lettera, nella sua interezza, richiama non solo la politica, ma la coscienza e l’attenzione di noi tutti:

Caro Presidente del Consiglio

Da padre a padre. Dal padre di Sofia al padre di Ester, Emanuele e Francesco , Le scrivo con mia figlia tra le braccia, esanime e sconvolta dopo una giornata intera di convulsioni e crisi di dolore acuto resistente ai farmaci prescritti dai medici dell’ospedale pediatrico Meyer a seguito dell’ultimo ricovero di urgenza appena una settimana fa. Il protocollo prescritto per arginare dolore e convulsioni è stato poi rivisto e integrato nei giorni a seguire dagli specialisti che seguono nostra figlia.

Non voglio ripercorrere l’anamnesi di Sofia, nota a tutta Italia dopo la bagarre mediatica scatenata con il solo scopo di ottenere il diritto al ripristino delle cure compassionevoli che ci spetta per legge.

Da Padre a Padre. La prego di non ignorare una richiesta di aiuto che non deve destare scandalo, seppur fatta da un comune cittadino nei confronti di un premier, perchè viviamo in una democrazia tra le più prestigiose al mondo. E in una democrazia i cittadini sono tutti uguali.

Da padre a Padre, così mi rivolgo a Lei. mia figlia esanime tra le mie braccia, distrutta dai dolori e dalle conseguenze della sua patologia che si preannuncia ancor più devastante nel futuro imminente. La medicina ufficiale si arrende di fronte al mostro che si divora mia figlia. Nessuna terapia farmacologica, nessuna sperimentale offerta a bambini con sintomi manifesti che sono ufficialmente condannati a morte. Ma se devo guardare mia figlia morire posso almeno tentare di alleviare le sue sofferenze? Ne ho il diritto come padre e come cittadino. Ne ha diritto mia figlia Sofia e gli altri malati come lei. 

Fintanto che Sofia ha avuto il privilegio di ricevere le cure compassionevoli a base di staminali presso gli Spedali Civili di Brescia, la sua condizione di invalida al 100% a soli quattro anni, era vissuta con una serenità disarmante, senza dolore, senza effetti collaterali di sorta. Per alcuni mesi la mia piccola famiglia ha ritrovato la tranquillità necessaria per offrire a Sofia cure e affetto maggiorati, grazie al fatto che pure noi genitori avevamo recuperato forze e speranza.

Da padre a Padre, mia figlia esanime tra le braccia, ho il petto squarciato da un senso profondo di impotenza, la testa infuocata dal senso di ingiustizia che viene dal fatto che mentre mia figlia muore di dolore, mentre la democrazia in cui vivo, in cui credo, disapplica una legge che invece dovrebbe tutelarne il benessere. La legge 57 del maggio 2013 che garantisce il diritto al prosieguo delle terapie compassionevoli per Sofia e gli altri pazienti che le hanno iniziate. Garantisce le cure, eppure, per una serie di sconvolgenti inadempienze da parte delle istituzioni e del personale medico amministrativo dell’Ospedale Pubblico di Brescia, la legge di un paese democratico non viene applicata. E mia figlia si contorce dai dolori per questo. Ed io non posso fare niente per ripristinare la giustizia. Non posso fare niente per lenire le sofferenze di mia figlia, perchè io non sono il Primo Ministro.

Faccio appello al suo senso dello Stato, al giuramento che fece sulla nostra Carta Costituzionale che negli tabella 2, 3 e 32 contiene il diritto alla vita e alla ricerca della minor sofferenza possibile. Ossia benessere e dignità anche per i pazienti terminali e orfani di cure ufficialmente riconosciute dalla comunità scientifica. Oltre la specifica legge 57/2013, oltre il DL Turco-Fazio del 2006, oltre le sentenze favorevoli dei tribunali di pertinenza e oltre il diritto costituzionale, esistono pure la Convenzione sui Diritti dell’Infanzia (1989), la Convenzione di Oviedo (1997), la Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e la Dichiarazione di Helsinki sottoscritta dall’Associazione Medica Mondiale nel 1964 di cui mi permetto di riportare un passaggio fondamentale: “Nel trattamento di un paziente, laddove non esistano comprovati metodi preventivi, diagnostici o terapeutici o questi siano inefficaci, il medico, con il consenso informato del paziente, deve essere libero di usare mezzi preventivi, diagnostici o terapeutici non provati o nuovi, se a giudizio del medico essi offrono speranza di salvare la vita, ristabilire la salute e alleviare la sofferenza”.

Ecco Primo Ministro, come vede abbiamo tutto il diritto di chiedere il ripistino delle cure compassionevoli di Brescia per Sofia e gli altri pazienti. Mentre né lo Stato Italiano, né la Comunità scientifica nazionale, né tantomeno l’amministrazione di un ospedale pubblico ha il diritto di impedirci una terapia che abbiamo verificato avere solo effetti positivi sul benessere generale di nostra figlia e degli altri pazienti in cura.

Il 26 luglio del 2011 una patologia rara neurodegenerativa, Leucodistrofia Metacromatica, si è presentata nella nostra vita con tutta la violenza di una diagnosi infausta.

Vivere con una condanna appesa al collo del proprio figlio Signor Primo Ministro, è un’esperienza indescrivibile; avere fra le braccia un figlio invisibile agli occhi di chi, dalle sedi del potere alle istituzioni più vicine ai cittadini impone la “cultura dello scarto”, incapace di riconosce la dignità della vita, la tutela ed i diritti ad un bambino condannato dalla genetica a non diventare mai un contribuente o un elettore, è un affronto quotidiano insopportabile alla morale e all’etica di un paese che si dice “civile”.

Mi rivolgo direttamente a Lei perchè non posso più permettermi di aspettare e perchè ripongo in Lei la mia fiducia. Faccio appello al senso della vita che non conosce ruoli, cariche o istituzioni, ma che si manifesta nel rispetto sacro per ogni essere vivente. Faccio appello alla sua coscienza, esortandoLa a non ignorarmi. Un padre non ignora il dolore di un bambino, che sia il suo o sia quello di un altro padre che supplica aiuto. Faccio appello alla Sua cultura e sensibilità, che l’ha portata ad ispirarsi a personaggi come il suo predecessore, sindaco di Firenze Giorgio La Pira, che ebbe il coraggio di prendere decisioni eroiche ed illuminate restando fedele ad una morale religiosa pur fra mille contestazioni, mettendo al primo posto il senso cristiano e compassionevole nel suo operato.

Signor Primo Ministro, Sofia e tutti i bambini come lei, assieme al diritto alla vita, alla miglior cura, alla continuità terapeutica, alle ordinanze vittoriose di tribunali del Lavoro del paese che governa, all’esistenza di un decreto che regola le terapie compassionevoli oltre al concetto stesso di “cura compassionevole”, La mettono davanti al privilegio di poter prendere finalmente posizione a favore della vita, placando inutili contese che sono l’esatta rappresentazione della morte dei valori della Democrazia stessa e riuscendo davvero a “Lasciare il mondo un po’ migliore di come lo abbiamo trovato” .

Prima di congedarmi Signor Primo Ministro, le porgo qualche domanda la cui risposta chieda alla sua coscienza di politico e di uomo: 

Sapeva che Rita Lorefice e Guillelme De Luca, due bambini piccolissimi cui sono state interrotte le cure compassionevoli di Brescia, sono morti in questi giorni nelle piu assurde sofferenze caratteristiche delle rispettive patologie? E’ sicuro che in merito alle cure compassionevoli di Brescia sia stato fatto tutto il necessario per riportare la realtà dei fatti al di là degli scandali e presunte colpe che niente hanno a che fare con la somministrazione di una terapia garantita dagli standards di sicurezza di un ospedale pubblico ed effettuate per più di 400 volte senza effetti collaterali?

E’ a conoscenza se qualcuno degli scienziati ostili alle staminali di Brescia, solerti nel creare discredito scientifico, abbiano mai analizzato scientificamente il contenuto delle fiale, oppure se le loro invettive non siamo altro che opinioni arbitrarie e preconcette?

E’ a conoscenza del fatto che nessuno degli scienziati detrattori del metodo si è mai interessato concretamente del miglioramento o del peggioramento dei nostri malati in concomitanza con la somministrazione delle cure compassionevoli né con la loro cessazione?

Come risponde da padre al fatto che nessuno dei genitori con i bimbi in cura abbia mai ritrattato o entrato in contraddizione con le affermazioni sui miglioramenti riscontrati dopo mesi e mesi di pressioni di ogni genere?

Ma soprattutto, Primo Ministro rivolgo a Lei e a tutte le famiglie italiane quella che da sola è la domanda più importante di tutte: 

Da genitori, che cosa Lei e la Signora Agnese avreste fatto per un figlio affetto da una patologia incurabile al posto mio e di Caterina? Avreste provato tutte le strade percorribili, oppure vi sareste seduti ad aspettare passivamente la sua morte?

Da padre a padre. Da fiorentino a fiorentIno, Lei ritorna spesso a Firenze per stare con la Sua famiglia. La invito a venire a casa nostra come amico di Sofia e degli altri malati per valutare con i suoi occhi le condizioni di vita cui è condannata nostra figlia, nell’abbandono e nella rassegnazione scientifica più totale. Esca dalla fredda burocrazia ed entri nell’umanità di una realtà domestica “alternativa”, che sicuramente l’arricchirà nel profondo, assieme a noi famiglie che abbiamo imparato a credere, amare e resistere.

Gentile Primo Ministro, non esiste malattia più appestante dell’indifferenza

Guido De Barros

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Grazie alla diffida del Patto di Solidarietà, le associazioni dei malati Movimento Vite Sospese sono state ascoltate dalla Commissione Conoscitiva, mentre è partita la denuncia penale depositata alla Procura di Brescia da parte della famiglia del piccolo Daniele Tortorelli. Ad una attenta lettura, l’audizione al Senato di Luca Pani, direttore dell’AIFA apre scenari nebulosi, per lui, l’ispezione agli Spedali Civili di Brescia dovevano essere eseguite per verificare le norme di un laboratorio GMP, perché la metodica stamina è ad uso industriale, producendo l’ordinanza che ha bloccato la lista delle infusioni ma criticata dagli stessi giudici che producono sentenze a favore dei malati: “lì non vi è alcuna sperimentazione o produzione di farmaci, ma solo cure compassionevoli ad uso non ripetitivo”

di Cinzia Marchegiani

Guardiagrele – Luce. Si vede luce in fondo al tunnel di questi malati. Davanti al loro diritto inalienabile sono state fornite ogni sorta di giustificazione soprattutto da parte dei medici che fino a poco tempo fa, non solo hanno infuso con il metodo Stamina, ma ne hanno certificato l’assenza degli effetti collaterali. Ora per alcuni sono diventate improvvisamente sostanze segrete, e per questo invocato il diritto di obiezione di coscienza. L’inchiesta di Raffaele Guariniello alla Procura di Torino ha illuminato il codice deontologico. Un mondo strano e alquanto pieno di evidenti contraddizioni ha guidato questa tragistoria, che fortunatamente è costellato da importanti documenti….troppo importanti e chiarificatori di cui i responsabili, soprattutto ministeriali, fanno fatica a ricordare o al massimo dicono che sono datati. Il più importante è il comunicato 173 dell’ISS cronologicamente inserito successivamente all’ordinanza dell’AIFA che attesta “senza ombra di alcun dubbio” l’esatto contrario dei i Nas e dell’AIFA: l’analisi delle provette sequestrate al nosocomio Bresciano hanno stabilito che vi erano cellule staminali vitali, valide per qualsiasi uso terapeutico.” Ma andiamo per gradi. Di nuovo una sentenza di un giudice del lavoro, commissaria gli Spedali Civili di Brescia. Noemi, la dolce e piccola Noemi affetta dalla terribile Sma1, ha finalmente ottenuto dal tribunale de L’Aquila la sentenza che “ordina” con urgenza la terapia incaricando Enrica Molino, la biologa di Stamina Foundation, a nominare i membri più idonei dell’equipe medica, oltre che dettare le tempistiche e le modalità di esecuzione del trattamento, utilizzando la struttura e le apparecchiature degli Spedali Civili di Brescia. Il provvedimento tra l’altro ordina agli Spedali Civili di Brescia di non ostacolare le attività della futura equipe formatasi e la sua efficacia decorrerà a partire dal 25 luglio 2014.
Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi aveva lanciato la proposta di fare uno studio e valutazione “pre e post trattamento” (perché non è stato mai fatto?) da medici super partes, poiché Noemi non è stata mai sottoposta alle infusioni. Per questo, il gruppo dei Consiglieri del M5S in commissione Sanità al Consiglio Regionale della Lombardia hanno lanciato l’appello affinché questa proposta venga accettata, Paola Macchi ne spiega le motivazioni: “Ci è stato chiesto di fare da portavoce di un genitore di un paziente. Siamo stati contattati dal papà di Noemi, il suo è l'ennesimo caso di ordinanza di un giudice che dice di fare le infusioni, anche se in questo caso ė diverso perché lei non ė mai stata trattata con Stamina. La proposta del papà di Noemi è stata di approfittare di questo trattamento, in quanto un'osservazione super partes consentirebbe di fare chiarezza. Le responsabilità sono politiche e siamo noi che dobbiamo dare una risposta ai pazienti e ai loro parenti.”

I quesiti che ora emergono sono troppi e lasciano altrettanti vuoti. Pazienti che hanno seguito una terapia in un ospedale pubblico non sono stati monitorati adeguatamente, i controlli medici e strumentali sono stati fatti altrove, ma le cartelle cliniche incomplete delle valutazioni pre e post infusione sono state acquisite come prove inconfutabili dal magistrato Guariniello, che ora ha chiesto il rinvio a giudizio per Vannoni, Marino Andolina tralasciando fuori i medici che hanno provveduto materialmente a somministrare le terapie.

Tutt’oggi c’è una sperimentazione da avviare e stranamente ancora il comitato scientifico non si pronuncia, mentre nella semplicità si poteva monitorate i pazienti. Le ombre che emergono provengono dalle stesse audizioni al Senato nella Commissione Conoscitiva del 6 febbraio 2014. Il Direttore dell’Aifa, Luca Pani rilascia la sua versione istituzionale, in merito all’ispezione avvenuta nel laboratorio di Brescia istituita, ispezione che poi ha prodotto un’ordinanza di blocco della manipolazione delle cellule staminali:“Va evidenziato che cio` che sta facendo la Stamina Foundation e` senza dubbio, al di fuori dell’uso per singolo paziente del decreto ministeriale del 5 dicembre 2006 e dell’articolo 28 del Regolamento. 

Questo metodo, oltre a non esistere scientificamente, e` finalizzato senza alcun dubbio all’uso industriale (perche´ pretende di curare ogni malattia neurodegenerativa, e non solo) e deve essere sottoposto a tutta la disciplina finalizzata al rilascio dell’Autorizzazione all’immissione in commercio (AIC), ad iniziare dalla sperimentazione clinica. Tale autorizzazione e` competenza dell’Agenzia europea dei medicinali (EMA), perche´ le terapie cellulari, come quelle oncologiche e quelle per le malattie avanzate, sono centralizzate a livello europeo; quindi il Regolamento sarebbe in piena validità.” Pani cita la direttiva europea, Regolamento (CE) n. 1394/2007 del Parlamento Europeo e del Consiglio del 13 novembre 2007 sui medicinali per terapie avanzate recante modifica della direttiva 2001/83/CE e del regolamento (CE) n. 726/2004 (Testo rilevante ai fini del SEE), ma la stessa però al punto 6 recita: “Il presente regolamento è una lex specialis, che introduce disposizioni aggiuntive rispetto a quanto stabilito nella direttiva 2001/83/CE. Ambito di applicazione del presente regolamento dovrebbe essere la disciplina dei medicinali per terapie avanzate che sono destinati ad essere immessi in commercio negli Stati membri, preparati industrialmente o nella cui fabbricazione intervenga un processo industriale, conformemente all’ambito di applicazione generale della legislazione comunitaria in materia farmaceutica di cui al titolo II della direttiva 2001/83/CE. 

Dovrebbero essere esclusi dall’ambito di applicazione del presente regolamento i medicinali per terapie avanzate preparati su base non ripetitiva conformemente a specifici requisiti di qualità e utilizzati in un ospedale all’interno dello stesso Stato membro, sotto l’esclusiva responsabilità professionale di un medico, in esecuzione di una prescrizione medica individuale per un prodotto specifico destinato a un determinato paziente, assicurando al tempo stesso che non siano violate le pertinenti norme comunitarie relative alla qualità e alla sicurezza.” Il mistero diventa ancora più nebuloso se si analizza il comunicato 348 del 23 gennaio 2014 dell’AIFA che anticipava la suddetta relazione di Luca Pani al Senato (avvenuta il 6 febbario 2014):”Per i profili di propria competenza, l’AIFA ribadisce quanto segue: [L’AIFA comunicò prontamente all’Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia – che a giugno del 2011 chiedeva chiarimenti sulla possibilità di utilizzo di cellule staminali prodotte secondo la “metodica Stamina” presso il proprio Laboratorio di cellule staminali – che tale utilizzo non poteva essere autorizzato in quanto, dai dati disponibili, non risultava che le cellule prodotte con “metodo Stamina” fossero ottenute nel rispetto delle Norme di Buona Fabbricazione (GMP). L’AIFA non ha mai autorizzato i trattamenti secondo il “metodo Stamina”, anche perché nessuna autorizzazione è prevista dal Decreto del Ministro della Salute Turco-Fazio del 5 dicembre 2006, “Utilizzazione di medicinali per terapia genica e per terapia cellulare somatica al di fuori di sperimentazioni cliniche e norme transitorie per la produzione di detti medicinali”, che l’Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia ha dichiarato di seguire come riferimento normativo. Il suddetto decreto, infatti, non prevede alcuna autorizzazione da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco, ma solo la pregressa trasmissione all’AIFA di autocertificazione del possesso dei requisiti da parte dell’Azienda. L’Agenzia, dopo aver ricevuto l’autocertificazione del possesso dei requisiti da parte dell’Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia, si è così espressa “fermo restando la responsabilità delle affermazioni rese e di quelle del direttore del laboratorio di produzione, al fine di evitare ogni ritardo che potrebbe compromettere il buon esito della procedura, e nell’esclusivo interesse dei pazienti, si comunica che non si ravvedono ragioni ostative al trattamento indicato”. L’AIFA si attivò prontamente – a seguito dell’istanza di collaborazione inoltrata dal Comando dei Carabinieri per la tutela della salute, NAS di Torino nell’ambito dell’indagine condotta dalla Procura della Repubblica di Torino – partecipando al sopralluogo ispettivo in data 8-9 maggio 2012 per verificare l’attività di produzione e somministrazione di cellule staminali mesenchimali a pazienti in cura presso l’Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia. In considerazione della gravità delle censure sollevate a seguito dell’ispezione, il Direttore Generale dell’AIFA, Prof. Luca Pani, dispose, con l’ordinanza n. 1/2012 del 15 maggio 2012, il divieto immediato di effettuare: prelievi, trasporti, manipolazioni, colture, stoccaggi e somministrazioni di cellule umane presso l’Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia in collaborazione con la Stamina Foundation ONLUS”]

Questa ordinanza, come citato dall’Aifa, si basa ai sensi e per gli effetti dell’articolo 142 del D. Lgs. 219 de/2006 e s.m.i. che riguarda: [Divieto di vendita e di utilizzazione ritiro dal commercio e sequestro del medicinale, che così recita: 1. L’AIFA vieta la vendita e la utilizzazione del medicinale e dispone il ritiro dal commercio dello stesso, anche limitatamente a singoli lotti, se a giudizio motivato della stessa, ricorre una delle condizioni di cui al comma 2 dell’articolo 141 ovvero risulta che non sono stati effettuati i controlli sul prodotto finito, o sui componenti e sui prodotti intermedi della produzione, o che non sono stati osservati gli obblighi e le condizioni imposti all’atto del rilascio dell’autorizzazione alla produzione o successivamente, o il medicinale presenta difetti di qualità potenzialmente pericolosi per la salute pubblica. 2. L’AIFA può disporre altresì il sequestro del medicinale, anche limitatamente a singoli lotti, quando sussistono elementi per ritenere che solo la sottrazione della materiale disponibilità del medicinale può assicurare una efficace tutela della salute pubblica. 3. Le disposizioni di cui ai commi 1 e 2 si estendono, per quanto applicabili, anche alle materie prime farmacologicamente attive.]
Quindi ricapitolando, l’Aifa giustifica al Senato la suddetta ordinanza applicata ad un ospedale italiano come una norma che prevede il sequestro di materiale da destinare al commercio. La stessa anomalia, citata più volte nelle inchieste dell’Osservatore d’Italia, è stata posta dall’Avv. Tiziana Massaro, che in audizione al Senato con l’associazione Movimento Vite Sospese ha prodotto una documentazione autorevole alla Commissione Conoscitiva su Stamina che tra l’altro proprio in questi giorni si è ancora in attesa che venga acquisita in toto e non in parte.
Elisa Visconti Salvi di Alleanza Italiana entra in merito alla vicenda del piccolo Daniele Tortorelli, unico caso al mondo di un bimbo dell’età di 7 anni con la Nimann Pick che ha beneficiato, dimostrato dalle proprie cartelle cliniche, delle infusioni con il metodo Stamina:”è partita la denuncia penale da parte dei Tortorelli seguiti dal nostro avvocato penalista Natasha Gheda, che già precedentemente aveva diffidato la commissione scientifica, esortandola a coinvolgere nell’indagine conoscitiva del caso stamina ‘le associazioni di malati’, atto che ha consentito al Movimento Vite Sospese di essere audito in Senato lo scorso 9 luglio 2014. La denuncia è stata già depositata presso la procura di Brescia, denuncia che scatenerà una serie di azioni da parte delle nostre associazioni di contenimento e controllo. Se sarà necessario faremo intervenire anche l’Anti Trust.” Riguardo all’Ordine dei medici di Brescia che ha chiesto al ministro Lorenzin un atto politico-istituzionale che porti alla sospensione dei trattamenti Stamina, in attesa delle determinazioni del comitato scientifico ministeriale, la stessa Visconti chiarisce lo stato dei fatti:” Evidentemente il Presidente dell’Ordine dei Medici sta chiedendo al ministro cose impossibili, visto che sono le leggi già in essere Turco/Fazio e Balduzzi a determinare quali malati, in che circostanza, motivo e in che modo, hanno diritto di sottoporsi al metodo Stamina in regime compassionevole, come altre metodiche ad oggi già utilizzate, e ad oggi sono gli stessi organi istituzionali, a violare ripetutamente le medesime. Alleanza Italiana, come le associazioni facenti parte del Patto di Solidarietà, stanno costantemente richiamando al loro dovere attraverso azioni di ordine legale, diffide, esposti compresa la medesima proposta di legge che stiamo continuando a promuovere e che è già arrivata ad oltre 40000 adesioni, nonostante non sia mai stata trattata dalla stampa nazionale”.

Il dottor Stefano Di Ottavio faceva parte del Comitato Etico degli Spedali Civili di Brescia. Sarebbe interessante conoscere in che modo prima le infusioni venivano somministrate senza problemi di codice deontologico che ora hanno invece sollevato, sapendo che alla Commissione al Senato lo stesso Di Ottavio ha dichiarato (31Marzo 2014): “L’imposizione di trattamenti medici attraverso ordinanze, cui non è possibile obiezione di coscienza, in quanto non prevista in questi casi, dal nostro ordinamento, mina i fondamenti stessi dell’agire professionale e della nostra ragion d’essere come Ordine dei Medici, aprendo scenari che dovrebbero allarmare la società civile.” Stranamente il 7 maggio 2014, in un’intervista spiega lo stesso Di Ottavio che l’obiezione di coscienza invece è legittima:” mai viste simili imposizioni dai giudici.” Stamina ha recitato un repentino cambiamento di leggi e di ruoli, fino a giustificare le mancate somministrazioni al fatto che il preparato era segreto, come se per magia fosse cambiato il protocollo di preparazione…eppure lo stesso Fulvio Porta, direttore dell’Oncoematologia Pediatrica e coordinatore del progetto di collaborazione con Stamina in Commissione in Regione Lombardia ha spiegato che “delle due provette analizzate dall’Istituto Superiore di Sanità sono state evidenziate cellule mesenchimali, al 90% erano vive, non è stato trovato veleno di serpenti”. E’ stato detto tutto il contrario di tutto, smentendo anche le stesse azioni, pur di rappresentare una realtà che le stesse famiglie dei malati e le associazioni hanno rispedito al mittente per la mancanza di serietà… Prima o dopo, questi medici hanno seguito un codice deontologico non consono a quello dichiarato, ora occorre capire quale delle due azioni è stata lesiva per i malati stessi. Si alle infusioni di Noemi, che sia fatta una pre e post osservazione clinica, come era dovuto sin dall’inizio, per etica, per scienza, per dovere di critica, che siano indicati medici in grado per esperienza a valutare queste malattie rare e degenerative…in Italia abbiamo il dr Marcello Villanova che dal nostro giornale aveva invitato al confronto scientifico.

Cosa sta aspettando il nostro Ministro della Salute, che tale verifica venga imposta dal magistrato di turno o che gli Spedali Civili riportino la famiglia Sciaretta in un aula del tribunale? 

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