di Christian Montagna

Marano- Sono da poco passate le otto di sera quando mamma Sonia e papà Gerardo aprono le porte di casa per regalarmi una serata in compagnia della loro piccola Vittoria. Ancora riaffiorano le emozioni di una serata così speciale. Entro in casa, saluto e mi dirigo verso di lei che è adagiata sul tavolo a guardare il suo cartone animato preferito, “Masha e orso”. Mi avvicino, la guardo e sono felice. Vittoria questa sera non ha voglia di mangiare, i tentativi di mamma e nonna sono vani. Soltanto la pazienza di papà Gerardo e il feeling che , si sa, le femminucce hanno nei confronti dei loro papà, riescono a farla mangiare quanto basta. La serata trascorre egregiamente: sono sempre più felice di essere qui. Vittoria è stanca e vuole dormire ma prima, gioca con noi e si lascia coccolare dal suo papà.

Proprio nel pomeriggio, il caso di Vittoria diventa ufficialmente nazionale: il tg delle 18.30 sulle reti Mediaset trasmette un servizio in cui Sonia a gran voce e con grande determinazione chiede la concessione del farmaco. Ebbene, a differenza di quanto qualche collega dice, alla famiglia De Biase non è ancora arrivata nessuna comunicazione ufficiale riguardo la mobilitazione del Ministero, né tantomeno una comunicazione da parte delle case farmaceutiche. Fare lo scoop è quello a cui molti hanno ambito in questi giorni, ma vi posso garantire che, in questa vicenda ,lo scoop è l’ultima cosa utile e necessaria.

A Vittoria servono certezze, servono fatti concreti; serve una telefonata di un qualsivoglia segretario o assistente di un Ministero o dell’Aifa per comunicare almeno l’avvenuta mobilitazione sulla vicenda. Ora, non è il momento di dichiarazioni ai giornali, non servono. Vittoria non vuole più sottostare ad una maledetta burocrazia che decide la sua vita. Ma possibile che la vita di un bambino affetto da Sma 1 non possa essere liberamente gestita dai suoi genitori? Chi siamo noi per autorizzare un farmaco? Nessuno e dico nessuno può surrogarsi il diritto di decidere la vita di un’altra persona.

Io so solo che Vittoria si sta stufando di tutto ciò, me ne sono accorto guardandola negli occhi: lei vuole andare a scuola, vuole finalmente poter controllare il suo corpo, respirare senza alcun sostegno, poter dimostrare l’affetto ai suoi genitori e ai suoi parenti. Vittoria vuole cominciare a mangiare tutto ciò che i bambini della sua età mangiano; vuole indossare i vestitini alla moda e scorrazzare libera per casa facendo morire di gelosia il suo papà. Vittoria non ne può più di quella ingombrante imbracatura che le lega piedi, gambe e spesso anche il volto. Non vuole più allarmare i genitori per le improvvise crisi respiratorie, vuole andare in giro con la sua mamma; giocare al parco e divertirsi. Vittoria vuole studiare, frequentare la scuola e conoscere tanti amici; vuole un giorno poter rendere orgogliosi i suoi genitori, vuole innamorarsi; vuole far arrabbiare la mamma per le sue marachelle, vuole andare al mare, giocare sulla sabbia, proprio come tutti i suoi coetanei faranno nei prossimi giorni.

Tutto ciò adesso non le è concesso ma lei combatte, non molla, e come se combatte! Uno sguardo fisso e intenso, che vale più di mille parole, che ti attanaglia e ti ipnotizza, che ti toglie il respiro. Un corpicino che cerca di reagire, che vuole sconfiggere a tutti i costi questa brutta malattia. E’ una guerriera questa piccola ma tanto grande creatura. Vittoria ha già lottato contro il male che le si è accanito contro, sta cercando in tutti i modi di combatterlo e debellarlo, affiancata dai suoi grandi genitori. Sì, li chiamo grandi perché non tutti a questo mondo sono in grado di essere genitori. Sonia e Gerardo vivono in funzione della piccola, in attesa di risposte che nessuno vuole dargli; con il terrore e la minaccia delle crisi respiratorie che in ogni momento potrebbero sopraggiungere. Non fanno altro se non stare con Vittoria, perché in ogni caso e contro qualsiasi opinione contraria, hanno deciso di tenerla in vita.

Vittoria ha già vinto una battaglia che molti spesso abbandonano ai primi ostacoli. Quella vita alla quale, ogni giorno, molti di voi sputano in faccia, Vittoria la vuole vivere a tutti i costi. Questa storia ha dell’incredibile per la tragicità dei fatti ma vi posso assicurare che viverla in prima persona è quanto di più bello ci possa essere.

Vittoria mi ha insegnato il valore della vita, mi ha insegnato a combattere e spero possa insegnarlo anche a voi tutti.

di Christian Montagna

Alcuni giorni fa, scorrendo le notizie sulla home di Facebook, la mia attenzione è stata immediatamente catturata da una foto. La pagina intitolata "Una speranza per Vittoria" aveva come immagine una splendida bambina dagli occhioni grandi, scuri e pieni di vita a cui non ho saputo dire di no. Letta la storia della piccola, contatto la famiglia chiedendo un incontro per conoscerla, ma Vittoria tramite una foto mi aveva già dato la sensazione di appartenenza, quell'emozione che provi vedendo una persona e seppur non conoscendola te ne innamori profondamente. Ieri c'è stato l'incontro e dopo ore di colloquio con i genitori, non sono riuscito e non riesco tutt'ora a rimuovere quelle fantastiche sensazioni. Vittoria è un esempio di vita, una guerriera che lotta per la vita e con lei, lo stnno facendo anche i suoi fantastici genitori.

Forse non tutti sanno che in provincia di Napoli, precisamente a Marano, il 2 Gennaio 2014 è nata una piccola stella destinata a rimanere nella storia per la sua grinta, la sua tenacia e per la sua battaglia. E' Vittoria il suo nome: due grandi occhioni, capelli neri ed uno sguardo vivo che trasmette tanta forza. Vittoria, come tutte le bambine della sua età, nasce e si diletta con i suoi genitori a crescere naturalmente per i primi quattro mesi di vita. Mamma Sonia e Papà Gerardo sono le persone più felici del mondo: hanno dato la vita ad una principessa. Ed è proprio la vita che scorre felicemente per questa bella famiglia fino a quando, intorno al quinto mese di vita, Vittoria comincia a manifestare dei sintomi allora non diagnosticati. Il primo ricovero all'Ospedale Santobono di Napoli del 16 Giugno 2014 non riesce a far stabilire ai sanitari le cause di questo malessere. Ad Agosto però, arriva la notizia: Vittoria è affetta da SMA 1, la forma più grave. 

(Sebbene su questo argomento l'opinione pubblica fosse spaccata in due, ora, intendo soltanto raccontare il susseguirsi degli eventi e la grande forza d'animo di questa fantastica bambina.)

I genitori accolgono attoniti la notizia ma ciò nonostante, si armano di pazienza e cominciano il più grande calvario che due persone possano fare nella vita, quello per salvare la propria bambina. Gli ospedali di Napoli e Roma che in questi mesi visitano Sonia e Gerardo per assicurare a Vittoria una vita tranquilla seguono un protocollo che prevede la tracheotomia. Ma mamma e papà di questa non ne vogliono proprio sapere e preferiscono affidarsi ai metodi sperimentali e all'utilizzo dei farmaci compassionevoli. (Riguardo l'utilità dei metodi sperimentati, tanto discussi in questi giorni, in questa sede, mi asterrò da qualunque parere riportando esclusivamente la volontà di due genitori per la loro bambina.) La situazione si complica il 31 Gennaio 2015: Vittoria viene ricoverata all'ospedale Bambin Gesù di Roma per una broncopolmonite e le viene diagnosticata un infezione da virus AH1N1. La piccola fa i conti con la rianimazione ma in pochi giorni il virus viene debellato. Trascorre un mese in un letto di rianimazione, privata del sostegno della sua mamma e del suo papà che dall'esterno di quella sala pregano per la loro piccola. Vittoria comincia ad avvertire il peso della sofferenza, la noia della solitudine: in quella stanza di rianimazione proprio non vuole starci e comincia a versare lacrime. Anche al Bambin Gesù di Roma, il protocollo da seguire prevede la tracheotomia ma, mamma Sonia e papà Gerardo tentano un'altra strada perchè come quest'ultimo ripete ancora, " Un mese di mia figlia equivale a dieci anni della mia vita" . Il 25 Marzo, con l'aiuto di Chiara Mastella, coordinatrice del Sapre, giungono a spese proprie e dopo aver impiegato circa una settimana per poter trovare un mezzo disponibile ( 2500 euro per viaggiare in autoambulanza con un medico rianimatore ed un infermiere privato) all'ospedale Buzzi di Milano. Ed è proprio grazie all' aiuto di Chiara Mastella, alla i genitori rivolgono uno speciale ringraziamento per l'amore e la dedizione con i quali si dedica ai bambini, che Vittoria riesce a sopravvivere. Papà Gerardo comincia a perdere le staffe e si chiede perplesso dove fosse il sostegno dello Stato e come avesse potuto fare una famiglia senza possibilità economiche. In questa struttura, Vittoria comincia a trovare un pò di serenità: viene svezzata dall'ossigeno in due giorni e aiutata con una minima quantità di ossigeno durante la giornata ma, una volta migliorate le sue condizioni di salute, viene dimessa e torna a casa, in treno.

La storia di Vittoria ha fatto il giro d'Italia; ha conquistato anime e cuori, il mio compreso. Al momento, su internet è stata indetta una petizione a cui numerose persone stanno aderendo: la mamma e il papà, chiedono di poter accedere all'uso compassionevole del farmaco Isis smnrx. Raggiunto un tot di adesioni, la petizione sarà presentata al Ministero della Salute per essere vagliata dalle persone competenti in materia. Vittoria, dunque, è solo all'inizio di questa battaglia che la vita ha scelto di farle combattere; di questa dura prova a cui ha voluto sottoporre anche i genitori. Ma lei vuole vivere a tutti i costi: si agita, si lamenta, piange, ride, proprio come fanno tutte le bambine della sua età. Al momento è aiutata dalle macchine che l'Asl ha fornito alla famiglia: è controllata notte e giorno; costretta in un'imbracatura che a volte la infastidisce, ventilata di notte e in casi di stanchezza anche di giorno. Ma tutto ciò per Vittoria è la normalità: lei, questa battaglia la vuole vincere, costi quel che costi.

Redazione

Marano (NA) – Una vita di soli 15 anni spezzata da un tragico destino. Giulia Menna è morta perché si trovava nel posto sbagliato al momento sbagliato: ai tavolini di un venditore di kebab. E' stato davvero un tragico incidente quello che si è consumato a Marano, in provincia di Napoli. Un 19enne, Fabio Molaro, dopo aver perso il controllo della sua auto ha travolto un gruppo di ragazzini. Nello schianto è morta Giulia Menna, 15 anni, mentre altri due ragazzi sono rimasti feriti. I tre giovani erano seduti ai tavolini di un venditore di kebab quando sono stati investiti dalla vettura. Come riporta il quotidiano "Il Mattino", gli altri due ragazzi investiti, un 16enne e una 20enne, sono ricoverati in ospedale: uno ha una frattura, l'altra escoriazioni sul corpo. Un parente di uno dei due ragazzi, giunto sul luogo della tragedia, è stato colpito da un malore ed è stato portato d'urgenza in ospedale. Fabio Molaro, che viaggiava in compagnia di un amico di 21 anni, è ora indagato per omicidio colposo e lesioni. La vettura, una Renault Clio, con i documenti in regola, è stata sequestrata dai carabinieri della locale tenenza. Molaro è stato sottoposto ai test alcolemici e antidroga. Sicuramente non aveva bevuto, mentre per avere il responso sull'eventuale assunzione di droga si dovrà attendere qualche giorno.