SMA 1: UNA FIACCOLATA PER LA PICCOLA VITTORIA

di Christian Montagna

Napoli – Sicuramente avrete già sentito parlare della storia di Vittoria de Biase, la bambina di 16 mesi affetta da sma 1 e con una grande voglia di vivere. Da nord a sud Italia e oltre confine, la commovente storia ha fatto il giro del web, delle piazze, delle case e senza dubbio anche dei vostri cuori. La battaglia da combattere purtroppo si prefigura ancora ardua, ma come dice Morandi “La strada è lunga ma la grinta c’è.” Eh si, perché la forza di combattere ai due fantastici genitori la trasmette proprio Vittoria.

L’affetto dimostrato dalla città di Napoli, in cui è nata e vive la bambina, è stato immenso ma a breve ci sarà la vera grande manifestazione concreta di vicinanza e solidarietà. Lunedì 22 Giugno alle ore 19,00, a Piazza Vanvitelli, imbocco con via Scarlatti avrà luogo la fiaccolata per Vittoria. Tutti uniti per una giusta causa; per il caso che ha in qualche modo già unito tutti noi nella speranza, nella preghiera e nell’ottimismo perché, Vittoria, ce la farà a sconfiggere il male. Alla fiaccolata saranno presenti i genitori della piccola nonché Vittoria stessa che finalmente potrà conoscere tutti dal vivo e salutarvi con un grande sorriso.

Al momento purtroppo non si può comunicare nessuna novità sull'evoluzione della vicenda: dopo l’ipotetico interessamento millantato dai giornali del ministro della Salute Beatrice Lorenzin e dopo la diffusione della notizia sulle trattative in corso con l’Aifa, alla famiglia della piccola non è giunta ancora alcuna comunicazione ufficiale. Il farmaco ISIS smnrx potrebbe essere concesso oppure no: il tutto resta a discrezione della casa farmaceutica.