di Christian Montagna

Marano (Na) – Ancora nessuna risposta. Ancora giorni di attesa estenuanti sono quelli che la famiglia De Biase sta trascorrendo dopo che l’ordinanza dello scorso 7 Agosto aveva obbligato il Ministero della Salute ad acquistare il farmaco Isis smnrx presso la casa farmaceutica americana entro 20 giorni. Grande è l’apprensione dei genitori e di tutti coloro che seguono questa storia. Contattata telefonicamente dal nostro quotidiano la segreteria ministeriale, siamo stati invitati a scrivere via e-mail per ulteriori informazioni in merito alla vicenda, informazioni che però, tuttora non arrivano.

I legali della famiglia De Biase. Anche i legali della famiglia De Biase hanno lanciato un appello alla segreteria del Ministero con la speranza che al più presto si possano avere notizie utili. In una nota scritta dall’ avvocato E. Altieri e indirizzata al capo gabinetto, si legge: “Come d'intesa, inoltro ordinanza del Tribunale di Napoli Nord e mie note difensive richiamanti i presupposti di legge a sostegno della domanda, relative alla vicenda giudiziaria della piccola Vittoria De Biase, affetta da SMA 1. Le risultanze del provvedimento del Tribunale hanno aperto una concreta certezza per la piccola Vittoria, e si da atto che il Ministero qualche mese fa ha sostenuto questa nostra battaglia provando a richiedere il farmaco sperimentale per la bimba gravemente malata. Ma logiche di mercato ne interdicevano l'erogazione. Inevitabile, a quel punto, il ricorso alle vie giudiziali. Abbiamo un'ordinanza che offre alla bambina la certezza di sperare, e siamo certi che il Ministero, ancora una volta, sarà tempestivo e solerte nel dare ottemperanza al provvedimento. La piccola Vittoria ha poco tempo!”

L’appello dei genitori. Sempre più agguerriti i genitori della piccola Vittoria ma fiduciosi nel Ministero e negli organi istituzionali. Chiedono che il tutto sia fatto in tempi rapidi. “Vittoria non ha tempo da perdere, non può attendere ferie o permessi. Vittoria ora ha assolutamente bisogno del farmaco” ha dichiarato in un’intervista esclusiva al nostro quotidiano la mamma Sonia Cirillo. “Questi giorni sono molto particolari per noi, ma siamo fiduciosi nel Ministero”, ha poi concluso.

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di Christian Montagna

Napoli – Solo ieri, nel quartiere Vomero di Napoli, circa trecento persone sfilavano per le strade in una marcia silenziosa ma ricca di emozioni. Da Piazza Vanvitelli, per attraversare via Scarlatti e via Luca Giordano: tutti uniti per una speranza e mossi da quella solidarietà e quel senso di famiglia che i napoletani sanno dare molto bene. In cima al corteo mamma Sonia e papà Gerardo con la piccola Vittoria che finalmente usciva di casa per farsi conoscere dai suoi tanti amici che in questi mesi l’hanno sostenuta. Uno striscione rosa, come il colore che a tutte le bimbe di 17 mesi piace, tanti cappellini e coccarde con le sue foto e quel fantastico volto che da mesi ha stregato tutti. Armata di macchinari che le controllano continuamente i parametri vitali e tutori, lei, ha gridato al mondo intero la sua voglia di vivere, la sua voglia di non arrendersi, e a farle eco c’eravamo tutti noi.
Vittoria è una guerriera: l’ho sempre affermato, dal primo giorno in cui le nostre vite si sono incrociate. Vestita di bianco, come la purezza di quella vita che qualcuno vuole negarle, ha salutato tutti con i suoi gesti e le sue smorfie che ormai comincio a conoscere. Era felice dell’affetto e dell’amore dei suoi concittadini Vittoria, quasi avesse capito il motivo di quella fiaccolata.

La causa di Vittoria ha coinvolto davvero tutti e in piazza, ne abbiamo avuto la conferma. Ma ciò non basta, Vittoria ha bisogno di essere ascoltata da chi potrebbe fare qualcosa e non lo fa; ha bisogno di essere conosciuta da chi affida alla ricerca scientifica il destino di queste povere anime che nulla hanno fatto per meritare tutto ciò: Vittoria ha bisogno di essere vissuta così come lo hanno fatto le centinaia di persone ieri a Napoli.  Alla presenza del Presidente della Municipalità Vomero Mario Coppeto, del parroco Massimo Ghezzi della Chiesa di San Gennaro al Vomero e con l’ausilio della Polizia Municipale, trecento candele coperte da un paravento rosa hanno illuminato Via Scarlatti. Ognuno, nelle proprie possibilità ha fatto sentire la propria vicinanza ai due genitori. La speranza è che le venga concesso il farmaco Isis smnrx ancora in via di sperimentazione. Le beghe con la casa farmaceutica però non accennano a diminuire: Vittoria ha 17 mesi e non rientra nella fase di sperimentazione che invece ne richiede al massimo 7 ma proprio per questo, Sonia e Gerardo lo hanno chiesto per uso compassionevole.