Importante incontro presso l’Università degli studi internazionali di Roma

“𝐸𝑛𝑑𝑜𝑚𝑒𝑡𝑟𝑖𝑜𝑠𝑖. 𝐼𝑙 𝑑𝑜𝑙𝑜𝑟𝑒 𝑖𝑛𝑣𝑖𝑠𝑖𝑏𝑖𝑙𝑒” questo il titolo dell’evento che si è tenuto lo scorso venerdì all’Università degli studi internazionali di Roma a cura della Commissione Terza Missione di ateneo e del Centro di Ricerca DRC – Disability Research Centre.

“𝐶𝑜𝑛𝑜𝑠𝑐𝑒𝑟𝑒 𝑝𝑒𝑟 𝑝𝑟𝑒𝑣𝑒𝑛𝑖𝑟𝑒 ” il messaggio fondamentale alla base dell’incontro.

Prezioso l’intervento del ginecologo e esperto in endometriosi Fiorenzo De Cicco Nardone che ha spiegato quelle che sono le caratteristiche principali della malattia e che ha sottolineato quanto sia importante ascoltare il proprio corpo quando manda dei segnali.

Ad intervenire anche Alessandro Frolli, neuropsichiatra infantile, docente e direttore del Centro di Ricerca sulle disabilità DRC UNINT e Michela Califano, consigliera in Regione Lazio, e prima firmataria della legge ‘Endometriosi 4.0’.

Di gran valore la testimonianza della studentessa Francesca Volpe che ha permesso di toccare con mano gli effetti dell’endometriosi sulla vita quotidiana e le sue ripercussioni dal punto di vista psicologico e sociale. L’impatto del dolore cronico è stato rappresentato anche attraverso la realtà virtuale, grazie ad un esperimento condotto dall’esperto Marco Borgese e che ha visto protagonista proprio la studentessa.

L’intero incontro è stato moderato da Sara Rizzo sociologa, docente e coordinatrice del Centro di Ricerca sulle disabilità DRC UNINT e da Chiara Rai, giornalista de Il Messaggero e direttore de L’Osservatore d’Italia e si è concluso con un’interessante sessione di domande e risposte.

Michela Califano, consigliera regionale, prima firmataria della legge: “In estate dovrebbe concludersi l’iter di approvazione della legge regionale”

BRACCIANO (RM) – Ci sarà un “salotto di confronto” con la consigliera regionale On. Michela Califano, testimonianze di donne che soffrono di endometriosi e poi un quartetto live che dedicherà alle donne un repertorio di musica italiana.

Si tinge idealmente di “giallo” il comune di Bracciano, l’incantevole borgo che si affaccia sull’omonimo lago, ricco di storia con una comunità che tesse buoni valori e aspira al benessere dei suoi abitanti. È in questo contesto che il Comune di Bracciano patrocina e ospita venerdì 8 aprile alle ore 19 nel Teatro del Lago “Delia Scala”, un evento dedicato all’Endometriosi.

A fare gli onori di casa il sindaco Marco Crocicchi e l’assessora alle Politiche Culturali e Istruzione Emanuela Viarengo. Sarà un momento di confronto dedicato alle donne, promosso dalla Regione Lazio e organizzato dall’Associazione Sinfonia dal titolo “Endometraggio”, perché si pone quasi come un “corto” dal vivo che presenta una patologia che colpisce moltissime donne, fin da molto giovani, non appena ha inizio il loro periodo di fertilità.

Ci sarà un “salotto di confronto” per conoscere la patologia e poi un  quartetto live che proporrà un repertorio di alcune tra le più belle canzoni italiane che parlano di donne.
“Il Comune di Bracciano sceglie la strada della prevenzione – dichiara l’assessora alle Politiche culturali all’istruzione Viarengo – e lo fa accogliendo un evento che servirà a far conoscere la patologia, capire come orientarsi e anche ad omaggiare tutte le donne della buona musica e belle canzoni a loro dedicate”. 

La manifestazione vedrà la partecipazione straordinaria del Consigliere regionale del Lazio On. Michela Califano, prima firmataria della proposta di legge sull’Endometriosi 4.0: “È assolutamente necessario – dichiara l’on. Michela Califano – far sapere alle donne che soffrono di endometriosi che non sono da sole. Noi istituzioni abbiamo il dovere di accompagnarle in un percorso di cura e assistenza cercando di alleviare quanto più possibile il loro disagio che può e deve risolversi nel migliore dei modi. Fare prevenzione e parlare di Endometriosi è fondamentale e la proposta di legge Endometriosi 4.0, che ci auguriamo venga approvata in estate, è lo strumento concreto che ci permetterà di colmare un grande vuoto e una grande mancanza nei confronti delle tantissime donne che soffrono di questa patologia”.

La manifestazione vedrà la partecipazione straordinaria del Consigliere regionale del Lazio On. Michela Califano, prima firmataria della proposta di legge sull’Endometriosi 4.0 

FRASCATI (RM) – Si tinge idealmente di “giallo” la Sala degli Specchi del Comune di Frascati, città dei Castelli Romani alle porte di Roma, un centro nevralgico in continuo sviluppo, polo della scienza e del Made in Italy con un’ottima produzione di vino che proviene da un territorio ricco di storia con una comunità che tesse buoni  valori e aspira al benessere dei suoi abitanti.

 È in questo contesto che il Comune di Frascati ospita questo venerdì 25 marzo 2022 alle ore 17:30 nella Sala degli Specchi del palazzo comunale, un evento dedicato all’Endometriosi. Un momento di confronto dedicato alle donne,  promosso dalla Regione Lazio e organizzato dall’Associazione Sinfonia dal titolo “Endometraggio” , perché si pone quasi come un “corto” dal vivo che presenta una patologia che colpisce moltissime donne, fin da molto giovani, non appena ha inizio il loro periodo di fertilità.   

“Il Comune di Frascati sceglie la via della prevenzione – dichiarano la sindaca Francesca Sbardella e la consigliera con delega alle Pari Opportunità Paola Gizzi– e lo fa accogliendo una manifestazione che servirà a far conoscere la patologia, capire come orientarsi e anche ad omaggiare tutte le donne della buona musica a loro dedicata”. 

L’evento vedrà la partecipazione straordinaria del Consigliere regionale del Lazio On. Michela Califano, prima firmataria della proposta di legge sull’Endometriosi 4.0 e del Professor Fiorenzo De Cicco Nardone, ginecologo chirurgo, esperto nella patologia. 

“È assolutamente necessario – dichiara Michela Califano – far sapere alle donne che soffrono di endometriosi che non sono da sole. Noi istituzioni abbiamo il dovere di accompagnarle in un percorso di cura e assistenza cercando di alleviare quanto più possibile il loro disagio che può e deve risolversi nel migliore dei modi. Fare prevenzione e parlare di Endometriosi è fondamentale e la proposta di legge Endometriosi 4.0, che ci auguriamo venga approvata in estate, è lo strumento concreto che ci permetterà di colmare un grande vuoto e una grande mancanza nei confronti delle tantissime donne che soffrono di questa patologia”.   

Nella seconda parte dell’evento ci sarà una suggestiva performance live denominata “Pop in rosa”, a cura di un quartetto guidato dalla cantante romana Sara Provitali. La formazione, Sara Provitali alla voce, Tony Rose al piano, Alessandro De Vita alla chitarra e Fabio Sipone alla batteria omaggerà le donne con un repertorio tutto pop dedicato al mondo femminile.

La manifestazione vedrà la partecipazione straordinaria del Consigliere regionale del Lazio On. Michela Califano, prima firmataria della proposta di legge sull’Endometriosi 4.0

ALLUMIERE (RM) – Si tinge idealmente di “giallo” la dimora cinquecentesca di Allumiere, il delizioso borgo sui Monti della Tolfa, ricco di storia con una comunità che tesse buoni  valori e aspira al benessere dei suoi abitanti. È in questo contesto che il Comune di Allumiere ospita questo sabato 12 Marzo alle ore 21 nel Sala Nobile del Palazzo della Reverenda Camera Apostolica, un evento dedicato all’Endometriosi. Un momento di confronto dedicato alle donne, promosso dalla Regione Lazio e organizzato dall’Associazione Sinfonia dal titolo “Endometraggio”, perché si pone quasi come un “corto” dal vivo che presenta una patologia che colpisce moltissime donne, fin da molto giovani, non appena ha inizio il loro periodo di fertilità.  

“Il Comune di Allumiere sceglie così la via della prevenzione – dichiarano il sindaco Antonio Pasquini e l’assessore alla Cultura e Pari opportunità Brunella Franceschini – e lo fa accogliendo una serata che servirà a far conoscere la patologia, capire come orientarsi e anche ad omaggiare tutte le donne della buona musica a loro dedicata”.

La manifestazione vedrà la partecipazione straordinaria del Consigliere regionale del Lazio On. Michela Califano, prima firmataria della proposta di legge sull’Endometriosi 4.0 e del Professor Fiorenzo De Cicco Nardone, ginecologo chirurgo, esperto nella patologia.

“È assolutamente necessario – dichiara Michela Califano – far sapere alle donne che soffrono di endometriosi che non sono da sole. Noi istituzioni abbiamo il dovere di accompagnarle in un percorso di cura e assistenza cercando di alleviare quanto più possibile il loro disagio che può e deve risolversi nel migliore dei modi. Fare prevenzione e parlare di Endometriosi è fondamentale e la proposta di legge Endometriosi 4.0, che ci auguriamo venga approvata in estate, è lo strumento concreto che ci permetterà di colmare un grande vuoto e una grande mancanza nei confronti delle tantissime donne che soffrono di questa patologia”.   

Nella seconda parte dell’evento ci sarà una suggestiva performance live denominata “Swing è…. Donna”. Un quartetto di musicisti, “I pinguini impomatati”, omaggerà le donne con un repertorio tutto swing dedicato al mondo femminile. Si esibiranno Massimiliano Angelotti al contrabbasso, Libero Ragosa alla batteria, Tiziano Tombolato alla chitarra, Tonino Tiberi sax e voce.

La malattia cronica colpisce in Italia il 10% della popolazione femminile in età fertile

Vetrine colorate di rosa e giallo e un concorso fotografico dal 7 al 31 marzo 2022 per il mese della consapevolezza sull’endometriosi, malattia cronica che colpisce in Italia il 10% della popolazione femminile in età fertile. L’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, realtà nazionale che unisce pazienti di tutto lo stivale e che opera da oltre 15 anni sul territorio nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile, lancia, dopo il successo degli anni passati, l’iniziativa Vetrine Consapevoli, arricchendola con un concorso interattivo a premi.

Lo scopo è quello di sostenere la divulgazione tramite materiale illustrativo sui temi dell’endometriosi dedicato all’allestimento delle vetrine dei negozi che sceglieranno di aderire. I commercianti potranno richiedere il kit dell’A.P.E. corredato dalle linee guida per l’allestimento della vetrina. Una volta allestita con i materiali forniti dall’Associazione dovranno poi fotografarla e caricare le immagini sul sito dedicato a Vetrine Consapevoli, seguendo le indicazioni nella home del sito www.apendometriosi.it Gli utenti voteranno sul web le vetrine più belle e le 3 che otterranno il maggior numero di voti riceveranno dei premi. Tanti premi saranno messi a disposizione, attraverso un’estrazione finale, anche per chi partecipa alla votazione. Un modo coinvolgente per attrarre l’attenzione su una malattia ancora molto difficile da diagnosticare, per la quale l’informazione risulta fondamentale per fare prevenzione e migliorare il percorso di cura. Un aiuto concreto per le donne che ne soffrono, oltre 3 milioni solo in Italia, ma anche per i familiari, le amiche. Molti e molte non credono alle donne che manifestano i sintomi di endometriosi. Per questo accendere un faro sulla consapevolezza di tutti, colorando le vetrine che possono attirare l’attenzione di un gran numero di persone, può essere davvero un’azione importante.

“Tantissimi negozianti di tutta Italia ci sostengono da anni in occasione del mese della consapevolezza, allestendo le vetrine o semplicemente tenendo a disposizione in negozio materiale informativo – spiega Jessica Fiorini, Vicepresidente dell’A.P.E. -. Quest’anno abbiamo deciso di coinvolgerli maggiormente attraverso un concorso fotografico con il quale speriamo di attirare l’attenzione, e di conseguenza diffondere informazione e consapevolezza, in un numero ancora maggiore di persone”.

Per partecipare e richiedere gratuitamente il materiale informativo e di allestimento di A.P.E. – Associazione Progetto Endometriosi per la propria vetrina, si può scrivere a: spedizioni@apendometriosi.it I titolari dei negozi che non partecipano al concorso possono comunque richiedere materiale informativo da distribuire, specificandolo nell’email di richiesta.

Cos’è l’endometriosi?

L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza!
L’A.P.E. è una realtà nazionale che da oltre 15 anni informa sull’endometriosi, nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile.

Sulla malattia cronica persistono sbagliate convinzioni, frutto di disinformazione e di esperienze personali diffuse sui social.

La ginecologa Maria Manzone dell’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella (VR) spiega come ottenere risposte concrete per affrontare nel modo giusto la patologia.

Negli ultimi anni se ne parla spesso, in particolare sul web e sui social, ma pochi conoscono realmente il significato della parola endometriosi. Da tabù, di cui le donne avevano timore di parlare, ora questa malattia cronica, che ne colpisce circa 3 milioni solo in Italia, risalta nei siti online, nei racconti di persone famose del mondo dello spettacolo o nelle Stories di influencers di Instagram. Sintomo che qualcosa sta cambiando e che nuovi riflettori si sono accesi su una patologia che tocca da vicino il 10% della popolazione femminile in età fertile e sulla quale ancora poche sono le tutele dal punto di vista sanitario e sociale e troppo alto è il ritardo diagnostico (dai 5 agli 8 anni in media). Ma come riconoscere le corrette informazioni sull’endometriosi? Tante sono ancora le convinzioni sbagliate, legate a scarse informazioni e talvolta anche ad  esperienze personali e soggettive, che vengono prese come situazioni universali, valide per tutte, creando confusione e disorientamento nelle donne che si approcciano alla malattia. Di qui il ruolo dell’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi che con tante pazienti volontarie da oltre 16 anni si occupa di fare informazione sulla malattia e aiutare le donne ad affrontarla, anche grazie alla collaborazione con medici specializzati. Con l’aiuto della dottoressa Maria Manzone, ginecologa esperta di endometriosi dell’ IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella (VR), uno dei centri di riferimento per la tutela della qualità della vita e della salute della donna, abbiamo stilato i principali punti per avere una buona informazione sull’endometriosi.

Come distinguere le corrette informazioni sull’endometriosi?

VERIFICA LE FONTI UFFICIALI

«Prima di tutto, bisogna verificare la fonte da cui provengono le informazioni. Consultare i canali ufficiali, in primis i medici esperti della malattia. Informarsi tramite colloqui diretti, fare le domande ed esporre dubbi ai propri ginecologi è fondamentale. Ci sono i canali ufficiali del Ministero della Salute e le associazioni riconosciute no profit con cui collabora il personale medico, come l’A.P.E., che nel tempo si è distinta per serietà».

Diverse donne dello spettacolo o influencers sui social raccontano di aver avuto esperienze con la malattia. Cosa c’è di giusto e cosa di sbagliato?

L’ESPERIENZA PERSONALE NON RENDE ESPERTE DELLA MALATTIA

«Viviamo in un’epoca in cui la comunicazione non è filtrata, è una comunicazione rapida,  facile, diretta. Questo è bellissimo, l’abbiamo scoperto con le restrizioni durante il lockdown, perché abbatte le barriere della distanza fisica. Però tutti comunicano con tutti non sempre correttamente. Un campanello d’allarme suona quando l’informazione è privata: l’esperienza personale non può diventare generale e non rende  esperte, scientificamente, della malattia. L’esperienza del singolo non può quindi essere considerata una fonte di informazione. L’endometriosi è una malattia individuale, che riguarda la singola donna, ogni esperienza è a sé. Tra le patologie è una di quelle che cambia da donna a donna, perché è la stessa donna che cambia: cambia l’età, lo stile di vita, cambiano le possibili patologie associate, il desiderio riproduttivo. Alcune condizioni patologiche possono essere più o meno simili, ma mai uguali. Parlare di una problematica anche attraverso i social può avere sicuramente risvolti positivi, perché può far accendere l’interesse e diventare spunto per approfondire, ma diventa fonte di buona informazione se passa poi per i canali ufficiali. Tutto va verificato alla luce della scienza. Bisogna stare attenti a chi è la fonte di informazione».

Quali sono le convinzioni sbagliate più comuni?

NON TUTTE LE DONNE CON ENDOMETRIOSI DEVONO SOTTOPORSI AD UN INTERVENTO CHIRURGICO

«Tra le convinzioni più sbagliate c’è l’approccio chirurgico. Si ritiene che la patologia sia “unica”, e quindi che per l’endometriosi serva necessariamente la chirurgia. Non è vero. Ci sono invece vari stadi, ed essendo una malattia cronica, si arriva alla chirurgia solo per estrema necessità, qualora la terapia medica non sia più sufficiente. Negli anni la situazione sta migliorando. Secondo i dati raccolti nel centro IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella su circa 15mila pazienti con endometriosi visitate all’anno, ne vengono operate 1.400/1.500, cioè solo il 10%, un dato importante che spiega come ci sia stato un cambiamento radicale e culturale sull’endometriosi, grazie alla diagnosi precoce. Le donne sono più seguite, la malattia viene intercettata prima e questo si traduce in numeri».

LE DONNE CON ENDOMETRIOSI POSSONO AVERE FIGLI

«L’altra convinzione sbagliata è l’infertilità, assoluta e per tutte le persone affette. E questo può scatenare il panico in una donna. Per fortuna, grazie alla diagnosi “più veloce possibile”, si intercettano malattie in stadi lievi che non per forza corrispondono alla sterilità. La svolta è fare informazione con le giovanissime, le adolescenti, che è una delle attività portate avanti anche dall’A.P.E. nelle scuole. Arrivare a loro permette di abbattere uno dei più grossi problemi dell’endometriosi, che è il ritardo diagnostico, quindi c’è la possibilità di curarsi, proteggere l’apparato genitale nelle funzioni della riproduzione, ridurre la necessità di agire a livello chirurgico».

Quali sono le implicazioni psicologiche di una cattiva informazione sull’endometriosi?

UNA BUONA RISPOSTA ALLA TERAPIA EQUIVALE ALLA CURA

«Le implicazioni psicologiche sono gravissime. Una donna può sentirsi spacciata. Nelle giovanissime la cattiva informazione può essere pericolosa. Un’adolescente già convive con i dolori e quindi questo influisce sull’umore. Quando le viene detto che è una malata cronica, va spiegato che la remissione dei suoi segni e sintomi corrisponde alla cura, altrimenti si sentirà malata per tutta la vita, una donna che non potrà avere una qualità di vita sufficientemente gradevole. Invece, con la giusta terapia si può stare bene. Una delle domande che più vengono rivolte a noi medici è: “è vero che dall’endometriosi non si guarisce mai?” Come tutte le patologie infiammatorie croniche, va spiegato che una buona risposta alla terapia significa ottenere una cura completa e quindi una sorta di “guarigione”. Spiegare questo aspetto, migliora anche l’approccio psicologico».

Come è cambiato il suo lavoro di ginecologa a causa della disinformazione?

BISOGNA COMUNICARE MOLTO E IN MODO CHIARO

«Se già una visita accurata per una paziente a cui bisogna spiegare una patologia così complessa durava più di una semplice visita ginecologica, ora si traduce in un dispendio di energie che non ha pari. È difficile a volte ripristinare le cattive informazioni. Impiego molto tempo per la comunicazione, ma questo mi gratifica molto. Il nostro gruppo di lavoro, diretto dal dott. Marcello Ceccaroni, è stato formato per comunicare, spiegare, essere chiari con le pazienti. Le donne arrivano da noi con mille dubbi, ansie e preoccupazioni, spesso sono prevenute e ci sono una serie di scheletri nell’armadio da smontare».

Quanto è importante fare una corretta informazione sull’endometriosi e a chi rivolgersi?

FONDAMENTALE FARE INFORMAZIONE NELLE SCUOLE

«Importantissimo. Le giovanissime sono quelle che usano più internet e quindi sono la categoria da tutelare di più. Fondamentale è fare informazione nelle scuole, campagne di sensibilizzazione, senza spettacolarizzare troppo. La comunicazione non deve essere aggressiva ma corretta, chiara, discreta e delicata. L’associazione A.P.E. in questo e con i suoi progetti nelle scuole può dare un aiuto concreto alle donne».

Cos’è l’endometriosi? L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza!

L’A.P.E. è una realtà nazionale che da oltre 15 anni informa sull’endometriosi, nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile.

È iniziato in commissione sanità l’iter della proposta di legge sull’Endometriosi a firma della consigliera regionale Michela Califano. 

“Parliamo – spiega la consigliera regionale dem – di una patologia ginecologica molto invalidante che coinvolge oltre 750mila donne nel Lazio, 3 milioni in Italia, di cui si parla purtroppo ancora molto poco. Una patologia che può pregiudicare ogni ambito della vita di una donna: lavoro, rapporti sociali e di coppia, maternità”.

“Cuore della legge è diffondere la conoscenza e la consapevolezza dell’endometriosi. La diagnosi infatti, essendo ancora poco conosciuta dalle donne che ne sono affette, rischia di essere sempre molto tardiva pregiudicando i percorsi terapeutici”.

Quella presentata dalla consigliera Califano è la prima proposta di legge in materia di endometriosi nella Regione Lazio. 

“La Pl – continua Califano – ha anche l’obiettivo di migliorare le cure, incentivare la ricerca, favorire la prevenzione e la conoscenza dell’endometriosi attraverso l’utilizzo di tecnologie innovative utili non solo ai medici ma anche alle pazienti”.

La legge prevede l’istituzione di un registro regionale elettronico e di una piattaforma digitale per raccogliere e mettere in comune dati e informazioni sulla malattia, sui sintomi e sulle conseguenze. La piattaforma digitale consentirebbe alle pazienti e ai ricercatori di implementare la raccolta e l’analisi indipendente e controllata dei dati, compresi quelli rappresentativi dei bisogni delle pazienti, per indirizzare al meglio i percorsi di ricerca.

“A tal fine – conclude la consigliera regionae Califano – è previsto anche un piano di formazione del personale medico-sanitario, diretto all’utilizzo da parte di questi di tecnologie innovative, per la cura, la prevenzione, la diagnosi precoce della malattia e per una interazione diretta tra medico e paziente. Per le più giovani, la proposta di legge prevede l’utilizzo di strumenti tecnologici di supporto attraverso cui si possa prendere piena conoscenza della malattia e cercare risposte immediate.  La proposta di legge istituisce inoltre anche la Settimana regionale dell’endometriosi in concomitanza con giornata mondiale dell’endometriosi, il 28 marzo, per informare e a sensibilizzare cittadini e istituzioni verso questa tematica di rilevante importanza”.

“Voglio ringraziare il professor Fiorenzo De Cicco Nardone, un luminare in materia, per avermi accompagnato in questo percorso, a tutto il mio staff per l’impegno profuso per realizzare la proposta di legge e a tutti i colleghi che oggi hanno iniziato a studiare questo documento molto importante per le pazienti”. 

Le vetrine dei negozi di tutta Italia a marzo si tingono di rosa per il mese della consapevolezza sull’endometriosi, malattia cronica che colpisce circa 3 milioni di donne nel Paese. A.P.E. – Associazione Progetto Endometriosi, che unisce pazienti volontarie impegnate nel fare informazione sulla malattia, lancia un’iniziativa per far conoscere a quante più persone possibili la patologia e fare prevenzione.

Tutti coloro che hanno un negozio possono aderire a “Vetrine Consapevoli”, esponendo i palloncini dell’APE e il materiale informativo durante il mese di marzo. Una proposta che ha avuto già un ottimo riscontro negli scorsi anni, un modo semplice ed efficace per attrarre l’attenzione su una malattia ancora difficile da diagnosticare, per la quale l’informazione diventa fondamentale per aiutare le donne che ne soffrono, ma anche le amiche o la famiglia.

“Il materiale informativo diventa un aiuto concreto per le donne affette da endometriosi – racconta Jessica Fiorini, Vicepresidente di A.P.E. -. Dopo che sono stata operata, credevo di soffrire di una malattia rara perché non l’avevo mai sentita e nessuno, tra le persone che frequentavo, la conosceva. Un giorno una collega mi portò un volantino dell’Associazione che aveva trovato nello studio del medico e da lì mi sono documentata, ho visitato il sito e ho scoperto innanzitutto che non soffrivo di una malattia rara, che non ero sola. Di qui è nato anche il desiderio di fare volontariato in modo che l’endometriosi diventasse meno sconosciuta per tutti. Gli esercizi commerciali sono l’anima delle città e dei paesi, ce ne siamo accorti in questo ultimo anno quando sono stati chiusi, in molti casi possono contribuire anche alla diffusione di buone cause come questa”.

Per partecipare e richiedere gratuitamente il materiale informativo di A.P.E. – Associazione Progetto Endometriosi per la propria vetrina, si può scrivere a: spedizioni@apendometriosi.it

Sul sito dell’A.P.E. – www.apendometriosi.it – ci sono tutte le informazioni utili e i progetti, per aiutare concretamente le donne affette da endometriosi e per entrare a far parte della rete nazionale.

L’approfondimento, su quella che è una vera e propria malattia, con la Consigliera regionale PD Michela Califano e con il Prof. Fiorenzo De Cicco Nardone

Prevenire e diagnosticare precocemente l’endometriosi e migliorare le tecniche di ricerca e di cura di una patologia invalidante ancora molto poco conosciuta e purtroppo diffusa nelle donne.

Questi i cardini della proposta di legge sull’endometriosi, la prima nel Lazio, presentata dalla Consigliera regionale Michela Califano e di prossima approvazione.

Una legge necessaria per mettere in campo le forme di prevenzione per questa grave e invalidante patologia, basti pensare ai forti dolori che impediscono qualsiasi tipo di attività e in molti casi anche di avere figli, che ancora oggi presenta diagnosi molto tardive che peggiorano sia lo stato di salute sia la possibilità di intervento.

La proposta di legge è stata portata avanti dalla Consigliera regionale insieme al suo staff e di concerto con due luminari della materia: il professor Fiorenzo De Cicco Nardone e il professor Piero Carfagna.

La legge prevede l’istituzione del Registro Regionale Elettronico dell’Endometriosi, in modo da far convergere i dati in un’unica piattaforma implementando così la raccolta e l’analisi dei dati e l’individuazione di un Centro di Coordinamento presso uno degli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico presenti nel Lazio per poter così garantire una diagnosi precoce e certa.

Inoltre è stato previsto anche un percorso clinico assistenziale migliore per le pazienti di endometriosi e una formazione specifica del personale del servizio sanitario regionale con particolare riguardo all’uso delle nuove tecnologie come la teledidattica, la videochirurgia, la telechirurgia robotica e la telecooperazione sanitaria.

Ne soffrono tre donne su dieci ma in pochi la conoscono

Spesso i suoi sintomi vengono confusi per dolori da ciclo un po’ più forti e questo genera parecchi problemi a chi ne soffre, sia dal punto di vista lavorativo che sociale. Parliamo dell’endometriosi, una patologia prettamente femminile che consiste nella crescita e nella presenza del tessuto che normalmente si trova dentro la cavità uterina (chiamato, appunto, endometrio) al di fuori della sua sede naturale.

Tre milioni di donne soffrono di endometriosi solo nel nostro Paese, mentre nell’intero mondo occidentale si arriva a 200 milioni di casi. In termini assoluti, cioè considerando anche bambine e donne anziane, ne soffre una donna su dieci, ma la popolazione colpita è quella che va tra la l’età della pubertà e i 40-50 anni. Per questo possiamo affermare che ne soffre il 20-30% della popolazione femminile.

Ad aggravare questa situazione è l’assenza di cure: Non esiste infatti qualcosa che riesca a fermare o eliminare la malattia. Ci sono cure ormonali che servono per ridurre i sintomi, mentre l’unico mezzo curativo è la chirurgia. In questo caso, però, ci sono alte percentuali di recidività. Nessun farmaco, dunque, ma solo precauzioni alimentari e integratori che riducono l’infiammazione. 

Storicamente, le donne che accusavano sintomi di endometriosi venivano curate con l’applicazione di sanguisughe, camicia di forza, salassi, oppure ricorrendo a mutilazioni genitali, alla gravidanza, come forma di trattamento, appendendole a testa in giù o sottoponendole a un intervento chirurgico; in alcuni casi, venivano persino uccise per via di un presunto possesso demoniaco.Sebbene 2500 anni fa i medici ippocratici avessero riconosciuto e trattato il dolore pelvico cronico come una vera malattia organica, nel corso del Medioevo si tornò a colpevolizzare le donne, ritenendole pazze, immorali, affette da dolore immaginario o avvezze a una cattiva condotta. I sintomi del dolore pelvico cronico inspiegabile erano spesso attribuiti a follia immaginaria, a debolezza femminile, a promiscuità o isteria.

L’idea che il dolore pelvico cronico fosse correlato a una malattia mentale influenzò l’atteggiamento moderno nei confronti delle donne affette da tale condizione, causando ritardi nella corretta diagnosi e indifferenza nei confronti della sofferenza delle pazienti vissute durante il XX secolo.

Una curiosità: pochi sanno che la bionda più famosa della storia, la diva americana Marilyn Monroe era affetta da endometriosi che durante gli anni ‘50 rappresentava una sentenza certa di infertilità. E proprio quello della maternità mancata fu per Marilyn Monroe un tarlo che la perseguitò tutta la vita.

Puntata speciale di Officina Stampa quella in programma per il prossimo mercoledì 3 febbraio. Una puntata della trasmissione di approfondimento giornalistico condotta da Chiara Rai che sarà interamente dedicata all’endometriosi, una malattia che colpisce le donne più frequentemente in età fertile e per la quale nonostante ne siano evidenti gli effetti invalidanti non è attualmente compresa nelle tabelle ministeriali dell’invalidità civile mentre è riconosciuta a tutti gli effetti come malattia sociale, che dà diritto all’esenzione dal costo delle prestazioni di assistenza sanitaria.

Ospiti del programma che può essere seguito in diretta a partire dalle ore 18 di mercoledì 3 febbraio o successivamente in differita sui social Facebook e YouTube, la Consigliera regionale del PD On. Michela Califano e il professor Fiorenzo De Cicco Nardone Direttore del Centro Endometriosi del Policlinico Gemelli di Roma.

Tema centrale che verrà snocciolato nel corso del programma, anche con contributi video e diverse testimonianze, l’imminente approvazione della prima legge regionale del Lazio sull’endometriosi. Una legge che vede come proponente la Consigliera Califano e che è finalizzata a prevenire e diagnosticare precocemente questa malattia e migliorare le tecniche di ricerca e di cura di una patologia invalidante ancora molto poco conosciuta e purtroppo diffusa nelle donne. 

di Domenico Leccese

Parliamo di endometriosi una malattia cronica e complessa originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, cioè l'endometrio, in altri organi quali ovaie, tube, peritoneo, vagina, intestino. Ciò provoca sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed infertilità. Ogni mese, sotto gli effetti degli ormoni del ciclo mestruale, il tessuto endometriale impiantato in sede anomala va incontro a sanguinamento, nello stesso modo in cui si verifica a carico dell'endometrio normalmente presente in utero. Tale sanguinamento comporta un'irritazione dei tessuti circostanti, che dà luogo alla formazione di tessuto cicatriziale e di aderenze.

Ne parliamo con Alina Migliori che da oltre 14 anni porta avanti la sua battaglia contro questa malattia.

Chi è Alina Migliori e quando è iniziato il tuo calvario?
Mi chiamo Alina Migliori ho 44 anni e ho l'endometriosi. Per dirla tutta, avrei dovuto parlare al passato dal 2004,da quando ho subito l'isterectomia totale ma purtroppo così non è stato. Nel 2001 dopo anni che stavo male, convivevo con febbre, dolori fortissimi durante le mestruazioni, durante i rapporti sessuali, fitte da farti piegare in due nell'arco del mese, il mio ginecologo si è deciso a ipotizzare che potessi avere l'endometriosi. Sono stata operata per una prima laparoscopia "esplorativa"  per vedere cosa c'era. Ero pienissima: l'endo aveva già preso utero, ovaie intestino e piegato l'uretere, ero già al IV stadio. Allora determinati interventi non si facevano ancora in laparoscopia e quindi dopo pochi mesi mi fecero la mia prima laparotomia per pulire il tutto. L'intervento fu complicato perchè l'endometriosi aveva cementificato tutto e furono usate anche delle forbici per liberare l'intestino. Da "pivella" della malattia ho pensato di non averne più a che fare ma mi sbagliavo di grosso. Nonostante mi avessero messo sotto pillola dopo pochissimi mesi ripresi a star male e avere grossi problemi all'intestino. All'inizio si pensava che si fosse creata un'aderenza che bloccasse e quindi dopo colonscopie dove non riuscivano ad entrare, clismi vari si decise di provare con il palloncino ad entrare nel retto per aprire l'intestino. Durante l'esame però il radiologo si accorse che la chiusura non era provocata da un'aderenza ma c'era una palla fuori che schiacciava il tutto. Passai dalla pillola al decapeptyl perchè oramai la pillola non riusciva a bloccare i dolori fortissimi. Al posto di andare in menopausa con il  decapeptyl andavo in emorragia e ogni mese dovevo bloccare il ciclo con pastiglie antiemorragiche. Dopo mesi passati veramente nel buio, il mio ginecologo, che nel frattempo non era più lo stesso, mi prospettò una doppia strada. Essere rioperata per una pulizia dove c'era pericolo per l'intestino e nei mesi dopo provare con ad avere un figlio con l'inseminazione (era stata appena approvata la nuova legge su l'inseminazione) o, se non desideravo un figlio, togliere il problema facendo un'isterectomia totale. Sono entrata in crisi: avevo 32 anni, non avevo mai pensato ad avere figli ma togliersi la possibilità così presto mi sembrava assurdo.
Però stavo male le cure non funzionavano, anzi l'endo nel mio corpo galoppava contenta. Mio marito Antonio mi aiutò in questa scelta, che ancora oggi a volte mi ritrovo a pensare, egoistica. Lui aveva sposato e amava me, non un eventuale figlio, che se avessimo comunque un domani voluto, c'erano altri modi. Così pochi giorni prima del mio trentatreesimo compleanno entrai in sala operatoria, facendo la seconda laparotomia, per togliere utero ovaie intestino, con rischio di deviazione e pulizia totale. L'intervento durò tanto ed il primario di ginecologia mi salvò, all'ora, l'uretere mettendomi uno stent, perchè era completamente chiuso.

Alina quanto tempo ci è voluto per riprenderti?
Ci ho messo un po' per riprendermi, non fisicamente ma psicologicamente anzi se devo essere del tutto sincera, forse non mi sono ancora ripresa oggi. Ora pensavo veramente di non sentir più nominare questa malattia; ma mi sbagliavo ancora di grosso. Dopo un anno ho iniziato a avere coliche renali una volta al mese.
Poi sono arrivata ad averle ogni quindi giorni. Il mio urologo all'inizio pensò a della sabbietta ma poi mi disse che dovevo andare da lui in pronto soccorso mentre ero sotto colica. Io non ne volevo sapere di andare ancora in ospedale ma alla fine cedetti.

Qual è stato il Responso?
Una palla bloccava l'uretere ed era da togliere perchè se no rischiavo il rene. Si decise per l'intervento che consisteva nel rinnesto dell'uretere in vescica. Terza laparotomia. Ora queste cose le fanno tutte in laparoscopia, meno male che la chirurgia ha fatto passi in avanti, quello che invece non è stato fatto per trovare delle soluzioni all'endometriosi. L'intervento in se andò bene ma la notte ebbi un'emorragia la mattina non sapevano se bloccarla operandomi ma decisero di aspettare e dovetti fare trasfusioni di sangue. Restai mesi con un ematoma sopra l'addome di sinistra di 9 cm x 7 cm, che mi procurò a posteriori, altri casini.
Quando arrivò la biopsia della palle tolta, si scopri che c'era dentro un pezzo di ovaio; quindi questo pezzo, nonostante io dovessi essere in menopausa, lavorava in ovulazione andava a creare ancora casini. Si gonfiava durante il periodo, mi faceva venire una bella colica e poi si sgonfiava.

Quando ti sei resa conto che la tua endometriosi era anomala?
Come poteva un pezzetto così piccolo essere così forte da creare ancora casini!!! Sono stata tre volte in ospedale dopo l'intervento perchè dove avevo il versamento si creavano linfoceli. Sui primi due ricoveri passo sopra ma sul terzo no. Quello non lo dimenticherò mai, perchè ha minato la mia psiche. Rimasi in ospedale per ben 40 gg. La vescica non funzionava più e dentro avevo una palle da 8 cm che schiacciava gli organi. Mi misero un drenaggio nella schiena con un intervento cercando il punto di entrata con la Tac e mi fecero ogni sorta di esame e consulto per capire cosa avesse potuto bloccare la vescica. Nel frattempo mi insegnarono l'auto cateterismo. Un venerdì, una settimana prima che mi rimandassero a casa, senza aver trovato una soluzione all'enigma, uno dei chirurghi dei vari consulti, si presentò nella mia camera dicendomi che se mi avesse operata non  sapeva come poteva finire l'intervento. Per l'intestino ci sarebbe stata la stomia, visto che 15 cm li avevo già tolti, per il rene e l'uretere lasciò intendere che essendo già stato tagliato…c'era pericolo di togliere tutto…e poi per l'addome. Lo ascoltai, non dissi nulla e mi chiusi in me stessa. Quando uscii dall'ospedale il mio ginecologo, capendo la situazione mi consiglio di andare da uno psicologo. C'era però qualcosa che non mi quadrava.

Alina chi ti ha seguito ed aiutato nelle varie fasi successive?
Andai dal mio medico della mutua, l'unico dottore che in vita mia, mi ha sempre capita e non considerata un malato immaginario e gli dissi di prescrivermi gli esami ormonali per due volte, li avrei fatti ogni 15 gg.
Il risultato, non ero ancora in menopausa. Dentro a quel benedetto linfocele c'era un altro pezzo ovarico. Ora, negli interventi di isterectomia dovuti a endometriosi, si sa che è possibile che le ovaie possano essere esplose e dentro il corpo ci siano dei residui, infatti ho conosciuto ragazze a cui è stato detto, ma forse, come il solito, allora era troppo presto e dei casi erano successi solo in America. Anche qui mi resi conto di quanto la mia endometriosi fosse forte perchè  appena scoperto il secondo residuo il ginecologo mi rimise sotto pillola ma questa era troppo leggere e il linfocele si rigonfiò ribloccandomi l'uretere e dilatandomi il rene. Ripassai al decapeptyl. Non era possibile, stavo vivendo in un sogno. Io dovevo essere in menopausa dal 2004 ma non lo ero e per andarci veramente dovevo fare ancora quelle maledette punture! Ora sono passata ad una pillola più forte, sospendendo il decapeptyl, perchè nel frattempo sono diventata ipertesa. Ho ripreso ad urinare da sola dopo 4 mesi non si sa il motivo ma i miei problemi con l'intestino non sono finiti. Ho dovuto fare della scosse perchè l'ano non apriva più ma chiudeva solo, per questo motivo mi si è formato un rettocele in vagina (intestino che prolassa in vagina) di 2 cm. 
Tutto il tratto finale dell'intestino non funzionava più ho fatto altri interventi per mettere un neuro stimolatore sacrale per stimolare i nervi che, dopo troppi interventi pesanti, si erano lesionati e quindi non facevano muovere l'intestino. Lo stesso ora mi serve anche per la vescica che a causa dell'ematoma, del rinnesto, del linfocele si è prolassata nella cupola in alto a sinistra e non si svuota del tutto. Quindi le lezioni di cateterismo mi sono riservite perchè devo farne tre al giorno. A tutt'oggi vivo ancora con dolori vari, un sacco di pastiglie pesanti per vescica e una rabbia dentro che vorrei tirare fuori in qualche modo.

Alina, in conclusione, qual è il messaggio che vuoi lanciare a tutte le DONNE?
Ho deciso che la mia esperienza devo usarla per aiutare le altre donne anche  se poi somatizzo tutto.
A tal proposito, le invito ancora una volta alla marcia mondiale dell’endometriosi che si svolgerà il 19 marzo 2016 a Roma.
Sarà il terzo anno che ci si ritrova per questo evento e ogni anno, siamo sempre di più.
Speriamo che il Ministro della Salute apra finalmente gli occhi sulla sofferenza di più di 3 milioni di donne e riconosca l’endometriosi come malattia sociale e venga finalmente inserita nei livelli essenziali di assistenza.
Spero solo nel mio cuore, che non mi succeda ancora qualche cosa, sarebbe veramente troppo, un po' di pace non si nega a nessuno!

Eccola…. è la mia storia ora non avrei altro da dire e da scrivere! Alina conclude con un messaggio ed una sua foto : “ho temuto di perdermi…ho alzato la testa, e sopra di me c'eravate voi con le vostre braccia a proteggermi!”