Il progetto, curato dal CRC (Centro di Ricerca e Cura) Balbuzie di Roma in
collaborazione con il Politecnico di Milano, verrà presentato il 18
dicembre alle ore 17:00 presso la sede del CRC – Viale Beethoven, 56 – 00144 Roma.

Alla presenza dell’Assessore alla Sanità della Regione Lazio, dott. Alessio D’Amato, del Direttore Generale dell’ASL ROMA2, dott.ssa Flori Degrassi, del Presidente del IX Municipio, dott. Dario D’Innocenti e dell’Assessore ai Diritti alla persona del IX Municipio, Politiche giovanili e del lavoro, dott.ssa Fiorella Caminiti.

L’utilizzo di tecnologie nella riabilitazione dei disturbi del neurosviluppo in età evolutiva rappresenta un modello innovativo di trattamento, scientificamente validato, eseguito al momento solo presso il Crc Balbuzie di Roma, centro di eccellenza in questo campo.
“Tecnologie multimediali, software d’avanguardia e altri dispositivi – afferma la prof.ssa Donatella Tomaiuoli, direttrice del CRC – vengono utilizzati per la prima volta in Italia nella cura e nella riabilitazione di patologie come l’autismo, la balbuzie, i disturbi dell’apprendimento e altre disabilità del neurosviluppo. Il servizio, in convenzione con il Sistema Sanitario Nazionale, prevede l’accesso a tutti i servizi di robotica e multi tecnologici attualmente utilizzati dal Centro tra cui Robot, App, piattaforme web e visori per la realtà aumentata”.
LA STANZA MAGICA Durante l’evento, sarà presentata alla stampa e alle autorità presenti la stanza multisensoriale, la Stanza Magica. Uno spazio ideato e progettato da un team di 12 ingegneri con diverse specializzazioni (informatica, meccanica, dei materiali e design) del Politecnico di Milano in cui si trattano i bambini in corso di riabilitazione. La stanza è totalmente
interattiva e preposta alla stimolazione dei sensi i sensi del bambino: udito, vista, tatto e olfatto.
“Seguire le attività proposte dai sistemi tecnologici presenti nella stanza e vivere l’interazione con gli specialisti ha prodotto risultati positivi notevoli a livello clinico”, spiega la dott.ssa Eleonora Pasqua, responsabile del Polo Ricerca e Sviluppo.
I PRECEDENTI Altri esempi di stanza magica sono nati in Italia in passato: “2 scuole in provincia di Milano hanno utilizzato una installazione analoga per fini didattici e di inclusione – spiega la professoressa Franca Garzotto del Dipartimento di Elettronica, Informazione e Bioingegneria del Politecnico di Milano – ma si tratta di qualcosa di diverso. Il CRC di Roma rappresenta il centro pilota di questo progetto di ricerca unico in Italia perché per la prima volta questo tipo di tecnologie viene impiegato in maniera sistematica per la riabilitazione dei bambini affetti da
disabilità del neurosviluppo. Questo vuol dire che si avrà la possibilità di analizzare in maniera più scientifica i benefici terapeutici di questo strumento”.

IL CENTRO Il CRC, nato nel 2002, con una specificità sulla balbuzie ha, anno dopo anno, ampliato le sue aree di ricerca e intervento a molti dei disturbi del neurosviluppo. Il Centro, convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale, ha attualmente in carico circa trecento pazienti trattati da
équipe specializzate e multidisciplinari. Il CRC è inoltre accreditato con il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, per la formazione del personale della Scuola.
POLO DI RICERCA E SVILUPPO Presso il Centro, è attivo un Polo di Ricerca e Sviluppo, all’interno del quale ci si è dedicati alla sperimentazione di una serie di strumenti tecnologici, applicati poi nelle diverse aree cliniche. “Negli ultimi anni – spiega la dott.ssa Eleonora Pasqua– gli strumenti
utilizzati sono stati diversi: dalla stanza multisensoriale, a robot e tools di ultima generazione. La fusione tra competenza clinica e ingegneristica ci ha permesso di raggiungere nuovi traguardi. Il gioco e l’impiego dei dispositivi tecnologici permettono a noi specialisti di avere a disposizione un
maggior numero di strumenti d’intervento e ai ragazzi di essere maggiormente coinvolti e motivati in attività che in questo modo esulano dal convenzionale setting di terapia”.
ROBOTICA Al Centro, si sta sperimentando l’utilizzo clinico di due robot di ultima generazione: La foca Paro e QT Robot.
LA FOCA PARO Un robot interattivo con le sembianze di una foca, realizzato da Takanori Shibata, ricercatore dell’azienda giapponese Aist. Già utilizzata nella riabilitazione dei malati di Alzheimer e demenza senile, il robot dalla calda pelliccia di peluche che muove gli occhi, il corpo e che è
sensibile all’accudimento della persona, reagisce alla voce del bambino, al tocco e al movimento.
Attualmente è utilizzata nel centro per la cura e la riabilitazione di bambini con disturbi del neurosviluppo al fine di aumentare le abilità comunicative del bambino. È in corso, in collaborazione con il Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile della Sapienza Università di Roma, una ricerca sui benefici che l’utilizzo della Foca Paro ha sui bambini.
QT ROBOT È un robot dalle fattezze umanoidi, progettato ed elaborato da LuxAI, spin off dell’Università del Lussemburgo, dotato di intelligenza artificiale e di sensori che gli consentono di simulare le emozioni umane, così da insegnare ai bambini con autismo a comprenderle e saperle
regolare.
TOOLS Insieme alla stanza multisensoriale e ai robots, al CRC sono presenti altri strumenti ad alto tasso tecnologico, tra cui: la t-shirt TWB. La maglietta, dotata di biosensori, è in grado di registrare lo stato emotivo di chi la indossa nel momento in cui si accinge ad eseguire una prestazione. Lo
strumento è risultato particolarmente utile con i ragazzi che balbettano. Altri strumenti sono Software compensativi e servizi di riabilitazione a distanza on line per disturbi dell’apprendimento e linguaggio, in collaborazione con la Cooperativa Anastasis di Bologna.
DOPPIAGGIO: Attività collaterale alla riabilitazione della persona che balbetta. “Nel doppiaggio – spiega la prof.ssa Tomaiuoli – la sfida più grande è sincronizzarsi con il labiale dell’attore doppiato, rispettando e ricalcando i tempi di eloquio. Ciò implica una corretta gestione della pressione
temporale, che è uno degli ostacoli più grandi che il paziente che balbetta si trova a gestire e uno dei punti più importanti su cui si focalizza la terapia”.
RADIO: Accanto al doppiaggio, come attività supplementare alla terapia con i ragazzi che balbettano, è stata creata una web radio – Radio Break – in cui i pazienti, guidati da uno speaker di una delle emittenti radio più ascoltate a livello nazionale, si allenano nella conduzione e co- conduzione radiofonica. “La conduzione radiofonica – continua Tomaiuoli – porta il paziente a implementare le proprie attitudini comunicative e ad allenare la propria voce, gestendo e superando, al contempo, ansia e paure legate alle esperienze di verbalizzazione”.

ASSISTENZA ALLE FAMIGLIE Il Crc Balbuzie, oltre a prendere in carica il piccolo paziente offre un servizio in convenzione anche ai genitori e alle famiglie che viene poi esteso all’ambito scolastico.
A seconda dei vari tipi di disabilità i genitori ricevono supporto psicoterapico che li accompagna per tutta la durata della terapia del bambino. Anche il collegamento con le scuole è un punto di
rilevante importanza per il centro che interagisce con gli insegnanti durante la terapia, per permettere al bambino di avere un’assistenza a 360°. “Grazie all’accreditamento presso il Miur e ad un protocollo inter istituzionale con la Asl Roma C e il Municipio IX – spiega la Prof.ssa
Tomaiuoli” stiamo cercando di permettere alle figure che prendono in carica il bambino affetto da spettro autistico, di interagire in classe non per lavorare con il bambino ma per formare sul campo l’insegnante”.

a cura della Dott. Chiara Marianecci – Logopedista

Fino agli anni Ottanta, nei casi di “piccoli balbuzienti” si consigliava di non intervenire in alcun modo, in realtà in questi casi c’è un’organizzazione neuro psicolinguistica diversa e di conseguenza è importante intervenire precocemente proprio per andare ad organizzare il sistema linguistico del bimbo. Lasciare la situazione così, potrebbe al contrario consolidare la disfluenza. La balbuzie spesso si manifesta tra i tre e cinque anni, fase in cui il bambino sta consolidando le sue competenze linguistiche. Ci sono dei segnali di allarme che i genitori possono cogliere ed eventualmente riferire ad un logopedista: ripetizioni multiple di una parte di parola (generalmente la prima sillaba), prolungamenti dei suoni iniziali di parola, tremori, tensioni o sforzo a livello dei muscoli delle labbra e della mandibola, modificazione del tono e dell’intensità della voce, espressioni fugaci di paura all’avvicinarsi di una parola, meccanismi di fuga per evitare l’uso di una parola fino a quando non si sente sicuro di poterla pronunciare correttamente (pause lunghe, rifiutarsi di parlare, sostituire parole, inserire suoni senza significato). Naturalmente è opportuno preoccuparsi solo se questi segni si manifestano frequentemente ed in diverse situazioni o cominciano a disturbare la possibilità di comunicare del bambino. La familiarità è un altro indice cruciale che legato ai segnali di allarme dovrebbe condurre il genitore a rivolgersi ad uno specialista, tanto più se la disfluenza si è presentata in modo stabile da tre mesi. Per i genitori che nonostante tutto preferiscono aspettare prima di intervenire, possono tenere presente alcuni consigli su come gestire la situazione: ascoltare pazientemente cosa il bambino dice e non come lo dice; permettere al bambino di completare l’espressione del proprio pensiero senza interruzioni; mantenere mentre il bambino sta parlando un naturale contatto oculare; evitare di completare o anticipare il pensiero del bambino; trovare almeno cinque minuti al giorno da dedicare al proprio figlio per parlare tranquillamente, senza fretta; dopo che il bambino ha parlato, riformulare attentamente ed in maniera rilassata alcune sue parole. Estremamente utile può essere il garantire al proprio bambino uno stile di vita scarsamente frenetico, rivolgersi a lui in maniera non affrettata, spegnere televisori o radio durante i pasti o nei momenti di conversazione. Questi consigli e comportamenti è opportuno che vengano seguiti da tutte le persone che sono quotidianamente a contatto col bambino, in modo da prevenire (in parte) che un “piccolo” balbuziente non si trascini quella che potrebbe diventare una grande difficoltà.

Logopedista Chiara Marianecci

Tel. 3497296063

e-mail: chiara.marianecci@hotmail.it

Centro Psicologia Castelli Romani