Domani a Roma i diritti dei malati non vanno in vacanza, chiedono rispetto delle leggi, chiedono il rispetto della vita, tutto pronto per il “Corteo per non Dimenticare” che partirà da Piazza Bocca della Verità alle 10:00 con destinazione al Ministero della Salute, ribattezzato Cimitero della Salute. Si chiede la partecipazione di tutti e soprattutto a lutto. Ad oggi solo immense ombre su una sperimentazione autorizzata per legge mai avviata, blocco della lista agli Spedali Civili di Brescia e un assalto senza eguali dei detrattori che ancora non hanno mai analizzato la parte medica dei pazienti ma hanno solo rilasciato opinioni personali, lontani anni luce dalla verifica clinica che restituirebbe dignità al nome della scienza.

di Cinzia Marchegiani

ROMA PIAZZA BOCCA DELLA VERITA’ – Ricordo come un istantanea i primi giorni di protesta di Marco e Sandro Biviano e di tutti i malati riuniti davanti al parlamento lo scorso anno. No non sto scherzando! Quasi un anno fa, esattamente il 23 luglio 2013 partiva questa protesta che l’Osservatore d’Italia mai avrebbe pensato di raccontare passo per passo per tantissimi mesi ormai. Una protesta nata da una grave necessità di salute e incapacità del governo di aiutare chi si trova nel limbo, tra inferno dantesco e verità sottaciute in attesa sempre fiduciosa che qualcuno potesse dare risposte serie e concrete a chi ha un destino violento, senza speranza. Si è protratto fino a oggi un presidio ormai noto come il Civico 117 A, una tenda blu sotto il nostro parlamento italiano, tante parole, nuove associazioni inserite anche in progetti parlamentari per arginare questi vuoti che sanno però di naftalina, distanti anni luce dalle vere necessità che hanno non solo i malati, ma le famiglie che come eroi tutti giorni accudiscono i propri cari h24, superando di gran lunga l’esperienza di medici e infermieri, perché si diventa super esperti in qualcosa che devi affrontare perché arriva in un giorno qualunque e senza guardarti in faccia, ti travolge senza chiedere permesso, età e nazionalità.
Questi sono gli eroi che domani scendoranno in piazza e un’intera collettività che non è riuscita a voltare lo sguardo, che ha fatto dell’esigenza degli altri la propria, come un autentico paese civile dovrebbe fare. Il caso stamina ha una grande peculiarità, perché ha aperto la porta della sofferenza sul mondo che non ne conosceva la sua esistenza, e allo stesso tempo ha fotografato un governo incapace di attuare e mettere in pratica la carta costituzionale, anzi ogni giorno vengono fatti annunci per cercare di scardinarne gli tabella fondamentali che mettono al centro della vita, l’individuo, dove il potere dello Stato non può assolutamente minare i propri diritti costituzionali. Un dicastero della salute che mai come in questo momento è sotto l’occhio del ciclone in scandali tra case farmaceutiche, incompetenze dell’Aifa, traffico virus letali, vaccini esavalenti spacciati come obbligatori che sono sotto indagine della Procura di Torino e una mozione di sfiducia del M5S al ministro Beatrice Lorenzin che racchiude come una somma algebrica tutte queste variabili senza risposta e senza trasparenza. Molteplici sentenze storiche che assieme a quelle sui vaccini stanno riscrivendo l’ABC della scienza, incapace di voler affrontare i propri limiti. Al centro deve restare il benessere dell’individuo e non il prestigio accademico o delle case farmaceutiche
Domani l’attore principale di questo “Corteo a lutto” sono le grida dei malati, a loro si uniscono tutte le associazione dei malati che come un coro faranno da sostegno a questi due ragazzi che con orgoglio possono rappresentare il vero italiano, quello che ha deciso di non demandare più nelle mani dell’indifferenza del governo e tutte le istituzioni, che di volta in volta hanno cambiato atteggiamento, hanno scaricato le proprie responsabilità, hanno instancabilmente vanificato sentenze indipendenti dei giudici che ora si vorrebbero mettono sulla forca.
Il 27 giugno 2014 i Fratelli Biviano hanno protocollato questa lettera al Ministero della Salute, la lasciamo nella sua interezza, a monito di quello che questa storia shakespeariana ha partorito, perché è ora che si pesino le responsabilità del governo e dei suoi amministratori,perché si evinca che questi malati sono tutto tranne che disperati e ignoranti in materia:
PREMESSO CHE:
In data 4 dicembre 2013 il Tar del Lazio accoglieva il ricorso del Prof. Vannoni, con il quale veniva impugnato il Decreto di nomina degli esperti del“Comitato Scientifico”, in quanto non era stata garantita l’obiettività e l’imparzialità del giudizio;
2) In data 4 marzo 2014, il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, proprio in esecuzione del provvedimento dei giudici amministrativi, ha firmato il Decreto di nomina del Comitato Scientifico per la sperimentazione secondo il cd. “Metodo Stamina”;
3) In data 9 giugno 2014, il quotidiano “La Repubblica” pubblicava la notizia dal titolo “Stamina, si insedia il nuovo Comitato Scientifico: domani prima riunione in teleconferenza”, con la quale si annunciava l’insediamento del suddetto Comitato, affinché si potesse fissare un calendario in vista della valutazione dell’opportunità di sperimentare il discusso metodo in oggetto;
4) Alla data odierna, non risulta ancora diffuso alcun comunicato da parte del Comitato Scientifico nominato, nonostante sia stato incaricato da diversi mesi di occuparsi della valutazione del metodo ai fini della sperimentazione;
5) Le Istituzioni competenti non hanno mai voluto verificare come stessero i pazienti già in terapia presso l’ospedale di Brescia; nessuno ha mai guardato soltanto le cartelle cliniche e nessuno è andato da loro per vedere se i miglioramenti di cui parlano i parenti dei malati fossero solo suggestione;
6) Sul caso “Stamina”, si è conclusa da poco una indagine conoscitiva al Senato della Repubblica, il cui esito ancora non è stato pubblicato.

CONSIDERATO CHE:

Ad oggi, trascorsi ormai circa 3 anni dalle prime infusioni effettuate presso gli Spedali Civili di Brescia, nessun paziente ha riscontrato alcuno degli effetti collaterali rappresentati dal Ministro Lorenzin, dal Presidente dell’AIFA, dalla Senatrice Elena Cattaneo, più volte palesati in occasione di interviste e tabella di giornale, ma mai con comunicati stampa ufficiali.

CHIEDIAMO CHE:

Vengano rese immediatamente esecutive tutte le ordinanze emesse dai Tribunali del Lavoro italiani, che impongono la somministrazione della terapia a base di cellule staminali mesenchimali adulte, in favore dei ricorrenti e di tutti coloro che ne hanno fatto richiesta.
L’assenza di valide alternative terapeutiche, dell’urgenza e della gravità delle patologie, a rapida progressione e ad esito infausto, rende impellente lo sblocco di tale situazione.
Chiediamo inoltre che il diritto alla salute assuma carattere preminente e si imponga in maniera assoluta, senza condizionamenti di sorta.

Noi Fratelli Biviano stiamo manifestando da 11 mesi in Piazza Montecitorio, nella quasi totale indifferenza delle Istituzioni, che dovrebbero vigilare innanzitutto sul rispetto dei diritti umani e, ancor di più, delle persone che soffrono a causa di malattie terribili che non lasciano alcuna speranza.
E vogliamo un’unica cosa: ottenere il rispetto del diritto alle cure compassionevoli, con l’unico metodo che ad oggi si è dimostrato efficace e privo di effetti collaterali, ossia il “Metodo Stamina”, avverso malattie neurodegenerative gravissime, contro cui la Medicina non può nulla.
Vogliamo che non ci siano altre vittime a cui venga negata la dignità del dolore e della sofferenza, già sacrificate sull’altare degli interessi economici e politici da parte di persone senza morale e senza pietà.
Proprio su queste vittime si incentra il vero significato del corteo che abbiamo organizzato, insieme ai malati e ai loro familiari, per il giorno 30 GIUGNO 2014, ORE 9.45 IN PIAZZA BOCCA DELLA VERITÀ, al fine di portare a conoscenza dell’opinione pubblica di cosa rischia di accadere alle persone che non stanno accedendo alla terapia, pur avendone tutti i diritti, confermati anche dalle Ordinanze dei Tribunali del lavoro di tutta Italia.
Il corteo nasce con la volontà di non far dimenticare le NOSTRE VITTIME, piccini e adulti, morti nell’attesa e con la speranza di curarsi con il “Metodo Stamina”, possibile in virtù del Decreto Turco-Fazio del 5 dicembre 2006 (avente ad oggetto le cd. “cure compassionevoli”), e di non farle passare sotto silenzio da una politica tesa all’insabbiamento e alla negazione sistematica dei diritti dell’uomo e del cittadino, prima che del malato.

Seguono alcune dichiarazioni rilasciate alla stampa, nonché alcune della Senatrice Elena Cattaneo che fanno capire quale sia il vero interesse verso i malati e la libertà di cura.

14/10/2013
Alla domanda del giornalista de “La Vita in Diretta” in merito a cosa si può fare per le malattie che non hanno cura, il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha dichiarato:
[…] Le cartelle cliniche dei bambini e dei pazienti che sono stati trattati a Brescia sono state esaminate e io ho chiesto che venissero ancora maggiormente analizzate le cartelle, ma dalla documentazione che è stata mandata al Ministero e ai tecnici che dovevano analizzarla e che dovevano analizzare i trattamenti non è risultato alcun tipo di miglioramento dal punto di vista medico o scientifico. Qui entriamo poi in un’altra sfera….io non sono in grado di dare una risposta a questi genitori su quello che loro vedono sui loro figli, innanzitutto perché non sono un medico, non sono uno scienziato, io faccio il Ministro, quindi devo far applicare la Legge in Italia […]
[…] Noi sappiamo il protocollo qual è, ma siamo vincolati da sicurezza […]

Chiediamo al Ministro l’elenco dei pazienti trattati a Brescia che sono stati esaminati dal Ministero e dai collaboratori dello stesso, perché non risulta alcuna evidenza di ciò.
Inoltre, non si riesce a capire, in base alle contrastanti dichiarazioni rilasciate negli ultimi mesi, se il protocollo “Stamina” sia o meno conosciuto dal Ministero.

6/2/2014
Alla domanda della giornalista di Repubblica TV in merito all’esistenza di cure alternative, per le malattie rare, il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha dichiarato:
[…] L’ho detto io pubblicamente, ho offerto alle famiglie che sono in lista di attesa di poter avere accesso a cure, diciamo compassionevoli, quindi a cure che avevano già finito la fase 1, sulle loro singole malattie, perché ricordiamoci che qui ci sono le patologie più varie e variegate che hanno chiesto, avuto accesso tramite i giudici a Brescia; quindi andiamo dal coma vegetativo permanente alla sma1, quindi siamo veramente in un…. largo fascia. Le persone però sono convinte di voler fare solo Vannoni e quindi io non posso entrare in questa dinamica […]

MINISTRO LORENZIN, CHI HA CONTATTATO?
NON RISULTA ALCUNA PROVA DEL FATTO CHE LEI (O SOGGETTI A LEI COLLEGATI) ABBIA CONTATTATO I FAMILIARI DEI PAZIENTI IN LISTA D’ATTESA PRESSO GLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA , E TANTOMENO PER FORNIRE UNA ALTERNATIVA ALLA MORTE, PRIMA ANCORA CHE AL METODO STAMINA.

LISTA D’ATTESA CHE E’ FERMA DA PIU’ DI UN ANNO, NONOSTANTE IL DIRITTO ALLA TERAPIA CON METODI STAMINA SIA STATO ACQUISITO TRAMITE LE ORDINANZE DEI TRIBUNALI DEL LAVORO DI TUTTA ITALIA.

E INFINE CHIEDIAMO che fine hanno fatto i 3.000.000 di Euro destinati alla sperimentazione che non è mai iniziata e che lei, Ministro, in seguito alla pronuncia negativa del primo Comitato Scientifico nominato, e sconfessato dal TAR di Roma il 4 dicembre 2013, ha dichiarato che sarebbero stati investiti nella ricerca sulle malattie rare?
Sono forse state impiegate da ricercatori reputati “seri” dal Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano?
Talmente seri e competenti da meritare la nomina a Senatore a vita, come la Dottoressa in Farmacia e in Biotecnologie applicate alla farmacologia Elena Cattaneo la quale, lo scorso 16 giugno, in un articolo comparso sulla rivista “Nature”, ha dichiarato in sostanza che, nel mese di Agosto 2013 il Presidente della Repubblica Italiana Giorgio Napolitano ha nominato alcuni senatori a vita nel campo scientifico, affinché gli stessi compissero sforzi per rafforzare la Scienza in Italia, e per consentire al gruppo di ricercatori che studiano “Stamina” un maggiore accesso alla politica.
A cosa serve un maggiore accesso alla politica per contrastare “Stamina”?
Perché contrastare un metodo che non si conosce, senza nemmeno verificare, tramite una sperimentazione, che non è mai iniziata, la sua bontà o meno? Né tantomeno andando a trovare i pazienti che hanno ricevuto il trattamento?
E ancora la Sen. Cattaneo prosegue sostenendo che lei ed il suo team hanno preparato dossier di 40 pagine per ogni politico che sono riusciti a contattare, spendendo circa 18 mesi di tempo e molte ore di conversazioni con i politici al telefono, di persona e in videoconferenza, rilasciando interviste a giornali e stabilendo relazioni con i dottori che lavorano nell’ospedale pubblico che ha somministrato i trattamenti secondo il metodo “Stamina”, ossia gli Spedali Civili di Brescia.

COME MAI TUTTO QUESTO TEMPO IMPIEGATO DA QUESTA PERSONA PER SCREDITARE, DAVANTI ALL’OPINIONE PUBBLICA E ALLA POLITICA ITALIANA, UN METODO CHE NON CONOSCE E DEL QUALE NON SI E’ MAI PREMURATA DI VERIFICARE I RISULTATI SUI PAZIENTI TRATTATI NEL SECONDO OSPEDALE PUBBLICO D’ITALIA?
QUANTO DEL SUO PREZIOSISSIMO TEMPO DI RICERCATRICE E’ STATO SPRECATO DIETRO QUESTO CASO, DIETRO QUESTA “CROCIATA”, COME LA DEFINISCE, E CI CHIEDIAMO SE LE INDAGINI CONDOTTE SU QUESTO CASO SONO STATE PROPRIO LA RAGIONE DELLA SUA NOMINA A SENATRICE A VITA…..MA LA RISPOSTA E’ CONTENUTA PROPRIO NELL’ARTICOLO CITATO (http://www.nature.com/news/stem-cells-taking-a-stand-against-pseudoscience-1.15408).

LA PRESENTE ASSUME CARATTERE DI URGENZA

I MALATI NON HANNO PIÙ TEMPO

Domani, tra scandali, verità sottaciute  e lettere dell'Aifa uscite dal cappello a cilindro (che ora spiegano gli antefatti prima sconosciuti), va in piazza il malato, l'unico che in questa storia di nebbie, sospetti e gialli degni di film di Agatha Christie, restituiscono dignità a questo paese, divorato dalle tangentopoli del nuovo secolo.