C’e’ un Popolo che lotta per i diritti universali,  mentre c’e’ uno Stato che sembra non accorgersi della deriva delle Istituzioni

di Cinzia Marchegiani

Roma – Ci siamo, stamattina a piazza Montecitorio la manifestazione è in corso d’opera. Da quest’estate  i fratelli Marco e Sandro Biviano assieme a tantissime persone hanno fatto un presidio davanti a quel palazzo che dovrebbe rappresentare la tutela dei diritti, della democrazia.

Una ferita profonda è stata inferta. Senza scrupolo e senza ripensamenti è stata eclissata una legge che permetterebbe di accedere alle cure compassionevoli, un diritto sacrosanto per chi, in mancanza di alternative e di malattie invalidanti e mortali è stato decretato nel 2006.

E’ stato fatto un bel guazzabuglio, è stata decapita la sperimentazione anch’essa figlia di un decreto legge…. ma nel paese dei pulcinella ormai i cittadini non si meravigliano più di nulla e questo è davvero allarmante.

Questa storia ha aperto scenari incredibili, c’è stata una presa di coscienza, sicuramente la morte dei piccoli bambini che erano in attesa delle infusioni agli Spedali di Brescia sembrano non pesare su quelle mani che hanno firmato e deciso, ma sulle coscienze degli italiani, quei visini, quelle vite hanno un prezzo, hanno un nome, hanno il senso della decadenza di uno stato che si è lavato le mani e bendato gli occhi.

Dalle inchieste fatte su L’osservatore laziale sono emerse troppe irregolarità, il Ministro Balduzzi affermava il 21 Marzo anticipando la sperimentazione del Metodo Stamina che le cure compassionevoli per quei malati che ne avevano già usufruito potevano continuare affermando: "la norma si basa sul principio etico per cui un trattamento sanitario già avviato che non abbia dato gravi effetti collaterali non deve essere interrotto.”

Seguirà la nomina di un comitato scientifico davvero fantasioso che ha disatteso quell’atteggiamento deontologico degno di un iter serio, neanche tutta la documentazione dei vari tabella di giornali li pone a riflettere sul loro operato, contrari prima della nomina perchè avrebbero dovuto cambiare idea?

Scienziati con forti conflitti d’interesse promotori delle mancanze di evidenze scientifiche del metodo Stamina, a loro dire le staminali non possono trasformarsi in neuroni, sono stati smentiti da altri luminari che ne attestano non solo la reale possibilità, ma chiariscono le attiduni di queste cellule mesenchimali, il prof. Pezzoli spiega:”sono cellule che si trovano nel midollo osseo e che sono multipotenti ovvero possono trasformarsi in altri tipi di cellule, tra cui i neuroni. Inoltre, producono fattori di crescita che possono essere utilizzate da altre cellule in difficoltà, costituiscono un meccanismo di riparazione naturale del corpo perché in modelli animali è stato dimostrato che quando vi è una piccola lesione vengono immessi nel sangue e vanno ad accumularsi nella sede della lesione.”

Come è possibile che la credibilità di queste detrattori non sia stata scalfita da queste rivelazioni? Come è possibile che un mondo politico sia inerme a questa tragistoria? Ci si chiede se non sia il caso di aprire una commissione d’inchiesta su tutti questi attori che invece di cercare, confrontarsi hanno cercato solo di coprire ed evitare che la scienza abbia fatto il suo corso. Troppi interrogativi per una vicenda che ora cerca solo chiarezza.

E’ incredibile che, nonostante una sperimentazione autorizzata all’unanimità sia stata boicottata con una presa d’atto d’urgenza prima che  il Tar del Lazio si  esprimesse sulla validità delle nomine di quel comitato scientifico. E’ stato messo agli atti, senza dimostrare le affermazioni, senza sperimentare, che il metodo è insicuro, senza validità scientifica quando ci sono piccoli malati che in virtù di quelle infusioni di cellule autologhe hanno cominciato a riprendersi la loro vita, la loro dignità di esseri umani.

Gli Spedali di Brescia pagano  un avvocato 111 mila euro (finora) per opporsi ai ricorsi dei malati che hanno chiesto ai giudici di lavoro il diritto sancito dalla costituzione e da una legge di stato… le cure compassionevoli, si scoprirà che lo stesso avvocato ha un curriculum interessante: Presidente della “Società Italiana per la Bioetica e i Comitati Etici” (SIBCE) costituita tra San Raffaele, Università Cattolica di Roma e altre Istituzioni sanitarie e di ricerca, Presidente del Comitato Etico del San Raffaele, Presidente del Comitato di Valutazione dell’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti di Bergamo, Presidente del Comitato Etico della Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena (incarico in corso).

Interessante venire poi a scoprire che sul sito del Ministero della Salute il documento frutto dell’indagine sul laboratorio degli Spedali Civili di Brescia cita: “la correttezza della procedura è dimostrata dal fatto che l’analisi della vitalità delle cellule, effettuata presso l’ISS (Istituto Superiore di Sanità), su campioni prelevati e trasportati in conformità agli standard internazionali previsti per il trasporto di cellule staminali criopreservate ad uso terapeutico (Standard Jacie FACT, Ed. 5, marzo 2012), è risultata essere del tutto adeguata a qualsiasi uso terapeutico.”

La magistratura è stata fortemente  attaccata dai detrattori e luminari della scienza. Nel caso della piccola Celeste Carrer, simbolo di questa battaglia che ha avuto dei miglioramenti con le infusioni mai sperate dalla medicina tradizionale, il giudice  ha evidenziato, nella decisione favorevole alla paziente, che la situazione non era ascrivibile alla sperimentazione clinica bensì nei casi in cui, non sussistendo validità alternativa terapeutica, in fase transitoria è consentita la produzione di terapia cellulare anche in laboratori non classificabili in classe A (cell factory) purché presentano sufficienti caratteristiche di sicurezza. Inoltre il giudici indica fuorviante il ripetuto richiamo nelle note trasmesse dall'AIFA a corredo della procedura documentale a seguito di richiesta di informazioni a profili attinenti alla sperimentazione clinica. “Tale richiamo appare fuorviante in quanto-come già detto- ma trattandosi di precisazione fondamentale ai fini della decisione- i due piani, della sperimentazione clinica e della cura compassionevole vanno in realtà tenuti ben distinti in quanto diversa è la natura della realtiva attività e diverse sono le fonti di riferimento in quanto riguarda la cura compassionevole è in effetti tuttora unicamente il d.m 5.12.2006 csegnatamente l'art.1 comma 4."

Oggi su quella piazza, ci saranno anche i bambini, che anche con molte difficoltà non vogliono perdersi quest’importante appuntamento. Vogliono risposte da chi ha dimenticato il suo dovere, le evidenze sono diventate troppe e la serietà è d’obbligo vista la gravità in cui vivono questi malati…Nel Lazio arriva una sentenza importante, che farà da guida al diritto alla speranza.

Il Tribunale di Roma ha ammesso il ricorso di una donna di 46 anni malata di sclerosi multipla e ha ordinato all'azienda ospedaliera Spedali Civili di Brescia la somministrazione del trattamento con cellule staminali secondo il protocollo Stamina Foundation. La donna e' affetta da sclerosi multipla dal 1982 e si era gia' sottoposta a tutte le terapie convenzionali. Il ricorso, depositato a settembre, nasce da una prescrizione del medico specialista che indicava con urgenza il trattamento con cellule staminali in mancanza di alternative valide. Contemporaneamnete nella Regione Lazio, l’On. Fabrizio Santori sta sensibilizzando il parlamento regionale affinchè anche nel Lazio siano rese accessibili le cure compassionevoli con il metodo stamina, in virtù anche della sentenza suddetta del Tribunale di Roma e del decreto Turco/Fazio.

Lo stesso Santori mi ha confermato la presenza alla manifestazione, come saranno presenti anche il mondo delle tifoserie e dello sport, i sindacati come il Sicel, movimenti e associazioni che stanno portando avanti questa battaglia, che non dovrebbe avere eroi, ma solo inni alla vita….perchè c’è chi ancora comprende cosa sia la sua bellezza e la sua unicità. La mamma del piccolo Raoul volato in cielo sarà lì affianco al Civico 117A, mentre il sostegno del mondo artistico e dello spettacolo sensibilizza chi ancora non sapeva nulla.

L’Italia perde sempre…nelle questioni di attenzione, di ascolto, di capacità di saper cogliere quelle gemme preziose che soprattutto i malati sanno donare…la sperimentazione poteva sciogliere le riserve e ora Vannoni a gennaio farà la convalida a Miami dal prof. Camillo Ricordi che permetterà di ottenere l'analisi genetica dei neuroblasti prodotti con la metodica stamina e la caratterizzazione incrociata di tutte le popolazioni staminali. Un treno perso…soprattutto per chi non si sente affatto tutelato dallo stato che dovrebbe essere un garante di tutti… L’osservatore laziale seguirà questa importante battaglia.

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