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STAMINA: LE FAMIGLIE DEI PAZIENTI SI COSTITUISCONO IN MOVIMENTO

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Tempo di lettura 11 minutiIl primo comunicato del nemo Movimento rivendica l’opportunità di poter apportare chiarimenti su una storia che li ha visti in prima linea protagonisti “non sprovveduti”

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11 anni fa

26 Gennaio 2014

L'Osservatore d'Italia

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di Cinzia Marchegiani

E’ nato da pochi giorni il “Movimento per le Cure Compassionevoli”
costituito dalle famiglie dei pazienti in cura a Brescia con il metodo Stamina. La sua funzione è quella di poter comunicare in maniera efficace e diretta con gli organi d'informazione nazionali, difendere il diritto alla cura e alla dignità di vita dei pazienti colpiti da malattie gravissime, rare e soprattutto orfane di una qualsiasi forma di cura farmacologica o genica.

Il comunicato appena lanciato sul web rivendica l’opportunità di poter apportare chiarimenti su una storia che li ha visti in prima linea protagonisti “non sprovveduti” e che, al di là della sofferenza, conoscono le leggi e le disposizioni sanitarie grazie alle quali i propri figli hanno avuto accesso alle cure compassionevoli e per nulla intimoriti dall’attacco mediatico pretendono peso alla loro voce.

Dichiarano: “La bufera mediatica che si è scatenata sul caso Stamina nelle ultime settimane basata su inesattezze, scarso o nullo approfondimento delle fonti e imprecisioni anche gravi ha coperto di fango non solo Stamina Foundation, ma anche medici e professionisti estranei alla Onlus in questione, con l’unica responsabilità di aver testimoniato lo stato di salute dei nostri familiari, abbiamo quindi sentito la necessità di apportare il nostro contributo come testimoni diretti della questione delle cure compassionevoli con metodo Stamina.
Nelle ultime settimane sono state scritte falsità e sono stati mescolati i fatti attuali con accadimenti precedenti all'avvio delle cure compassionevoli presso gli Spedali di Brescia. Il tutto con il fine di distrarre l'opinione pubblica dall'unica cosa importante: la necessità di avviare un'indagine scientifica accurata sulla metodica.
Questa inutile bagarre mediatica ha solo generato confusione e sospetti nell'opinione pubblica, che oggi rischia di confondere il concetto di cura compassionevole (non necessariamente supportata da sperimentazione, come sottolinea il decreto Turco Fazio del 2006) con quello di sperimentazione scientifica completa, che a tutt’oggi non ha ancora preso avvio.

Il decreto Turco-Fazio del 2006 consente terapie, anche non sperimentate scientificamente, a malati afflitti da patologie gravissime, rare e incurabili, a tutt'oggi orfane di alternative terapeutiche ufficiali.
Sulla base di questo decreto, e sulla successiva legge 57 approvata dal Parlamento in sostituzione dell'ex decreto Balduzzi, le cure compassionevoli, a base di cellule staminali mesenchimali adulte, praticate presso gli Spedali di Brescia sono completamente tutelate dalla legge.
Discutibili risultano le illazioni riportate sui giornali negli ultimi giorni a firma di alcuni esperti della comunità scientifica che additano la trasmissione “Le Iene” come “responsabile irresponsabile” dell'approdo alle terapie compassionevoli, come se i genitori dei pazienti in cura fossero un gruppo di pseudoraccomandati che accettano di portare sulla pubblica piazza le proprie disgrazie pur di far curare i figli.
Ad oggi l'unico modo per accedere alle terapie compassionevoli è quello di ottenere un via libera da parte del giudice del Tribunale del Lavoro della città in cui risiede il malato. Sono dunque la legge in primis e la Giustizia, come mediatore ultimo, dopo il blocco Aifa del 2012 a consentire l'accesso alle terapie di Brescia. La trasmissione televisiva “Le Iene” ha semplicemente dato voce ad una situazione che altrimenti sarebbe rimasta soffocata nel silenzio”

I membri del movimento, le Famiglie Carrer, Arnieri, Camiolo, De Barros, Mezzina, Guercio, Larcher, Genova, Tortorelli, Franchi, Lorefice, Fagnoni, Rulli, Oliva, De Luca, Esposito e Velenoso pubblicano le tappe che hanno portato le cure compassionevoli ad un’azienda ospedaliera, con i relativi indirizzi legislativi, e la querelle che ad oggi porta a non somministrare le suddette cure a bambini affetti da patologie rare e gravissime senza alternative di cura, nonostante le moltissime ordinanze di giudici abbiano autorizzato a profonderle.

Questa è la CRONISTORIA del neo MOVIMENTO PER LE CURE COMPASSIONEVOLI

Nell’ambito del Decreto Turco Fazio del 2006, i primi 13 pazienti vengono autorizzati, ad inizio agosto del 2011, da Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) e Ministero della Salute, a sottoporsi alla terapia a base di cellule staminali mesenchimali adulte con metodo Stamina. Ciò grazie a un accordo siglato tra la Stamina Foundation Onlus e gli Spedali Civili di Brescia, seconda struttura pubblica d’Italia, per importanza ed efficienza, autorizzati da Aifa e Ministero della Salute. Già in quella data Spedali di Brescia, Aifa e Ministero erano in possesso del protocollo Stamina, inoltre il prof. Vannoni con una lettera al Ministero si dichiarava pronto ad illustrare le caratteristiche della terapia, offerta che però non è mai stata colta dal Ministero.

Dal momento del loro avvio, ad ottobre del 2011, le cure si sono protratte regolarmente fino a maggio del 2012 e per tutto questo periodo né il Ministero né Aifa hanno mai avuto nulla da ridire sull’operato degli Spedali, sull’efficienza dei laboratori e sulla preparazione del personale medico.
A maggio del 2012 i NAS effettuavano un’ispezione presso gli Spedali, ordinata dalla Procura di Torino per delle indagini che però nulla hanno a che vedere con quanto in essere nella struttura di Brescia, poiché si riferiscono a fatti avvenuti anni prima, quando la Stamina non era ancora costituita, e questo è un dettaglio molto importante che spesso invece viene omesso. Il blocco Aifa che seguì a tale ispezione oggi viene erroneamente citato come se fosse un problema attuale, tralasciando invece che il TAR di Brescia pochi mesi dopo diede a quest’ispezione valutazione completamente opposta e favorevole agli Spedali, e di conseguenza a Stamina. Inoltre spesso si omette di dire che gli Spedali stessi fecero ricorso avverso al blocco dell’Aifa, e i funzionari della regione Lombardia presenti all’ispezione si rifiutarono di firmare il verbale, poiché in disaccordo con le modalità di tale ispezione.

A questo punto, un primo episodio bizzarro: Aifa inibiva l’attività in tale laboratorio solo a Stamina, ma se veramente presentava condizioni critiche perché non bloccarlo completamente? Ci teniamo a ricordare che in questo ospedale vengono fatti ogni anno centinaia di trapianti, senza nessun problema.. se il laboratorio fosse stato veramente inadeguato significa che si sarebbero lasciati in condizioni di rischio molti più pazienti rispetto ai pochissimi trattati da Stamina.
Nel frattempo i pazienti o i loro genitori, nel caso dei minori, ricorrevano ai Tribunali del lavoro riuscendo a ottenere la ripresa delle cure, disapplicando il provvedimento Aifa e successivamente altri Tribunali autorizzavano l’arruolamento di nuovi pazienti per accedere a queste cure compassionevoli, a Brescia.

Nel marzo del 2013 il decreto Balduzzi affermava la possibilità per i pazienti in cura di continuare le terapie a Brescia, non avendo queste mai dato NESSUN EFFETTO COLLATERALE SU NESSUNO DEI PAZIENTI TRATTATI, di fatto dichiarando l’idoneità degli Spedali e del loro personale sanitario (aspetto per altro condiviso anche dal Tar di Brescia nel ricorso rg. 919/2012), ma comportando un’ingiustificata disparità di trattamento, tra chi era già in cura e chi voleva accedere a queste terapie, che si è trovato comunque a dover ricorrere ancora ai Tribunali del lavoro, i quali in circa 170 casi, un po’ in tutt’Italia, hanno dato parere positivo all’accesso alle cure.
E fin qui si parla di cure compassionevoli… tutt’altra cosa dalla sperimentazione di cui nei mesi successivi si comincia a parlare in senato e in parlamento, e per la quale il Ministero nomina un Comitato scientifico composto da esperti che in larga parte, ancor prima di conoscere la metodica Stamina, avevano espresso pareri decisamente negativi sulla stessa. Il Ministero, inoltre richiede a Stamina di modificare e semplificare il proprio protocollo, affinchè potessero eseguirlo anche biologi non della fondazione e soprattutto potesse essere riprodotto in un laboratorio “GMP” (adatto alla produzione di farmaci), piuttosto che in uno GLP (adatto ai trapianti, com'è quello di Brescia, sempre usato da Stamina) . Ma questo è un altro particolare che ora viene furbescamente omesso per far passare Stamina come truffaldina ad aver consegnato al ministero un protocollo diverso da quello abitualmente usato a Brescia. Ma in seguito al parere negativo del comitato, (senza che nessuno dei membri abbia mai visionato i certificati medici che attestano i miglioramenti dei nostri cari, né tantomeno nessuno dal Ministero abbia mai mandato un proprio medico nelle nostre case, come invece avevamo invocato tante volte) il Ministro ad ottobre dichiarava il blocco della sperimentazione in quanto la terapia avrebbe comportato rischi per la salute dei pazienti…. Ma come’è possibile che sia rischiosa una terapia che finora non ha mai dato nessun effetto collaterale su nessuno dei nostri bimbi né tantomeno sui pazienti adulti? E come lo si può affermare a priori senza mai aver verificato direttamente le condizioni dei pazienti?

E com’è possibile che due poteri dello stato siano in così netto contrasto visto che, ciò nonostante, i tribunali del Lavoro hanno continuato ad accogliere i ricorsi dei malati?… Non si può omettere che in totale circa 600 giudici, tra la prima fase e la fase di reclamo (decisa da tre giudici), abbiano concesso le infusioni con metodo Stamina a centinaia di malati. Questa situazione confusa ha però lasciato da mesi tutti questi pazienti in una lista d’attesa lunghissima, basata sull’ordine cronologico delle varie sentenze, senza che nessuno fra i nuovi pazienti abbia ancora potuto iniziare le terapie, e vogliamo ribadire ancora una volta che sono tutti malati gravi, che non hanno ancora molto tempo a disposizione, e purtroppo in questi mesi si è già assistito al decesso di 9 fra bimbi e adulti dei pazienti in lista d’attesa… Persone a cui tutt’oggi è negato un diritto acquisito con la sentenza di un tribunale, e che però nessuno ha ancora provveduto ad eseguire.
Arriviamo ora agli ultimi accadimenti, che hanno visto il Tar del Lazio accogliere il ricorso di Stamina, avverso al provvedimento di nomina della Commissione, e al conseguente blocco della sperimentazione, a cui hanno partecipato anche i pazienti già in cura, aderenti a questo Movimento, che durante il procedimento hanno portato le certificazioni mediche attestanti gli intervenuti miglioramenti sui propri cari.

E qui di nuovo si cominciano a verificare episodi quanto meno dubbi, poiché a una decisione del TAR così importante e favorevole a stamina segue, invece che la giusta eco mediatica, un’ondata inimmaginabile di accuse e derisioni irrispettose delle famiglie dei malati e dei loro medici curanti. una vera e propria campagna di dis-informazione, volta a screditare la metodica e a nascondere la cosa più importante… e cioè che tutti i pazienti adulti o bimbi che siano, trattati con questa metodica sono migliorati, pur avendo tutti malattie incurabili che finora non avevano mai fatto registrare né un arresto del loro decorso, né tantomeno miglioramenti.

Ad oggi non sono mai stati riscontrati effetti collaterali negativi su nessuno dei pazienti in cura (alcuni dei quali hanno iniziato la terapia da ormai due anni).
Ripetiamo che tutti questi miglioramenti sono certificati da medici esperti e qualificati e corredati da analisi strumentali… ciò nonostante in questi mesi ci siamo sentiti attaccare da ogni parte e definire disperati e creduloni… come se vedere il proprio figlio, prima immobile, riprendere a muovere gli arti e le manine sia un’allucinazione, o poter staccare da un respiratore 12, 24, 72 ore bambini che prima dipendevano da esso 24 ore su 24 sia una nostra invenzione e non un fatto reale e importantissimo, o la scomparsa di crisi epilettiche in bambini che prima avevano crisi farmaco-resistenti… ci saremo sognati pure questo? O il poter recuperare la deglutizione, il ritmo sonno-veglia, magari anche la capacità di alimentarsi autonomamente, o la possibilità di selezionarsi su un tablet con le proprie dita il cartone animato preferito, sono tutte illusioni?
PERCHÉ NEGARLI TUTTI QUESTI MIGLIORAMENTI?
Forse per chi è perfettamente sano sembrano cose di poco conto, ma per chi vive quotidianamente queste malattie sono traguardi incredibili, che migliorano non solo la qualità della vita del malato ma anche dei suoi cari… perché può significare poter portare a spasso tuo figlio su un passeggino, invece che vederlo solo disteso su un letto attaccato a un respiratore mese dopo mese. Nessuno ha mai detto che Stamina guarirà questi malati.. e lo sappiamo bene purtroppo, ma aver migliorato la loro qualità di vita quotidiana è già un traguardo immenso e lo difenderemo sempre.

Difenderemo sempre chi ha cercato di riportare l’attenzione sui malati, come il dott. Marcello Villanova e la dott.ssa Imma Florio…la loro “colpa” è nell’aver visitato alcuni di questi bimbi e aver certificato i miglioramenti e per questo sono stati meschinamente attaccati e sminuiti, cercando di infangarne carriere decennali. Gli attacchi non sono stati risparmiati neppure a un illustre scienziato italiano che ci fa onore all’estero come Camillo Ricordi, offertosi di caratterizzare le cellule Stamina a Miami, per porre fine ai dubbi su cosa ci sia nelle infusioni… Eppure non capiamo perché Aifa abbia deciso di bloccarne il trasporto a Miami… Se veramente si crede che dentro ci sia veleno di serpente o cioccolata, o soluzione fisiologica come sostenuto dai vari detrattori del metodo, perchè non consentire la caratterizzazione cellulare a Miami e porre fine una volta per tutte a questa diatriba e tornare finalmente ad occuparsi veramente dei malati?”
Questo il contatto che indicano nel comunicato: curecompassionevoli@icloud.com

Questa è una storia che fotografa solo gravi responsabilità che purtroppo ricadono esclusivamente sui malati. Così mentre la battaglia è giocata su un vuoti incolmabili, nessuno ha anteposto la tutela del minore, eppure ci sono ordinaze di magistrati non applicate in barba alla legge italiana ed ora sembrano che i nove medici agli Spedali Civili di Brescia intimoriti dalle rappresaglie giudiziarie si rifiutano di eseguirle, anzi chiedono di uscire dal gruppo ristretto "internal audit Stamina"(gruppo di medici reclutati dalla direzione generale ospedaliera all’inizio della vicenda Stamina) ed eventualmente, procedere ai trattamenti Stamina su formale disposizione del legale rappresentante per ogni singolo caso ordinato dai giudici. Tra i nove firmatari, Gabriele Tomasoni, direttore Prima Anestesia e Rianimazione; Carmen Terraroli, responsabile della Segreteria scientifica del Comitato Etico del Civile; Silvana Molinaro, direttore Anestesia e Rianimazione pediatrica; Alberto Arrighini, direttore del Pronto soccorso pediatrico; Giacomo Piana, direttore della Prima Ortopedia e Traumatologia del Civile;; Edda Zanetti, direttore della Neuropsichiatria infantile; Arnalda Lanfranchi, responsabile Laboratorio cellule staminali dell’Ospedale dei Bambini e Fulvio Porta, direttore dell’Oncoematologia pediatrica, troviamo Raffaele Spiazzi, direttore sanitario dell’Ospedale dei Bambini che proprio alla trasmissione Le Iene, affermava che le stesse infusioni non avevano dato effetti collaterali e commentando delle cartelle cliniche dei bambini trattati, non poteva che affermare che vi erano benefici e miglioramenti. Nella scorsa puntata del 22 gennaio 2014 de Le Iene si può rivedere le sue affermazioni http://www.iene.mediaset.it/puntate/2014/01/22/golia-stamina-quello-che-e-successo_8182.shtml Il magistrato Raffaele Guariniello, dovrebbe accelerare le sue indagini, giacché questi medici ora sembrano intimoriti, ma il tempo prezioso divorato sicuramente avrà dei responsabili, ma nessuno potrà pagare le pene, le sofferenze o addirittura la loro morte. Questa è una pietosa sceneggiatura dove la nota più amara e incivile che si registra è nel dover ancora leggere giornali e ascoltare TG accuse gravi che definiscono queste pratiche insicure e pericolose mentre nessun preposto del ministero della salute e/o governativo (non smentendo) si è preso la briga e l’onere di effettuare controlli medici su questi bambini…e valutarne la loro salute che a loro dire, dovrebbe essere compromessa dalle somministrazioni ricevute. Eppure il Ministero della Salute con un comunicato del 23 agosto 2012 comunicava il risultato dell’ispezione effettuata dai Nas e Aifa https://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&ved=0CCwQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.salute.gov.it%2Fportale%2Fnews%2Fp3_2_4_1_1.jsp%3Flingua%3Ditaliano%26menu%3Dsalastampa%26p%3Dcomunicatistampa%26id%3D3696&ei=0TXlUoPsLK7Q7AbNlID4Dw&usg=AFQjCNExmyGzUPPOVHTvyWqlXTInNU85lQ&bvm=bv.59930103,d.bGE che giudicava il prodotto adeguato a qualsiasi uso terapeutico….ma che gioco mostruoso si sta conducendo?

La verità è un effetto allucinante, ci sono responsabilità che nessuno si vuole prendere, si cerca di individuare i colpevoli, quando la documentazione agli atti è chiara e trasparente…nel mezzo e anche dopo, rimangono questi piccoli pazienti diventati invisibili alle diatribe innescate…sembrano non aver diritti di nessun tipo, qualcuno pagherà per questi abusi sui minori? Qualcuno avrà il coraggio di dire loro che questo Stato non li sta tutelando?

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