STAMINA: CONDANNATI A MORTE SENZA CONOSCERE LA VERITA’

di Cinzia Marchegiani

Stamina o non Stamina, e il mistero del ricorso al Tar del Lazio ormai è sotto gli occhi di tutti. Il processo sembra aver incatenato il verdetto di questo ricorso che, va ricordato, il 4 dicembre 2013 del Tar del Lazio con l’ordinanza n. 4728/2013 accoglieva la domanda della Stamina Foundation Onlus, sospendendo il provvedimento impugnato. Infatti dopo che il 1°agosto 2013 il Comitato riceveva la metodica di preparazione del c.d. “metodo Stamina” ed il 29 agosto 2013, lo stesso Comitato scientifico esprimeva all’unanimità parere negativo sul metodo esaminato, seguiva la “presa d’atto” del Ministero della Salute secondo cui la sperimentazione non poteva essere ulteriormente proseguita.
La decisione del TAR si fonda ancora oggi principalmente su tre principi ritenuti sostanziali per la fase istruttoria del procedimento amministrativo ed anche – come nel caso in esame – per quello avente ad oggetto una sperimentazione medica: principio dell’imparzialità e indipendenza, soccorso istruttorio e istruttoria in contraddittorio.
Il principio dell’imparzialità e indipendenza del Comitato scientifico, espressamente richiamato nel d.m. 18 giugno 2013, inteso primariamente in senso ideologico e non necessariamente economico, si concretizza innanzi tutto nel “non approcciarsi alla sperimentazione in modo prevenuto, per averla già valutata prima ancora di esaminare la documentazione prodotta".. Nel sottolineare l’importanza di un approccio scevro da giudizi precostituiti, il TAR ha accolto il motivo con cui si denunciava l’illegittima composizione del Comitato, essendo stati nominati come componenti dei professionisti che in passato, ben prima dell’inizio dei lavori e di conoscere i protocolli, avevano espresso forti perplessità o addirittura accese critiche sull’efficacia del metodo Stamina. Ora sembra che si voglia passare un bel colpo di spugna su tutto mentre è doveroso capire come il Ministero della Salute abbia tutelato le famiglie dei malati, poiché ombre pesanti si stanno addensando anche sull’ultimo comitato scientifico che come il primo, ha il compito di stabilire le modalità operative della sperimentazione, affidando all’AIFA e all’ISS la valutazione dei risultati della sperimentazione potendosi avvalere eventualmente del parere del comitato scientifico ovvero di esperti internazionali indipendenti.

VIVA LA VITA ITALIA ONLUS PRENDE POSIZIONE

Ora che Davide Vannoni non sembra voler più scardinare quelle porte delle stanze segrete, sono le stesse associazioni dei malati che prendono di petto questa situazione. Viva la Vita Italia ONLUS lancia la sua posizione e il suo presidente Giacomo Gigliotti dichiara all'Osservatore d’Italia, che pur rispettando le scelte processuali e le strategie legali dell'imputato Prof Vannoni presidente di Stamina Foundation e considera irrilevanti, nell'interesse generale e dei diritti civili dei malati, le sue sorti e scelte personali: «tuttavia riteniamo importante salvaguardare e approfondire, dal punto di vista scientifico, una metodica che tanto ha fatto discutere e sperare; malati adulti e bambini e famiglie che hanno speso denaro in cause civili per essere ammessi alle cure compassionevole con la metodica stamina, ottenendo purtroppo anche alterni risultati processuali. La metodica Stamina si è dimostrata una possibilità terapeutica sicuramente senza effetti collaterali e in molti casi con evidenti risultati scientifici. Pertanto continueremo a cercare e pretendere la verità anche dalla comunità scientifica; a questo scopo siamo favorevoli nel continuare a percorrere la strada del ricorso al Tar, non più ad "adiuvandum", ma come parte diretta.
L 'obiettivo è fare chiarezza su questa vicenda che non può essere accantonata e farsi che venga dimenticata come altre volte successo in passato in altri ambiti solo per salvaguardare interessi economici e lobbistici.»

In effetti qualcosa di molto grave era avvenuto con il parere del primo comitato scientifico e la successiva presa d’atto della Lorenzin, come spiega anche un testo giuridico nel dettaglio:«nel considerare la relazione del Comitato scientifico e la nota di accompagnamento, il TAR rileva che il Comitato, il quale come detto non aveva il compito di valutare la sussistenza delle condizioni per iniziare la sperimentazione, avrebbe dovuto convocare nuovamente la Fondazione Stamina per comunicare i motivi che impedivano di proseguire nella sperimentazione e “al fine di verificare se dubbi e carenze riscontrate potessero essere colmate con l’ausilio di chi, su tale Metodo, aveva lavorato e solo successivamente, ove le carenze fossero rimaste, esprimere parere negativo. Da qui il passaggio alla successiva censura del giudice sull’operato del Ministero della salute che, anziché limitarsi a “prendere atto” del parere negativo, avrebbe potuto-dovuto sollecitare la collaborazione della Fondazione. Il TAR indica, pertanto, all’Amministrazione l’applicazione del principio del soccorso istruttorio e della partecipazione collaborativa, che consente di acquisire tutti i contribuiti utili a pervenire ad un riscontro obiettivo e, di conseguenza, alla migliore individuazione dell’interesse pubblico concreto. Il centrale interesse della salute avrebbe richiesto un maggiore approfondimento: anziché liquidare il metodo con un parere negativo redatto in meno di un mese, la Commissione avrebbe dovuto instaurare un contraddittorio sulle questioni di sicurezza del metodo (c.d. “Buone prassi di fabbricazione”), unico limite previsto dal legislatore.
La conclusione dell’iter argomentativo dell’ordinanza affronta il cuore della questione, evidenziando che l’importanza e la delicatezza dell’interesse in gioco rende necessaria l’applicazione di un’istruttoria svolta in contraddittorio.
In sostanza, solo un’approfondita istruttoria in contraddittorio potrà “convincere anche i malati con patologie dall’esito certamente infausto, e che su tale Metodo hanno riposto le ultime speranze, che il rimedio stesso non è, almeno allo stato, effettivamente praticabile”. Proprio la giusta preoccupazione che non vengano praticate cure inutili o addirittura dannose, che creino illusioni o false speranze nei malati, rende necessaria un’istruttoria “a tal punto approfondita in tutti i suoi aspetti da non lasciare più margini di dubbio»

Ne vedremo ancora delle belle, peccato che nel frattempo anche Ludovica Franchi,la bimba affetta da Tay Sachs forse sarà costretta a subire la tracheotomia…nonostante i genitori abbiamo scalato montagne affinché non perdesse quei straordinari successi che purtroppo ha cominciato a perdere repentinamente senza più le infusioni. Anche questo non è uno stato che andrebbe studiato? E allora la domanda sorge spontanea, qualcuno si è assunto delle grandi responsabilità e sono soprattutto etiche, quelle stesse scelte che hanno dato il permesso di curare malati di Ebola con farmaci classificati come cure compassionevoli.
Ad oggi un’istantanea crudele racconta di una guerra in questo paese, dove ci sono dei condannati a morte senza avere la possibilità di conoscere la verità, neanche l’ultimo desiderio sembra poter essere concesso a queste famiglie. Ecco perché ancora con più forza le associazioni a tutela dei malati vogliono andare in fondo. E i parlamentari che fanno? Dal loro silenzio sembrerebbe che si siano lavati le mani.