di Cinzia Marchegiani

Catania – Smeralda, oggi è il tuo compleanno, hai compiuto quattro anni, contro ogni più rosea aspettativa. Molti di noi volevano regalarti un mondo migliore, perché i grandi dovrebbero avere cura dei bambini, prendersi carico delle tragedie con quella responsabilità che dovrebbe essere il seme fertile a guida di una comunità che cresce anche dai propri sbagli. Eri una bambina sana nel grembo di tua madre, giocavi con la tua gemellina Alice e protetta ascoltavi curiosa i suoni di un mondo esterno che non vedevi l’ora di vivere. I tuoi genitori persone davvero speciali, avevano atteso questo momento da nove mesi…ma una tragedia ha cambiato il corso della tua vita. Si possono chiamare inconvenienti i presunti errori commessi in sala parto se la tua vita ora è come sospesa? All'Ospedale Garibaldi di Catania mentre nascevi hai subito gravi danni cerebrali e ancora un procedimento penale non riesce a dare giustizia per quello che hai subito. Oggi il tuo papà rivendica questa tua grande forza di volontà, perché sei una bambina straordinaria, hai insegnato, con quel tuo piccolo corpicino, che i muri non esistono, esiste solo l’amore, la speranza, la forza indomita che regali ogni istante a chi ti ha conosciuto e a chi come noi, ne racconta le gesta.
Papà Giuseppe ti ha fatto conoscere al mondo intero, fiero scrive: “Quattro anni fa in questo momento…avevano cambiato il tuo destino…della sorellina e di Nicolò…e di noi tutti. Ricordo la corsa in ospedale…l'attesa…e quei momenti assurdi, ma oggi e' il vostro compleanno e non meritano pensieri le bestie immonde! Nessuno scommeteva un cent su di te Guerriera….oggi fai quattro anni, amore forte e fragile al contempo.
Insegni amore..coraggio…dignità…pazienza…hai dovuto rinunciare a viverti la tua sorellina e fratellino e combattere una battaglia che non era la tua…ma hai preso l'impegno e lo stai portando avanti come solo tu sai fare. In questi 4 anni abbiamo conosciuto gente meravigliosa, combattenti silenti che volano basso ma che ogni giorno onorano la vita e la voglia di vivere. AUGURI BAMBINE MIE….AUGURI SMERALDINA E ALICE.”

Auguri piccola Smeralda a nome non solo dell’intera redazione de l’Osservatore d’Italia, ma da tutti gli italiani che si sentono di starvi vicino. Smeralda sei entrata di prepotenza nelle nostre vite, in una battaglia colossale che tuo padre e tua madre affrontano ogni giorno, per poter darti il meglio, in un mondo dove la scienza ha rivendicato il ruolo di decidere della vita dei malati. Si lo so piccola Smeralda, è un’azione abominevole, ma la realtà è spesso più crudele di ogni perversa immaginazione.Ai grandi hai dato una grande lezione. I grandi che spesso dimenticano che hanno un ruolo primario, quello di difendere a costo della propria vita il futuro non solo di un singolo bambino, ma degli invisibili, degli inascoltati perché non hanno né voce, né potere….
 

A tuo padre, a tua madre volevano far credere che c’erano alternative migliori, negandovi di fatto la prosecuzione delle infusioni con le staminali mesenchimali agli Spedali Civili di Brescia. Poi le stesse istituzioni lo hanno fatto credere anche al resto degli italiani che sbigottiti non sapevano a chi credere. Ma tuo padre Giuseppe, rispediva al mittente, Luca Pani, il direttore dell’AIFA una realtà cinica e inaccettabile: “Mia figlia Smeralda iniziò il suo percorso con Stamina presso Spedali a Gennaio 2012, ma tutto ebbe inizio già nel Dicembre 2011 subito dopo l'accordo fatto tra l'azienda e la fondazione. Tutto questo grazie e tramite il SSN. A Maggio 2012 con la prima ordinanza Aifa entrò nella nostra vita questa agenzia il suo direttore Luca Pani. A quei tempi non c'era attenzione mediatica,non c'erano vip né sostenitori ma solo poche famiglie a cui dall’oggi al domani viene detto "si chiude tutto perché è pericoloso. Unico problema era che chi diceva questo era lo stesso che ne aveva autorizzato l'avvio, almeno per quanto ci era dato sapere. Scrissi a tutti, all ISS, AIfa, Procuratore della Repubblica e sin anche al Presidente della Repubblica,e fu proprio grazie a quest ultimo che venni contattato proprio da Aifa nella persona del Dr.Pani il quale non fece altro che ripetere quanto scritto dall’ordinanza. Apprezzai molto comunque l'apertura quanto meno nel contattarci e la ritenni un buon canale di comunicazione per cercare di far chiarezza; gli risposi in maniera articolata (supportato dai legali e dagli specialisti) di fatto contestando e ponendo delle domande specifiche ai vari punti. Pani mi rispose sotto due aspetti. Morale: affermando quando vicino mi fosse e quanto capisse che un genitore sfiderebbe sin anche le leggi di gravità…a questo risposi ringraziandolo per il pathos messo nel comprendere ma ricordandogli che sono si un papà addolorato ma non sono un idiota…conosco perfettamente le leggi della gravita' e mai le sfiderei!! Il secondo fu tecnico: mi allegò un elenco di circa 10 cell factory (alcune delle quali S.p.a.) dicendoci che quelle erano accreditate e potevamo rivolgerci a loro… e null altro. Questo non la considero una ‘alternativa’ in quanto non vi era un riferimento, un equipe a cui rivolgersi,un percorso indicatoci e realizzabile. Mesi dopo ricevemmo una email dal Ministero della Salute dove addirittura ci dissero che in alcune strutture, una delle quali sita in Roma erano pronti ad aiutare Smeralda. Risposi ma forse il piccione che porta la risposta ha trovato brutto tempo.

Mai più sentito nessuno, mai nessuna alternativa ne supporto atto ad assistere degli ‘avvelenati’ per quanto sostengono questi soggetti. Sorvolo sulla palese ‘palla al balzo’ presa per attribuire colpe e meriti su un’azione che venne richiesta in data 14/08 mentre le richieste di valutazione (che oggi vengono chiamate sperimentazione di fase uno) sono avvenute solo del 20, fanno parte di questo delirio che dura ormai da anni ma non potremo mai sorvolare sul tentativo di bloccare la magistratura ordinaria che ordina le infusioni, sul sequestro di materiale biologico che appartiene ai nostri figli, sulla poca chiarezza e sulle leggi dello stato disapplicate. Mi auguro di non sentire più inni al non adempimento perché è un reato incitare al non rispetto delle sentenze. Potessi chiedere, piuttosto che parlare di artefatti per non dare risposte, chiederei come mai proprio questo signore e l'agenzia da lui diretta ha impedito a Gennaio la verifica a Miami tramite il Prof Ricordi, luminare con oltre 600 pubblicazioni e che dirige due dei più importanti centri di ricerca degli Stati Uniti, un vanto Italiano all'estero che avrebbe solo dato risposte concrete e non ‘supposizioni’ o peggio…illazioni (Hiv,epatiti,mucche pazze…).”

Piccola Smeralda, sulla tua vita c’è stato un accanimento pesante, eppure una bimba così indifesa fa paura, ma ogni singolo istante vissuto su questa terra è un dono immenso e un richiamo costante e straziante alle responsabilità. Non si può cancellare con una passata di gomma una storia che fa acqua da tutte le parti e oggi che è il tuo compleanno, non possiamo dimenticare che tu esisti. La tua piccola vita è un monito severo e costante sulle nostre competenze, perché ciascuno non si senti alienato da questa storia che riguarda tutti. E’il dolore che non si accetta, è una ferita che non si rimargina, è la vigliaccheria di chi lascia i genitori combattere un gigante nel silenzio, che va combattuta.
Auguri piccola Smeralda, ti avremmo voluto regalare una vita, un gioco innocente, dei ricordi bellissimi, invece sei tu, con il coraggio di vivere ad insegnare agli adulti, che non è mai è troppo tardi.
Smeraldina, per ora sei una principessa in una favola incantata, dove il drago e i rovi hanno avvolto il tuo castello, lontana dalle miserie umane, ma qui fuori c’è tanta gente che ti vuole un gran bene. Buon Compleanno a te piccola principessa, auguri ad Alice gemella meravigliosa e un abbraccio d’affetto a tutta la famiglia Camiolo.