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Al XIV Convegno Nazionale ASAMSI presso Bologna il neurologo Marcello Villanova ha presentato il suo lavoro su bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale
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di Cinzia Marchegiani
Bologna – Si può affermare, senza ogni sorta di dubbio, che in Italia il caso Stamina abbia dimostrato quanto i forti giochi politici e i conflitti d’interesse in gioco messi in campo da cattedratici e case farmaceutiche abbiamo immobilizzato la ricerca della verità? I dubbi sono reali e documentabili. Tutti abbiamo assistito alla ferocia di un intero impianto articolato che si è messo in moto per ostacolare le risposte alle tante domande che proprio i bambini malati conservavano nelle loro patologie rare, senza alcuna cura, ma che per una serie di circostanze avevano avviato cure compassionevoli senza alcun effetto collaterale presso un ospedale italiano, una delle eccellenze nel campo di trapianti di cellule staminali emopoietiche.
Nessuna prova di pericolosità, tutto avvolto volutamente nel dubbio. Abbiamo assistito tutti inermi, o quasi, alla tragica indifferenza verso i piccoli malati, per i quali nonostante il finale scontato, nessuno ha dimostrato con prove evidenti, con esami specifici edotti sui pazienti trattati, l’esistenza del postulato della pericolosità della terapia. Amaro è il finale di questa battaglia che ha affondato artigli mortali alla libertà di cura e all’opportunità di un chance per chi aveva scritto un destino infausto nel suo palmo della mano. Non esiste nessun certificato medico o analisi strumentale che possa dimostrare che le infusioni con le cellule staminali mesenchimali abbiamo aggravato la salute dei bambini infusi, perché nessuno è andato a monitorarli, nonostante ci fosse un processo accusatorio. Anzi esistono invero documenti tangibili che questi bambini hanno avuto progressi mai accertati dalla letteratura medica, come i bambini affetti da SMA (atrofia muscolare spinale) perché due medici scienziati hanno sentito il dovere etico e medico di studiare i casi dei bambini che avevano usufruito di queste terapie.
Fatto grave? Gravissimo, ma nessuno ha il coraggio di dirlo. Il mondo politico, lo stesso indagato per corruzione in campo sanitario, di stravolgimenti delle leggi pur di far diventare illegali quelle terapie prima a norma di legge attuate in un ospedale pubblico, hanno ostacolato la verità affinché potesse trionfare. Una verità seppellita opportunamente perché deve, per ovvi motivi, rimanere il dubbio in ognuno di noi. Troppo pesante, se confermato dallo studio delle perizie, l’accanimento contro dei bambini inermi. Così tutto deve rimanere nelle nebbie, intorpidito dai titoli shock senza alcun appello. Ma ora molti bambini muoiono senza alcuna terapia sostitutiva, altri vivono aggrappati alla speranza che qualcuno si prenda delle responsabilità anche se troppo tardi, perché dopo la sospensione delle infusioni, i pazienti trattati con le celule staminali mesenchimali hanno subito repentini regressioni.
Dossier de l’Osservatore d’Italia. Inutile dire che tra le pagine di Dossier su questa storia “incompleta” che il nostro giornale ha prodotto nell’arco di due anni vi sono imbarazzanti prove che dovrebbero essere analizzate dalla magistratura qualora si senta l’obbligo di capire se le morti avvenute in seguito al blocco delle terapie con cellule staminali mesenchimali abbiano uno o più responsabili.
Il Neurologo Marcello Villanova svela il suo studio “Il Sogno proibito”. Al XIV Convegno Nazionale ASAMSI presso Bologna il neurologo Marcello Villanova ha presentato il suo lavoro su bambini affetti da SMA . Il titolo è un pugno nello stomaco: “Cellule staminali mesenchimali, Il sogno proibito”. Il vice Presidente ASAMSI N. Riccobello ha inaugurato l’inizio lavori del convegno, seguito dal Presidente ASAMSI R. Baldini, e il Sindaco di Bologna, il Dott. Virginio Merola che sono intervenuti con saluto delle autorità.
Il Dr Villanova, è coautore assieme al prof. John Robert Bach (Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Rutgers New Jersey Medical School, University Hospital, Newark, New Jersey) di un articolo sulla rivista scientifica American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, “Allogeneic Mesenchymal Stem Cell Therapy Outcomes for Three Patients with Spinal Muscular Atrophy Type 1” (ovvero, Risultati della terapia con cellule staminali mesenchimali allogeniche per tre pazienti con atrofia muscolare spinale di tipo 1.
Lo studio shock, dimostra efficacia del trattamento con cellule staminali su tre bambini affetti da SMA. Lo studio innovativo è rimasto ben secretato dai media e dai giornali, perché stravolgerebbe ciò che è stato volutamente fatto credere, la nocività e l’inefficacia delle terapie infuse agli Spedali di Brescia. Il Professor Villanova e professor Bach hanno mostrato il primo studio al mondo delle evidenze cliniche oggetto delle terapie con le staminali mesenchimali allogeniche su tre bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1: "Non è stato documentato alcun trattamento medico efficace per l’atrofia muscolare spinale; tuttavia, studi cellulari, molecolari e preclinici suggeriscono che le cellule staminali mesenchimali allogeniche possano avere un ruolo. Tre bambini con atrofia muscolare spinale di tipo 1 sono stati sottoposti a infusioni multiple di cellule staminali mesenchimali a livello intratecale e endovenoso. Le loro funzioni fisiche pre-trattamento, durante il trattamento e post-trattamento sono state quantificate con la scala di valutazione funzionale Children's Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders (CHOP INTEND) per due pazienti e documentata da video per tutti e tre. I valori della scala CHOP INTEND erano 3 prima del trattamento, 10 e 16 durante il trattamento, e 0 e 10 al settimo e dodicesimo mese rispettivamente dopo che il trattamento è stato interrotto. Non è stato osservato alcun effetto avverso per almeno 44 e 49 mesi rispettivamente dall’inizio del trattamento.
Questi dati rappresentano il primo obiettivo, miglioramenti quantificabili delle funzioni fisiche per qualsiasi trattamento dell’atrofia muscolare spinale. Anche se i benefici sono stati persi quando la terapia è stata interrotta, questo può essere un primo passo per stabilire che le cellule staminali mesenchimali possono essere un trattamento sicuro ed efficace per l’atrofia muscolare spinale”.
Due bambini affetti da SMA1 al fianco del dr Villanova. Non sarà questo articolo ad entrare nel dettaglio di questo studio inedito sulle evidenze cliniche che le infusioni con cellule staminali mesenchimali hanno prodotto su tre bambini affetti da SMA di tipo 1. Ma oggi al convegno nazionale ASAMSI due piccoli bambini hanno mostrato al mondo accademico l’inedito lavoro dei due scienziati, Villanova e Bach. Sebastian Guercio e la piccola Noemi Sciarretta, entrambi sono gli attori principali dello studio oscurato dai cattedratici e da chi in forte conflitto d’interesse non è capace di attuare un onesto confronto scientifico.
Oggi questo convegno ha permesso di mostrare quelle evidenze al mondo scientifico intervenuto nella tavola rotonda, evidenze che ora pesano come macigni sulle responsabilità ancora di chi ha deciso che questi malati rari, senza alcuna alternativa terapeutica, devono attendere solo il loro destino.
Bambini unici, come la piccola Celeste Carrer, anche lei è parte di questo studio scientifico, ma nonostante ciò, a loro, pur non essendo stati visitati da nessun organo ministeriale e della magistratura è stato deciso di togliere l’unica terapia che ha dato risultati che fino ad ora la letteratura medica non ha mai potuto documentare. Chi sta cancellando questo patrimonio scientifico?
Appello alla magistratura. Riteniamo che il valore della vita di questi bambini e della scienza medica valga l’opportunità di comprendere se è stato perpetrato un reato gravissimo. Il dottor Villanova ha mostrato coraggiosamente che si può e si deve cercare la verità, è un dovere nei confronti dei malati e delle famiglie che sono state lasciate sole ad affrontare non lo spettro di una malattia che si conosce, ma quei dubbi feroci che ora chiedono tutta la trasparenza possibile. Non si può morire di ingiustizia e omertà.
Oggi il dottor Villanova ha svelato al mondo accademico “Il sogno proibito” nella speranza che ci sia ancora giustizia. Celeste, Sebastian e Noemi sono qui a ricordarci le nostre responsabilità, ma soprattutto i loro diritti.
"L’uomo incontra Dio dietro ogni porta che la scienza riesce ad aprire” così Albert Einstein amava ricordare il valore della ricerca scientifica e il valore morale dell'umanità.
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