SMA 1, IL MINISTERO RISPONDE: E' IN CORSO L'ACQUISTO DEL FARMACO PER LA PICCOLA VITTORIA

di Christian Montagna

ESCLUSIVO: LEGGI LA MAIL DI MATT BUCK DI "ISIS PHARMACEUTICALS" E DELLA DOTT. SANDRA PETRAGLIA DI "AIFA"

Marano (Na) – Eppure, lo speravamo in molti che prima o poi per Vittoria sarebbe arrivata una gran bella notizia. Dopo l’interessamento del nostro giornale, le chiamate al ministero e le decine di mail che i legali hanno spedito a diversi indirizzi ministeriali, da Roma, in una mail, giungono notizie che fanno ben sperare.

Il Ministero della Salute ha detto sì all’acquisto del farmaco per la piccola Vittoria, senza alcuna opposizione. Una vittoria meritata a livello legale per gli avvocati della famiglia De Biase che assistono la piccola. E. Altieri, F. Marinelli e A. D’Orta, soltanto dieci giorni fa avevano indetto una conferenza stampa in cui annunciavano l’ordinanza del Tribunale di Napoli Nord secondo cui il Ministero sarebbe stato obbligato a procurare il farmaco entro venti giorni dalla deposizione.

Ebbene, il limite di tempo pare sia stato rispettato: le trattative tra Ministero e Casa farmaceutica sono in corso. La responsabile dell’ufficio ha inviato proprio ieri ai legali di Vittoria la mail di conferma che la cura a breve sarà garantita. Grande la soddisfazione e la gioia di mamma Sonia e papà Gerardo che ora, attendono la convocazione al Policlinico Gemelli di Roma, ospedale in cui sarà somministrato per via intratecale il farmaco alla piccola Vittoria.

L’appello dei genitori. I genitori Sonia e Gerardo De Biase avevano più volte sottolineato la necessità di fare in fretta, invocando tramite la stampa, l’interessamento delle sedi ministeriali. La piccola Vittoria che in passato ha avuto crisi respiratorie anche frequenti non può attendere altro tempo. Proprio durante la conferenza stampa a casa De Biase, Gerardo, aveva ringraziato pubblicamente la città di Napoli e tutti coloro che in qualche modo avevano partecipato a questa ardua battaglia che ora, pare si stia per concludere nel migliore dei modi. Sono esausti e terrorizzati i genitori che in questi mesi hanno vissuto un vero e proprio calvario: la mamma Sonia ad esempio, unica in grado di gestire la piccola durante le crisi respiratorie, è stata costretta a lasciare il lavoro perché obbligata a stare in casa da mesi.

La responsabile Aifa. In alcuni documenti esclusivi inviati al nostro giornale, si legge che la dirigente Aifa, Sandra Petraglia, ha sottolineato le necessità di accorciare al massimo i tempi scrivendo a Matt Buck, direttore esecutivo dell’Isis Pharmaceuticals. Domani, 24 Agosto alle ore 16, arriverà la conferma definitiva tramite la telefonata tra Buck e la dottoressa Petraglia.

La mail dell’Aifa ai legali. La comunicazione ai legali della famiglia De Biase è giunta tramite e-mail dalla dott. Petraglia di Aifa: “ Gentile Avv. Altieri, la ringrazio per il riconoscimento dell'impegno di AIFA per la piccola Vittoria anche in questo caso, siamo perfettamente consapevoli della situazione ed infatti è per questo che in seguito alla comunicazione ricevuta in data 18 agosto abbiamo immediatamente provveduto alla richiesta d'acquisto, sottolineando anche alla ditta l'urgenza del caso in via preventiva, in vista della teleconferenza concordata nella prima data utile proposta. Sarà ovviamente nostra premura tenerla informata tempestivamente. Cordiali saluti, Sandra Petraglia”.

Matt Buck di Isis Pharmaceuticals risponde. Altrettanto esclusiva la mail in cui il presidente Matt buck chiede un colloquio con la dott. Petraglia di Aifa. “ Cara Dott Petraglia , grazie per la vostra e-mail chiedendo che Isis fornisca il farmaco Isis – SMNRx per il trattamento di Vittoria De Biase . In riferimento alla richiesta dell'AIFA, ho inviato all’ Isis Chief Operating Officer , Lynne Parshall , questa e-mail . Lynne vorrebbe avere una conversazione telefonica con voi per quanto riguarda la richiesta. Lynne è disponibile alle 4 del pomeriggio ora italiana il Lunedi 24 agosto o alle 4 del pomeriggio ora italiana di Martedì 25 agosto Fateci sapere se siete disponibili a parlare in una di queste volte . Grazie per il vostro aiuto in materia . Cordiali saluti , Matt Buck ".

Non resta dunque che attendere domani e forse, finalmente, la piccola Vittoria questa battaglia potrà dire di averla finalmente vinta! Noi, lo speriamo tanto.