Cronaca
SMA 1, IL MINISTERO RISPONDE: E' IN CORSO L'ACQUISTO DEL FARMACO PER LA PICCOLA VITTORIA
Tempo di lettura 3 minuti La dirigente Aifa Sandra Petraglia ha sottolineato le necessità di accorciare al massimo i tempi scrivendo a Matt Buck, direttore esecutivo dell’Isis Pharmaceuticals
di Christian Montagna
ESCLUSIVO: LEGGI LA MAIL DI MATT BUCK DI "ISIS PHARMACEUTICALS" E DELLA DOTT. SANDRA PETRAGLIA DI "AIFA"
Marano (Na) – Eppure, lo speravamo in molti che prima o poi per Vittoria sarebbe arrivata una gran bella notizia. Dopo l’interessamento del nostro giornale, le chiamate al ministero e le decine di mail che i legali hanno spedito a diversi indirizzi ministeriali, da Roma, in una mail, giungono notizie che fanno ben sperare.
Il Ministero della Salute ha detto sì all’acquisto del farmaco per la piccola Vittoria, senza alcuna opposizione. Una vittoria meritata a livello legale per gli avvocati della famiglia De Biase che assistono la piccola. E. Altieri, F. Marinelli e A. D’Orta, soltanto dieci giorni fa avevano indetto una conferenza stampa in cui annunciavano l’ordinanza del Tribunale di Napoli Nord secondo cui il Ministero sarebbe stato obbligato a procurare il farmaco entro venti giorni dalla deposizione.
Ebbene, il limite di tempo pare sia stato rispettato: le trattative tra Ministero e Casa farmaceutica sono in corso. La responsabile dell’ufficio ha inviato proprio ieri ai legali di Vittoria la mail di conferma che la cura a breve sarà garantita. Grande la soddisfazione e la gioia di mamma Sonia e papà Gerardo che ora, attendono la convocazione al Policlinico Gemelli di Roma, ospedale in cui sarà somministrato per via intratecale il farmaco alla piccola Vittoria.
L’appello dei genitori. I genitori Sonia e Gerardo De Biase avevano più volte sottolineato la necessità di fare in fretta, invocando tramite la stampa, l’interessamento delle sedi ministeriali. La piccola Vittoria che in passato ha avuto crisi respiratorie anche frequenti non può attendere altro tempo. Proprio durante la conferenza stampa a casa De Biase, Gerardo, aveva ringraziato pubblicamente la città di Napoli e tutti coloro che in qualche modo avevano partecipato a questa ardua battaglia che ora, pare si stia per concludere nel migliore dei modi. Sono esausti e terrorizzati i genitori che in questi mesi hanno vissuto un vero e proprio calvario: la mamma Sonia ad esempio, unica in grado di gestire la piccola durante le crisi respiratorie, è stata costretta a lasciare il lavoro perché obbligata a stare in casa da mesi.
La responsabile Aifa. In alcuni documenti esclusivi inviati al nostro giornale, si legge che la dirigente Aifa, Sandra Petraglia, ha sottolineato le necessità di accorciare al massimo i tempi scrivendo a Matt Buck, direttore esecutivo dell’Isis Pharmaceuticals. Domani, 24 Agosto alle ore 16, arriverà la conferma definitiva tramite la telefonata tra Buck e la dottoressa Petraglia.
La mail dell’Aifa ai legali. La comunicazione ai legali della famiglia De Biase è giunta tramite e-mail dalla dott. Petraglia di Aifa: “ Gentile Avv. Altieri, la ringrazio per il riconoscimento dell'impegno di AIFA per la piccola Vittoria anche in questo caso, siamo perfettamente consapevoli della situazione ed infatti è per questo che in seguito alla comunicazione ricevuta in data 18 agosto abbiamo immediatamente provveduto alla richiesta d'acquisto, sottolineando anche alla ditta l'urgenza del caso in via preventiva, in vista della teleconferenza concordata nella prima data utile proposta. Sarà ovviamente nostra premura tenerla informata tempestivamente. Cordiali saluti, Sandra Petraglia”.
Matt Buck di Isis Pharmaceuticals risponde. Altrettanto esclusiva la mail in cui il presidente Matt buck chiede un colloquio con la dott. Petraglia di Aifa. “ Cara Dott Petraglia , grazie per la vostra e-mail chiedendo che Isis fornisca il farmaco Isis – SMNRx per il trattamento di Vittoria De Biase . In riferimento alla richiesta dell'AIFA, ho inviato all’ Isis Chief Operating Officer , Lynne Parshall , questa e-mail . Lynne vorrebbe avere una conversazione telefonica con voi per quanto riguarda la richiesta. Lynne è disponibile alle 4 del pomeriggio ora italiana il Lunedi 24 agosto o alle 4 del pomeriggio ora italiana di Martedì 25 agosto Fateci sapere se siete disponibili a parlare in una di queste volte . Grazie per il vostro aiuto in materia . Cordiali saluti , Matt Buck ".
Non resta dunque che attendere domani e forse, finalmente, la piccola Vittoria questa battaglia potrà dire di averla finalmente vinta! Noi, lo speriamo tanto.
Tragiche le notizie che arrivano in un torrido sabato sera romano.
La stazione metro Barberini viene chiusa per questioni di sicurezza.
All’origine del fatto, avvenuto tra le 19 e le 19,30 una rissa tra nord africani e sudamericani con almeno 15 persone coinvolte. Molti passeggeri spaventati dalla situazione si sono rifugiati nella cabina del conducente fino all’arrivo delle forze di polizia allertate dalla centrale di sicurezza di Atac Metro.
Per ora sono ancora tutti da decifrare i motivi che hanno portato a ciò.
Un’estate romana che sta diventando ogni giorno più bollente.
“Anni fa con un gruppo di amiche ed amici la tenevamo pulita e funzionale.
Vederla ridotta così piange davvero il cuore”.
Sono queste le parole che fanno da sottofondo alle immagini che ci hanno inviato alcuni ragazzi di Monte Compatri basiti nel rientrare, dopo qualche anno, dentro parco Calahorra, per tutti la Villetta.
Una storia potremmo dire “sfortunata” per quello che potrebbe essere uno dei fiori all’occhiello della cittadina dei Castelli Romani.
Dai miliardi spesi durante l’amministrazione di Emilio Patriarca (1985/1990) per la realizzazioni dell’imponente portale d’ingresso e per l’anfiteatro, demolito poi dall’amministrazione di Marco de Carolis e trasformato in parcheggio per passare alle tante iniziative di pulizia collettiva con sindaci, assessori, consiglieri comunali e cittadini (ultima nel giugno del 2022, ove il delegato al verde, Elio Masi, dichiarava “… da oggi inizia una nuova stagione per Parco Calahorra che vedrà coinvolte associazioni e cittadini per una piena fruizione già a partire da questa estate …” ) ma senza poi trovare una continuità degna del rispetto che il luogo merita. (Monte Compatri, grandi pulizie per Parco Calahorra (osservatoreitalia.eu))
“Noi – ci dicono – ci provammo anni fa con l’associazione Brother Park. Installammo giochi per bambini oggi scomparsi”.
“So io – risponde un altro – in quale giardino privato sono finiti!“
“Avevamo realizzato sentieri, costruito passaggi, realizzata una fontanella, realizzato tutto l’impianto elettrico di illuminazione. Poi è finito tutto.
Addirittura – aggiungono – spendemmo circa 3000 euro di legname per realizzare un chiosco del quale non rimane più traccia”.
“Vedi – ci indica un luogo – dove sta quel mucchio di rovi avevamo realizzato un campetto da calcetto compreso di porte e di una rete per evitare che il pallone venisse perso. Che tristezza!
Nel vedere negli occhi di questi ragazzi la rassegnazione di chi spende il proprio tempo per la collettività e poi ritrova le proprie fatiche ed il proprio impegno ridotto a desolazione fa davvero male.
Basterebbe un impegno minimo, aggiungono, noi ci siamo cresciuti. Ci abbiamo giocato da bambini come crediamo ogni generazione di monticiano.
Noi oltre ad avervi inviato i video e le foto non siamo rimasti con le mano in mano.
In questi giorni abbiamo risollevato il secchio per la spazzatura, tolto un po’ di erbacce, pulito dove era possibile.
Ci investiamo volentieri il nostro tempo perché la Villetta torni ad essere il giardino di tutti”.
C’è qualcosa che vorreste dire all’amministrazione comunale?
Guardi noi siamo disposti a dare una mano, abbiamo provato a chiedere per avere la possibilità di poter almeno fare una manutenzione regolare di questi spazi, ovviamente autorizzati.
Lo faremmo per il paese, lo faremmo per le tante famiglie che, qui dentro, potrebbero davvero trovare un’oasi di pace.
E mentre andiamo via loro continuano silenziosi ma sereni a provare a regalare alla Villetta qualche giorno di pulizia ed ordine
Come sempre chiederemo all’amministrazione comunale il loro punto di vista inviando all’ufficio stampa una richiesta di colloquio con il sindaco e con il consigliere delegato
Anche in questo caso vi terremo aggiornati.
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