SMA 1: BATTAGLIA APERTA NEGLI USA PER LA PICCOLA VITTORIA

di Christian Montagna

Marano (Na) – Succede che quando Ministeri e Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) sono assenti, due giovani genitori di Marano, in provincia di Napoli, facciano battaglia direttamente alla casa farmaceutica negli Stati Uniti. Sto parlando di Sonia Cirillo e Gerardo De Biase, i genitori della piccola Vittoria affetta da Sma 1, alla quale la casa farmaceutica Isis Pharmaceuticals ha negato il farmaco Isis Smnrx per uso compassionevole.

La sentenza del Tribunale di Napoli Nord dello scorso Agosto, non è bastata a quanto pare a procurare il farmaco salva vita alla piccola, che, tuttora attende di conoscere le sorti del suo futuro. Condannati dal giudice Ministero della Salute e Aifa a reperire il farmaco e dopo una lunga trattativa con la casa farmaceutica americana, a suon di videoconferenze ed e-mail, ancora nessuna risposta concreta è giunta finora.
Non è bastato neppure l’intervento del papà Gerardo intervistato dalla trasmissione “La Vita in diretta” a Rai 1 per far smuovere le acque ma, stavolta, sono determinati a far guerra a chiunque volesse continuare ad ostacolare questo impervio percorso.

L’appello su Facebook. I genitori di Vittoria, in un video postato alcuni minuti fa sulla pagina Facebook, chiedono a tutti coloro che finora hanno sostenuto la battaglia, un piccolo aiuto economico per sostenere le onerose spese legali richieste dagli avvocati statunitensi. Una spesa che si attesta intorno ai sessanta mila euro e che, purtroppo, da soli non riescono a sostenere. On line è stata indetta una raccolta fondi e sostenuti da alcune associazioni , a breve, si terranno sul territorio campano eventi a scopo benefico per la causa di Vittoria. Ulteriori aggiornamenti, saranno forniti dalla pagina Facebook “Una speranza per Vittoria” che, ad oggi, conta più di ventimila seguaci. 

Ecco il link del video postato sulla pagina Facebook: https://www.facebook.com/parrucchieregerardo.debiase/videos/1051473771531361/