ROMA, OSPEDALE GEMELLI: DISABILE CON MENINGITE SOSPETTA RISPEDITO A CASA

Affetta da una disabilitante malattia rara, la signora Lucrezia (nome di fantasia) con una richiesta di ricovero per accertamenti urgenti per sospetta meningite, viene spedita a casa, e chiesti gli esami diagnostici a pagamento. La stessa non può ricevere l’assistenza domiciliare, essendo senza diagnosi

di Cinzia Marchegiani

Roma – In questi giorni si parla molto di taglia alla sanità soprattutto nella prevenzione, ma questa storia che mi ha raccontato un donna che è diventata protagonista di un fatto sconcertante avvenuto nell’ospedale Policlinico Gemelli ha veramente dell’assurdo e anticipa forse quello che sarà presto la nostra sanità pubblica. Non potevo credere a quello che la signora Lucrezia, nome di fantasia, mi stesse raccontando, tanto da chiedere la documentazione che attestasse quella che è di fatto la sua disperata denuncia. Lucrezia, è una donna costretta al letto a causa di una malattia neurodegenerativa molto grave e rara, infatti leggendo la sua certificazione genetica rilasciata dal Dipartimento di Medicina Molecolare Azienda Ospedaliera S. Camillo – Forlanini U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica, si legge che è affetta da una rara patologia ereditaria del tessuto connettivo nota come “sindrome del meningocele laterale”. Gli stessi medici che la seguono gli hanno prescritto che al momento può solo fare il monitoraggio dell'evoluzione della sua malattia:“Non intravedo la possibilità – si legge –  di trovare in qualche ulteriore indagine una risposta utile. Per migliorare la sua situazione orfana di cure le risorse sono poche. Sicuramente un supporto infermieristico h. 24 e fisioterapia respiratoria è l'unica fonte di supporto. A questo può pensare di aggiungere (oltre alla terapia che già effettua) un supporto quotidiano di L-acetil-carnitina mg/giorno (ad es., Nicetile 500 1 cp/die), coenzima q10 1000 mg/giorno, vitamina E 200 UI/giorno, vitamina C 1000 mg/giorno (ad es., Cebion 1000 1cp/die). Ricordi sempre che parte della sua sintomatologia ha origine cardiovascolare. Quindi sarebbe opportuno bere almeno 1,5-2 litri di liquidi al giorno e dormire in posizione antireflusso, sollevando il letto da terra a livello del capo di circa 35 cm. e la mascherina dell'ossigeno. Tutti questi suggerimenti hanno basso valore risolutivo ma potrebbero esserle di qualche giovamento”.

Gestione sospetta meningite al policlinico Gemelli di Roma. Lucrezia, ci invita, dopo averci inviato tutta la documentazione inerente a dare voce alla sua storia: “Sono stata inviata al Pronto Soccorso con questa ricetta medica: 'Si richiede ricovero per accertamenti urgenti in paziente affetta da Sindrome del Meningocele Laterale Multiplo malattia rara, che presenta da 10 gg febbricola cefalea pulsante edema mucose per sospetta Meningite, la paziente tachicardica con pregresso infarto IMA e affetta Sindrome di Lehman'. Ma il Pronto Soccorso dell’ospedale Policlinico A.Gemelli di Roma, nonostante una sospetto caso di meningite, l’ha dimessa senza alcun controllo, dalla cartella clinica del Pronto Soccorso si legge: “ Esito a domicilio. Si consiglia sospensione antibiotico e visita infettivologica da prenotare. Si prescrive riposo, evitare eventi stressanti, evitare di assumere alcolici o farmaci che possono causare sonnolenza come narcotici o alcuni antistaminici”.

Il medico del Pronto Soccorso inoltre le consiglia di informare il medico, cioè lo stesso che aveva fatto una richiesta URGERNTE PER SOSPETTA MENIGITE, per un eventuale follo-up a lungo termine. Ma il pezzo forte viene quando alla paziente, viene spiegato e scritto nella stessa cartella di Pronto Soccorso di tornare in ospedale se lei o i suoi familiari ravvisassero dei particolari sintomi, quali cefalea severa o ingravescente, confusione, sonnolenza o difficoltà a rimanere svegli, convulsioni, vomito ripetuto, instabilità della marcia, mancanza di equilibrio, disturbi visivi o visione doppia, riduzione della forza di un braccio o di una gamba.

Esami che Lucrezia deve fare a pagamento. “Al Pronto Soccorso e Centro Ospedaliero Specifico – spiega Lucrezia – invece di un dovuto ricovero mi hanno prescritto tanti esami da eseguire fuori dalla loro struttura Ospedaliera Policlinico A. Gemelli. Fatevi due conti ditemi come e cosa fare? Queste sono le prestazioni richieste: 1) RM Cervello e Tronco Encefalico Angolo ponto cerebellare; 2) RM Rachide Cervicale; 3) RM Rachide Lombosacrale; 4) RM Rachide Dorsale; 5) Eco color doppler Tronchi Epioaortici; 6) Ecodoppler Cardiaca. 7) Eco Reni e Surreni; 8) V. Urologica. Lucrezia avvilita e preoccupata mi dice: “Queste le note di prescrizione che mi vengono rilasciate senza aver effettuato gli accertamenti urgenti del caso visto che i sintomi descritti su questo foglio sono gli stessi per i quali mi sono rivolta in P.S. con, ripeto richiesta medica, ho sintomi pesanti, gravi, mi da fastidio la luce, ho una forte tensione alla nuca, ho la testa che mi scoppia, ma non è stato contemplato il doveroso ricovero e continue convulsioni. Vorrei ricordare che per me muovermi dal mio letto è molto difficoltoso, e non mi piace ricoverarmi, lontana dai miei conforti che ho a casa, ma sono massacrata, stremata… ma soprattutto preoccupata per me e per i miei cari… Sto male e vorrei spaccare tutto. E' uno scaricare di responsabilità competenze e ruoli che non contemplano purtroppo coscienza, scienza e umanità. Ho chiamato ASL, CAD, PUA e all'unisono rispondono che non è di loro competenza. Il mio medico se non ha le risposte degli esami specifici richiesti tramite ricovero in un Ospedale pubblico cosa può fare? Triste a chi capita! Sto smuovendo mari e monti tante parole ma di fatto nulla. Sono nel mio letto da sola per il "sospetto… non valutato" e l'ultima? La cooperativa non fa venire le assistenti domiciliari per questo motivo pretendendo un certificato che, per come stanno le cose non è possibile compilare. C'è da impazzire!”

Lucrezia si trova in una follia sanitaria, con sospetto di caso di meningite, l’hanno rinviata dal medico di base per fargli prescrivere gli esami del caso sopra menzionati senza mai sconfessare che si possa trattare di meningite, anzi invitano a presentarsi al Pronto Soccorso, qualora lei e i suoi familiari ravvisano importanti sintomi legati alla patologia sospetta. “Ho chiamato tutti i centri diagnostici convenzionati di Roma e dintorni -racconta Lucrezia – che hanno tempi d'attesa folli anche se per accertamenti URGENTI di sospetta diagnosi grave e rischiosa per me e per chi è entrato in contatto con me… ma a loro non gli frega niente il problema la paura i dolori la sofferenza sono tuoi e l'urgenza solo se a pagamento. E' gravissimo il comportamento”.

Reclami agli uffici competenti. Lucrezia ha inviato all'URP del Gemelli il reclamo documentato, sperando che possa avviare una procedura di controllo circa la gestione del suo caso e alla sottoscritta che ha dato voce tramite L’osservatore d’Italia un caso alquanto grave ai danni di una malata, che si sente anche in colpa di poter infettare qualcuno, e che senza una diagnosi, neanche la cooperativa dell’assistenza potrà recarsi presso la sua abitazione. Il 6 agosto l’Urp risponde alla signora Lucrezia comunicando che provvederanno agli accertamenti del caso. Lucrezia immediatamente risponde sempre tramite email, mandata anche al giornale per conoscenza, spiegando che gli accertamenti del caso dovrebbero essere rivolti in primis e urgentemente al suo stato di salute ad oggi ancora senza diagnosi e di conseguenza senza una terapia: “Sono stremata e ho imminente bisogno di assistenza ospedaliera. Resto in attesa di vostra urgente risoluzione fattiva entro venerdì 07/08/2015. Distinti saluti” – così saluta Lucrezia in attesa di una risposta che possa essere concreta per un caso inverosimilmente accaduto.
Stamattina il nostro giornale ricontatta telefonicamente la signora Lucrezia per sapere se vi è stata risposta. Per ora tutto tace, ma il medico di famiglia che si è recato da lei per un peggioramento del suo quadro clinico ha formulato una richiesta stavolta di ricovero per sospetta meningite, specificando che il paziente è affetto da Meningocele laterale affetta Sindrome di Lehman, che presenta da 10 giorni febbricola, cefalea pulsante ingravescente, edema della mucosa e episodi convulsivi, trattata con antibiotico gentalin 80 mg fin qui senza alcun beneficio, spiegando tra l’altro che la paziente ha un pregresso infarto del miocardio.