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Salute

Ricerca SLA, Centri NeMO: conoscere la malattia per l’efficacia dei trials clinici

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Gli esperti sulla patologia si incontrano per formare i professionisti dei territori alle nuove sfide della ricerca
 
Gli approcci innovativi negli studi clinici sulla SLA; l’attenzione a nuovi biomarcatori per la malattia; l’identificazione precoce dei sintomi sono tra i temi affrontati nel workshop Criticalities in ALS. From disease characterization to clinical trial design. L’appuntamento formativo, dedicato a ricercatori e professionisti sanitari e promosso dai Centri Clinici NeMO, si è svolto presso il Policlinico Gemelli, la sede romana del network nazionale esperto nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Solo nell’ultimo anno, la rete NeMO ha attivato 36 studi clinici sulla SLA e preso in carico oltre 2.500 persone con la patologia.
 
Le questioni affrontate dalla seconda tappa del percorso formativo, che ha visto riuniti cinque clinici esperti del network NeMO, colgono le sfide a cui sono chiamate la comunità scientifica e dei pazienti oggi. E dove la ricerca apre a nuovi scenari, l’alleanza del lavoro di rete diventa la risposta che pone la persona al centro del suo progetto di vita.
 
Ed è su questa capacità che si focalizza il contributo della prof.ssa Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO di Milano e professore ordinario dell’Università degli Studi di Milano, che ha aperto i lavori. Il valore dell’alleanza, infatti, diventa opportunità per traslare l’esperienza costruita su altre patologie neuromuscolari, per meglio approcciare la complessità della SLA, in un momento storico in cui inizia ad esservi un numero crescente di studi clinici farmacologici sulla malattia, fondati su nuovi razionali scientifici.
 
L’urgenza e la necessità è l’identificazione precoce dei sintomi, approfondita dalla dott.ssa Federica Cerri, medico neurologo e referente area SLA del Centro NeMO di Milano. Intervenire tempestivamente è importante non solo nella fase della diagnosi di malattia. Le evidenze scientifiche, infatti, mostrano come una presa in carico mirata e anticipata sia fondamentale nel prevenirne il peggioramento clinico, con un impatto concreto nel migliorare qualità di vita e sopravvivenza. Evidenze che aprono a nuovi scenari di ricerca nel comprendere la SLA come un “processo biologico”, che inizia con una fase presintomatica – definita Mild Motor Impairment – e che è necessario sempre di più imparare a identificare ed interpretare precocemente per essere efficaci anche nei trattamenti di cura. E proprio il percorso di presa in carico mirata deve considerare ogni aspetto funzionale – respiro, nutrizione, movimento e comunicazione – anche come indicatore utile di monitoraggio della malattia, per contribuire dal punto di vista scientifico a comporre i tasselli del puzzle della SLA. Tra questi, il ruolo dei disturbi cognitivo-comportamentali nell’evoluzione della patologia, affrontati dal dott. Emanuele Costantini, medico neurologo del Centro NeMO Ancona. Spesso considerate tardivamente dal punto di vista clinico, le correlazioni della funzione cognitiva con il decorso della SLA sono supportate da un’ampia letteratura scientifica. La sfida sarà comprendere come rendere sempre più misurabile l’impatto di questi sintomi sulla diagnosi e su nuovi trattamenti di cura.
 
E inevitabilmente il riferimento va al farmaco Tofersen per chi ha la mutazione del gene SOD1, approvato da qualche settimana dell’Agenzia regolatoria americana (FDA) e alle ragioni scientifiche che pongono in primo piano il dosaggio dei neurofilamenti quale possibile biomarcatore surrogato di malattia. Tema affrontato dal prof. Mario Sabatelli, direttore clinico del NeMO Roma, area adulti, e presidente della commissione medico-scientifica di AISLA Onlus. Ad oggi la scienza e la pratica clinica evidenziano come nelle persone con SLA vi sia un aumento dei neurofilamenti, proteine che costituiscono una sorta di scheletro delle fibre nervose. A seguito della degenerazione dei motoneuroni i neurofilamenti vengono rilasciati nel siero e nel liquido cerebrospinale della persona ammalata. Il dosaggio dei neurofilamenti nel siero può fornire un contributo importante nella diagnosi precoce e, come nel caso del Tofersen, un supporto di grande utilità per valutare la risposta ai farmaci.
 
In questo contesto, il primo messaggio che emerge è la priorità di porre al centro della relazione di cura la persona e il suo diritto all’autodeterminazione. Una overview presentata dalla dott.ssa Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA onlus, sugli approcci scientifici e sulla normativa europea e nazionale, a partire dalla L.219/2017 in merito alla Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC). Strumenti a sostegno dell’alleanza medico – paziente che permettono alla comunità scientifica e dei pazienti di costruire strategie nuove per far fronte alla complessità della malattia.
 
Nuove strategie di presa in carico, dunque, che cambiano il paradigma della qualità di vita. È questo il tema affrontato dal dott. Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro NeMO Trento, che chiude i lavori. La SLA costringe, infatti, la persona a ricostruire nuovi contenuti di vita alla luce dell’esperienza di malattia; la risposta clinica allora deve necessariamente partire dalla relazione e dare risposte che ripensino ogni volta ad interventi riabilitativi, adattati alle esigenze specifiche di ciascuno. È guardare al dettaglio del quotidiano con un pensiero creativo, per trovare soluzioni orientate alla ricerca del benessere di ciascuno, come il gesto semplice di riadattare la forchetta per essere portata alla bocca in autonomia. 
 
Con il patrocinio di AISLA Onlus, nell’ambito delle celebrazioni dei suoi 40 anni di attività, di Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Policlinico Universitario Fondazione A. Gemelli, la formazione ha visto gli esperti condividere il valore della continuità tra ricerca e cura per conoscere e cambiare la storia naturale di questa grave malattia neurodegenerativa.

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Cronaca

Roma, Asl Roma 3: Formare i formatori al benessere nell’apprendimento

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Dopo l’esperienza Covid-19 è stata compiuta, da parte delle strutture del Servizio Sanitario Regionale una riflessione sul senso di una maggiore e più adeguata formazione su tutto il personale delle Aziende Sanitarie e dei Medici di Medicina Generale.
Ieri, nella sala Tevere della Regione Lazio, la Asl Rm3, capitanata dalla dottoressa Francesca Milito, direttore generale, e orchestrata dal dottor Emilio Scalise, dirigente medico Responsabile dell’U.O.S. Formazione ed Aggiornamento del Personale, ha promosso un corso AGENAS volto a “FORMARE I FORMATORI AL BENESSERE DELL’APPRENDIMENTO”.
Una proposta attenta che comprende le necessità di una continua formazione in grado di recepire sul campo le eventualità difficoltà facendone per prima cosa prima esperienza e tramutandole poi in un valore aggiunto.

nella foto il dottor Giuseppe Fucito (ph L.I.)

Quello che si evince, già dalle prime battute, resta fondamentale per il proseguo della narrazione della giornata odierna: la criticità genere un’esigenza. “Nel post-emergenza sanitaria mondiale da Covid-19 – ribadisce Scalise- è diventato di attualità il metodo formativo andragogico cioè la formazione rivolta agli adulti in antitesi alla pedagogia che si rivolge ai giovani senza esperienza”. Un metodo formativo applicato con successo dopo i conflitti mondiali, ad adulti già con esperienza lavorativa vittime di stress post-traumatico come attualmente tanto personale in sanità dopo l’emergenza Covid-19.
Quello che va focalizzato, dice il dottor Marco Sparvoli, psicologo dell’SPDC dell’Ospedale San Camillo, deve essere necessariamente finalizzato a fornire non solo “conoscenze” ma “competenze” e a tale situazione bisogna giungere con la consapevolezza piena di chi, aggiunge, “debba essere formato, con quali obiettivi, chi può e chi deve formare, cosa sia necessario insegnare per formare per giungere poi a come formare ed insegnare” ma poi, aggiunge, diventa rilevante e fondamentale “curare i curanti”
Un impegno forte e che presuppone, come spiega in seguito la dottoressa Norma Sardella, dirigente psicologo della Asl RM3, che “la formazione e la sicurezza non siano piegate al budget” in quanto l’investimento sul patrimonio umano resta ancora oggi la prima fonte di ricchezza di una azienda.
Focalizza poi in seguito la necessità di “realtà co-condivise” capaci, spiega nel dettaglio, di “fare gruppo, fare corpo” un’entità composta da varie membra che che si muova nella interessa di un’unica corporeità.

nella foto, da sx, la dottoressa Maria Rita Noviello, la dottoressa Norma Sardella ed il dottor Emilio Scalise (ph. L.I.)

Nella mattinata è particolarmente toccante la narrazione della dottoressa Maria Rita Noviello, medico oncologo: “Formare chi deve accettare la morte” è il tema davvero delicato che affronta.
Ma lo fa con la serenità che la porta ad affermare con forza che “l’essere umano è di per se essere mortale” e quindi tutta la narrazione del nostro tempo che cerca di “cancellare” dapprima la morte narcotizzando la stessa paura di morire non fa altro che togliere quella naturalità che la morte stessa ha insita in sé. Un principio davvero semplice e chiaro dentro questa sua narrazione che è figlia di una esperienza diretta vissuta con i suoi pazienti “i miei migliori insegnanti sui concetti di vita e morte”, dice nella commozione. “Noi medici, aggiunge, dobbiamo avere il coraggio di valorizzare la vita” anche perché quello che va tolto dal pensiero comune è il concetto errato che fa equivalere l’arte medica, il “medicinus” con il ruolo di “aggiustatore”; tutto ciò, aggiunge, contrasta con quello che è il nostro reale ruolo: “noi medici dobbiamo essere promotori di benessere”.
Due i momenti focali della tarda mattinata
Dapprima l’intervento del dottor Pier Luigi Bartoletti, segretario provinciale della Federazione Italiana Medici di Medicina Generale che ricorda come il “successo” dell’esempio delle USCAR Lazio durante la pandemia derivi principalmente, dice testualmente “dal mettere il cuore e le orecchie per ascoltare quelli che sono i bisogni formativi” capaci poi di essere esempio per tutti. “una formazione dinamica, che è stata in grado di far funzionare il sistema anche durante uno dei momenti più bui della medicina – delinea il coordinatore dei Corsi MMG Giuseppe Fucito.

intervista al dottor PIER LUIGI BARTOLETTI, segretario provinciale FEDERAZIONE ITALIANA MEDICI DI MEDICINA GENERALE (VIDEO REALIZZATO DA L.I.)

Nel concludere il suo intervento fa notare che la prima problematica che va superata, per arrivare davvero ad un Sistema Sanitario eccellente sia quella mancanza di collegamento tra territorio e l’ospedale e questo può avvenire quando i medici di medicina generale diverranno “sentinelle in grado di condividere i casi clinici e smettano di essere i cosiddetti medici della ricetta” e questo può avvenire solo difendendo con forza il sistema pubblico l’unico in grado di sopportare i bisogni reali delle persone.
Di seguito interessante il commento dell’avvocato ed ex magistrato cassazionista Italo Amorelli, uno dei decani dell’ordine romano, presidente del Lions Club Accademia, che partendo dall’inciso contenuto nell’art. 32 della Carta Costituzionale “il diritto alla salute come fondamentale diritto dell’individuo” afferma con forza la necessità che i medici tornino a comprendere, con maggiore forza, “leggendo, capendo, tenendo a mente, spiegando” quello che la loro professione ma, soprattutto, il “Giuramento di Ippocrate” impone loro e a ciò fanno eco le parole della psicologa dottoressa Maria Pia Malizia che riafferma la necessità dell’apprendimento come veicolo di sviluppo e di miglioramento.

nella foto, da sx, la dottoressa Maria Pia Malizia, l’avvocato Italo Amorelli, il dottor Emilio Scalise, la dottoressa Maria Rita Noviello ed il dottor Pier Luigi Bartoletti (ph L.I.)

La mattina si chiede poi con il racconto di Arianna Camilloni, PSF infermiere coordinatore UOS formazione e aggiornamento del personale: racconta i terribili giorni del Covid-19 non nascondendo la sua emozione che coinvolge l’intera sala e le più di 150 persone collegate in videoconferenza.

Arianna Camilloni

Due i concetti che esprime con forza: l’approccio più concreto alla salute tramite la “salutogenesi” in grado di occuparsi delle fonti stesse della salute, delle risorse generali e del senso di coerenza e poi la “patogenesi” per verificare al meglio tutte quelle alterazioni dello stato fisiologico che portano poi allo stabilirsi ed allo svilupparsi di una patologia.
Ma resta l’amarezza nelle sue parole: è pur vero che durante il periodo Covid-19 si sia parlato degli “angeli con il camice bianco” ma le troppe violenze che avvengo verso tutto il personale sanitario fanno riflettere a fondo.

nella foto, da sx, Davide Conforti, Claudio Rossi e il dottor Emilio Scalise (ph L.I)

Un “istrionico” ma concreto Claudio Rossi, accompagnato dal giovanissimo Davide Conforzi, ci raccontano la formazione del personale amministrativo che è, sotto alcuni punti di vista, il lato nascosto del mondo della Sanità ma nel contempo è anima stessa del Servizio.
Claudio Rossi racconta la sua esperienza ultra quarantennale nel mondo della sanità: “in ogni mio atto amministrativo ho sempre messo al centro il malato e credo che per chi oggi svolge tale attività debba essere sempre e comunque il principio base”.
Lo dice con quella forza emotiva e con la sua capacità di far comprendere come “l’ansia dell’atto amministrativo” non debba essere mai presente in chi agisce avendo la “persona al centro del proprio agire”.
“Potrà essere banale il mio pensiero ma esistono due tipi di impiegati: quello che fa l’impiegato e l’impiegato stesso” e nell’esempio della strada con buche spiega al meglio il suo concetto; “il primo le salta, il secondo costruisce a lato una strada in grado di raggiungere l’obiettivo ed una volta compiuto ciò si appresta a coprire le buche de disservizi che possono essersi generati dentro una procedura”.
Un atteggiamento che costruisce ricchezza e la sua speranza guardando negli occhi Davide Conforti è quella di poter essere riuscito a trasferire le sue esperienze e il suo modo di lavorare.
Entrambi orgogliosamente affermano di avere scelto di lavorare in ospedale con senso di responsabilità e di solidarietà.
La giornata si conclude poi con due esperienze che, apparentemente, poco legano con il mondo della sanità: la danza e l’arte figurativa.

nella foto, da sx, la dottoressa Giorgia Celli, la dottoressa Noemi Romana Bernardi ed il dottor Emilio Scalise (ph L.I.)

Giorgia Celli, psicologa, psicoterapeutica e ballerina, assieme a Noemi Romana Bernardi, psicologa clinica e psicoterapeutica, raccontano le proprie esperienze di danzaterapia: “dimmi come danzi la tua vita” è il loro incipit all’intervento perché attraverso di questo si ottengo esperienze di trasformazione in grado di ricreare, attraverso i movimenti autentici e primordiali, quella armonia nei corpi che riporta, prima di tutto, stabilità alle emozioni.
Una “sana follia” che riesca a liberarci da pregiudizi, preconcetti, paure e tabù dove tutti i sensi dell’uomo vengono esaltati.

la dottoressa Vincenza Ferrara (ph L.I.)

Vincenza Ferrara, docente esperta in Strategie di Pensiero Visivo dell’università La Sapienza, e Metello Iacobini responsabile di Ematologia Pediatrica presso il Policlinico Umberto I di Roma, “una apparente strana coppia” raccontano l’esperienza vissuta attraverso la sperimentazione e la ricerca VTS (Visual Thinking Strategies) ponendosi come obiettivo lo studio e l’applicazione di metodi innovativi per l’utilizzo dei patrimoni culturali come strumento per l’apprendimento, la promozione e l’inclusione sociale, il miglioramento delle relazioni interpersonali, la mediazione culturale e la salute è riuscita a ricreare una rete di rapporto umani ed lavorativi all’interno di una struttura, quella dell’Ematologia Pediatrica dell’ospedale Umberto I, “logorata” da un clima decisamente pressante trattandosi di oncologia pediatrica.
I risultati ottenuta dalla dottoressa Ferrara ed dal dottore Iacobini dimostrano come una maggiore sinergia, una miglioramento delle relazioni interpersonali hanno creato questa rete tra le diverse componenti della struttura realizzando un tangibile e concreto miglioramento.

il dottor Metello Iacobini (ph L.I.)

Una giornata davvero piena di spunti e di considerazioni.
Quello a cui teniamo maggiormente è ricordare come le persone che oggi abbiamo incontrato restino, al di là del camice, al di là dello sportello, degli esseri umani capaci di comprendere e verso i quali, come utenti, abbiamo il dovere di rapportarsi con rispetto ed attenzione, la stessa che, da sempre, loro hanno nei nostri riguardi.

intervista alle dottoresse norma sardella e MARIA RITA NOVIELLO ED AL DOTTOR EMILIO SCALISE (VIDEO REALIZZATO DA L.I.)

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Castelli Romani

Lazio, all’Ospedale di Frascati la prima cistifellea asportata in anestesia locale

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Il primo intervento chirurgico nella Regione Lazio di asportazione della cistifellea in anestesia locale è avvenuto con successo all’Ospedale di Frascati nel territorio della Asl Roma 6.
 
Si tratta di una rivoluzione nell’ambito della chirurgia generale che supera la rigida “condicio sine qua non” che per eseguire una procedura di laparoscopia, è necessario eseguire un’anestesia generale con intubazione.
 
Ora nel Lazio è possibile e si apre un nuovo percorso di presa in carico di pazienti con quadri clinici complessi per cui l’anestesia generale risulterebbe molto rischiosa.
Ma veniamo ai fatti. Al San Sebastiano è stata effettuata una colecistectomia laparoscopica in anestesia locoregionale a una signora di 74 anni, già plurioperata all’addome e con diverse comorbilità tra cui cardiopatia ischemica ed ipertensiva, insufficienza respiratoria e inoltre impossibilitata a camminare a causa di una grave forma di artrosi.
 
Proprio In considerazione del quadro di salute complesso della paziente, e delle continue coliche epatiche di cui soffriva sfociate in una una colecistite, l’equipe chirurgica ed anestesiologica dell’ospedale, avendo già maturato esperienza in interventi laparotomici di chirurgia maggiore in anestesia locoregionale, ha deciso si non sottoporre la signora a un intervento in anestesia generale, bensì locale, pur trattandosi di intervento laparoscopico.
 
Grande soddisfazione, in merito alla tecnica Anestesiologica, è stata espressa sia dalla paziente che dal chirurgo Dr. Massimiliano Boccuzzi, Direttore della UOC di Chirurgia Generale e dal suo aiuto Dr Angelo Torcasio insieme al direttore del servizio anestesia dott. Benedetto Alfonsi.
 
L’intervento è durato 60 minuti ed è stato effettuato con un pneumoperitoneo ridotto da 12mmHg ad 8mmHg, di conseguenza con un campo lievemente ridotto e senza curarizzazione, tutto ciò ha richiesto esperienza nella tecnica laparoscopica e affiatamento tra equipe anestesiologica, chirurgica ed infermieristica.
 
Di fatto operare in laparoscopica in anestesia locale evita il presentarsi delle complicazioni dovute all’operazione chirurgica  con anestesia generale, c’è una minore occupazione della sala operatoria e i tempi di ripresa del paziente si accorciano.
 
La signora infatti ha avuto una ottima ripresa post operatoria ed è stata dimessa il secondo giorno. A distanza di meno di un mese dall’operazione è in buona salute.
 
Grazie alla tecnologia e la fiducia messa a disposizione dalla direzione strategica della Asl Roma 6,l’ Unità Operativa Complessa (Uoc) di Chirurgia Generale dell’Ospedale San Sebastiano di Frascati ha dato inizio, per la prima volta nella Regione Lazio a un innovativo studio prospettico per le colecistectomie laparoscopiche con comorbilità eseguite in anestesia locoregionale. 
 
“Da diversi anni – dichiara il dottor Massimiliano Boccuzzi – presso il nostro presidio ci siamo prodigati, Chirurghi ed Anestesisti, all’affinamento di tecniche, che ci possano condurre ad una sensibile riduzione dei rischi operatori e delle complicanze, nei pazienti anziani e nei pazienti con gravi comorbilità, con il fine di raggiungere questo traguardo. Un grande ringraziamento agli anestesisti, ai miei chirurghi ed alla professionalità e all’affiatamento degli infermieri ed OSS del blocco operatorio e del reparto di degenza dell’area chirurgica che con competenza e grande umanità seguono i pazienti nel blocco operatorio e nel reparto di degenza”.
 
Non sono mancati i complimenti della direzione della Asl Roma 6: ”Siamo orgogliosi – hanno detto il Commissario Straordinario della Asl Roma 6 dott. Francesco Marchitelli e il Direttore Sanitario dott. Vincenzo Carlo La Regina – per l’importante traguardo raggiunto qui all’ospedale di Frascati che servirà per rivoluzionare questa tipologia di interventi chirurgici riuscendo a curare anche pazienti con quadri molto complessi. Adesso è necessario continuare a coltivare questa tecnica e trasmetterla per garantire un nuovo futuro approccio chirurgico in questo campo”.

 



 
Privo di virus.www.avast.com

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Salute

Aumentano le infezioni sessuali fra i giovani in Italia: sù sifilide e clamidia

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“I dati del 2022 mostrano un incremento delle Ist (infezioni sessualmente trasmesse) soprattutto tra i giovani”. Lo dice Barbara Suligoi, direttrice del Centro operativo Aids dell’Istituto superiore della Sanità, durante la XVI edizione di Icar (Italian Conference on Aids and Antiviral Research), svoltasi a Roma dal 19 al 21 giugno. “Per la gonorrea sono stati segnalati al sistema sentinella circa 1.200 casi, che rispetto agli 820 del 2021 implicano un aumento del 50%. Per la sifilide, siamo passati da 580 casi del 2021 a 700, con un aumento quindi del 20%”, sottolinea. “Questa crescita nei numeri non è solo un effetto della maggiore socializzazione che si è verificata dopo le fasi più acute della pandemia da Covid-19. Questo aumento si riscontra anche rispetto al 2019, quando i casi di gonorrea erano stati 610 (quindi rispetto ad allora sono aumentati del 100%), mentre quelli di sifilide erano 470, incrementati quindi di oltre il 50%”, fa notare. Un dato preoccupante riguarda anche i casi di clamidia: “Anche sulla clamidia il riscontro è analogo: dagli 800 casi del 2019 si è giunti nel 2022 a 993, con un aumento del 25%”, afferma. “L’aspetto più rilevante è il coinvolgimento giovanile, in particolare le ragazze under 25: la prevalenza della clamidia tra le giovani di questa fascia d’età è del 7%, mentre sopra i 40 anni è appena 1%. In 3 casi su 4 l’infezione è asintomatica, quindi molte ragazze non se ne accorgono per lungo tempo”, aggiunge. Uno dei problemi più rilevanti nei giovani è la mancanza di consapevolezza sulle malattie sessualmente trasmissibili. “I giovani spesso non sanno dove reperire le informazioni e dove eseguire i necessari controlli, non si recano regolarmente presso uno specialista come avviene in età adulta con il ginecologo e l’andrologo. Inoltre, spesso si informano sul web, con fonti approssimative se non fuorvianti”, fa notare Suligoi. “Questi elementi avviano un circuito di non consapevolezza, che aumenta esponenzialmente nei momenti di socialità, in cui si abbassa la soglia della prudenza, con la perdita delle inibizioni e delle protezioni. Inoltre, alcuni ragazzi fanno uso di droghe o di chemsex, ma, considerando queste attività occasionali, non le ritengono, erroneamente, situazioni di rischio. Servirebbe quindi una maggiore informazione, un’educazione all’affettività a livello scolastico, percorsi chiari sul territorio per chi abbia bisogno di una consulenza tempestiva in caso di sospetto di aver contratto una Ist”, conclude. 

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