NAPOLI, SMA1: CORSA CONTRO IL TEMPO PER LA PICCOLA VITTORIA DE BIASE
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Tempo di lettura 2minutiDopo l’ordinanza che ha imposto al Ministero di procurare il farmaco Isis smnrx per la piccola Vittoria, i genitori chiedono che il tutto sia fatto in tempi molto brevi
Marano (Na) – Emozionante ma nello stesso momento struggente l’appello di mamma Sonia e papà Gerardo in seguito alla conferenza di ieri tenutasi presso la loro abitazione. Indetta dai tre legali della famiglia, F. Marinelli, E. Altieri e A. D’Orta e terminata poco prima delle 12 , la conferenza ha comunicato alla stampa l’iter legislativo che ha portato, il 7 Agosto, all’ordinanza del Giudice Iaconi del Tribunale di Napoli Nord secondo cui il Ministero entro venti giorni deve impegnarsi a procurare il farmaco Isis smnrx. Un ordinanza che ben presto diventerà storia, ma, soprattutto speranza per tutte quelle famiglie che si trovano nella stessa situazione della famiglia De Biase e per tutti quei genitori che lottano per garantire una vita dignitosa ai propri figli.
L’appello dei genitori. Al termine della conferenza, i giornalisti hanno chiesto a Sonia Cirillo, la mamma di Vittoria, quali fossero le abitudini di vita della piccola: “Vittoria esce poco, viaggia sdraiata perché non riesce più a tenere la posizione seduta ne tantomeno il capo; ha imparato a respirare in modo da non affaticarsi troppo; è difficile da gestire durante le crisi respiratorie che purtroppo, dice la mamma, capitano spesso e soltanto io riesco a controllarla in questi momenti atroci e pericolosi”. Conclude poi dicendo: “Noi siamo felici di questo risultato, ringraziamo i nostri avvocati, il presidente, il professor Fels, persone eccezionali e umane ma spero che questa possa essere la svolta per tante altre famiglie”.
Altrettanto incisivo e commovente è stato Gerardo, il papà della piccola che ha dedicato questa vittoria giudiziaria alla sua città, Napoli, definendola “una città viva e interessata alle problematiche sociali”. Ha poi ringraziato tutti per il grande affetto dimostrato in questi mesi attraverso messaggi, telefonate, fiaccolate e petizioni. “Napoli, ha ribadito Gerardo, ha dato una grande dimostrazione di umanità e professionalità”. Ma, in conclusione e dopo tutte queste belle parole, Gerardo ha ricordato che quella di Vittoria “ è una corsa contro il tempo. Adesso, abbiamo bisogno del farmaco”.