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di Christian Montagna
Roma – E’ dagli studi televisivi di Via Teulada che Gerardo De Biase, padre della piccola Vittoria de Biase, viene intervistato da Cristina Parodi durante la trasmissione su Rai 1 “La Vita in diretta”. In collegamento da Marano, una giornalista intervista Sonia e la nonna Anna. Gerardo è visibilmente provato, emozionato dallo stress che il meccanismo televisivo arreca: è teso ma determinato nel chiedere il diritto alla vita della proprio bambina. Si appella al ministro della salute, alla casa farmaceutica affinché possano in più breve tempo possibile fornire una risposta. “In Italia circa duecento famiglie vivono la nostra stessa situazione” dice Gerardo de Biase ,ma, l’importante è che vengano ascoltate e rispettate le nostre richieste.
In risposta al suo intervento, la giornalista del Corriere della Sera presente in studio, esperta in sanità, fornisce alcune informazioni dettagliate sulla sperimentazione del farmaco tanto richiesto.
L’avvocato Paolo Vinci, altro ospite in studio, ribadisce e riconosce alla famiglia De Biase di aver seguito perfettamente l’iter legislativo in queste situazioni e di aver fatto al momento tutto il possibile. Ma la casa farmaceutica, che può decidere di non mettere in vendita il farmaco deve essere spronata e “pressata” dai nostri enti. “ Intervengano Farnesina e Ministero affinché si possa creare una pressione sulla casa farmaceutica” conclude l’avvocato Vinci.
Il collegamento con casa De Biase. Collegati con Marano in provincia di Napoli, a parlare è Sonia Cirillo, mamma di Vittoria. La giornalista inviata, descrive, con l’ausilio di Sonia, la cucina- ambulatorio che, da quando a Vittoria è stata diagnosticata la malattia SMA 1, è diventata un riparo sicuro per la piccola. Saturimetro, macchinari predisposti al controllo del battito cardiaco, eventuali altri strumenti utili alla rianimazione in caso di crisi: sono queste le speranze a cui ora sono attaccati i genitori di Vittoria. Ma il futuro? In futuro potrebbe esserci la possibilità di somministrare a Vittoria un farmaco; la possibilità che questa atroce malattia possa essere quanto meno arrestata.
La trasmissione è visibile al seguente link; l'intervista alla famiglia De Biase è al minuto ventidue della puntata. http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-6c3beeb4-b0a3-4d40-bceb-837245cf4666.html
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