NAPOLI, MARANO: LA STORIA DELLA PICCOLA VITTORIA AFFETTA DA SMA 1

di Christian Montagna

Alcuni giorni fa, scorrendo le notizie sulla home di Facebook, la mia attenzione è stata immediatamente catturata da una foto. La pagina intitolata "Una speranza per Vittoria" aveva come immagine una splendida bambina dagli occhioni grandi, scuri e pieni di vita a cui non ho saputo dire di no. Letta la storia della piccola, contatto la famiglia chiedendo un incontro per conoscerla, ma Vittoria tramite una foto mi aveva già dato la sensazione di appartenenza, quell'emozione che provi vedendo una persona e seppur non conoscendola te ne innamori profondamente. Ieri c'è stato l'incontro e dopo ore di colloquio con i genitori, non sono riuscito e non riesco tutt'ora a rimuovere quelle fantastiche sensazioni. Vittoria è un esempio di vita, una guerriera che lotta per la vita e con lei, lo stnno facendo anche i suoi fantastici genitori.

Forse non tutti sanno che in provincia di Napoli, precisamente a Marano, il 2 Gennaio 2014 è nata una piccola stella destinata a rimanere nella storia per la sua grinta, la sua tenacia e per la sua battaglia. E' Vittoria il suo nome: due grandi occhioni, capelli neri ed uno sguardo vivo che trasmette tanta forza. Vittoria, come tutte le bambine della sua età, nasce e si diletta con i suoi genitori a crescere naturalmente per i primi quattro mesi di vita. Mamma Sonia e Papà Gerardo sono le persone più felici del mondo: hanno dato la vita ad una principessa. Ed è proprio la vita che scorre felicemente per questa bella famiglia fino a quando, intorno al quinto mese di vita, Vittoria comincia a manifestare dei sintomi allora non diagnosticati. Il primo ricovero all'Ospedale Santobono di Napoli del 16 Giugno 2014 non riesce a far stabilire ai sanitari le cause di questo malessere. Ad Agosto però, arriva la notizia: Vittoria è affetta da SMA 1, la forma più grave. 

(Sebbene su questo argomento l'opinione pubblica fosse spaccata in due, ora, intendo soltanto raccontare il susseguirsi degli eventi e la grande forza d'animo di questa fantastica bambina.)

I genitori accolgono attoniti la notizia ma ciò nonostante, si armano di pazienza e cominciano il più grande calvario che due persone possano fare nella vita, quello per salvare la propria bambina. Gli ospedali di Napoli e Roma che in questi mesi visitano Sonia e Gerardo per assicurare a Vittoria una vita tranquilla seguono un protocollo che prevede la tracheotomia. Ma mamma e papà di questa non ne vogliono proprio sapere e preferiscono affidarsi ai metodi sperimentali e all'utilizzo dei farmaci compassionevoli. (Riguardo l'utilità dei metodi sperimentati, tanto discussi in questi giorni, in questa sede, mi asterrò da qualunque parere riportando esclusivamente la volontà di due genitori per la loro bambina.) La situazione si complica il 31 Gennaio 2015: Vittoria viene ricoverata all'ospedale Bambin Gesù di Roma per una broncopolmonite e le viene diagnosticata un infezione da virus AH1N1. La piccola fa i conti con la rianimazione ma in pochi giorni il virus viene debellato. Trascorre un mese in un letto di rianimazione, privata del sostegno della sua mamma e del suo papà che dall'esterno di quella sala pregano per la loro piccola. Vittoria comincia ad avvertire il peso della sofferenza, la noia della solitudine: in quella stanza di rianimazione proprio non vuole starci e comincia a versare lacrime. Anche al Bambin Gesù di Roma, il protocollo da seguire prevede la tracheotomia ma, mamma Sonia e papà Gerardo tentano un'altra strada perchè come quest'ultimo ripete ancora, " Un mese di mia figlia equivale a dieci anni della mia vita" . Il 25 Marzo, con l'aiuto di Chiara Mastella, coordinatrice del Sapre, giungono a spese proprie e dopo aver impiegato circa una settimana per poter trovare un mezzo disponibile ( 2500 euro per viaggiare in autoambulanza con un medico rianimatore ed un infermiere privato) all'ospedale Buzzi di Milano. Ed è proprio grazie all' aiuto di Chiara Mastella, alla i genitori rivolgono uno speciale ringraziamento per l'amore e la dedizione con i quali si dedica ai bambini, che Vittoria riesce a sopravvivere. Papà Gerardo comincia a perdere le staffe e si chiede perplesso dove fosse il sostegno dello Stato e come avesse potuto fare una famiglia senza possibilità economiche. In questa struttura, Vittoria comincia a trovare un pò di serenità: viene svezzata dall'ossigeno in due giorni e aiutata con una minima quantità di ossigeno durante la giornata ma, una volta migliorate le sue condizioni di salute, viene dimessa e torna a casa, in treno.

La storia di Vittoria ha fatto il giro d'Italia; ha conquistato anime e cuori, il mio compreso. Al momento, su internet è stata indetta una petizione a cui numerose persone stanno aderendo: la mamma e il papà, chiedono di poter accedere all'uso compassionevole del farmaco Isis smnrx. Raggiunto un tot di adesioni, la petizione sarà presentata al Ministero della Salute per essere vagliata dalle persone competenti in materia. Vittoria, dunque, è solo all'inizio di questa battaglia che la vita ha scelto di farle combattere; di questa dura prova a cui ha voluto sottoporre anche i genitori. Ma lei vuole vivere a tutti i costi: si agita, si lamenta, piange, ride, proprio come fanno tutte le bambine della sua età. Al momento è aiutata dalle macchine che l'Asl ha fornito alla famiglia: è controllata notte e giorno; costretta in un'imbracatura che a volte la infastidisce, ventilata di notte e in casi di stanchezza anche di giorno. Ma tutto ciò per Vittoria è la normalità: lei, questa battaglia la vuole vincere, costi quel che costi.