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MARSALA MALASANITA’: GIOELE GENOVA POTRA' OTTENERE L'ASSISTENZA DOMICILIARE
Tempo di lettura 8 minutiAdesso la famiglia tira dritto con il caso stamina: infusioni per Gioele
Con un urlo di gioia papà Antonio riscuote la forza e le coscienze di tutti con un emblematico e ed energico “VITTORIAAAAAAAA GIOELE TORNA A CASAAAAA. Il mio piccolo Gioele con il suo dolore ha permesso che tutti i malati presenti e futuri fossero rispettati per come meritano.” Una notizia di una battaglia che doveva essere solo questione di civiltà e decenza. Un papà e una mamma che hanno insegnato alle istituzioni e alla comunità tutta, che la civiltà in questo paese è soggiogata dall’indifferenza delle istituzioni sanitarie e dal governo stesso. L’Osservatore d’Italia manda un bacio al piccolo Gioele e alla famiglia Genova, avete insegnato che il mondo davvero si può cambiare
di Cinzia Marchegiani
Marsala – Questione di malasanità tutta nostrana. In questo paese di slogan elettorali, di battaglie evocate nell’immaginario collettivo che suscitano sdegno e orrore per le mancate promesse, il piccolo Gioele potrà tornare a casa, dopo una battaglia lunga quasi tre anni, perché gli è stata riconosciuta l’assistenza sanitaria domiciliare. L’Osservatore d’Italia già aveva raccontato la storia e il dramma della famiglia Genova, quella di un’altra battaglia legale che aveva perorato affinché il proprio figlio, malato di SMA, potesse continuare le infusioni a Brescia con il metodo stamina. Il giudice Genna, presso il Tribunale di Marsala, in merito non aveva alcun dubbio e nella sentenza ordinava: ”Avuto riguardo alle peculiarità del caso, appare quindi confermata la sussistenza del quadro cautelare che legittima l’adozione del provvedimento d’urgenza a tutela del diritto alla vita del piccolo Gioele. Con riferimento al Fumus Boni Iuri è infatti innegabile che il piccolo vanta il fondamentale diritto di continuare ad essere curato con la stessa terapia che si è pacificamente rilevata satisfattiva delle aspettative di miglioramento delle condizioni di sofferenza sue proprie e dei suoi familiari. E’ giuridicamente arduo infatti non ravvisare un’atroce barbarie nel privare un malato anorché grave e senza speranza, di un sollievo ancora possibile e umanamente praticabile poiché ciò equivarrebbe a ‘ledere in modo delittuosamente illecito la dignità umana’ e un migliore livello di benessere non solo del paziente ma anche dei familiari, in quanto assorbiti intrinsecamente nella sofferenza del proprio congiunto.”
Occorre anche spiegare ai nostri lettori che questa vittoria è stata subito depredata da un sistema sanitario assurdo, poiché la stessa l’Azienda ospedaliera che doveva eseguire l’ordinanza ha incaricato un avvocato, ovviamente pagato con i soldi dei contribuenti, per presentare ricorso ed opporsi alla sentenza emessa. Un paradosso di cui nessuno grida vergogna poiché lo stesso Commissario Belleri ha dovuto presentare alla Commissione Conoscitiva al senato la rendicontazione che vede nel periodo 2012/2013, per l’assistenza giuridica in merito ai ricorsi presentati una fattura di 929.828,18 euro, contro la somma di 249.295,35 euro costo complessivo relativo alle terapie somministrate.
Di fatto un ospedale pubblico sta dilapidando ingenti somme per fare ricorso avverso le sentenze dei giudici che applicando il principio etico e di legge sulle cure compassionevoli autorizzano le infusioni con il metodo stamina. Lungimirante sicuramente è stata la sentenza con N. R.G. 2013/1740 emessa dal Tribunale ordinario di Mantova poichè riporta ulteriori informazioni su come questa vicenda portata nelle aule dei tribunali, abbia più ombre che luci. Infatti, l’ordinanza illustra come il giudice designato riteneva la sussistenza del fumus boni iuris del diritto della ricorrente al trattamento richiesto e che il provvedimento AIFA del 15.5.2012 doveva essere disapplicato alla luce dell’art. 32 Costituzionale, poiché l’ispezione che ha preceduto l’ordinanza è stata imposta come se presso la resistente fossero in atto sperimentazioni e non cure compassionevoli. La stessa ordinanza del giudice Antonio Genna, su analisi e studio della documentazione delle cartelle cliniche di Gioele, riporta il fondamentale principio dell’art.32 della nostra costituzione che tutela il diritto alla salute: ”Le pacifiche allegazioni attoree sul punto dimostrano, infatti che a seguito l’interruzione del trattamento, ‘le condizioni di Gioele hanno ripreso a regredire e sono da ultimo ritornate a livelli di alto allarme per la sua sopravvivenza’ sul punto che il padre Rosario, ha, anzi, fornito precise indicazioni temporali avute dai medici che hanno attualmente in cura il piccolo, secondo cui, che non intervenga alcun fattore di sorpresa nel giro di poche settimane, le condizioni del piccolo potrebbero precipitare irreversibilmente verso un imminente decesso".
Nell’attesa che il nuovo giudice possa riconfermare la sentenza di Genna, i genitori di Gioele hanno ottenuto una giustizia inseguita e combattuta con estrema tenacia da troppi lunghi anni. Oltre la sua grave malattia, Giole ha dovuto fare i conti con un sistema irrazionale che vede primeggiare la malasanità italiana e l’indifferenza di chi è preposto alla tutela dei malati e della giustizia sociale. Gioele con la sua battaglia di civiltà è entrato di diritto nella storia della malasanità italiana. I suoi genitori ieri, hanno voluto far partecipi gli amici e i supporters della propria guerra in una trincea invisibile ma concreta, combattuta in solitudine anche da parte di altre famiglie di malati che potevano amplificare con il proprio peso la richiesta dei diritti del malato. Vi riportiamo le parole di papà Antonio, perché nessuna sofferenza può essere raccontata se non con le proprie emozioni: “Dopo due anni e sette mesi di lotta contro L’ASP per la mancanza assistenza domiciliare per i malati gravi come mio figlio GIOELE, con varie denunce sia civile che penali, dopo tanti questioni, liti, delusioni, rabbia, dopo vari incontri con la Borsellino Assessore alla sanità in Sicilia , dopo avere avuto contatti in tutta Italia, oggi possiamo confermare……LA VITTORIA.
Confermato dalla ASL di Marsala Di Trapani Di Palermo, nel nostro territorio che da oggi ci sarà assistenza adeguata per i malati gravi. Gioele da oggi apre un nuovo capitolo in Sicilia per lui e per tutti i ‘gioiellini’ presenti e che verranno in futuro, cosa che io spero che siano meno possibile. La cosa più amara che non posso accettare è nel dover sentire che per creare nuove realtà ci deve essere sempre chi deve lottare con fatica. Mi sento di ringraziare per questa vittoria di civiltà, per il loro aiuto in questo lungo percorso alcune persone, come la Senatrice Bonfrisco, il Senatore Lumia, il dr Lipari, il sindaco Giulia Adamo, e per finire per ultima, ma non per importanza Chiara Mastella. Lei è stata il perno più importante in questa triste e assurda lotta. Chiara Mastella con la sua grinta, tenacia e la sua conoscenza è stata capace in sette mesi circa, di fare si che tutto ciò diventasse realtà. Gioele dopo due anni e sette mesi può tornare a casa con la sua famiglia. Ringrazio Mastella e tutti coloro che ho nominato, grazie anche a mia moglie che non mi ha mai lasciato da solo in questo lungo calvario, e un grazie particolare va per il protagonista, mio figlio Gioele.. amore tu sei venuto al mondo con lo scopo proprio di migliorare il mondo, grazie amore mio. Per tutte le famiglie con figli disabili che ho contattato cercando aiuto e che mi hanno ignorato totalmente perché pensavano che io fosse solo in pazzo convinto di cambiare le cose, vi dico oggi, eccovi serviti! Spero solo che in futuro il nome di mio figlio non venga dimenticato, ma che venga ricordato come il piccolo Gioele che con il suo dolore ha permesso che tutti i malati presenti e futuri fossero rispettati per come meritano. Lo avevo giurato che non mi sarei fermato finché tutto ciò non fosse reso reale, oggi posso dire c'è l’ho fatta, felice per mio figlio e per tutti coloro che ne avranno bisogno. Un pensiero alla Lorenzin e alla Borsellino che dopo vari contatti non hanno fatto altro che prendermi in giro…..
Questa è il riconoscimento dei diritti di Giole: Infermieri professionali 8 ore al giorno per 7 giorni settimana. Più 4 ore messi dal comune totale 12 ore, terapista della riabilitazione 3 accessi settimana, medici della online 2 accessi settimana, logopedista 2 accessi settimana, assistenti sociale 1 accesso settimana, psicologo 1 accesso settimana PLS 1 accesso settimana, pediatra 1 accesso settimana.
Più 118 avvisato in caso di chiamata da parte della famiglia Genova per Gioele, ambulanza urgente con rianimatore, cosa anche mancante da noi ,assurdo ma vero".
Con un urlo di gioia Antonio riaccende la forza e risveglia le coscienze di tutti con un emblematico e ed energico “Vittoriaaa Gioele casaaaaa". Una piccola grande conquista. Un papà e una mamma che hanno insegnato alle istituzioni e alla comunità tutta, che la civiltà in questo paese è vittima del silenzio delle istituzioni sanitarie e del governo stesso. L’Osservatore d’Italia manda un bacio al piccolo Gioele e alla famiglia Genova: " Ci avete insegnato che il mondo davvero si può cambiare".
Due riflessioni poniamo al Ministero della Salute e al Governo tutto: E' etico riportare nelle aule di un tribunale, depredando denaro pubblico, i malati dopo che un giudice gli ha riconosciuto il diritto a curarsi, privandolo dell'unica chance che gli permetta di vivere nella giusta dignità che dovrebbe avere ogni essere vivente? Esiste una giustizia sociale che tuteli tutti i malati allo stesso modo, anche quelli che non possono permettersi battaglie legali onerose?
Neanche le elezioni euorpee alle porte son riuscite a svegliare da questo torpore dell'ingiustizia e purtroppo alcun partito al parlamento ha pensato di spendersi per far rispettare la nostra magnifica costituzione…un bel vedere ovviamente!
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