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di Roberto Ragone
Abbiamo raggiunto telefonicamente Vincenza Sicari, la maratoneta che da tempo è ricoverata all’ospedale di Pisa, e per la quale sembra che i nostri medici, così apprezzati e capaci quando vanno all’estero, qui in Italia non riescano a cavare un ragno dal buco; anzi, tanto per chiudere la faccenda, avrebbero voluto sottoporla ad un TSO, un Trattamento Sanitario Obbligatorio che li avrebbe scagionati da qualsiasi problema. Non vogliamo certamente buttarla in politica, dando la colpa alle dissennate manovre di tagli orizzontali che hanno messo in crisi molti apparati del nostro servizio pubblico, per il quale noi paghiamo le tasse; probabilmente dovuti al ‘Patto di stabilità’ e alla ‘Spending review’, fatta dove non doveva e non fatta dove avrebbe dovuto esser fatta – anche se una parte di responsabilità può essere anche fatta risalire a quelli – né vogliamo tirare in ballo i ‘cervelli in fuga’: vedi caso, il prof. Di Mauro, della Columbia University, che si è detto disponibile a ricevere i risultati degli esami clinici di Vincenza, oltre che la sua biopsia, ha un cognome italiano. Purtroppo, quando un male è sconosciuto e raro, pare che non ci siano mezzi per la ricerca, nonostante tutte le raccolte di denaro a due o cinque euro per telefonata, che dobbiamo sorbirci in televisione, facendo a volte anche la parte di qualche Ministero. I farmaci, e le cure, ancorchè costose – vedi la chemioterapia – sono a disposizione di chi ne ha bisogno solo in presenza di un adeguato utile economico a pro delle lobbies dei farmaci. Chi invece ha la sventura di incappare in qualcosa di raro, o poco frequente, è destinato a non essere curato, e magari messo in casa di cura per malati mentali. E poi si dice che la nostra sanità è la migliore del mondo…
Il conto corrente a cui indirizzare le vostre donazioni è intestato a: Vincenza Sicari. IBAN: IT68B0709221900000000105881
Qui di seguito la storia di Vincenza Sicari, condensata, ma si potrebbe farne un film. “Ho iniziato a star male nel 2013, quando ho avuto una polmonite e di lì ho incominciato ad avere febbre, a sentirmi debole. Ho fatto il primo ricovero a Roma mi hanno fatto degli esami e mi hanno diagnosticato una malattia neurologica non ancora evidente, e quindi non identificabile esattamente. Mi hanno mandata in sede di riabilitazione, e quando mi hanno vista mi hanno detto che avrei dovuto fare degli esami a spese mie per capire meglio cosa fosse. Abbiamo fatto una TAC al torace, non l’avevo mai fatta, e ho scoperto un tumore del seno, che si pensava potesse essere la causa dei miei problemi, dato che quel tipo di tumore da’ la miastenia, che è una debolezza ai muscoli. Mi hanno fatta operare, ma non avevo la miastenia. Dall’operazione ho incominciato a stare sempre peggio. Sempre peggio, finchè sono dovuta scappare da Roma perché mi prendevano per pazza. Su Internet ho incominciato a cercare centri che in Italia si occupano di malattie rare, neurologiche. Ho girato tantissimo, tanti non sapevano dove mettere le mani, tanti dicevano che era un problema psicologico, nonostante avessi una paraparesi; finchè sono arrivata dal professor Mariani al Sacco di Milano, e lui quando mi ha vista ha capito subito che io avevo un problema, mi ha fatto una biopsia, ha detto che la mia patologia era molto complessa, con una sofferenza sia neurologica che biologica, con aspetti degenerativi. E di lì abbiamo fatto un appello tramite i media per cercare un centro che si occupasse di malattie neuromuscolari. A dicembre era uscito un articolo su la ‘Repubblica’ su cui si chiedeva la collaborazione dei centri. L’unico al corrente della mia situazione era il presidente Malagò, perché non avevo detto niente a nessuno della mia situazione, né alla FIDAL né a nessuno, e forse è stato proprio l’articolo sul giornale che mi ha fatto mettere in contatto con Malagò. Sono stata trasferita il 23 dicembre a Roma. Il primario non mi ha degnata neanche di una visita. Disse che avremmo rifatto alcuni esami, infatti dopo aver effettuato due esami che avevo fatto il giorno prima a Milano, mi dissero che costavo troppo, che ero troppo onerosa per la sanità pubblica e che non c’era nessuna malattia da cercare. Allora ho fatto intervenire i legali, hanno sequestrato le cartelle, abbiamo chiesto di aprire un’indagine, per cui sono andata Pisa. Ma anche qui, peggio che andar di notte. Appena sono arrivata a Pisa mi ha vista il professor Siciliano che si occupa di malattie neuromuscolari. Mi ha visitata in presenza di una mia carissima amica, e mi ha detto che comunque avevo una malattia ai muscoli e che dovevo fare una biopsia e altri esami. Anche il primario prof. Bonuccelli e il prof. Mariani dissero che avevo questa malattia degenerativa e dovevo fare altri esami. Passati venti giorni avevo fatto pochissimi esami. Allora ho chiesto spiegazioni. Il primario disse che ‘dovevo andare a cagare’, che dovevo lasciare il letto, e che lui non era obbligato a fare degli esami per una diagnosi. Allora ho chiesto di incontrare il prof. Siciliano, perché io ero andata lì per lui. Mi disse che avrebbe fatto gli esami, che il quadro era complesso, che ci voleva tempo, che bisognava fare le biopsie… Mi hanno tenuta lì altri dieci giorni senza far niente. Sono arrivata il dodici di gennaio, mi ha visitata il prof. Siciliano, e in due mesi in cui sono stata ricoverata non mi ha più visitata nessuno. A questo punto sono intervenuti gli avvocati, abbiamo fatto intervenire i NAS, abbiamo chiesto che fossi trasferita da un’altra parte, dove potevo fare tutte le ricevute. Premetto che il prof. Siciliano ha sempre dichiarato a tutti, e io l’ho registrato, – ho fatto due mesi di registrazioni, – sono stati due mesi a dire che avevo una malattia degenerativa, si sono presentati un giorno e solo quando hanno visto le querele e i legali che non avevo niente, e che il mio era un problema psichiatrico, e questo nonostante gli esami fatti da loro fossero positivi. Cioè, una risonanza muscolare positiva, altri esami positivi. Io qui sto rischiando veramente di morire. E’ intervenuto il legale, abbiamo chiesto a Bologna, che ci aveva dato disponibilità, la settimana scorsa aspettavamo questo posto a Bologna, quando sono venuti, avevano chiamato gli psichiatri, il prof, Magli di sabato ha detto qua non ti vogliono più, vattene in albergo, vattene da un’amica finchè non trovi posto. Sono venuti i neurologi, già il presidente della Fidal mi aveva messo a disposizione una pensione dove poter stare finchè avessi trovato dove ricoverarmi. Ho chiesto ai neurologi se fosse stato un problema per loro farmi rimanere fino a lunedì, o se avessi dovuto andar via subito, almeno sarei stata in un ambiente protetto, e mi hanno detto stai pure qui, non ci sono problemi. Dopo dieci minuti hanno fatto venire gli psichiatri per un TSO, un Trattamento Sanitario Obbligatorio. Ho chiamato i miei legali, avevo registrato tutta la conversazione, loro sono intervenuti, e innanzitutto abbiamo messo a tacere gli psichiatri. Non hanno voluto mostrare la motivazione del ricovero ai miei avvocati, ma avevamo a disposizione la registrazione del colloquio. I legali hanno chiesto la revoca del TSO, e questo è quanto sta succedendo. Anche il presidente della Fidal vuole andare a fondo su quanto è accaduto, perché non solo non mi hanno curata, hanno fatto una cosa veramente vergognosa. Manderemo la documentazione anche al ministro Lorenzin perché possa constatare come mi hanno ridotta. Il TSO era del tutto ingiustificato, perché nella conversazione il mio tono era assolutamente pacato. Ora i miei legali mi hanno detto di star tranquilla, debbono acquisire la documentazione per poi fare una querela verso gli psichiatri e i neurologi. Siamo in attesa di andare in un centro che finalmente sia in grado di fare tutto il possibile. Al momento l’unica diagnosi è di una malattia neuromuscolare degenerativa, di cui non si conosce la causa. Ho contattato il prof. Di Mauro alla Columbia University, in America. Questo professore mi ha chiesto di mandargli tutti i risultati delle ricerche effettuate, oltre alla mia biopsia, ed è quello che stiamo facendo e raccogliendo denaro appunto per mandare la biopsia in America. Andare in America non è semplice, a parte il fatto che costa tantissimo, e poi ormai nella mia condizione io non riesco a muovere più niente. Comunque, l’ho detto anche al Presidente, voglio che queste persone siano punite, che siano radiate dall’albo professionale; non è possibile una cosa del genere, io sto perdendo la vita per colpa loro. Spero di riuscire a contattare il Ministro Lorenzin. Voglio ringraziare in particolare chi mi sta aiutando più da vicino nella mia situazione, cioè il Presidente della Fidal Giomi e il Direttore Generale Pagliara, oltre a tutti quelli, sportivi e non, che mi sostengono in qualsiasi modo."
Da parte nostra faremo tutto il possibile per aiutare Vincenza, a cui va un grande ‘In bocca al Lupo’. Ricordando i tempi in cui correva per l’Esercito Italiano, il quale anche, vergognosamente, sebbene interpellato, non ha ritenuto di doversi impegnare in una battaglia per la vita. Ma Vincenza correva anche per l’italia, e non per i miliardi dei giocatori di calcio, ma per una medaglia che tante volte ne vale molti di più . Forza Vincenza, le crisi nella maratona sono una costante, ma le supererai alla grande, come hai sempre fatto.
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