ENDOMETRIOSI: L'EVENTO MONDIALE PER SENSIBILIZZARE IL MONDO

di Domenico Leccese

Si è svolta il #28marzo2015 a #Roma la manifestazione mondiale in favore delle donne affette di #endometriosi. Una marcia pacifica tra Piazza del Popolo, Piazza di Spagna e Piazza Montecitorio, con lo scopo di sensibilizzare le persone e le istituzioni affinché l’endometriosi venga riconosciuta e trattata come una malattia con gravi conseguenze mediche, aiutando milioni di donne ad ottenere una corretta diagnosi e cure mediche di qualità. Sabato 28 Marzo si è tenuta a Roma, come in altre 54 capitali mondiali, la seconda Marcia mondiale per l'endometriosi, Grande successo e grande soddisfazione per il #TeamItaly. Oltre 300 i partecipanti, che hanno sfilato per le vie del centro coinvolgendo molti passanti e turisti. Palloncini e braccialetti gialli hanno colorato Piazza di Spagna e Montecitorio. L'appuntamento è per il prossimo anno. #ENDOmarch 300 #braccialettigialli #sapevatelo2015

UNA MALATTIA CHE MOLTI NON CONOSCONO

Endometriosi, la malattia che ruba il corpo e l'anima "Endo-che"?
Una donna con endometriosi si sente rivolgere questa domanda quasi ogni giorno, ogni volta in cui cerca di spiegare la patologia da cui è affetta.
Glielo chiedono magari quando ha bisogno di un permesso per assentarsi dal lavoro perché i dolori sono insopportabili o perché deve subire un intervento, l'ennesimo, per tenere a bada la malattia.
Glielo domandano quando rinuncia ad un'uscita con gli amici perché non ce la fa a stare in piedi o perché ha una colica addominale.
Glielo domandano quando a una rimpatriata fra vecchi compagni di scuola lei è l'unica a non avere un figlio che ha dovuto lasciare con i nonni per uscire. Perché anche se è una patologia che colpisce allo stato attuale più di tre milioni di donne soltanto in Italia, nessuno la conosce. Nessuno. Tranne chi ne soffre. Come diceva mia nonna, "il guaio è di chi ce l'ha". E il guaio per una donna con endometriosi è proprio questo, è proprio che oltre alla malattia "fisica" si sente "sola" con il suo malessere, sola con il suo dolore. Il guaio è suo. E forse, non sempre, della sua famiglia. Del suo compagno. E basta.
E allora sorride a quella domanda semplice e innocua.
Sorride di fronte alla non conoscenza. Sorride e si sente ancora più sola.
E ancora più malata. E sorride quando a chiederlo sono gli stessi medici che per anni (si stima circa sette in media prima di avere una diagnosi…) le avevano ripetuto decine, centinaia di volte che aveva "solo" un problema psicologico, una soglia del dolore troppo bassa e che per riuscire ad avere un figlio sarebbe bastato rilassarsi. Che era una malata immaginaria.
Che era normale che il ciclo mestruale fosse doloroso.
Che era tutta una questione di testa.
Sorride ma dentro di sé si dispera, sorride ma un po' muore.
Perché quando non ti capiscono, quando ti fanno sentire "pazza", ti tolgono la stima e la dignità. E a una donna a cui togli la dignità, hai tolto la vita.
E cosa risponde a chi le chiede cosa sia l'endometriosi?
Dice che è una malattia ginecologica che provoca dolore, dolore e ancora dolore. Dice che è costretta ad operarsi una, due, tre volte per provare a stare meglio, per provare a vivere meglio.
Dice che non può mangiare la pizza troppo spesso, perché poi dopo sta male e deve passare la serata nel bagno del locale.
Dice che a vent'anni è in menopausa indotta dai farmaci perché solo evitando di avere le mestruazioni può provare ad avere qualche mese di "respiro".
Dice che non può andare a un concerto perché il suo nervo sciatico non è d'accordo e che non ce la fa a restare in piedi per due ore.
Dice che conosce tutti i nomi di antinfiammatori, antidolorifici e antispastici manco fosse una farmacista.
Dice che non fa l'amore con suo marito perché invece dei fuochi d'artificio per la passione, vede le stelle, per il dolore. E dice che è stanca.
Che non ce la fa più. Perché l'endometriosi è una malattia subdola, che le ruba il corpo e l'anima. Perché per ogni organo che le intacca e che perde, c'è un pezzo del suo cuore che va via con lui. Un ovaio, una tuba, l'utero.
Un tratto di intestino. Un po' di vescica. L'endometriosi non ha pietà.
Il suo addome è alla sua mercé. Se è fortunata si "limita" a fare pochi danni, e magari non prova nemmeno tanto dolore.
Magari si accorge di averla solo perché non riesce ad avere figli. "Solo".
Oppure è sfortunata.
E rientra nella casistica di un'Endometriosi severa, in cui vari organi sono interessati, in cui la sua vita diventa una lotta contro il dolore.
Una lotta fra lei e il suo corpo. Una lotta fra lei e "LEI".
E il non riuscire a diventare madre passa in secondo piano, perché nemmeno potrebbe crescerlo un figlio così come sta. Così come si sente.
E vorrebbe solo riuscire a svegliarsi la mattina senza quel dolore che non la fa respirare, senza quella sensazione di avere una bomba nella pancia pronta ad esplodere. Svegliarsi e magari fare pipì senza bruciore.
Svegliarsi e poter pianificare una giornata di lavoro senza dover fare i conti con la gamba bloccata o l'intestino birichino.
Svegliarsi e fare magari del buon sesso con il suo compagno.
E invece diventa un'esperta di alimentazione senza estrogeni, senza glutine e conservanti.
Diventa un'esperta radiologa che conosce i nomi di esami che quando il medico di famiglia deve prescriverli gli deve fare lo spelling al telefono.
Diventa una ginecologa ad honorem in grado di riconoscere ovulazione, giorni fertili e infezioni semplicemente ascoltando il proprio istinto.
Diventa più disinibita di una spogliarellista in un night per quanto è abituata a farsi vedere "come mamma l'ha fatta" da interi gruppi di dottori, specializzandi, studenti e semplici infermieri durante una delle tante, tantissime visite a cui si sottoporrà fino a quando andrà in menopausa.
E anche dopo. E mentre cerca di spiegare cosa sia l'endometriosi, si ritrova di fronte a una persona che la guarda con gli occhi sbarrati.
La guarda e magari pensa che sia una fanatica, una di quelle che la fa lunga per un po' di mal di pancia. E che fa i vuommechi. Si lamenta troppo.
E comincia a parlarle di Giggina, la sorella della cognata dell'amica del compagno di classe del suo salumiere, che non rimaneva incinta perché ci pensava troppo e che appena è andata a Lourdes, zac, ha avuto il miracolo ed è nato Totore. "Che poi devi vedere quanto è bello". Perché si sa, i figli desiderati assai sono sempre più belli. Più intelligenti. Più tutto. "Tu non ci pensare e vedi che pure a te ti arriva un Totore bello".
E lei ci prova a spiegare che non è quello il problema, che l'endometriosi è altro. Che rovina la vita. Al di là di un Totore che non arriva.
E allora quasi viene sfidata. Le si domanda: "E come viene questa "endomecome si chiama?". E lei prova a spiegarlo con parole semplici, dice che – in pratica – la mestruazione che normalmente si trova nell'utero, nella donna affetta da endometriosi si accumula all'interno dell'addome e non "esce" tutta fuori formando cisti e noduli negli organi ginecologici, nell'intestino, e in vescica. Spiega che i sintomi che possono far sospettare di essere affette da endometriosi sono il dolore durante le mestruazioni, il dolore cronico alla zona bassa dell'addome anche senza mestruazioni, il dolore durante i rapporti sessuali, il dolore lombare, i problemi intestinali, le mestruazioni Irregolari, il dolore/bruciore quando si urina e la sterilità.
Spiega che in presenza di uno o più sintomi ci si deve rivolgere al ginecologo che attraverso una visita accurata, una ecografia interna e il dosaggio di un markers tumorale si potrà avere una diagnosi di endometriosi e successivamente decidere con il medico la terapia adatta, chirurgica o farmacologica.
Una terapia che comunque dovrà fare per anni, tanti anni.
E operazioni ripetute. Non una. Due. A volte sette, otto. Dipende dalla gravità della malattia. A questo punto la donna ha detto tutto.
Tutto ciò che c'è da dire sulla propria patologia.
E spera che chi le sta di fronte abbia capito. Almeno un po'.
Abbia almeno un po' capito la complessità della sua condizione di salute, il suo grido di aiuto. Spera che domani quella persona la chiami non per uscire o per andare a fare baldoria.
La chiami per chiederle semplicemente: "Come stai?
Posso fare qualcosa per te?".
Ma probabilmente quella telefonata non arriverà mai.
O arriverà solo per educazione. Per mettersi la coscienza a posto.
Perché dell'endometriosi ancora non si parla in tv, sui giornali o dal parrucchiere. E chi prova a parlarne passa per petulante e visionaria.
In fondo, anche per il ministero della Salute ancora non è una malattia invalidante, perché mai dovrebbe esserlo per un datore di lavoro o per un amico? E quella donna "sola" si rifugerà in un qualche gruppo su Facebook o su un blog di donne con endometriosi, perché solo lì si sentirà capita e libera di piangere e di lamentarsi per i suoi dolori.
Perché solo lì sentirà di avere ancora un po' di dignità.
E di vita. Solo lì non si sentirà più sola.