ENDOMETRIOSI: 14 ANNI DI BATTAGLIA CONTRO LA MALATTIA

di Domenico Leccese

Parliamo di endometriosi una malattia cronica e complessa originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, cioè l'endometrio, in altri organi quali ovaie, tube, peritoneo, vagina, intestino. Ciò provoca sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed infertilità. Ogni mese, sotto gli effetti degli ormoni del ciclo mestruale, il tessuto endometriale impiantato in sede anomala va incontro a sanguinamento, nello stesso modo in cui si verifica a carico dell'endometrio normalmente presente in utero. Tale sanguinamento comporta un'irritazione dei tessuti circostanti, che dà luogo alla formazione di tessuto cicatriziale e di aderenze.

Ne parliamo con Alina Migliori che da oltre 14 anni porta avanti la sua battaglia contro questa malattia.

Chi è Alina Migliori e quando è iniziato il tuo calvario?
Mi chiamo Alina Migliori ho 44 anni e ho l'endometriosi. Per dirla tutta, avrei dovuto parlare al passato dal 2004,da quando ho subito l'isterectomia totale ma purtroppo così non è stato. Nel 2001 dopo anni che stavo male, convivevo con febbre, dolori fortissimi durante le mestruazioni, durante i rapporti sessuali, fitte da farti piegare in due nell'arco del mese, il mio ginecologo si è deciso a ipotizzare che potessi avere l'endometriosi. Sono stata operata per una prima laparoscopia "esplorativa"  per vedere cosa c'era. Ero pienissima: l'endo aveva già preso utero, ovaie intestino e piegato l'uretere, ero già al IV stadio. Allora determinati interventi non si facevano ancora in laparoscopia e quindi dopo pochi mesi mi fecero la mia prima laparotomia per pulire il tutto. L'intervento fu complicato perchè l'endometriosi aveva cementificato tutto e furono usate anche delle forbici per liberare l'intestino. Da "pivella" della malattia ho pensato di non averne più a che fare ma mi sbagliavo di grosso. Nonostante mi avessero messo sotto pillola dopo pochissimi mesi ripresi a star male e avere grossi problemi all'intestino. All'inizio si pensava che si fosse creata un'aderenza che bloccasse e quindi dopo colonscopie dove non riuscivano ad entrare, clismi vari si decise di provare con il palloncino ad entrare nel retto per aprire l'intestino. Durante l'esame però il radiologo si accorse che la chiusura non era provocata da un'aderenza ma c'era una palla fuori che schiacciava il tutto. Passai dalla pillola al decapeptyl perchè oramai la pillola non riusciva a bloccare i dolori fortissimi. Al posto di andare in menopausa con il  decapeptyl andavo in emorragia e ogni mese dovevo bloccare il ciclo con pastiglie antiemorragiche. Dopo mesi passati veramente nel buio, il mio ginecologo, che nel frattempo non era più lo stesso, mi prospettò una doppia strada. Essere rioperata per una pulizia dove c'era pericolo per l'intestino e nei mesi dopo provare con ad avere un figlio con l'inseminazione (era stata appena approvata la nuova legge su l'inseminazione) o, se non desideravo un figlio, togliere il problema facendo un'isterectomia totale. Sono entrata in crisi: avevo 32 anni, non avevo mai pensato ad avere figli ma togliersi la possibilità così presto mi sembrava assurdo.
Però stavo male le cure non funzionavano, anzi l'endo nel mio corpo galoppava contenta. Mio marito Antonio mi aiutò in questa scelta, che ancora oggi a volte mi ritrovo a pensare, egoistica. Lui aveva sposato e amava me, non un eventuale figlio, che se avessimo comunque un domani voluto, c'erano altri modi. Così pochi giorni prima del mio trentatreesimo compleanno entrai in sala operatoria, facendo la seconda laparotomia, per togliere utero ovaie intestino, con rischio di deviazione e pulizia totale. L'intervento durò tanto ed il primario di ginecologia mi salvò, all'ora, l'uretere mettendomi uno stent, perchè era completamente chiuso.

Alina quanto tempo ci è voluto per riprenderti?
Ci ho messo un po' per riprendermi, non fisicamente ma psicologicamente anzi se devo essere del tutto sincera, forse non mi sono ancora ripresa oggi. Ora pensavo veramente di non sentir più nominare questa malattia; ma mi sbagliavo ancora di grosso. Dopo un anno ho iniziato a avere coliche renali una volta al mese.
Poi sono arrivata ad averle ogni quindi giorni. Il mio urologo all'inizio pensò a della sabbietta ma poi mi disse che dovevo andare da lui in pronto soccorso mentre ero sotto colica. Io non ne volevo sapere di andare ancora in ospedale ma alla fine cedetti.

Qual è stato il Responso?
Una palla bloccava l'uretere ed era da togliere perchè se no rischiavo il rene. Si decise per l'intervento che consisteva nel rinnesto dell'uretere in vescica. Terza laparotomia. Ora queste cose le fanno tutte in laparoscopia, meno male che la chirurgia ha fatto passi in avanti, quello che invece non è stato fatto per trovare delle soluzioni all'endometriosi. L'intervento in se andò bene ma la notte ebbi un'emorragia la mattina non sapevano se bloccarla operandomi ma decisero di aspettare e dovetti fare trasfusioni di sangue. Restai mesi con un ematoma sopra l'addome di sinistra di 9 cm x 7 cm, che mi procurò a posteriori, altri casini.
Quando arrivò la biopsia della palle tolta, si scopri che c'era dentro un pezzo di ovaio; quindi questo pezzo, nonostante io dovessi essere in menopausa, lavorava in ovulazione andava a creare ancora casini. Si gonfiava durante il periodo, mi faceva venire una bella colica e poi si sgonfiava.

Quando ti sei resa conto che la tua endometriosi era anomala?
Come poteva un pezzetto così piccolo essere così forte da creare ancora casini!!! Sono stata tre volte in ospedale dopo l'intervento perchè dove avevo il versamento si creavano linfoceli. Sui primi due ricoveri passo sopra ma sul terzo no. Quello non lo dimenticherò mai, perchè ha minato la mia psiche. Rimasi in ospedale per ben 40 gg. La vescica non funzionava più e dentro avevo una palle da 8 cm che schiacciava gli organi. Mi misero un drenaggio nella schiena con un intervento cercando il punto di entrata con la Tac e mi fecero ogni sorta di esame e consulto per capire cosa avesse potuto bloccare la vescica. Nel frattempo mi insegnarono l'auto cateterismo. Un venerdì, una settimana prima che mi rimandassero a casa, senza aver trovato una soluzione all'enigma, uno dei chirurghi dei vari consulti, si presentò nella mia camera dicendomi che se mi avesse operata non  sapeva come poteva finire l'intervento. Per l'intestino ci sarebbe stata la stomia, visto che 15 cm li avevo già tolti, per il rene e l'uretere lasciò intendere che essendo già stato tagliato…c'era pericolo di togliere tutto…e poi per l'addome. Lo ascoltai, non dissi nulla e mi chiusi in me stessa. Quando uscii dall'ospedale il mio ginecologo, capendo la situazione mi consiglio di andare da uno psicologo. C'era però qualcosa che non mi quadrava.

Alina chi ti ha seguito ed aiutato nelle varie fasi successive?
Andai dal mio medico della mutua, l'unico dottore che in vita mia, mi ha sempre capita e non considerata un malato immaginario e gli dissi di prescrivermi gli esami ormonali per due volte, li avrei fatti ogni 15 gg.
Il risultato, non ero ancora in menopausa. Dentro a quel benedetto linfocele c'era un altro pezzo ovarico. Ora, negli interventi di isterectomia dovuti a endometriosi, si sa che è possibile che le ovaie possano essere esplose e dentro il corpo ci siano dei residui, infatti ho conosciuto ragazze a cui è stato detto, ma forse, come il solito, allora era troppo presto e dei casi erano successi solo in America. Anche qui mi resi conto di quanto la mia endometriosi fosse forte perchè  appena scoperto il secondo residuo il ginecologo mi rimise sotto pillola ma questa era troppo leggere e il linfocele si rigonfiò ribloccandomi l'uretere e dilatandomi il rene. Ripassai al decapeptyl. Non era possibile, stavo vivendo in un sogno. Io dovevo essere in menopausa dal 2004 ma non lo ero e per andarci veramente dovevo fare ancora quelle maledette punture! Ora sono passata ad una pillola più forte, sospendendo il decapeptyl, perchè nel frattempo sono diventata ipertesa. Ho ripreso ad urinare da sola dopo 4 mesi non si sa il motivo ma i miei problemi con l'intestino non sono finiti. Ho dovuto fare della scosse perchè l'ano non apriva più ma chiudeva solo, per questo motivo mi si è formato un rettocele in vagina (intestino che prolassa in vagina) di 2 cm. 
Tutto il tratto finale dell'intestino non funzionava più ho fatto altri interventi per mettere un neuro stimolatore sacrale per stimolare i nervi che, dopo troppi interventi pesanti, si erano lesionati e quindi non facevano muovere l'intestino. Lo stesso ora mi serve anche per la vescica che a causa dell'ematoma, del rinnesto, del linfocele si è prolassata nella cupola in alto a sinistra e non si svuota del tutto. Quindi le lezioni di cateterismo mi sono riservite perchè devo farne tre al giorno. A tutt'oggi vivo ancora con dolori vari, un sacco di pastiglie pesanti per vescica e una rabbia dentro che vorrei tirare fuori in qualche modo.

Alina, in conclusione, qual è il messaggio che vuoi lanciare a tutte le DONNE?
Ho deciso che la mia esperienza devo usarla per aiutare le altre donne anche  se poi somatizzo tutto.
A tal proposito, le invito ancora una volta alla marcia mondiale dell’endometriosi che si svolgerà il 19 marzo 2016 a Roma.
Sarà il terzo anno che ci si ritrova per questo evento e ogni anno, siamo sempre di più.
Speriamo che il Ministro della Salute apra finalmente gli occhi sulla sofferenza di più di 3 milioni di donne e riconosca l’endometriosi come malattia sociale e venga finalmente inserita nei livelli essenziali di assistenza.
Spero solo nel mio cuore, che non mi succeda ancora qualche cosa, sarebbe veramente troppo, un po' di pace non si nega a nessuno!

Eccola…. è la mia storia ora non avrei altro da dire e da scrivere! Alina conclude con un messaggio ed una sua foto : “ho temuto di perdermi…ho alzato la testa, e sopra di me c'eravate voi con le vostre braccia a proteggermi!”