Dissonanze: la convivenza con l’epilessia in un documentario

Roma – La Fondazione Epilessia LICE Onlus, parte integrante della Lega Italiana contro l’Epilessia, un’Associazione composta da medici ed operatori sanitari dediti prevalentemente alla diagnosi e terapia dell’Epilessia con sede a Roma in Via Nizza 45, nel 2016 ha realizzato un docu-film della durata di 50 minuti dal titolo “DISSONANZE”. Il film racconta la storia di vita con l’epilessia di due persone “vere” che la vivono sulla propria pelle da molti anni a diretto contatto con una dura realtà che troppo spesso si scontra con una errata percezione e conoscenza della malattia da parte delle persone che per futili pregiudizi e false conoscenze tendono a temere e/o ad emarginare coloro che ne sono coinvolti. Un comportamento che arreca un ulteriore disagio e malessere del tutto immotivato ed esteso anche alle famiglie che si trovano costrette a vivere dentro dinamiche discriminatorie del tutto fuori da qualsiasi parvenza di legittimità. Il film vede per protagonisti due attori, Lucrezia e Francesco, che raccontano la loro vita e la loro storia mostrando a nudo le difficoltà di essere “pazienti” con forme di epilessia difficili da curare ma che vivono la loro vita avendo un livello intellettivo normale; una vita vissuta altalenante fra rari momenti di serenità e momenti di tristezza e speranza di guarirne. L’obiettivo del film è anche quello di poter essere proiettato in modo itinerante presso Istituti scolastici superiori dando modo ai ragazzi di conoscere a fondo la malattia e incentivare la riflessione sulla necessità di evitare comportamenti di “derisione” totalmente insensati e fuori luogo. L’iniziativa è stata realizzata dalla Fondazione Epilessia LICE che è parte integrante della Lega Italiana contro l’Epilessia, un’Associazione composta da medici ed operatori sanitari dediti prevalentemente alla diagnosi e terapia dell’Epilessia che ha tra gli obiettivi statutari di LICE il miglioramento della qualità di vita delle persone che soffrono di Epilessia e soprattutto la diffusione di una conoscenza più corretta tra la popolazione generale delle tematiche che la riguardano. La LICE è una Società Scientifica senza scopo di lucro a cui aderiscono oltre mille specialisti in ambito neurologico che operano in tutto il territorio nazionale curando e assistendo pazienti e occupandosi anche del loro inserimento nella società promuovendo attività finalizzate a questo scopo. Il 25 dicembre a mezzogiorno è prevista in Prima Visione Assoluta la proiezione in streaming video sul canale Youtube dell’Associazione del docu-film “DISSONANZE”; un modo di condividere con gioia la felice e utile realizzazione del progetto.

L’epilessia è una malattia neurologica che colpisce improvvisamente, spesso senza alcun preavviso, il soggetto che ne è affetto; il corpo si irrigidisce e inizia a tremare in modo convulsivo, dalla bocca  spesso fuoriesce sangue a seguito di una chiusura improvvisa, come una morsa che dilania la lingua. Lo spettatore rimane spesso attonito e impaurito, inerme. L’attività cerebrale cessa momentaneamente, tutto si spegne, tutto diventa buio e nero e la normalità che vi era fino ad un attimo prima si trasforma in un oblio fatto di confusione, incertezza  e paura. Al risveglio si genera  invece rabbia e frustrazione perché subentra la consapevolezza che per l’ennesima volta ha vinto lui, “il grande male”,  tanto grande quanto apparentemente impossibile da sconfiggere. Voltaire disse che “Il pregiudizio è un’opinione senza giudizio”  ma chi soffre di epilessia deve fare i conti ogni giorno con il triste velo di maya che spesso risulta impossibile da squarciare; l’informazione in merito all’argomento è ancora superficiale e approssimativa e la malattia viene spesso associata ad altre patologie mentali/croniche che non hanno nulla a che fare con l’epilessia stessa. Per un epilettico non è semplice aprire il guscio di un cuore già profondamente colpito da una malattia che lo ha segnato nel corpo e nell’anima poiché il confronto con il prossimo spesso si trasforma in diniego da parte di chi non è in grado di capire e alla comprensione preferisce fuggire, in quel caso l’unico rifugio rimane il silenzio.

Angelo Barraco e Paolino Canzoneri