Redazione

Il maltempo con pioggia battente è grandine ha abbattuto vigneti e distrutto i raccolti dei campi coltivati a mais, soia e grano prossimo alla maturazione per migliaia di ettari. E’ quanto emerge dal primo drammatico bilancio della Coldiretti sui danni provocati dall’ondata di maltempo annunciata dalla protezione civile che ha colpito duramente soprattutto in Veneto. I danni sono ingenti e – sottolinea Coldiretti – si sommano alle tristi cifre di altri eventi atmosferici che si sono abbattuti recentemente anche negli stessi territori. L’andamento anomalo del 2014 conferma i cambiamenti climatici in atto che si manifestano proprio – continua la Coldiretti – con la più elevata frequenza di eventi estremi con sfasamenti stagionali, precipitazioni brevi ed intense e un maggiore rischio grandine. Molti gli agricoltori che sono ricorsi alle polizze investendo pure in reti antigrandine e protezioni al fine di assicurare il raccolto sempre più in bilico a causa delle variazioni climatiche repentine, ma le avversità in agricoltura sono spesso imprevedibili. Da Portogruaro in provincia di Venezia fino all’Alta Padovana nel Veneto si contano vigneti divelti e campi di soia, mais e grano azzerati. Al 2.500 ettari di Giussago, Sindacale, Loncon, Concordia e Torre di Mosto comuni nel veneziano se ne aggiungono altrettanti nella fascia che va da Trebaseleghe, Loreggia, Piombino Dese, Camposampiero e Santa Giustina in Colle di Padova dove a farne le spese – conclude la Coldiretti – sono stati i campi coltivati a grano, tra l’altro giunto quasi a maturazione. 

La sua importante ricerca sarà presentata a Amsterdam al palcoscenico internazionale Congresso del Collegio Europeo annuale di Sport e Scienza che a luglio sarà alla sua 19ma edizione ad Amsterdam

di Cinzia Marchegiani

Griffith University (Australia) – Phillip M Bellinger è un ragazzo originario della Tasmania, dove ha conseguito la laurea con la lode in Scienze Motorie presso l’università della città natale. Bellinger è poi volato presso la Grittith University dove è stata accolta la sua candidatura al dottorato di ricerca con lo Sport Science Research Group nel mese di febbraio 2013, i suoi interessi di ricerca sono stati indirizzati nel migliorare le prestazioni atletiche attraverso la modulazione nutrizionale e di integrazione, e tramite la manipolazione della formazione. La sua ricerca attuale ha valutato la supplementazione di β-alanina per le prestazioni atletiche nonché gli effetti placebo o gli effetti associati alla credenza popolare che li definiscono come aiuti ergogenici e per questo molto usati dagli atleti soprattutto per le competizioni agonistiche.
Con orgoglio, lo scorso 22 maggio 2014, la Griffith University pubblica sul proprio sito istituzionale il risultato della sua ricerca che ha condotto su atleti agonisti, che gi ha permesso di valutare e dimostrare l’effetto placebo dei trattamenti con integratori ad atleti sotto sforzo. Il giovane Phillip è riuscito a mettere insieme in modo sinergico la scienza applicata allo sport. Questo studio in dettaglio ha interessato il mondo dei ciclisti, alcuni sono stati trattati con placebo, riuscendo a convincere che il supplemento avrebbe migliorato le loro prestazioni fisiche . Gli integratori con la β-alanina è un supplemento che è diventato una pratica comune tra gli atleti competitivi che partecipano a una vasta gamma di sport diversi. Sebbene il meccanismo con cui la supplementazione β-alanina cronico potrebbe dare un effetto ergogenico (che produce energia) molto utilizzati dagli atleti per migliorare la performance, il loro effetto è ampiamente discusso. Nella sua sperimentazione Bellinger è stato in grado di dimostrare semplicemente che si può migliorare le prestazioni indipendentemente dalla somministrazione del trattamento vero e proprio. Il riassunto della ricerca conseguita sugli integratori e l’effeto placebo è stato accettato per una presentazione orale al 19° Congresso annuale Sport e Scienza Collegio Europeo che è riconosciuta come una delle conferenze mediche importanti e conosciute in tutto il mondo. Raggiunto dalla notizia Bellinger esclama: "Sono così entusiasta di essere selezionato per il Congresso di Amsterdam nel mese di luglio, sono davvero impaziente di questo brillante opportunità per ottenere il mio lavoro là fuori, tra i leader mondiali nella ricerca delle prestazioni sportive. Passando dalla Tasmania non era una mossa facile, in effetti ho dovuto ricominciare tutto da capo, costruendo una nuova rete tutta di persone che mi potevo fidare e che mi avrebbe potuto aiutare con il mio lavoro. E stato importante per me costruire un rapporto con un nuovo gruppo di atleti con cui lavorare.”

Il dr Bellinger riuscendo ad unire le sue due grandi passioni, la scienza e lo sport in questo esperimento diretto esclusivamente ad atleti professionisti, apre scenari importanti e sicuramente tesi alla tutela della salute degli sportivi, soprattutto nel mondo del ciclismo che per la eccessiva competitività e durezza dello sport porta spesso ad abusare di farmaci e integratori.
A luglio ad Amsterdam una presentazione importante non solo per il Dr Bellinger, ma soprattutto per gli utenti finali, atleti che potrebbero esprimere le loro qualità fisiche senza sostanze chimiche, la mente è il più grande motore di forza e resistenza.
Bellinger annuncia: ”A questo punto, la mia ambizione di carriera è quello di lavorare come scienziato dello sport e assistere gli atleti d'elite a ottimizzare le loro prestazioni”
Buon lavoro Phillip Bellinger…

Redazione

Genova – Porte aperte al Gaslini di Genova, sabato 7 giugno, per la quarta edizione dell’Open day Sindrome di Poland. Medici, operatori sanitari e volontari, ancora una volta in prima linea per la giornata organizzata dallo Sportello Regionale per le Malattie Rare , in collaborazione con l’Ospedale pediatrico ligure e AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), a sostegno della ricerca e dei portatori della sindrome.
A partire, quindi, dalle 8 del mattino sino alle 15 circa, in regime di totale volontariato e all’insegna dell’accoglienza e della serenità, il personale medico e gli operatori di settore saranno, a disposizione dei tanti giovanissimi pazienti, segnalati per gran parte da AISP, per risolvere dubbi e perplessità legate, soprattutto, alla rarità della malattia. Consulti medici interdisciplinari, comprensivi di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica consentiranno, infatti, ai portatori della SdP e alle loro famiglie di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato.
Con i medici, per la quarta edizione dell’Open day, anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Liguria, i volontari dell’Associazione Poland e gli animatori della Band degli Orsi per intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari, nella condivisione delle problematiche comuni alla patologia.
Novità del 2014, firmata AISP, la presenza del Chirurgo Plastico nella rosa degli specialisti del GIANNINA GASLINI.
Grazie, infatti, alla recente Convenzione stipulata tra l’Istituto ligure e la Onlus, l’Associazione destina a favore del Progetto Poland otto mila euro: scopo del finanziamento agevolare e sostenere l’inserimento del clinico mancante nella pianta organica ospedaliera genovese.
“Questo – ha dichiarato Eva Pesaro presidente di AISP – rappresenta per noi un traguardo molto importante. Da undici anni collaboriamo in maniera attiva e concreta con le maggiori strutture ospedaliere nazionali affinché la qualità della vita per i portatori della SdP possa da subito migliorare. Per questo abbiamo deciso di assumerci parte dell’impegno economico e far sì che all’interno del GASLINI, centro d’eccellenza per la Sdp, fosse inserita, in modo strutturale, la figura del chirurgo plastico, fondamentale soprattutto nella fase dell’adolescenza. Siamo, quindi, profondamente orgogliosi di avere ottenuto da parte dei vertici del GASLINI un riconoscimento ufficiale per il ruolo svolto, sino ad ora, dalla nostra associazione e l’impegno costantemente profuso in questi anni in ambito socio- sanitario“.
Circa cinquecento, in Italia, i soci e sostenitori iscritti all’AISP in collaborazione con la quale non solo il GIANNINA GASLINI di Genova ma anche l’OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESU’, la FONDAZIONE OSPEDALE MAGGIORE POLICLINICO di Milano e l’OSPEDALE GARIBALDI di Catania, insieme per un unico obiettivo: rendere più efficace l’approccio terapeutico alla malattia, le cui cause rimangono ancora sconosciute, attraverso day hospital multidisciplinari.
“A oggi – spiega Eva Pesaro – non si conosce ancora l’origine della Sindrome di Poland, sebbene si ritenga possa essere una malattia genetica rara. Colpisce, infatti, un bambino ogni 20-30 mila ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che interessano i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro. Le malformazioni, sebbene non siano tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico, richiedono tuttavia un intervento serio al fine di sviluppare, attraverso una corretta educazione, abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi”.
Insieme all’AISP, per la creazione di una biobanca sulla sindrome di Poland anche il Network Telethon di Biobanche Genetiche. Finalità del progetto, sottoscritto dalle parti lo scorso febbraio, rendere disponibile alla comunità scientifica internazionale un gran numero di campioni per favorire la ricerca sull’origine della malattia. Per i portatori di Poland, Il 7 giugno al GASLINI sarà, quindi, possibile dare il proprio contributo alla realizzazione della biobanca attraverso semplici prelievi di sangue.
Un ricco buffet offerto dall’Associazione concluderà la quarta edizione dell’iniziativa, pensata all’insegna dell’armonia e della solidarietà.

Redazione

Con il 61,5 per cento dei campioni risultati irregolari per la presenza di residui chimici è il peperoncino proveniente dal Vietnam il prodotto alimentare meno sicuro in vendita in Italia che, nel corso del 2013, ne ha importato ben 273.800 chili per utilizzarlo nella preparazione di sughi tipici come l’arrabbiata, la diavola o la puttanesca piccante e per insaporire l’olio o per condire piatti senza alcuna informazione per i consumatori. E’ quanto emerge dal Dossier “La crisi nel piatto degli italiani nel 2014”, presentato dalla Coldiretti anche con una esposizione della “Classifica dei cibi piu’ contaminati”, elaborata sulla base delle analisi condotte dall’Agenzia europea per la sicurezza alimentare (Efsa) nel Rapporto 2014 sui Residui dei Fitosanitari in Europa, al Teatro Palapartenope di Napoli, dove sono giunti diecimila coltivatori provenienti dalle diverse regioni insieme al Presidente della Coldiretti Roberto Moncalvo. Un pericolo legato al fatto che, sotto la pressione della crisi, è sostenuto – sottolinea la Coldiretti – il commercio di surrogati, sottoprodotti e aromi artificiali, oltre che di alimenti a basso costo ma a rischio elevato come dimostra il fatto che le importazioni agroalimentari in Italia hanno raggiunto la cifra record di 39 miliardi di euro nel 2013 con un aumento del 20 per cento rispetto all’inizio della crisi nel 2007. Se nella maggioranza del peperoncino dal Vietnam esaminato è stato trovata la presenza in eccesso di difenoconazolo, ma anche di hexaconazolo e carbendazim che sono vietati in Italia sul peperoncino, a preoccupare – continua la Coldiretti – è anche l’arrivo sul territorio nazionale nel 2013 di 1,6 milioni di chili di lenticchie dalla Turchia che, secondo l’Efsa, sono irregolari in un caso su quattro (24,3 per cento) per residui chimici in eccesso e delle arance dall’Uruguay che presentano il 19 per cento dei campioni al di sopra dei limiti di legge per la presenza di pesticidi come imazalil ma anche di fenthion, e ortofenilfenolo vietati in Italia. Nella classifica dei prodotti piu’ contaminati elaborata alla Coldiretti ci sono anche le melagrane dalla Turchia (40,5 per cento di irregolarità), i fichi dal Brasile (30,4 per cento di irregolarità) , l’ananas dal Ghana (15,6 per cento di irregolarità), le foglie di the dalla Cina (15,1 per cento di irregolarità) le cui importazioni nei primi due mesi del 2014 sono aumentate addirittura del 1.100 per cento, il riso dall’India (12,9 per cento di irregolarità) che con un quantitativo record di 38,5 milioni di chili nel 2013 è il prodotto a rischio più importato in Italia, i fagioli dal Kenia (10,8 per cento di irregolarità) ed i cachi da Israele (10,7 per cento di irregolarità). Si tratta di valori preoccupanti per un Paese come l’ltalia che può contare su una produzione Made in Italy con livelli di sicurezza da record con un numero di prodotti agroalimentari con residui chimici oltre il limite di appena lo 0,2 per cento che sono risultati peraltro inferiori di nove volte a quelli della media europea (1,6 per cento di irregolarità) e addirittura di 32 volte a quelli extracomunitari (7,9 per cento di irregolarità), sulla base delle elaborazioni Coldiretti sulle analisi condotte dall’Efsa e del piano coordinato europeo dei controlli sui residui fitosanitari. Un pericolo che colpisce ingiustamente soprattutto quanti dispongono di una ridotta capacità di spesa a causa della crisi e sono costretti a rivolgersi ad alimenti a basso costo dietro i quali spesso si nascondono infatti ricette modificate, l’uso di ingredienti di diversa qualità o metodi di produzione alternativi. Dall’inizio della crisi – ricorda la Coldiretti – sono piu’ che triplicate in Italia le frodi a tavola con un incremento record del 248 per cento del valore di cibi e bevande sequestrati perché adulterate, contraffate o falsificate sulla base della preziosa attività svolta dai carabinieri dei Nas dal 2007 al 2013.

“In questo contesto è importante la decisione annunciata dal Ministro della Salute, On. Beatrice Lorenzin, di accogliere la nostra richiesta di togliere il segreto e di rendere finalmente pubblici i flussi commerciali delle materie prime provenienti dall’estero per far conoscere anche ai consumatori i nomi delle aziende che usano ingredienti stranieri per poi magari parlare di Made in Italy nelle pubblicità”, ha sottolineato il presidente della Coldiretti Roberto Moncalvo nel precisare che “in un momento difficile per l’economia dobbiamo portare sul mercato il valore aggiunto della trasparenza e lo stop al segreto sui flussi commerciali con l’indicazione delle aziende che importano materie prime dall’estero è un primo passo che va completato con l’obbligo di indicare in etichetta l’origine degli alimenti”.

LA CLASSIFICA DEI CIBI PIU’ CONTAMINATI

PRODOTTO PAESE DI PROVENIENZA IRREGOLARITA’ IN %

1) Peperoncino Vietnam 61,5

2) Melagrana Turchia 40,5

3) Frutto della passione Colombia 25,0

4) Lenticchie Turchia 24,3

5) Arance Uruguay 19,0

6) Ananas Ghana 15,6

7) Foglie di Tè Cina 15,1

8) Riso India 12,9

9) Fagioli Kenya 10,8

10) Cachi Israele 10,7

Fonte: Elaborazione Coldiretti su dati Efsa

di Cinzia Marchegiani

Stamina continua a fronteggiare i vuoti legislativi e problemi di coerenza postumi che mette il paese ad un bivio pericoloso.
L’avv. Tiziana Massaro, mamma del Piccolo Federico, malato del morbo di Krabbe replica con una lettera aperta al Dr Amedeo Bianco che rendeva pubblica la propria posizione con il comunicato sull’Ansa del 23 maggio 2014, in merito all’ordinanza del Tribunale di Pesaro che attribuisce un importante passo avanti nella lotta al riconoscimento dei diritti dei malati, che qui riportiamo nella sua interezza: Ansa 23.05.2014 "Le terapie segrete non possono essere somministrate. Lo vieta il Codice deontologico medico", e per questo motivo "affiancheremo il presidente dell'Ordine di Brescia e siamo solidali con tutti i medici degli Spedali Civili". Lo ha affermato il presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo), Amedeo Bianco, a margine della presentazione del nuovo Codice deontologico dei medici, in riferimento all'ordinanza del Tribunale di Pesaro che incarica il presidente dell'Ordine di Brescia, Ottavio Di Stefano, di individuare i medici che possano praticare il trattamento Stamina sia tra il personale degli Spedali Civili di Brescia o avvalendosi di colla
borazioni esterne”. Di seguito la replica e un’arringa dell'Avv. Massaro, che scatta una fotografia imbarazzante della sanità pubblica italiana e proietta ombre inquietanti sulla gestione e tutela del diritto del malato.

Gent.mo Dott. Bianco,
formulo la presente in qualità di avvocato e genitore esercente la patria potestà sul minore Federico Mezzina, unitamente al sig. Vito Mezzina, per riscontrare Sua dichiarazione resa in data 23.05.14 e ripresa dall’Ansa, come di seguito riportata, attinente alla somministrazione del trattamento Stamina, al fine di
significarLe quanto segue.

La Sua opposizione pare fondarsi su un errato presupposto di fatto: la segretezza della terapia infusa. Invero la terapia infusa con il metodo Stamina non è affatto segreta. Ossia non è segreto il prodotto che viene infuso ma la metodica con cui si perviene a quel prodotto. Infatti, è l’Azienda Spedali Civili di Brescia, a mezzo dell’attività dei propri medici ospedalieri, che certifica che vengono infuse cellule staminali mesenchimali; la quantità infusa di volta in volta sia per via endorachidea che per via venosa; sono gli stessi Spedali che effettuano le analisi standard sul prodotto (dalla conta cellulare precongelamento a quella postcongelamento; test di vitalità cellulare mediante Tryplan blue e 7-ADD; Immunofenotipo (CD45+, CD14+, CD19+, CD34+, HLA–DR, CD37+, CD105+, CD44+, CD29+, CD166+, ….), test di sterilità mediante emocoltura aerobi, emocultura anaerobi, indagine batteriologica per ricerca miceti, valutazione attività telomerasica… e tutto quanto necessario ad assicurare, a detta dello stesso Spedale, tutte le garanzie di sicurezza e sterilità del prodotto cellulare eseguite a seguito della caratterizzazione del prodotto finito e ciò per ogni paziente (come da documenti allegati a titolo esemplificativo).

Tenga in conto che la caratterizzazione del prodotto viene eseguita anche dopo la somministrazione del prodotto cellulare su una quantità di cellule che vengono prelevate da quelle da infondere, sempre al fine di garantire la massima sicurezza di ciò che viene infuso.
Tali circostanze dovrebbero essere a Lei assai note atteso che fa parte, nella Sua qualità di sentore del Partito Democratico, della commissione di “Indagine conoscitiva su origine e sviluppi del cosiddetto caso Stamina” .
Qualora ciò non fosse stato approfondito durante la detta indagine ne deriverebbe una gravosa lacunosità dell’indagine stessa. Tale lacunosità sarebbe ancor più grave di quella derivante dal fatto che non vi è stata l’audizione dei genitori dei pazienti in cura, sebbene gli stessi abbiano avanzato innumerevoli richieste in tal senso che, con la presente, si devono intendere ulteriormente reiterate. Tali lacunosità sarebbero sconcertanti se l’attività della Commissione de qua fosse propedeutica a un eventuale nuovo intervento legislativo. I primi responsabili di un intervento legislativo basato su tali presupposti saranno facilmente individuabili nel Presidente di tale Commissione, nei relatori e nei suoi membri.

Inoltre, appare evidente che non si è tenuto in alcun conto che i medici che solo oggi si rifiutano di eseguire le prestazioni sono gli stessi medici che hanno, per oltre e da oltre due anni, prestato la loro attività per l’esecuzione della terapia Stamina, alcuni dei quali hanno avuto persino congiunti in cura con lo stesso trattamento, gli stessi medici che hanno dichiarato che sono state effettuate oltre 400 infusioni senza effetti collaterali (come da documento allegato) e, in alcuni casi, hanno certificato risultati migliorativi, come da documenti consegnati dall’Azienda di Brescia alla Commissione Sanità di cui è membro.

Al fine di sottrarsi alla legge e all’ esecuzione delle ordinanze dei Tribunali è stato invocato il codice dentologico 2014, codice ancora incompleto poiché manca l'approvazione di 4 allegati prevista per il 7 giugno prossimo. Invero chi invoca il codice deontologico richiama solo, ed esclusivamente, l’art 4 del codice deontologico, secondo cui l’esercizio professionale del medico è fondato sui principi di libertà, indipendenza, autonomia e responsabilità, recita, inoltre, che il medico ispira la propria attività professionale ai principi e alle regole della deontologia professionale senza sottostare a interessi, imposizioni o condizionamenti di qualsiasi natura.

Ma si dovrebbe ricordare e sapere che la sopra detta formulazione è la diretta conseguenza dell’art. 3 che lo precede costituendone la premessa: “Doveri del medico sono la tutela della vita, della salute psico-fisica, il trattamento del dolore e il sollievo della sofferenza, nel rispetto della libertà e della dignità della
persona”. Inoltre, proprio tale codice stabilisce, e pretendo che si richiami e attui, la continuità delle cure: “Il medico garantisce la continuità delle cure e, in caso di indisponibilità, di impedimento o del venire meno del rapporto di fiducia, assicura la propria sostituzione informando la persona assistita” (art. 23). Invece, coloro che in questi giorni richiamano il codice deontologico pare non conoscano altra norma se non quella di cui all’art. 4, riferendosi alla terapia Stamina come terapia segreta, nonostante segreta non lo sia affatto come prima evidenziato; ignorano, nonostante sia strettamente attinente al caso di specie, l’art 22 dello stesso codice secondo cui “Il medico può rifiutare la propria opera professionale quando vengano richieste prestazioni in contrasto con la propria coscienza o con i propri convincimenti tecnico-scientifici, a meno che il rifiuto non sia di grave e immediato nocumento per la salute della persona, fornendo comunque ogni utile informazione e chiarimento per consentire la fruizione della prestazione”.

Ebbene, Federico Mezzina sta subendo grave nocumento dall’interruzione della cura; sono ricomparsi tanti dei sintomi che contraddistinguevano la malattia prima delle infusioni e la sua salute psicofisica sta regredendo e mostra sofferenze; eppure i medici si rifiutano, in violazione degli tabella 3, 22 e 23 del codice deontologico, di alleviare le sofferenze del malato, di fornire la loro prestazione senza fornire un sostituto e alcuna informazione utile e/o chiarimento che possa consentire la fruizione della stessa prestazione. Pertanto, prima che un medico assuma una qualsiasi posizione dovrebbe conoscere e vagliare lo stato di salute di ogni singolo paziente, le sue sofferenze, il suo dolore, gli effetti collaterali e/o, come nel caso di specie, i miglioramenti ottenuti dal paziente a seguito della somministrazione di una terapia. Ne deriva che non potranno negare la continuazione di una terapia e dovranno respingere “interessi, imposizioni o condizionamenti di qualsiasi natura”. Per certo posso dire che lo stato di salute di Federico Mezzina non è stato da Lei, come da nessuno altro che si è espresso sulla vicenda de qua, minimamente esaminato; non sono stati sentiti i medici e/o gli operatori sanitari che lo hanno in cura, non sono stati visionati gli esami strumentali relativi alla deglutizione a cui è stato sottoposto il bambino, non sono stati visionati i suoi esami emato-chimici, pre e post infusione relativi all’indicazione di sofferenze del fegato e/o ad accumulo di metaboliti nel sangue. Nessuno clinico ha fornito un raffronto di fatto, e/o fondato su pubblicazioni scientifiche, tra lo stato di Federico Mezzina e quello di altro paziente affetto dalla stessa patologia e dalla stessa mutazione genetica, al fine di poter compiere un’analisi comparativa che possa escludere che lo stato di salute di Federico Mezzina sia determinato dalla terapia cellulare con il metodo Stamina effettuata dal minore, unica terapia a cui è stato sottoposto lo stesso.

Il comportamento oggi tenuto dei medici costituisce violazione non solo della legge e delle ordinanze ma anche del codice deontologico! Inoltre, lo stesso codice deontologico all’Art. 15 prevede che “Il medico può prescrivere e adottare, sotto la sua diretta responsabilità, sistemi e metodi di prevenzione, diagnosi e cura non convenzionali nel rispetto del decoro e della dignità della professione”. Poiché il minore ha un medico prescrittore che si è assunto la responsabilità della terapia, lui, e solo lui, potrebbe decidere di sospendere la stessa terapia. Nel caso de quo, il medico prescrittore di Federico Mezzina ha offerto la propria disponibilità agli Spedali Civili di Brescia ad effettuare le infusioni con il metodo Stamina!!

Una possibile obiezione di coscienza, ove la stessa fosse normativamente prevista (e non lo è) e nei limiti stessi della previsione normativa (che non esiste) sarebbe applicabile solo al medico infusore. Giova ricordare che l’esercizio dell’obiezione di coscienza può essere esercitato solo in presenza di una norma giuridica che legittima e scrimina il suo esercizio. Per esemplificare: la legge n. 194/1978 esplicitamente riconosce il diritto all’obiezione di coscienza in caso di aborto mentre nel caso di specie nessuna norma autorizza l’esercizio dell’obiezione di coscienza.

Vi è più. La stessa norma che legittima l'obiezione in caso di aborto non può riferirsi anche all'assistenza antecedente e conseguente all'intervento, riconoscendo al medico obiettore il diritto di rifiutare di determinare l'aborto ma non di omettere di prestare l'assistenza prima ovvero successivamente ai fatti causativi dell'aborto, in quanto deve comunque essere assicurata la tutela della salute della donna, anche nel corso dell'intervento di interruzione della gravidanza (Cassazione penale , sez. VI, sentenza 02.04.2013 n° 14979).  Pertanto, oltre al fatto che non sussiste alcuna norma che legittimi l’obiezione di coscienza nel caso di specie, anzi, vi è una legge – la 57/13 – che autorizza e legittima la somministrazione della terapia, si evidenzia che un’eventuale obiezione di coscienza non può estendersi alle attività precedenti, successive e/o concorrenti all’infusione.

Quindi, nulla osterebbe all’esecuzione della terapia autorizzata così come nulla legittimerebbe l’astensione dall’esecuzione di quella stessa terapia! Certamente non si può pensare che il richiamo al codice deontologico, che pare volutamente, impropriamente e inopportunamente, limitato all’art. 4, costituisca norma per l’esercizio dell’obiezione di coscienza atteso che, mutatis mutandis, si deve ritenere che il codice deontologico medico secondo la Cassazione civile a SS.UU, (sentenza 25.06.2013 n° 15873) non abbia carattere normativo.
Da ciò ne deriva, ictu oculi, che un comportamento, anche se consentito dal codice deontologico, qualora violi una legge non è scriminato e costituisce fatto reato. Penso che sia superficiale ricordare che le cellule staminali di Stamina sono state analizzate dall’ISS, da cui è scaturito il comunicato stampa del Ministero della salute n. 173/13 e che dopo tale analisi sia stata varata una legge, in vigore, che ne consente l’utilizzo.

Penso sia superficiale evidenziare che Lei sa benissimo che vengono infuse cellule staminali anche se poi, in Commissione Sanità della Regione Lombardia, ha fornito informazioni non condivise e/o condivisibili scientificamente attesa la dichiarazione da Lei rilasciata nel convegno “Medici e Magistrati” del novembre 2013: “In commissione speciale misi a disposizione dei senatori quel poco di letteratura medica sulle cellule staminali mesenchimali esistente. Non c'è nessuna evidenza né letteratura scientifica che sostenga come tali cellule possano diventare cellule del sistema nervoso. Se così fosse sarebbe davvero un fatto epocale. Tentai anche di fornire ai decisori le informazioni sul cosiddetto metodo, ma nessuno fu in grado di trovarle. Poiché, però, a Brescia alcuni pazienti erano già in cura, suggerii la sperimentazione scientifica per tentare di instradare qualcosa che era già partito all'interno di un sistema con regole precise”.

Questa Sua dichiarazione merita almeno tre osservazioni che evidenzieranno la insostenibile contraddizione che oggi manifesta e la Sua scarsa informazione sull'argomento, molto grave visto che anche da Lei dipende l'annunciato nuovo testo legislativo che si prefigge di cancellare le cure compassionevoli a Brescia:
1) La letteratura medica sulle cellule staminali è tantissima, altro che 'poco di letteratura.

2) Che le cellule staminali mesenchimali si possano trasformare in neuroni è scientificamente provato. Non chieda all'estero, non chieda in Ungheria. Per non scomodarsi chieda in Italia, consulti la Cell factory del Policlinico di Milano, si faccia avere delucidazioni dal prof. Gianni Pezzoli, dall'ISS. Le facilito la ricerca indicandole un link dal quale partire: http://blog.ilgiornale.it/locati/2013/11/19/quando-gli-scienziati-dicono-bugie-le-staminali-possono-diventare-neuroni/Qui il prof. Pezzoli precisa che “le mesenchimali sono staminali multi-potenti, si trasformano in altri tipi di cellule e se opportunamente istruite possono riparare i circuiti motori. Producono fattori di crescita che vengono utilizzati da altre cellule in difficoltà. Quando abbiamo chiesto l’autorizzazione all’istituto superiore di Sanità abbiamo mostrato che le cellule prelevate dal midollo osseo dei pazienti, trattate in laboratorio, hanno rilasciato il fattore di crescita BDNF (fattore neutrofico cerebrale)”. Legga il resto.

In quello stesso convegno del novembre 2013 intervennero anche Francesco De Ferrari, professore di Medicina Legale all'Università degli Studi di Brescia e Luciano Eusebi, professore di Diritto penale alla Cattolica di Milano. Le ricordo le loro dichiarazioni:“Non capisco il disagio manifestato dai medici del Civile che hanno proposto il trattamento Stamina, soprattutto perché questo disagio è emerso solo dopo il blocco dell'Agenzia italiana del farmaco. Capisco invece il magistrato che, proprio sulla base del fatto che quel trattamento qui a Brescia era stato accolto, ordini ai medici bresciani di praticarlo. I giudici non hanno voluto forzare la volontà di nessuno perché hanno creduto che, se qui era stato proposto, qui era dunque anche bene accetto”(F. De Ferrari).“Su stamina ci sono indizi razionali di attendibilità che meritano di essere verificati. Li hanno riscontrati alcuni medici evidenziando un decorso molto inconsueto per alcune malattie. È molto importante che accertatori esterni e pluridisciplinari lo verifichino. Perché sono convinto che la verifica dell'evoluzione dei pazienti sia in linea con i principi della medicina moderna che si basa sulle prove” (L. Eusebi).

Non condivido il Suo essere “molto preoccupato” dall’Ordinanza del Tribunale di Pesaro, poiché “mette il presidente Di Stefano in una palese situazione di conflitto di interesse istituzionale” perché, mi spiace doverLe ricordare, che lo stesso Dott. Di Stefano ha fatto parte del Comitato Etico che ha autorizzato la terapia cellulare con Stamina all’Ospedale di Brescia senza che possa essere addotta come scusante la circostanza che alla richiesta da parte dello stesso Comitato Etico sull’inizio delle terapie de qua “L'Aifa disse no e il comitato etico respinse la richiesta dell'uso compassionevole. Successivamente, l'azienda richiese nuovamente all'Aifa adducendo altre motivazioni e l'Aifa disse che non ravvisava elementi ostativi. Il comitato etico si adeguò".

Ma i medici non dovrebbero essere liberi da condizionamenti di qualsiasi natura? I medici non dovrebbero avere una diligenza qualificata nell’autorizzare e somministrare, o meno, delle cure, dei trattamenti? Quei medici, allora, o sono responsabili per il loro operato al momento dell’autorizzazione e somministrazione delle cure o lo sono oggi!!  Comunque sono responsabili o per i fatti di ieri o per quelli di oggi!

Quindi la Sua preoccupazione nei riguardi della posizione del Dott. Di Stefano è del tutto priva di fondamento. Il Dott. Di Stefano, nella Sua pregiatissima qualità di ausiliario del Giudice, deve dare attuazione all’ordinanza del Tribunale così da rispettare, altresì, le numerose norme del codice deontologico sopra
richiamate. Mi spiace dover ricordare che vi è stata l’analisi cellulare da parte dell’ISS e la successiva emanazione della legge; mi spiace dover evidenziare che non vi sono stati effetti collaterali dalla somministrazione della terapia; mi spiace dover porre in risalto i miglioramenti ottenuti a seguito di quella terapia; mi spiace dover opporre che non vi è legge che legittima l’obiezione di coscienza de qua; mi spiace dover evidenziare la violazione del codice deontologico nel momento in cui i medici non hanno assicurato la propria sostituzione e si sono sottratti alla terapia senza fornire un sostituto e le dovute informazioni, e si siano lasciati condizionare in violazione dello stesso codice deontologico; mi spiace evidenziare lo stato di malessere psicofisico in cui versa Federico Mezzina a causa dell’interruzione della terapia; mi spiace evidenziare la mancata audizione dei genitori presso la commissione Senato; mi spiace che troppi soggetti stanno interferendo contro la legge e gli ordini dei giudici pur essendo soggetti che rivestono un ruolo politico.

Resto in attesa di Suo cortese riscontro e porgo cordiali saluti.

Avv. Tiziana Massaro

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La terapia infusa con il metodo Stamina non è affatto segreta. Ossia non è segreto il prodotto che viene infuso ma la metodica con cui si perviene a quel prodotto. Inoltre, appare evidente che non si è tenuto in alcun conto che i medici che solo oggi si rifiutano di eseguire le prestazioni sono gli stessi medici che hanno, per oltre e da oltre due anni, prestato la loro attività per l’esecuzione della terapia Stamina, alcuni dei quali hanno avuto persino congiunti in cura con lo stesso trattamento, gli stessi medici che hanno dichiarato che sono state effettuate oltre 400 infusioni senza effetti collaterali (come da documento allegato) e, in alcuni casi, hanno certificato risultati migliorativi, come da documenti consegnati dall’Azienda di Brescia alla Commissione Sanità di cui è membro.

di Cinzia Marchegiani

Pesaro (Marche) – Stamina continua a fronteggiare i vuoti legislativi e problemi di coerenza postumi che mette il paese ad un bivio pericoloso. L’avv. Tiziana Massaro, mamma del Piccolo Federico, malato del morbo di Krabbe replica con una lettera aperta al Dr Amedeo Bianco che rendeva pubblica la propria posizione con il comunicato sull’Ansa del 23 maggio 2014, in merito all’ordinanza del Tribunale di Pesaro che attribuisce un importante passo avanti nella lotta al riconoscimento dei diritti dei malati, che qui riportiamo nella sua interezza: Ansa 23.05.2014 "Le terapie segrete non possono essere somministrate. Lo vieta il Codice deontologico medico", e per questo motivo "affiancheremo il presidente dell'Ordine di Brescia e siamo solidali con tutti i medici degli Spedali Civili". Lo ha affermato il presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo), Amedeo Bianco, a margine della presentazione del nuovo Codice deontologico dei medici, in riferimento all'ordinanza del Tribunale di Pesaro che incarica il presidente dell'Ordine di Brescia, Ottavio Di Stefano, di individuare i medici che possano praticare il trattamento Stamina sia tra il personale degli Spedali Civili di Brescia o avvalendosi di collaborazioni esterne”..

Di seguito la replica e un’arringa dell'Avv. Massaro, che scatta una fotografia imbarazzante della sanità pubblica italiana e proietta ombre inquietanti sulla gestione e tutela del diritto del malato:

Gent.mo Dott. Bianco,
formulo la presente in qualità di avvocato e genitore esercente la patria potestà sul minore Federico Mezzina, unitamente al sig. Vito Mezzina, per riscontrare Sua dichiarazione resa in data 23.05.14 e ripresa dall’Ansa, come di seguito riportata, attinente alla somministrazione del trattamento Stamina, al fine di significarLe quanto segue.
La Sua opposizione pare fondarsi su un errato presupposto di fatto: la segretezza della terapia infusa. Invero la terapia infusa con il metodo Stamina non è affatto segreta. Ossia non è segreto il prodotto che viene infuso ma la metodica con cui si perviene a quel prodotto.
Infatti, è l’Azienda Spedali Civili di Brescia, a mezzo dell’attività dei propri medici ospedalieri, che certifica che vengono infuse cellule staminali mesenchimali; la quantità infusa di volta in volta sia per via endorachidea che per via venosa; sono gli stessi Spedali che effettuano le analisi standard sul prodotto (dalla conta cellulare precongelamento a quella postcongelamento; test di vitalità cellulare mediante Tryplan blue e 7-ADD; Immunofenotipo (CD45+, CD14+, CD19+, CD34+, HLA–DR, CD37+, CD105+, CD44+, CD29+, CD166+, ….), test di sterilità mediante emocoltura aerobi, emocultura anaerobi, indagine batteriologica per ricerca miceti, valutazione attività telomerasica… e tutto quanto necessario ad assicurare, a detta dello stesso Spedale, tutte le garanzie di sicurezza e sterilità del prodotto cellulare eseguite a seguito della caratterizzazione del prodotto finito e ciò per ogni paziente (come da documenti allegati a titolo esemplificativo).
Tenga in conto che la caratterizzazione del prodotto viene eseguita anche dopo la somministrazione del prodotto cellulare su una quantità di cellule che vengono prelevate da quelle da infondere, sempre al fine di garantire la massima sicurezza di ciò che viene infuso.
Tali circostanze dovrebbero essere a Lei assai note atteso che fa parte, nella Sua qualità di sentore del Partito Democratico, della commissione di “Indagine conoscitiva su origine e sviluppi del cosiddetto caso Stamina” .

Qualora ciò non fosse stato approfondito durante la detta indagine ne deriverebbe una gravosa lacunosità dell’indagine stessa. Tale lacunosità sarebbe ancor più grave di quella derivante dal fatto che non vi è stata l’audizione dei genitori dei pazienti in cura, sebbene gli stessi abbiano avanzato innumerevoli richieste in tal senso che, con la presente, si devono intendere ulteriormente reiterate. Tali lacunosità sarebbero sconcertanti se l’attività della Commissione de qua fosse propedeutica a un eventuale nuovo intervento legislativo.
I primi responsabili di un intervento legislativo basato su tali presupposti saranno facilmente individuabili nel Presidente di tale Commissione, nei relatori e nei suoi membri.
Inoltre, appare evidente che non si è tenuto in alcun conto che i medici che solo oggi si rifiutano di eseguire le prestazioni sono gli stessi medici che hanno, per oltre e da oltre due anni, prestato la loro attività per l’esecuzione della terapia Stamina, alcuni dei quali hanno avuto persino congiunti in cura con lo stesso trattamento, gli stessi medici che hanno dichiarato che sono state effettuate oltre 400 infusioni senza effetti collaterali (come da documento allegato) e, in alcuni casi, hanno certificato risultati migliorativi, come da documenti consegnati dall’Azienda di Brescia alla Commissione Sanità di cui è membro.
Al fine di sottrarsi alla legge e all’ esecuzione delle ordinanze dei Tribunali è stato invocato il codice dentologico 2014, codice ancora incompleto poiché manca l'approvazione di 4 allegati prevista per il 7 giugno prossimo.
Invero chi invoca il codice deontologico richiama solo, ed esclusivamente, l’art 4 del codice deontologico, secondo cui l’esercizio professionale del medico è fondato sui principi di libertà, indipendenza, autonomia e responsabilità, recita, inoltre, che il medico ispira la propria attività professionale ai principi e alle regole della deontologia professionale senza sottostare a interessi, imposizioni o condizionamenti di qualsiasi natura.
Ma si dovrebbe ricordare e sapere che la sopra detta formulazione è la diretta conseguenza dell’art. 3 che lo precede costituendone la premessa: “Doveri del medico sono la tutela della vita, della salute psico-fisica, il trattamento del dolore e il sollievo della sofferenza, nel rispetto della libertà e della dignità della persona”.
Inoltre, proprio tale codice stabilisce, e pretendo che si richiami e attui, la continuità delle cure: “Il medico garantisce la continuità delle cure e, in caso di indisponibilità, di impedimento o del venire meno del rapporto di fiducia, assicura la propria sostituzione informando la persona assistita” (art. 23). Invece, coloro che in questi giorni richiamano il codice deontologico pare non conoscano altra norma se non quella di cui all’art. 4, riferendosi alla terapia Stamina come terapia segreta, nonostante segreta non lo sia affatto come prima evidenziato; ignorano, nonostante sia strettamente attinente al caso di specie, l’art 22 dello stesso codice secondo cui “Il medico può rifiutare la propria opera professionale quando vengano richieste prestazioni in contrasto con la propria coscienza o con i propri convincimenti tecnico-scientifici, a meno che il rifiuto non sia di grave e immediato nocumento per la salute della persona, fornendo comunque ogni utile informazione e chiarimento per consentire la fruizione della prestazione”.

Ebbene, Federico Mezzina sta subendo grave nocumento dall’interruzione della cura; sono ricomparsi tanti dei sintomi che contraddistinguevano la malattia prima delle infusioni e la sua salute psicofisica sta regredendo e mostra sofferenze; eppure i medici si rifiutano, in violazione degli tabella 3, 22 e 23 del codice deontologico, di alleviare le sofferenze del malato, di fornire la loro prestazione senza fornire un sostituto e alcuna informazione utile e/o chiarimento che possa consentire la fruizione della stessa prestazione.

Pertanto, prima che un medico assuma una qualsiasi posizione dovrebbe conoscere e vagliare lo stato di salute di ogni singolo paziente, le sue sofferenze, il suo dolore, gli effetti collaterali e/o, come nel caso di specie, i miglioramenti ottenuti dal paziente a seguito della somministrazione di una terapia. Ne deriva che non potranno negare la continuazione di una terapia e dovranno respingere “interessi, imposizioni o condizionamenti di qualsiasi natura”.

Per certo posso dire che lo stato di salute di Federico Mezzina non è stato da Lei, come da nessuno altro che si è espresso sulla vicenda de qua, minimamente esaminato; non sono stati sentiti i medici e/o gli operatori sanitari che lo hanno in cura, non sono stati visionati gli esami strumentali relativi alla deglutizione a cui è stato sottoposto il bambino, non sono stati visionati i suoi esami emato-chimici, pre e post infusione relativi all’indicazione di sofferenze del fegato e/o ad accumulo di metaboliti nel sangue.
Nessuno clinico ha fornito un raffronto di fatto, e/o fondato su pubblicazioni scientifiche, tra lo stato di Federico Mezzina e quello di altro paziente affetto dalla stessa patologia e dalla stessa mutazione genetica, al fine di poter compiere un’analisi comparativa che possa escludere che lo stato di salute di Federico Mezzina sia determinato dalla terapia cellulare con il metodo Stamina effettuata dal minore, unica terapia a cui è stato sottoposto lo stesso.

Il comportamento oggi tenuto dei medici costituisce violazione non solo della legge e delle ordinanze ma anche del codice deontologico!
Inoltre, lo stesso codice deontologico all’Art. 15 prevede che “Il medico può prescrivere e adottare, sotto la sua diretta responsabilità, sistemi e metodi di prevenzione, diagnosi e cura non convenzionali nel rispetto del decoro e della dignità della professione”.
Poiché il minore ha un medico prescrittore che si è assunto la responsabilità della terapia, lui, e solo lui, potrebbe decidere di sospendere la stessa terapia.
Nel caso de quo, il medico prescrittore di Federico Mezzina ha offerto la propria disponibilità agli Spedali Civili di Brescia ad effettuare le infusioni con il metodo Stamina!!
Una possibile obiezione di coscienza, ove la stessa fosse normativamente prevista (e non lo è) e nei limiti stessi della previsione normativa (che non esiste) sarebbe applicabile solo al medico infusore.
Giova ricordare che l’esercizio dell’obiezione di coscienza può essere esercitato solo in presenza di una norma giuridica che legittima e scrimina il suo esercizio. Per esemplificare: la legge n. 194/1978 esplicitamente riconosce il diritto all’obiezione di coscienza in caso di aborto mentre nel caso di specie nessuna norma autorizza l’esercizio dell’obiezione di coscienza.
Vi è più. La stessa norma che legittima l'obiezione in caso di aborto non può riferirsi anche all'assistenza antecedente e conseguente all'intervento, riconoscendo al medico obiettore il diritto di rifiutare di determinare l'aborto ma non di omettere di prestare l'assistenza prima ovvero successivamente ai fatti causativi dell'aborto, in quanto deve comunque essere assicurata la tutela della salute della donna, anche nel corso dell'intervento di interruzione della gravidanza (Cassazione penale , sez. VI, sentenza 02.04.2013 n° 14979).
Pertanto, oltre al fatto che non sussiste alcuna norma che legittimi l’obiezione di coscienza nel caso di specie, anzi, vi è una legge – la 57/13 – che autorizza e legittima la somministrazione della terapia, si evidenzia che un’eventuale obiezione di coscienza non può estendersi alle attività precedenti, successive e/o concorrenti all’infusione.
Quindi, nulla osterebbe all’esecuzione della terapia autorizzata così come nulla legittimerebbe l’astensione dall’esecuzione di quella stessa terapia!

Certamente non si può pensare che il richiamo al codice deontologico, che pare volutamente, impropriamente e inopportunamente, limitato all’art. 4, costituisca norma per l’esercizio dell’obiezione di coscienza atteso che, mutatis mutandis, si deve ritenere che il codice deontologico medico secondo la Cassazione civile a SS.UU, (sentenza 25.06.2013 n° 15873) non abbia carattere normativo.
Da ciò ne deriva, ictu oculi, che un comportamento, anche se consentito dal codice deontologico, qualora violi una legge non è scriminato e costituisce fatto reato.
Penso che sia superficiale ricordare che le cellule staminali di Stamina sono state analizzate dall’ISS, da cui è scaturito il comunicato stampa del Ministero della salute n. 173/13 e che dopo tale analisi sia stata varata una legge, in vigore, che ne consente l’utilizzo.
Penso sia superficiale evidenziare che Lei sa benissimo che vengono infuse cellule staminali anche se poi, in Commissione Sanità della Regione Lombardia, ha fornito informazioni non condivise e/o condivisibili scientificamente attesa la dichiarazione da Lei rilasciata nel convegno “Medici e Magistrati” del novembre 2013: “In commissione speciale misi a disposizione dei senatori quel poco di letteratura medica sulle cellule staminali mesenchimali esistente. Non c'è nessuna evidenza né letteratura scientifica che sostenga come tali cellule possano diventare cellule del sistema nervoso. Se così fosse sarebbe davvero un fatto epocale. Tentai anche di fornire ai decisori le informazioni sul cosiddetto metodo, ma nessuno fu in grado di trovarle. Poiché, però, a Brescia alcuni pazienti erano già in cura, suggerii la sperimentazione scientifica per tentare di instradare qualcosa che era già partito all'interno di un sistema con regole precise”.
Questa Sua dichiarazione merita almeno tre osservazioni che evidenzieranno la insostenibile contraddizione che oggi manifesta e la Sua scarsa informazione sull'argomento, molto grave visto che anche da Lei dipende l'annunciato nuovo testo legislativo che si prefigge di cancellare le cure compassionevoli a Brescia:
1) La letteratura medica sulle cellule staminali è tantissima, altro che 'poco di letteratura '.
2) Che le cellule staminali mesenchimali si possano trasformare in neuroni è scientificamente provato. Non chieda all'estero, non chieda in Ungheria. Per non scomodarsi chieda in Italia, consulti la Cell factory del Policlinico di Milano, si faccia avere delucidazioni dal prof. Gianni Pezzoli, dall'ISS. Le facilito la ricerca indicandole un link dal quale partire:
http://blog.ilgiornale.it/locati/2013/11/19/quando-gli-scienziati-dicono-bugie-le-staminali-possono-diventare-neuroni/
Qui il prof. Pezzoli precisa che “le mesenchimali sono staminali multi-potenti, si trasformano in altri tipi di cellule e se opportunamente istruite possono riparare i circuiti motori. Producono fattori di crescita che vengono utilizzati da altre cellule in difficoltà. Quando abbiamo chiesto l’autorizzazione all’istituto superiore di Sanità abbiamo mostrato che le cellule prelevate dal midollo osseo dei pazienti, trattate in laboratorio, hanno rilasciato il fattore di crescita BDNF (fattore neutrofico cerebrale)”. Legga il resto.
In quello stesso convegno del novembre 2013 intervennero anche Francesco De Ferrari, professore di Medicina Legale all'Università degli Studi di Brescia e Luciano Eusebi, professore di Diritto penale alla Cattolica di Milano. Le ricordo le loro dichiarazioni:
“Non capisco il disagio manifestato dai medici del Civile che hanno proposto il trattamento Stamina, soprattutto perché questo disagio è emerso solo dopo il blocco dell'Agenzia italiana del farmaco. Capisco invece il magistrato che, proprio sulla base del fatto che quel trattamento qui a Brescia era stato accolto, ordini ai medici bresciani di praticarlo. I giudici non hanno voluto forzare la volontà di nessuno perché hanno creduto che, se qui era stato proposto, qui era dunque anche bene accetto”(F. De Ferrari).
“Su stamina ci sono indizi razionali di attendibilità che meritano di essere verificati. Li hanno riscontrati alcuni medici evidenziando un decorso molto inconsueto per alcune malattie. È molto importante che accertatori esterni e pluridisciplinari lo verifichino. Perché sono convinto che la verifica dell'evoluzione dei pazienti sia in linea con i principi della medicina moderna che si basa sulle prove” (L. Eusebi).
Non condivido il Suo essere “molto preoccupato” dall’Ordinanza del Tribunale di Pesaro, poiché “mette il presidente Di Stefano in una palese situazione di conflitto di interesse istituzionale” perché, mi spiace doverLe ricordare, che lo stesso Dott. Di Stefano ha fatto parte del Comitato Etico che ha autorizzato la terapia cellulare con Stamina all’Ospedale di Brescia senza che possa essere addotta come scusante la circostanza che alla richiesta da parte dello stesso Comitato Etico sull’inizio delle terapie de qua “L'Aifa disse no e il comitato etico respinse la richiesta dell'uso compassionevole. Successivamente, l'azienda richiese nuovamente all'Aifa adducendo altre motivazioni e l'Aifa disse che non ravvisava elementi ostativi. Il comitato etico si adeguò".
Ma i medici non dovrebbero essere liberi da condizionamenti di qualsiasi natura? I medici non dovrebbero avere una diligenza qualificata nell’autorizzare e somministrare, o meno, delle cure, dei trattamenti?
Quei medici, allora, o sono responsabili per il loro operato al momento dell’autorizzazione e somministrazione delle cure o lo sono oggi!!
Comunque sono responsabili o per i fatti di ieri o per quelli di oggi!
Quindi la Sua preoccupazione nei riguardi della posizione del Dott. Di Stefano è del tutto priva di fondamento.
Il Dott. Di Stefano, nella Sua pregiatissima qualità di ausiliario del Giudice, deve dare attuazione all’ordinanza del Tribunale così da rispettare, altresì, le numerose norme del codice deontologico sopra richiamate.
Mi spiace dover ricordare che vi è stata l’analisi cellulare da parte dell’ISS e la successiva emanazione della legge; mi spiace dover evidenziare che non vi sono stati effetti collaterali dalla somministrazione della terapia; mi spiace dover porre in risalto i miglioramenti ottenuti a seguito di quella terapia; mi spiace dover opporre che non vi è legge che legittima l’obiezione di coscienza de qua; mi spiace dover evidenziare la violazione del codice deontologico nel momento in cui i medici non hanno assicurato la propria sostituzione e si sono sottratti alla terapia senza fornire un sostituto e le dovute informazioni, e si siano lasciati condizionare in violazione dello stesso codice deontologico; mi spiace evidenziare lo stato di malessere psicofisico in cui versa Federico Mezzina a causa dell’interruzione della terapia; mi spiace evidenziare la mancata audizione dei genitori presso la commissione Senato; mi spiace che troppi soggetti stanno interferendo contro la legge e gli ordini dei giudici pur essendo soggetti che rivestono un ruolo politico.
Resto in attesa di Suo cortese riscontro e porgo cordiali saluti.

Avv. Tiziana Massaro

Si allega: Analisi cellulare; dichiarazione di assenza di effetti collaterali 

La terapia infusa con il metodo Stamina non è affatto segreta. Ossia non è segreto il prodotto che viene infuso ma la metodica con cui si perviene a quel prodotto. Inoltre, appare evidente che non si è tenuto in alcun conto che i medici che solo oggi si rifiutano di eseguire le prestazioni sono gli stessi medici che hanno, per oltre e da oltre due anni, prestato la loro attività per l’esecuzione della terapia Stamina, alcuni dei quali hanno avuto persino congiunti in cura con lo stesso trattamento, gli stessi medici che hanno dichiarato che sono state effettuate oltre 400 infusioni senza effetti collaterali (come da documento allegato) e, in alcuni casi, hanno certificato risultati migliorativi, come da documenti consegnati dall’Azienda di Brescia alla Commissione Sanità di cui è membro 

di Cinzia Marchegiani

Pesaro (Marche) – Stamina continua a fronteggiare i vuoti legislativi e problemi di coerenza postumi che mette il paese ad un bivio pericoloso. L’avv. Tiziana Massaro, mamma del Piccolo Federico, malato del morbo di Krabbe replica con una lettera aperta al Dr Amedeo Bianco che rendeva pubblica la propria posizione  con un comunicato pubblicato dall'Ansa il 23 maggio 2014 in merito all'ordinanza del Tribunale di Pesaro che attribuisce un importante passo avanti nella lotta al riconoscimento dei diritti dei malati, che qui riportiamo nella sua interezza: "Le terapie segrete non possono essere somministrate. Lo vieta il Codice deontologico medico", e per questo motivo "affiancheremo il presidente dell'Ordine di Brescia e siamo solidali con tutti i medici degli Spedali Civili". Lo ha affermato il presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo), Amedeo Bianco, a margine della presentazione del nuovo Codice deontologico dei medici, in riferimento all'ordinanza del Tribunale di Pesaro che incarica il presidente dell'Ordine di Brescia, Ottavio Di Stefano, di individuare i medici che possano praticare il trattamento Stamina sia tra il personale degli Spedali Civili di Brescia o avvalendosi di collaborazioni esterne”..

La seguente è l’arringa che scatta una fotografia imbarazzante della sanità pubblica italiana e proietta ombre inquietanti sulla gestione e tutela del diritto del malato:

Gent.mo Dott. Bianco,
formulo la presente in qualità di avvocato e genitore esercente la patria potestà sul minore Federico Mezzina, unitamente al sig. Vito Mezzina, per riscontrare Sua dichiarazione resa in data 23.05.14 e ripresa dall’Ansa, come di seguito riportata, attinente alla somministrazione del trattamento Stamina, al fine di significarLe quanto segue.
La Sua opposizione pare fondarsi su un errato presupposto di fatto: la segretezza della terapia infusa. Invero la terapia infusa con il metodo Stamina non è affatto segreta. Ossia non è segreto il prodotto che viene infuso ma la metodica con cui si perviene a quel prodotto.
Infatti, è l’Azienda Spedali Civili di Brescia, a mezzo dell’attività dei propri medici ospedalieri, che certifica che vengono infuse cellule staminali mesenchimali; la quantità infusa di volta in volta sia per via endorachidea che per via venosa; sono gli stessi Spedali che effettuano le analisi standard sul prodotto (dalla conta cellulare precongelamento a quella postcongelamento; test di vitalità cellulare mediante Tryplan blue e 7-ADD; Immunofenotipo (CD45+, CD14+, CD19+, CD34+, HLA–DR, CD37+, CD105+, CD44+, CD29+, CD166+, ….), test di sterilità mediante emocoltura aerobi, emocultura anaerobi, indagine batteriologica per ricerca miceti, valutazione attività telomerasica… e tutto quanto necessario ad assicurare, a detta dello stesso Spedale, tutte le garanzie di sicurezza e sterilità del prodotto cellulare eseguite a seguito della caratterizzazione del prodotto finito e ciò per ogni paziente (come da documenti allegati a titolo esemplificativo).
Tenga in conto che la caratterizzazione del prodotto viene eseguita anche dopo la somministrazione del prodotto cellulare su una quantità di cellule che vengono prelevate da quelle da infondere, sempre al fine di garantire la massima sicurezza di ciò che viene infuso.
Tali circostanze dovrebbero essere a Lei assai note atteso che fa parte, nella Sua qualità di sentore del Partito Democratico, della commissione di “Indagine conoscitiva su origine e sviluppi del cosiddetto caso Stamina” .
Qualora ciò non fosse stato approfondito durante la detta indagine ne deriverebbe una gravosa lacunosità dell’indagine stessa. Tale lacunosità sarebbe ancor più grave di quella derivante dal fatto che non vi è stata l’audizione dei genitori dei pazienti in cura, sebbene gli stessi abbiano avanzato innumerevoli richieste in tal senso che, con la presente, si devono intendere ulteriormente reiterate. Tali lacunosità sarebbero sconcertanti se l’attività della Commissione de qua fosse propedeutica a un eventuale nuovo intervento legislativo.
I primi responsabili di un intervento legislativo basato su tali presupposti saranno facilmente individuabili nel Presidente di tale Commissione, nei relatori e nei suoi membri.
Inoltre, appare evidente che non si è tenuto in alcun conto che i medici che solo oggi si rifiutano di eseguire le prestazioni sono gli stessi medici che hanno, per oltre e da oltre due anni, prestato la loro attività per l’esecuzione della terapia Stamina, alcuni dei quali hanno avuto persino congiunti in cura con lo stesso trattamento, gli stessi medici che hanno dichiarato che sono state effettuate oltre 400 infusioni senza effetti collaterali (come da documento allegato) e, in alcuni casi, hanno certificato risultati migliorativi, come da documenti consegnati dall’Azienda di Brescia alla Commissione Sanità di cui è membro.
Al fine di sottrarsi alla legge e all’ esecuzione delle ordinanze dei Tribunali è stato invocato il codice dentologico 2014, codice ancora incompleto poiché manca l'approvazione di 4 allegati prevista per il 7 giugno prossimo.
Invero chi invoca il codice deontologico richiama solo, ed esclusivamente, l’art 4 del codice deontologico, secondo cui l’esercizio professionale del medico è fondato sui principi di libertà, indipendenza, autonomia e responsabilità, recita, inoltre, che il medico ispira la propria attività professionale ai principi e alle regole della deontologia professionale senza sottostare a interessi, imposizioni o condizionamenti di qualsiasi natura.
Ma si dovrebbe ricordare e sapere che la sopra detta formulazione è la diretta conseguenza dell’art. 3 che lo precede costituendone la premessa: “Doveri del medico sono la tutela della vita, della salute psico-fisica, il trattamento del dolore e il sollievo della sofferenza, nel rispetto della libertà e della dignità della persona”.
Inoltre, proprio tale codice stabilisce, e pretendo che si richiami e attui, la continuità delle cure: “Il medico garantisce la continuità delle cure e, in caso di indisponibilità, di impedimento o del venire meno del rapporto di fiducia, assicura la propria sostituzione informando la persona assistita” (art. 23). Invece, coloro che in questi giorni richiamano il codice deontologico pare non conoscano altra norma se non quella di cui all’art. 4, riferendosi alla terapia Stamina come terapia segreta, nonostante segreta non lo sia affatto come prima evidenziato; ignorano, nonostante sia strettamente attinente al caso di specie, l’art 22 dello stesso codice secondo cui “Il medico può rifiutare la propria opera professionale quando vengano richieste prestazioni in contrasto con la propria coscienza o con i propri convincimenti tecnico-scientifici, a meno che il rifiuto non sia di grave e immediato nocumento per la salute della persona, fornendo comunque ogni utile informazione e chiarimento per consentire la fruizione della prestazione”.

Ebbene, Federico Mezzina sta subendo grave nocumento dall’interruzione della cura; sono ricomparsi tanti dei sintomi che contraddistinguevano la malattia prima delle infusioni e la sua salute psicofisica sta regredendo e mostra sofferenze; eppure i medici si rifiutano, in violazione degli tabella 3, 22 e 23 del codice deontologico, di alleviare le sofferenze del malato, di fornire la loro prestazione senza fornire un sostituto e alcuna informazione utile e/o chiarimento che possa consentire la fruizione della stessa prestazione.

Pertanto, prima che un medico assuma una qualsiasi posizione dovrebbe conoscere e vagliare lo stato di salute di ogni singolo paziente, le sue sofferenze, il suo dolore, gli effetti collaterali e/o, come nel caso di specie, i miglioramenti ottenuti dal paziente a seguito della somministrazione di una terapia. Ne deriva che non potranno negare la continuazione di una terapia e dovranno respingere “interessi, imposizioni o condizionamenti di qualsiasi natura”.

Per certo posso dire che lo stato di salute di Federico Mezzina non è stato da Lei, come da nessuno altro che si è espresso sulla vicenda de qua, minimamente esaminato; non sono stati sentiti i medici e/o gli operatori sanitari che lo hanno in cura, non sono stati visionati gli esami strumentali relativi alla deglutizione a cui è stato sottoposto il bambino, non sono stati visionati i suoi esami emato-chimici, pre e post infusione relativi all’indicazione di sofferenze del fegato e/o ad accumulo di metaboliti nel sangue.
Nessuno clinico ha fornito un raffronto di fatto, e/o fondato su pubblicazioni scientifiche, tra lo stato di Federico Mezzina e quello di altro paziente affetto dalla stessa patologia e dalla stessa mutazione genetica, al fine di poter compiere un’analisi comparativa che possa escludere che lo stato di salute di Federico Mezzina sia determinato dalla terapia cellulare con il metodo Stamina effettuata dal minore, unica terapia a cui è stato sottoposto lo stesso.

Il comportamento oggi tenuto dei medici costituisce violazione non solo della legge e delle ordinanze ma anche del codice deontologico!
Inoltre, lo stesso codice deontologico all’Art. 15 prevede che “Il medico può prescrivere e adottare, sotto la sua diretta responsabilità, sistemi e metodi di prevenzione, diagnosi e cura non convenzionali nel rispetto del decoro e della dignità della professione”.
Poiché il minore ha un medico prescrittore che si è assunto la responsabilità della terapia, lui, e solo lui, potrebbe decidere di sospendere la stessa terapia.
Nel caso de quo, il medico prescrittore di Federico Mezzina ha offerto la propria disponibilità agli Spedali Civili di Brescia ad effettuare le infusioni con il metodo Stamina!!
Una possibile obiezione di coscienza, ove la stessa fosse normativamente prevista (e non lo è) e nei limiti stessi della previsione normativa (che non esiste) sarebbe applicabile solo al medico infusore.
Giova ricordare che l’esercizio dell’obiezione di coscienza può essere esercitato solo in presenza di una norma giuridica che legittima e scrimina il suo esercizio. Per esemplificare: la legge n. 194/1978 esplicitamente riconosce il diritto all’obiezione di coscienza in caso di aborto mentre nel caso di specie nessuna norma autorizza l’esercizio dell’obiezione di coscienza.
Vi è più. La stessa norma che legittima l'obiezione in caso di aborto non può riferirsi anche all'assistenza antecedente e conseguente all'intervento, riconoscendo al medico obiettore il diritto di rifiutare di determinare l'aborto ma non di omettere di prestare l'assistenza prima ovvero successivamente ai fatti causativi dell'aborto, in quanto deve comunque essere assicurata la tutela della salute della donna, anche nel corso dell'intervento di interruzione della gravidanza (Cassazione penale , sez. VI, sentenza 02.04.2013 n° 14979).
Pertanto, oltre al fatto che non sussiste alcuna norma che legittimi l’obiezione di coscienza nel caso di specie, anzi, vi è una legge – la 57/13 – che autorizza e legittima la somministrazione della terapia, si evidenzia che un’eventuale obiezione di coscienza non può estendersi alle attività precedenti, successive e/o concorrenti all’infusione.
Quindi, nulla osterebbe all’esecuzione della terapia autorizzata così come nulla legittimerebbe l’astensione dall’esecuzione di quella stessa terapia!

Certamente non si può pensare che il richiamo al codice deontologico, che pare volutamente, impropriamente e inopportunamente, limitato all’art. 4, costituisca norma per l’esercizio dell’obiezione di coscienza atteso che, mutatis mutandis, si deve ritenere che il codice deontologico medico secondo la Cassazione civile a SS.UU, (sentenza 25.06.2013 n° 15873) non abbia carattere normativo.
Da ciò ne deriva, ictu oculi, che un comportamento, anche se consentito dal codice deontologico, qualora violi una legge non è scriminato e costituisce fatto reato.
Penso che sia superficiale ricordare che le cellule staminali di Stamina sono state analizzate dall’ISS, da cui è scaturito il comunicato stampa del Ministero della salute n. 173/13 e che dopo tale analisi sia stata varata una legge, in vigore, che ne consente l’utilizzo.
Penso sia superficiale evidenziare che Lei sa benissimo che vengono infuse cellule staminali anche se poi, in Commissione Sanità della Regione Lombardia, ha fornito informazioni non condivise e/o condivisibili scientificamente attesa la dichiarazione da Lei rilasciata nel convegno “Medici e Magistrati” del novembre 2013: “In commissione speciale misi a disposizione dei senatori quel poco di letteratura medica sulle cellule staminali mesenchimali esistente. Non c'è nessuna evidenza né letteratura scientifica che sostenga come tali cellule possano diventare cellule del sistema nervoso. Se così fosse sarebbe davvero un fatto epocale. Tentai anche di fornire ai decisori le informazioni sul cosiddetto metodo, ma nessuno fu in grado di trovarle. Poiché, però, a Brescia alcuni pazienti erano già in cura, suggerii la sperimentazione scientifica per tentare di instradare qualcosa che era già partito all'interno di un sistema con regole precise”.
Questa Sua dichiarazione merita almeno tre osservazioni che evidenzieranno la insostenibile contraddizione che oggi manifesta e la Sua scarsa informazione sull'argomento, molto grave visto che anche da Lei dipende l'annunciato nuovo testo legislativo che si prefigge di cancellare le cure compassionevoli a Brescia:
1) La letteratura medica sulle cellule staminali è tantissima, altro che 'poco di letteratura '.
2) Che le cellule staminali mesenchimali si possano trasformare in neuroni è scientificamente provato. Non chieda all'estero, non chieda in Ungheria. Per non scomodarsi chieda in Italia, consulti la Cell factory del Policlinico di Milano, si faccia avere delucidazioni dal prof. Gianni Pezzoli, dall'ISS. Le facilito la ricerca indicandole un link dal quale partire:
http://blog.ilgiornale.it/locati/2013/11/19/quando-gli-scienziati-dicono-bugie-le-staminali-possono-diventare-neuroni/
Qui il prof. Pezzoli precisa che “le mesenchimali sono staminali multi-potenti, si trasformano in altri tipi di cellule e se opportunamente istruite possono riparare i circuiti motori. Producono fattori di crescita che vengono utilizzati da altre cellule in difficoltà. Quando abbiamo chiesto l’autorizzazione all’istituto superiore di Sanità abbiamo mostrato che le cellule prelevate dal midollo osseo dei pazienti, trattate in laboratorio, hanno rilasciato il fattore di crescita BDNF (fattore neutrofico cerebrale)”. Legga il resto.
In quello stesso convegno del novembre 2013 intervennero anche Francesco De Ferrari, professore di Medicina Legale all'Università degli Studi di Brescia e Luciano Eusebi, professore di Diritto penale alla Cattolica di Milano. Le ricordo le loro dichiarazioni:
“Non capisco il disagio manifestato dai medici del Civile che hanno proposto il trattamento Stamina, soprattutto perché questo disagio è emerso solo dopo il blocco dell'Agenzia italiana del farmaco. Capisco invece il magistrato che, proprio sulla base del fatto che quel trattamento qui a Brescia era stato accolto, ordini ai medici bresciani di praticarlo. I giudici non hanno voluto forzare la volontà di nessuno perché hanno creduto che, se qui era stato proposto, qui era dunque anche bene accetto”(F. De Ferrari).
“Su stamina ci sono indizi razionali di attendibilità che meritano di essere verificati. Li hanno riscontrati alcuni medici evidenziando un decorso molto inconsueto per alcune malattie. È molto importante che accertatori esterni e pluridisciplinari lo verifichino. Perché sono convinto che la verifica dell'evoluzione dei pazienti sia in linea con i principi della medicina moderna che si basa sulle prove” (L. Eusebi).
Non condivido il Suo essere “molto preoccupato” dall’Ordinanza del Tribunale di Pesaro, poiché “mette il presidente Di Stefano in una palese situazione di conflitto di interesse istituzionale” perché, mi spiace doverLe ricordare, che lo stesso Dott. Di Stefano ha fatto parte del Comitato Etico che ha autorizzato la terapia cellulare con Stamina all’Ospedale di Brescia senza che possa essere addotta come scusante la circostanza che alla richiesta da parte dello stesso Comitato Etico sull’inizio delle terapie de qua “L'Aifa disse no e il comitato etico respinse la richiesta dell'uso compassionevole. Successivamente, l'azienda richiese nuovamente all'Aifa adducendo altre motivazioni e l'Aifa disse che non ravvisava elementi ostativi. Il comitato etico si adeguò".
Ma i medici non dovrebbero essere liberi da condizionamenti di qualsiasi natura? I medici non dovrebbero avere una diligenza qualificata nell’autorizzare e somministrare, o meno, delle cure, dei trattamenti?
Quei medici, allora, o sono responsabili per il loro operato al momento dell’autorizzazione e somministrazione delle cure o lo sono oggi!!
Comunque sono responsabili o per i fatti di ieri o per quelli di oggi!
Quindi la Sua preoccupazione nei riguardi della posizione del Dott. Di Stefano è del tutto priva di fondamento.
Il Dott. Di Stefano, nella Sua pregiatissima qualità di ausiliario del Giudice, deve dare attuazione all’ordinanza del Tribunale così da rispettare, altresì, le numerose norme del codice deontologico sopra richiamate.
Mi spiace dover ricordare che vi è stata l’analisi cellulare da parte dell’ISS e la successiva emanazione della legge; mi spiace dover evidenziare che non vi sono stati effetti collaterali dalla somministrazione della terapia; mi spiace dover porre in risalto i miglioramenti ottenuti a seguito di quella terapia; mi spiace dover opporre che non vi è legge che legittima l’obiezione di coscienza de qua; mi spiace dover evidenziare la violazione del codice deontologico nel momento in cui i medici non hanno assicurato la propria sostituzione e si sono sottratti alla terapia senza fornire un sostituto e le dovute informazioni, e si siano lasciati condizionare in violazione dello stesso codice deontologico; mi spiace evidenziare lo stato di malessere psicofisico in cui versa Federico Mezzina a causa dell’interruzione della terapia; mi spiace evidenziare la mancata audizione dei genitori presso la commissione Senato; mi spiace che troppi soggetti stanno interferendo contro la legge e gli ordini dei giudici pur essendo soggetti che rivestono un ruolo politico.
Resto in attesa di Suo cortese riscontro e porgo cordiali saluti.

Avv. Tiziana Massaro

Si allega: Analisi cellulare; dichiarazione di assenza di effetti collaterali 

Redazione

Con 11,96 euro mensili per famiglia, l’acquisto dell’ acqua minerale ha praticamente raggiunto la spesa per il vino che è stata di 12,01 euro. E’ quanto emerge da elaborazioni Coldiretti sulla base deglii ultimi dati Istat in occasione della divulgazione dei dati Censis sul consumo di acqua minerale degli italiani. La spesa per acqua e vino rappresenta- sottolinea la Coldiretti – ben il 55 per cento della spesa in bevande che è pari 43,40 euro al mese per famiglia. La spesa media delle famiglie per l'acquisto di acqua minerale – conclude la Coldiretti – varia lungo la penisola da 12,22 euro nel Nord Ovest, 11,38 euro nel nord est, 12,38 euro nel centro Italia, 11,53 euro nel mezzogiorno e 12,43 euro nelle isole. 

di Cinzia Marchegiani

Illustrissimo magistrato, non conosco il suo volto e neanche il suo nome, ma la sua capacità di analisi e di logica non potrà che trovare interessante la documentazione che è emersa su tutti i personaggi che ruotato intorno al caso stamina, partendo dalle istituzioni fino al conosciutissimo Davide Vannoni.

Ognuno con il proprio contributo è diventato l’attore principale di una storia che per la sua assurdità sta erodendo l’etica di questa nazione, ma soprattutto mette a rischio la garanzia del diritto costituzionale scippato a bambini che hanno già un destino segnato da una malattia degenerativa. A conti fatti queste famiglie sembrano abbandonate da tutti e condannano la mancanza di un garante non solo dei malati e dei minori, ma anche della costituzione italiana.

Riflessioni opportune servono sulla bioetica e sulla biogiurisprudenza sicuramente, ma esistono in questa Shakespeariana storia importanti documenti che devono richiamare l’attenzione vigorosa e autorevole per riuscire definitivamente a sciogliere l’intreccio, voluto o meno, che blinda le terapie al comitato scientifico e all’inchiesta in corso su Davide Vannoni.

Un labirinto complicato si è andato costruendo su una terapia che ha dimostrato, con documenti messi agli atti, come le infusioni somministrate agli Spedali Civili di Brescia non abbiano prodotto effetti collaterali, che vanno ad avvalorare la dichiarazione del ministro Balduzzi. A Zagarolo il cerchio si chiude su questa grottesca situazione, che mette tra l’altro alla mercé dell’opinione pubblica i genitori spesso fotografati dai media come inconsapevoli, disposti a tutto anche a mettere in pericolo la salute dei propri figli e sopratutto come dei disperati. I genitori del piccolo Daniele hanno atteso l’arrivo del ministro Beatrice Lorenzin, la quale in questi giorni sta facendo un tour nel Lazio per la sua campagna elettorale che la vedono candidata alle europee nella lista NCD. Daniele non ha una malattia degenerativa, ma è un bimbo che ha subito un danno cerebrale alla sua nascita, dalla malasanità italiana. La famiglia Persichillo è venuta da Roma esclusivamente per parlare con il ministro della salute, hanno un’ordinanza di un giudice che riconosce al figlio le terapie con Stamina, disattesa però da un ospedale pubblico italiano che non riconosce la sentenza e blocca una lista lunghissima di malati.

Mamma Ilaria sa benissimo che la Lorenzin rappresenta la sanità in Italia e nonostante abbia tanta rabbia, con la forza e la dignità di una madre coraggiosa, stringe la mano al ministro e gli chiede un colloquio. Ilaria insiste guardandola negli occhi, e solo dopo l’insistenza degli amici si riesce a strappare la promessa di conferire in privato con loro. Mentre Lorenzin viene condotta in visita nei vari reparti della struttura, passa proprio affianco a Daniele mentre viene viene aspirato con cannule fino alla gola…(operazione necessaria per Daniele e che occupa gran parte della sua giornata) e lo guarda in maniera singolare. Il programma della visita segue la scaletta, e il ministro davanti alle persone intervenute comincia a parlare di sanità pubblica, ne fotografa le emergenze e anche gli obiettivi, mentre mamma Ilaria è in prima fila con il suo cucciolo.

L’Osservatore d’Italia con una telecamera ha seguito tutte le fasi di questa giornata che diventa un importante contributo per cominciare ad incastrare tasselli di un puzzle che sta mostrando la sua vera fisionomia. Questo appuntamento viene vissuto dai genitori come una scalata a pieni nudi verso la vetta di una altissima montagna, palpabili sono le angosce per il proprio figlio che non
ha altre alternative.
Ilaria ascolta in prima fila le parole della Lorenzin che a fine intervento e dopo un dibattito animato per decidere chi poteva accompagnare i genitori, incontra Ilaria e Fabrizio in privato, come se la sanità pubblica di cui prima aveva parlato non poteva riguardare le altre persone presenti. Dal filmato si capisce come il ministro abbia consentito l’incontro esclusivamente ai genitori, i quali fortunatamente riescono a far entrare anche il loro figlio. Prima di chiudere la porta si riesce a sentire che il ministro uscirà da una via secondaria, che non ha permesso che le venissero rivolti importanti quesiti. Ma la provvidenza e l’intelligenza dei genitori hanno innescato risposte attese da tempo.

Come da programma, i genitori escono da soli da quell’incontro, che raccontano nei minimi dettagli. Ilaria è sconvolta, la sua delusione emerge nel suo sguardo dolce e offeso, suo marito nell’amarezza non sembra sconfitto, è un uomo saggio, sa benissimo che quello che ha ottenuto vale più di tante discussioni e dibattiti inconcludenti su stamina. Documento con una ripresa le affermazioni di Ilaria, dove emerge una verità imbarazzante, poiché Fabrizio nel conferire con la Lorenzin gli fa comprendere che non sono genitori così disperati da mettere a rischio la vita del proprio figlio e chiedono quindi se esistono prove della pericolosità delle infusioni e che in merito alla sue dichiarazioni prenderanno importanti decisioni. Ma il ministro afferma che non ha prove, non sa se fanno male oppure bene e in merito al documento che Fabrizio gli mostra con il suo smartphone, il comunicato 173 pubblicato sul sito del suo Ministero, lei conferma di conoscerlo ma lo considera ormai un documento “datato”. Questo è il suo contenuto: “23 agosto 2012. In relazione a notizie di stampa circa l’ispezione da parte dell’Aifa e dei Carabinieri del Nas effettuata nel mese di maggio all’azienda ospedaliera “Spedali Civili” di Brescia si precisa che la presa visione dei campioni, conservati in vapori di azoto liquido presso la sala criogenica del Laboratorio di Cellule Staminali dell’Oncoematologia Pediatrica dell'Azienda Ospedaliera “Spedali Civili” di Brescia, da parte dei membri del commissione di ispezione, è stata effettuata con le dovute precauzioni e in conformità alla buona pratica di laboratorio e alle norme tecniche in ambito criobiologico, al fine di garantire il mantenimento delle caratteristiche biologiche e funzionali delle cellule congelate. La correttezza della procedura è dimostrata dal fatto che l’analisi della vitalità delle cellule, effettuata presso l’ISS (Istituto Superiore di Sanità), su campioni prelevati e trasportati in conformità agli standard internazionali previsti per il trasporto di cellule staminali criopreservate ad uso terapeutico (Standard Jacie FACT, Ed. 5, marzo 2012), è risultata essere del tutto adeguata a qualsiasi uso terapeutico.” Ma la Lorenzin va oltre l’inaspettato e cercando di sollevare responsabilità sulle decisioni in merito a stamina, racconta che lei non può nulla, che deve attenersi alla decisione che prende una commissione (?) che deve attenersi alle decisioni della commissione scientifica (?) ma soprattutto che la sua immobilità dipende da un presunto ritrattamento da parte del Dott. Villanova rispetto a quanto dichiarato prima positivamente nei confronti di Stamina. L’istintiva delusione dei genitori non ha fatto però dubitare della posizione del dr Villanova, poiché ha sempre chiesto trasparenza e l’importanza di uno studio dovuto agli effetti che i suoi pazienti hanno avuto.

Raggiunto da L’Osservatore d’Italia il dr Marcello Villanova smentisce categoricamente: “Cosa avrei dovuto ritrattare, le gambotte di Sebastian che si muovono dopo un lungo periodo di immobilità, la velocità dei movimenti delle gambe della Celeste e perché no, della Desiree? Non è da me ritrattare, non ne vedo il motivo quando dichiari il vero. Ritengo, invece, che siamo di fronte ad una vera tragedia, ad una caduta di civiltà ed abbandono di responsabilità civili e morali da parte di molti (nessuno escluso!) a cui si associa una reazione patetica “accademica” italiana che non è stata in grado di dare risposte esaurienti a chi soffre.” In effetti il dottor Villanova, avendo seguito il piccolo Sebastian e anche Gioele, prima e dopo le terapie con stamina, possiede la documentazione delle cartelle cliniche e il relativo follow-up.

Queste importanti osservazioni cliniche testimoniano come sia importante avviare la sperimentazione, le evidenze cliniche che sono assenti nel panorama delle malattie “rare e orfane di cure” di cui la scienza, oltre che la sanità pubblica, dovrebbero mettere in agenda uno studio appropriato, conferendole l’assoluta priorità nella ricerca. Illustrissimo Magistrato, non conosco il suo nome e neanche il suo volto, l’attenzione al materiale emerso chiede il contributo attivo della giustizia in questa shakespeariana storia. Il documento datato 23 agosto 2012 dell’ISS, quello che il ministro dichiara ormai “obsoleto”, confuta la validità del preparato ad uso terapeutico che però non viene considerato autorevole. Il documento ormai noto con il N.173 testimonia la traccia della valutazione delle provette acquisite dopo l’ispezione dei Nas e Aifa e Ministero della Salute avvenute in data 29/2/2012 e 1/3/2012 ispezione NAS di Torino e in data 8 e 9/05/2012 ispezione NAS -Torino coadiuvati da personale AIFA. La sequenzialità delle date lascia molte ombre ed enigmi irrisolti, l’AIFA infatti, comunicava all’azienda ospedaliera di Brescia l’ordinanza n.1 del 15.5.2012 (solo dopo quattro giorni dall’ispezione avvenuta nei laboratori) un blocco che vieta la manipolazione delle cellule staminali nel laboratorio….date importanti che devono richiedere un’attenta indagine, mentre il documento dell'ISS è datato agosto 2012.

Inoltre il Commissario Belleri, nella sua lunga documentazione che ha presentato alla Commissione Conoscitiva al Senato dichiara inconfutabilmente che: “Il TAR dà atto poi che erano superati anche i rilievi relativi al laboratorio, avendo la ASL di Brescia, su incarico della Regione, riscontrato la piena idoneità dello stesso a trattare le cellule emopoietiche, attività questa da tempo espletata, notoriamente a livello di eccellenza (anche AIFA del resto, aveva precisato che i rilievi mossi riguardavano non il laboratorio in sé, ma il fatto che esso mancava delle caratteristiche e della autorizzazione a trattare le cellule staminali mesenchimali in GMP). Ricordando che il controllo sul laboratorio di Brescia è stato effettuato e controllato come se fossero in atto delle produzioni di medicinali (GMP) e non cure compassionevoli. Dopo la smentita del dottor Villanova doverosa, dopo le importanti affermazioni del ministro Lorenzin, ci si chiede ancora quanto tempo debba passare affinché un GARANTE delle leggi e della costituzione possa riportare nell’alveolo della giustizia la verità oggettiva frutto di una seria indagine. Sembra che in questo paese è concesso disattendere e ignorare le sentenze di un giudice in base alle opinioni personali, sentenze che concedono un diritto ad un malato appaiono irrilevanti. Stamina ad oggi fotografa un legittimo sospetto. Illustrissimo Magistrato, sarebbe bello conoscere il suo nome.

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Con un urlo di gioia papà Antonio riscuote la forza e le coscienze di tutti con un emblematico e ed energico “VITTORIAAAAAAAA GIOELE TORNA A CASAAAAA. Il mio piccolo Gioele con il suo dolore ha permesso che tutti i malati presenti e futuri fossero rispettati per come meritano.” Una notizia di una battaglia che doveva essere solo questione di civiltà e decenza. Un papà e una mamma che hanno insegnato alle istituzioni e alla comunità tutta, che la civiltà in questo paese è soggiogata dall’indifferenza delle istituzioni sanitarie e dal governo stesso. L’Osservatore d’Italia manda un bacio al piccolo Gioele e alla famiglia Genova, avete insegnato che il mondo davvero si può cambiare

di Cinzia Marchegiani 

Marsala – Questione di malasanità tutta nostrana. In questo paese di slogan elettorali, di battaglie evocate nell’immaginario collettivo che suscitano sdegno e orrore per le mancate promesse, il piccolo Gioele potrà tornare a casa, dopo una battaglia lunga quasi tre anni, perché gli è stata riconosciuta l’assistenza sanitaria domiciliare. L’Osservatore d’Italia già aveva raccontato la storia e il dramma della famiglia Genova, quella di un’altra battaglia legale che aveva perorato affinché il proprio figlio, malato di SMA, potesse continuare le infusioni a Brescia con il metodo stamina. Il giudice Genna, presso il Tribunale di Marsala, in merito non aveva alcun dubbio e nella sentenza ordinava: ”Avuto riguardo alle peculiarità del caso, appare quindi confermata la sussistenza del quadro cautelare che legittima l’adozione del provvedimento d’urgenza a tutela del diritto alla vita del piccolo Gioele. Con riferimento al Fumus Boni Iuri è infatti innegabile che il piccolo vanta il fondamentale diritto di continuare ad essere curato con la stessa terapia che si è pacificamente rilevata satisfattiva delle aspettative di miglioramento delle condizioni di sofferenza sue proprie e dei suoi familiari. E’ giuridicamente arduo infatti non ravvisare un’atroce barbarie nel privare un malato anorché grave e senza speranza, di un sollievo ancora possibile e umanamente praticabile poiché ciò equivarrebbe a ‘ledere in modo delittuosamente illecito la dignità umana’ e un migliore livello di benessere non solo del paziente ma anche dei familiari, in quanto assorbiti intrinsecamente nella sofferenza del proprio congiunto.”

Occorre anche spiegare ai nostri lettori che questa vittoria è stata subito depredata da un sistema sanitario assurdo, poiché la stessa l’Azienda ospedaliera che doveva eseguire l’ordinanza ha incaricato un avvocato, ovviamente pagato con i soldi dei contribuenti, per presentare ricorso ed opporsi alla sentenza emessa. Un paradosso di cui nessuno grida vergogna poiché lo stesso Commissario Belleri ha dovuto presentare alla Commissione Conoscitiva al senato la rendicontazione che vede nel periodo 2012/2013, per l’assistenza giuridica in merito ai ricorsi presentati una fattura di 929.828,18 euro, contro la somma di 249.295,35 euro costo complessivo relativo alle terapie somministrate.

Di fatto un ospedale pubblico sta dilapidando ingenti somme per fare ricorso avverso le sentenze dei giudici che applicando il principio etico e di legge sulle cure compassionevoli autorizzano le infusioni con il metodo stamina. Lungimirante sicuramente è stata la sentenza con N. R.G. 2013/1740 emessa dal Tribunale ordinario di Mantova poichè riporta ulteriori informazioni su come questa vicenda portata nelle aule dei tribunali, abbia più ombre che luci. Infatti, l’ordinanza illustra come il giudice designato riteneva la sussistenza del fumus boni iuris del diritto della ricorrente al trattamento richiesto e che il provvedimento AIFA del 15.5.2012 doveva essere disapplicato alla luce dell’art. 32 Costituzionale, poiché l’ispezione che ha preceduto l’ordinanza è stata imposta come se presso la resistente fossero in atto sperimentazioni e non cure compassionevoli. La stessa ordinanza del giudice Antonio Genna, su analisi e studio della documentazione delle cartelle cliniche di Gioele, riporta il fondamentale principio dell’art.32 della nostra costituzione che tutela il diritto alla salute: ”Le pacifiche allegazioni attoree sul punto dimostrano, infatti che a seguito l’interruzione del trattamento, ‘le condizioni di Gioele hanno ripreso a regredire e sono da ultimo ritornate a livelli di alto allarme per la sua sopravvivenza’ sul punto che il padre Rosario, ha, anzi, fornito precise indicazioni temporali avute dai medici che hanno attualmente in cura il piccolo, secondo cui, che non intervenga alcun fattore di sorpresa nel giro di poche settimane, le condizioni del piccolo potrebbero precipitare irreversibilmente verso un imminente decesso".

Nell’attesa che il nuovo giudice possa riconfermare la sentenza di Genna, i genitori di Gioele hanno ottenuto una giustizia inseguita e combattuta con estrema tenacia da troppi lunghi anni. Oltre la sua grave malattia, Giole ha dovuto fare i conti con un sistema irrazionale che vede primeggiare la malasanità italiana e l’indifferenza di chi è preposto alla tutela dei malati e della giustizia sociale. Gioele con la sua battaglia di civiltà è entrato di diritto nella storia della malasanità italiana. I suoi genitori ieri, hanno voluto far partecipi gli amici e i supporters della propria guerra in una trincea invisibile ma concreta, combattuta in solitudine anche da parte di altre famiglie di malati che potevano amplificare con il proprio peso la richiesta dei diritti del malato. Vi riportiamo le parole di papà Antonio, perché nessuna sofferenza può essere raccontata se non con le proprie emozioni: “Dopo due anni e sette mesi di lotta contro L’ASP per la mancanza assistenza domiciliare per i malati gravi come mio figlio GIOELE, con varie denunce sia civile che penali, dopo tanti questioni, liti, delusioni, rabbia, dopo vari incontri con la Borsellino Assessore alla sanità in Sicilia , dopo avere avuto contatti in tutta Italia, oggi possiamo confermare……LA VITTORIA.
Confermato dalla ASL di Marsala Di Trapani Di Palermo, nel nostro territorio che da oggi ci sarà assistenza adeguata per i malati gravi. Gioele da oggi apre un nuovo capitolo in Sicilia per lui e per tutti i ‘gioiellini’ presenti e che verranno in futuro, cosa che io spero che siano meno possibile. La cosa più amara che non posso accettare è nel dover sentire che per creare nuove realtà ci deve  essere sempre chi deve lottare con fatica. Mi sento di ringraziare per questa vittoria di civiltà, per il loro aiuto in questo lungo percorso alcune persone, come la Senatrice Bonfrisco, il Senatore Lumia, il dr Lipari, il sindaco Giulia Adamo, e per finire per ultima, ma non per importanza Chiara Mastella. Lei è stata il perno più importante in questa triste e assurda lotta. Chiara Mastella con la sua grinta, tenacia e la sua conoscenza è stata capace in sette mesi circa, di fare si che tutto ciò diventasse realtà. Gioele dopo due anni e sette mesi può tornare a casa con la sua famiglia. Ringrazio Mastella e tutti coloro che ho nominato, grazie anche a mia moglie che non mi ha mai lasciato da solo in questo lungo calvario, e un grazie particolare va per il protagonista, mio figlio Gioele.. amore tu sei venuto al mondo con lo scopo proprio di migliorare il mondo, grazie amore mio. Per tutte le famiglie con figli disabili che ho contattato cercando aiuto e che mi hanno ignorato totalmente perché pensavano che io fosse solo in pazzo convinto di cambiare le cose, vi dico oggi, eccovi serviti! Spero solo che in futuro il nome di mio figlio non venga dimenticato, ma che venga ricordato come il piccolo Gioele che con il suo dolore ha permesso che tutti i malati presenti e futuri fossero rispettati per come meritano. Lo avevo giurato che non mi sarei fermato finché tutto ciò non fosse reso reale, oggi posso dire c'è l’ho fatta, felice per mio figlio e per tutti coloro che ne avranno bisogno. Un pensiero alla Lorenzin e alla Borsellino che dopo vari contatti non hanno fatto altro che prendermi in giro…..

Questa è il riconoscimento dei diritti di Giole: Infermieri professionali 8 ore al giorno per 7 giorni settimana. Più 4 ore messi dal comune totale 12 ore, terapista della riabilitazione 3 accessi settimana, medici della online 2 accessi settimana, logopedista 2 accessi settimana, assistenti sociale 1 accesso settimana, psicologo 1 accesso settimana PLS 1 accesso settimana, pediatra 1 accesso settimana. 
Più 118 avvisato in caso di chiamata da parte della famiglia Genova per Gioele, ambulanza urgente con rianimatore, cosa anche mancante da noi ,assurdo ma vero".

Con un urlo di gioia Antonio riaccende la forza e risveglia le coscienze di tutti con un emblematico e ed energico “Vittoriaaa Gioele casaaaaa". Una piccola grande conquista. Un papà e una mamma che hanno insegnato alle istituzioni e alla comunità tutta, che la civiltà in questo paese è vittima del silenzio delle istituzioni sanitarie e del governo stesso. L’Osservatore d’Italia manda un bacio al piccolo Gioele e alla famiglia Genova: " Ci avete insegnato che il mondo davvero si può cambiare".

Due riflessioni poniamo al Ministero della Salute e al Governo tutto: E' etico riportare nelle aule di un tribunale, depredando denaro pubblico, i malati dopo che un giudice gli ha riconosciuto il diritto a curarsi, privandolo dell'unica chance che gli permetta di vivere nella giusta dignità che dovrebbe avere ogni essere vivente? Esiste una giustizia sociale che tuteli tutti i malati allo stesso modo, anche quelli che non possono permettersi battaglie legali onerose?

Neanche le elezioni euorpee alle porte son riuscite a svegliare da questo torpore dell'ingiustizia e purtroppo alcun partito al parlamento ha pensato di spendersi per far rispettare la nostra magnifica costituzione…un bel vedere ovviamente! 

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E’ il metodo che è segreto, non certo il prodotto che viene infuso, caratterizzato in ogni singola voce.

Il ministro Lorenzin incontra in privato i genitori del piccolo Federico M. a Fano, durante il suo tour elettorale: “vi daremo altre terapie alternative”, ma è da un anno che lo ripete a tutti i malati che incontra. Qualcuno ha deciso di proseguire la mattanza in barba alle sentenze italiane, inoltre la legge permette la prosecuzione delle terapie a Brescia anche se il laboratorio non e’ autorizzato, il prodotto infuso non è segreto ma solo la metodica!

di Cinzia Marchegiani

Sembra un pezzo di pellicola di un film che si è inceppato, e continua a proiettare gli stessi volti che pronunciano le stesse frasi. Un’agonia per queste famiglie che vivono subendo il sopruso sopra il loro destino. Una corsa controcorrente, un vuoto parlare con chi sa benissimo quello che si sta perpetrando, ma qui la nebbia nessuno la vuole diradare. Le terapie a Brescia possono essere somministrate con il metodo stamina, senza violare alcuna legge.

Il Consiglio dei Ministri, del 21 marzo 2013, approvava un decreto legge recante interventi urgenti in materia sanitaria nel quale, tra le altre cose, stabiliva: “che tutti i pazienti che hanno iniziato la terapia con le staminali preparate con metodo Stamina potranno portare a termine i loro protocolli anche se il laboratorio di riferimento (in questo caso quello degli Spedali Civili di Brescia) non è autorizzato”.

Il Ministro della Salute, prof. Renato Balduzzi, dichiarava altresì “che la norma si basa sul principio etico per cui un trattamento sanitario già avviato, che non abbia dato gravi effetti collaterali, non deve essere interrotto.”

Di fatto lo stesso decreto ha scavalcato il blocco dell’Aifa che vietava la manipolazione delle cellule staminali. Il gioco delle tre carte sta producendo un effetto boomerang non solo sul ministro della salute, ma su tutto il governo. Si sta dimostrando un incapacità di tutelare il diritto alla vita nonostante le vittime abbiamo la legge dalla loro parte.

Nel pomeriggio di sabato 10 maggio 2014 a Fano, i genitori del piccolo Federico M. hanno incontrato il Ministro Lorenzin dopo un suo comizio elettorale. Federico M., quattro anni e una vita già molto tribolata, ha il morbo di Krabbe, una malattia infausta la sua, non ci sono cure, non c’è per adesso alcun intervento possibile, ma grazie alle infusioni ricevute a Brescia e le sentenze che le hanno permesse, è riuscito a ottenere piccoli ma straordinari benefici. Grazie alla deglutizione riesce a mangiare, non va in ab ingest (polmonite provocata dall’aspirazione, nell’albero tracheo bronchiale, di cibo e succhi digestivi ) riesce a stare tranquillo senza dover aver sempre accanto la mamma, ma ora ha ricominciato a piangere, ora non riesce più a regolare la lingua come prima delle infusioni e se la schiaccia involontariamente provocandosi ferite e fuoriuscita di sangue. Qualcuno assiste inerte alla morte di bambini tramite eutanasia passiva, perché di questo si tratta: regressione totale dei miglioramenti e declino irreversibile. Tutti i bambini che dovevano avere la successiva somministrazione stanno regredendo, pensiamo poi a chi questa possibilità non è stata neanche concessa. Tiziana e Vito accompagnati da tanti amici e sostenitori non hanno voluto perdere questa chance e conferire con la Lorenzin. A porte chiuse è avvenuto l’incontro, discreto e personale. Appena uscita Tiziana spiega agli amici e agli intervenuti l’essenza del confronto, che potete anche ascoltare dalla sua stessa voce, grazie al video che ha concesso Romina Alesiani a noi de l’Osservatore d’Italia: “al ministro abbiamo fatto presente che c’è questa legge che autorizzerebbe la prosecuzione a prescindere quello che deciderà il comitato, perché nel frattempo la legge c’è e andrebbe rispettata. Al ministro abbiamo detto, guarda nostro figlio ha avuto questi miglioramenti con stamina, ma non solo nostro figlio, tutte le famiglie in cura, perché se ci sono 34 famiglie che vogliono continuare o sono tutti matti, (rivolgendosi ai presenti) come siete tutti matti voi che avete visto Federico prima e oggi, Federico come sapete non piangeva più così. Quindi, se hai voglia di fare qualcosa, fallo! Noi non ci aspettiamo il miracolo da stamina, però il ministro si è preso l’impegno di trovarci una terapia alternativa, vediamo se riusciamo a trovarla… abbiamo fatto presente che non vogliamo una terapia che lo faccia guarire perché è impossibile…. vedremo come andrà a finire”.

Si conclude così il confronto con un ministro della salute che da circa un anno ripete le stesse cose a tutte le famiglie dei malati, come ad Andrea Sciaretta, papà della piccola Noemi, come a Marco e Sandro Biviano che sono nella piazza Montecitorio dal 23 luglio del 2013 con un presidio in una semplice tenda, perlopiù senza assistenza che invece tanti onorevoli hanno proposto ai quattro venti (vedasi l’on. Binetti). La legge c’è… ricordava Tiziana, che tra l’altro è un bravissimo avvocato, ma nessuno in Italia sembra intenzionato a far rispettare con il giusto peso le sentenze. La magistratura, l’etica, la civiltà sono solo state calpestate, anche se a sentir dire la Costituzione sembra sia un punto di convergenza necessario per tutti i cittadini.

Se la Costituzione perde questo riferimento, cosa rappresenta il Parlamento? Mario Mantovani, assessore alla sanità della Lombardia, intervistato da Simone Spetia su Radio 24 cerca una soluzione: "E' chiaro che mi preoccupo, ma ho dei giudici che vogliono sottoporre i bambini alle infusioni ed è chiaro che nel momento nel quale un bambino dovesse avere dei problemi i medici che non ottemperano alla sanzione del giudice, rischiano di essere indagati e magari tacciati di omicidio colposo. Più che un appello agli ospedali ho fatto un appello ai medici lombardi perché si rendessero disponibili a sottoporre i pazienti al metodo Stamina. Siamo in una situazione di grande contraddizione, da un lato abbiamo i giudici che ordinano le infusioni e indagano i medici che si rifiutano, dall'altro abbiamo un altro pezzo di magistratura che indaga quelli che infondono, ossia che col metodo Stamina trattano i pazienti. Siamo nel caos legislativo più completo e ho il dovere di difendere le famiglie da un lato e dall'altro i medici”. Sfugge un concetto su questo paradossale Paese: essere fedeli alla Repubblica è osservarne le leggi e la Costituzione?

Ci chiediamo se gli stessi ministri e le stesse istituzioni rammentano questo principio tra i più importanti che è quello della tutela della vita e del minore. Pensano di averlo violato oppure rispettato? Siamo arrivati davvero alla fine della nostra civiltà? Viene anteposto il potere al diritto della persona, viene sgretolata, senza alcun fatto evidente e pertinente, la dignità umana! L’effetto distorsione vuole confondere l’opinione pubblica, così da offrire un facile spartiacque tra i sostenitori e contrari. Ma qui devono intervenire le istituzioni al di sopra delle loro riflessioni personali… loro sono il governo e i cittadini lo Stato! Si è parlato di preparato segreto che viene infuso ai pazienti. Prodotto segreto o meglio metodica segreta? E si.. perché la somministrazione a tutti gli effetti non è segreta, poiché ogni infusione è stata certificata da analisi del laboratorio e anche confutato dal documento dell’ISS, che nell’analizzare la provetta acquisita nell’ispezione dei Nas e Aifa, ne ha stabilito la sua validità per uso terapeutico, di cui però nessuno parla. Diciamola tutta, abbiamo il fortissimo sospetto che si voglia chiedere in maniera imperativa a Davide Vannoni di fornire la sua metodica, altrimenti queste sterili scuse stanno mostrando tutta la loro vuota consistenza. E’ il metodo che è segreto, non certo il prodotto che viene infuso, caratterizzato in ogni singola voce.

I politici e l’opinione pubblica appaiono all’interno di una confusionaria nebulosa. Come un disco rotto ripetono che la sperimentazione del metodo, non avendo evidenze scientifiche, è inutile propinarla con uno spreco dei soldi pubblici. Le evidenze scientifiche…sono state quelle che hanno condannato questa metodica, ma questi assiomi sono facilmente smentiti. Approfondendo la questione ci si accorge infatti che la traduzione di "evidence-based medicine" è ambigua poiché la medicina in quanto tale è basata sull'evidenza clinica. L’evidenza scientifica o meglio per essere più precisi, l’”evidenza clinica” si fonda sul principio della valutazione dei migliori risultati, basata su prove di efficacia ottenuta prevalentemente da studi clinici controllati e linee-guida di pratica clinica. A testimonianza di ciò e del fatto che spesso si mettono in commercio farmaci senza che si conosca il loro meccanismo d’azione, è il comunicato del CHMP (ovvero Comitato per i Medicinali per Uso Umano) pubblicato appena lo scorso 23 gennaio 2014, dove spiega il rifiuto all’autorizzazione in commercio del medicinale Nerventra, destinato al trattamento della patologia sclerosi multipla. Il suo principio attivo è il Laquinimod, che doveva essere disponibile in capsule, ed è stato bloccato perché anche se ha dimostrato di rallentare il peggioramento della disabilità, l'effetto del farmaco sulle ricadute è stato modesto, praticamente un palliativo, e i potenziali benefici non superavano i rischi sull’alta ricorrenza di tumori. Ma il dato grottesco che si legge nelle specifiche riportate dallo stesso CHMP, nella sezione “come dovrebbe lavorare il farmaco”, lo riportiamo senza alcuna sorta di interpretazione soggettiva: “Il modo esatto come funziona Nerventra non è noto, ma si ‘ritiene’ di agire come un modulatore del sistema immunitario. Modulando il sistema immunitario, si “prevede” di aiutare a controllare l’infiammazione e il danno ai nervi, contribuendo a ridurre i sintomi e il peggioramento della disabilità nei pazienti con sclerosi multipla.” Accipicchia, non si conosce il meccanismo d’azione di un farmaco, ma il CHMP valuta se immetterlo nel mercato farmaceutico! Questo sistema sanitario e farmaceutico sta mostrando falle immense, i farmaci che vengono messi in commercio, lo sono perché qualcuno ha pensato di sperimentarli (le case farmaceutiche) e vengono promossi o bocciati in base alle “evidenze cliniche” valutando in modo ponderale (concretamente) su un gruppo di volontari, sia i benefici che i rischi. Questo dimostra, come anche nel caso della chemioterapia, che ci sono farmaci ancora suggeriti nei vari protocolli clinici, che non solo sono dannosi alla salute, ma che nei testi di farmacologia ne evidenziano sia l’effetto palliativo, che tossico al corpo stesso, mentre vengono proposti come valide cure. Irrazionale questo modo di gestire sia la sanità che il meccanismo dell’autorizzazione dei farmaci, mentre è stata costruita una macchina del dubbio su una sperimentazione di fatto autorizzata dal parlamento, con tanto di decreto che autorizza i bambini già in cura il proseguimento delle infusioni perché non ritenute dannose. In tutto questo c’è una scienza che si sostituisce al diritto all’autodeterminazione dei malati, invoca la ricerca libera, e il diritto all’eutanasia, mentre ostacola con una forza inaudita l’unica chance che hanno questi bambini di proseguire le cure che gli hanno dato dei benefici… Quale diritto ha la precedenza: morire o una chance per la vita? Un iniezione fatale o una terapia che lo stesso ministero della salute ha detto che non dava gravi effetti collaterali? E’ vero che è stata avviata un’inchiesta della magistratura, ma la stessa non può dimostrare se le terapie sono efficaci o meno, questo compito aspetta alla sperimentazione, mentre va provata l’innocenza o la colpevolezza degli indagati.

L’unica certezza che rimane è una sperimentazione che alcuni ricercatori, molti dei quali orbitano nell’Associazione Luca Coscioni, non vogliono che venga avviata. Forse un consiglio a questi genitori va dato: chiedete l’eutanasia con la metodica stamina, forse questa volta qualcuno rimarrà in silenzio! L’associazione Luca Coscioni deve dimostrare rispetto delle regole e delle leggi soprattutto quelle sui conflitti d’interesse, e gli scandali che emergono nel mondo della scienza purtroppo supportano concretamente il ruolo primario della figura umana rispetto all’etica dello scienziato. Il rispetto che si chiede con forza al Ministro Lorenzin da mostrare per i medici obiettori, si chieda con altrettanta forza per i malati, gli unici che stanno pagando sulla loro flebile vita, un feroce destino tessuto con maglie potenti. La libertà è un patrimonio che non deve avere barricate e chi le impone e la pretende solo per difendere le battaglie personali non segue la strada giusta. Il diritto all’autodeterminazione deve essere universale e non settoriale ma soprattutto non si può negare quando un malato vuole vivere.

D’altra parte ci sono evidenze che le terapie non sono nocive, mentre non c’è alcuna testimonianza scritta del ministero con evidenze “cliniche” che le terapie sono pericolose. Situazione imbarazzante che purtroppo non vede alcuna via di fuga se non quella di un intervento di un’altra magistratura che si prenda carico di tutti i documenti e testimonianze dei familiari e cominci a valutare i comportamenti di tutti gli attori convenuti. Felice M., nonno di Federico propone una soluzione: Brescia si può ancora sbloccare ma servono medici volontari. Le analisi del laboratorio di Brescia sono estremamente abbondanti e inattaccabili. Vengono infuse cellule, cellule vive e sterili. Nessun paziente trattato a Brescia ha lamentato un minimo effetto collaterale ma tutti vogliono continuare il trattamento avendo riscontrato benefici. I genitori di Federico, nell'incontro di oggi con il ministro Lorenzin, si sono soffermati molto su questi aspetti e il ministro non ha potuto muovere obiezioni.

Prima di accettare l'incarico, i medici possono anche richiedere agli Spedali una dichiarazione che attesti la vitalità delle cellule, la loro sterilità, l'assenza di effetti collaterali sulle infusioni precedenti. Gli Spedali, in altre circostanze, hanno già rilasciato simili dichiarazioni. In tal modo i medici non hanno nulla da temere ma potranno solo acquisire meriti presso Dio e presso gli uomini. Si tratta, in definitiva, di far rispettare le Leggi dello Stato, le Ordinanze dei Giudici, le sofferenze di tante famiglie. Siamo in grado di trovarne qualcuno? Siamo in grado, tutti, di contribuire al ripristino del Diritto in questo Paese?

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