Redazione
 
I Carabinieri del Nas si sono presentati nei depositi farmaceutici e nelle farmacie di tutta Italia per verificare l'avvenuto ritiro dal mercato del medicinale " SUCRATE 2 g gel orale ", un farmaco per il trattamento dell'ulcera gastrica, ulcera duodenale; gastrite acuta, gastriti croniche sintomatiche, gastropatie da FANS (antiinfiammatori non steroidei), esofagite da reflusso.

Il provvedimento è stato adottato dall'Agenzia italiana del farmaco poichè il titolare del Laboratorio Italiano Biochimica Farmaceutico Lisapharma S.p.A. ha informato di voler intraprendere il ritiro volontario dei lotti sottoposti a divieto di utilizzo del 04/09/2013.
Un comunicato dell’AIFA, l’Agenzia Italiana per il Farmaco è eloquente nel precisare che:
" A seguito al provvedimento di divieto di utilizzo prot. n. AIFA/PO/91544/P del 04/09/2013 relativo al medicinale SUCRATE 2 g gel orale 30 bustine 10 ml AIC 025652052 della ditta Laboratorio Italiano Biochimica Farmaceutico Lisapharma S.p.A . sito in Erba (CO) via Licinio;
• Visti i certificati analitici trasmessi con nota ESS prot. 16509 del 15/05/2014, pervenuti in
AIFA in data 21/05/2014;
• Vista la nota di data 19/06/2014 con cui il titolare AIC Laboratorio Italiano Biochimico
Farmaceutico Lisapharma S.p.A ha intrapreso il ritiro volontario dei lotti sottoposti a
divieto di utilizzo del 04/09/2013;
si comunica ai sensi del|’art.70 del D. L.vo 219/2006 e per la motivazione sopra evidenziata, il ritiro su tutto il territorio nazionale dei lotti sopra specificati.

Il Comando Carabinieri per la Tutela della Salute è invitato a verificare l’avvenuto ritiro e in caso di mancato adempimento da parte della ditta interessata procederà al sequestro dei succitati lotti.". In virtù di tale comunicazione, Giovanni D'Agata, presidente dello “Sportello dei Diritti”, invita i pazienti a non utilizzare il dispositivo in questione riferito ai lotti di cui al comunicato istituzionale.
 

Redazione
Lo studio dell’ambiente marino di alta profondità e il monitoraggio vulcanico e sismico: sono queste le attività di ricerca su cui l’Istituto nazionale di fisica nucleare (Infn) e l’Istituto nazionale di geofisica e vulcanologia (Ingv) hanno deciso di puntare in sinergia. I due enti, la cui collaborazione è sancita fin dal 2001 da una Convenzione Quadro, hanno individuato gli obiettivi su cui incentrare e ulteriormente sviluppare la collaborazione nei prossimi anni.

Il primo obiettivo, internazionale, è intensificare la collaborazione, già avviata dal 1996, nelle ricerche in ambiente marino particolarmente profondo attraverso due infrastrutture di ricerca europee: KM3NeT (A multi-Km3 sized Neutrino Telescope, www.km3net.org) ed EMSO (European Multidisciplinary Seafloor and water-column Observatory, www.emso.eu.org).

KM3NeT, che conta sull’importante contributo dell’Infn con i suoi Laboratori Nazionali del Sud, è dedicato allo studio dei neutrini cosmici ad altissima energia e prevede l’installazione, a 3500 m di profondità nel mare al largo della Sicilia, di una serie di torri dotate di rivelatori, che formeranno complessivamente un telescopio del volume di un chilometro cubo. EMSO, che vede l’Italia con l’Ingv come coordinatore a livello europeo, rappresenta la rete permanente sottomarina nei mari circondanti l’Europa dall’Artico al Mar Nero, passando per il Mediterraneo. All’interno di queste attività i due enti hanno sviluppato, al largo della Sicilia, due infrastrutture cablate per il monitoraggio multiparametrico in ambiente marino profondo, uniche nel loro genere nel bacino del Mediterraneo e fra le poche al mondo: KM3NeT-Italia, con le sue torri, e NEMO-SN1, nodo operativo di EMSO, osservatorio sottomarino multidisciplinare per il monitoraggio sismico, oceanografico e acustico.

Il secondo obiettivo, tramite il progetto Premiale MURAVES, finanziato dal Ministero dell’Istruzione, dell’università e della ricerca (Miur), prevede l’allestimento di due dispositivi alle pendici del Vesuvio per misurare il flusso di muoni (particelle di origine cosmica). I ricercatori Ingv e Infn faranno così una “radiografia” al vulcano per produrre una mappa di densità in 2D e in 3D ad alta risoluzione della sua struttura sommitale e per tenerlo sotto monitoraggio continuo.

Il terzo obiettivo, per lo sviluppo congiunto di studi sismologici avanzati, G-GranSasso, prevede l’installazione, unica al mondo, di un sofisticato interferometro laser nelle viscere della Terra, chiamato GINGERino, alla profondità di 1400 metri, all’interno dei Laboratori Nazionali del Gran Sasso dell’Infn, in grado di analizzare la frequenza e l’ampiezza delle onde sismiche. G-GranSasso ha come scopo ultimo lo sviluppo di tre sensori opportunamente orientati, che permetteranno non solo studi sismologici avanzati, ma anche test di Relatività Generale e misure della velocità angolare terrestre.

“La partecipazione a progetti, finanziati in ambito Europeo, Nazionale e Regionale, ha permesso la realizzazione di infrastrutture marine per il monitoraggio sismico, vulcanico, oceanografico e acustico uniche al mondo che pongono l’Italia e i due enti all’avanguardia”, dichiara il Presidente dell’Ingv, Stefano Gresta. “Rafforzare questa collaborazione, oramai pluriennale aiuterà ad affrontare con un approccio sempre più globale i problemi collegati ai cambiamenti climatico-ambientali e ai rischi sismico e vulcanico, attraverso l’impiego di nuove e sofisticate tecnologie per la ricerca”.

“È sempre più evidente che mettendo in comune le capacità e le esperienze sviluppate all’interno di diversi Enti e in diversi campi della ricerca si possono costruire progetti multidisciplinari  ambiziosi  e che attivano energie nascoste”, commenta con soddisfazione Fernando Ferroni, presidente dell’Infn. “Questi terreni di collaborazione tra Infn e Ingv speriamo siano l’inizio di una collaborazione sempre più estesa e profonda”, conclude Ferroni.

di Maurizio Costa

L'Italia presenta un inquinamento dell'acqua potabile da arsenico ancora a livelli altissimi: ben 37 zone (solamente nel Lazio) hanno valori di fluoro e altri elementi dannosi sopra la norma. La Commissione Europea ha aperto una procedura di infrazione nei confronti dell'Italia, che da ormai troppo tempo non rispetta i valori e non riesce a diminuire i livelli di arsenico e fluoro nelle acque potabili.

La Direttiva sull'acqua potabile impone agli Stati membri d'Europa di controllare e testare l'acqua destinata al consumo umano e verificare 48 parametri biologici e chimici. Se i livelli di elementi dannosi superano la soglia, il Paese può valersi di tre deroghe della durata di tre anni ciascuna, in modo da poter ovviare al problema. L'Italia ha già usufruito delle tre deroghe messe a disposizione dall'Europa e adesso la Commissione scende in campo per tutelare i cittadini d'Italia e del Lazio. Il Commissario per l'Ambiente Europeo, Janez Potočnik, ha messo in mora il nostro Paese, il primo passo verso la procedura di infrazione.
 

Redazione

Stiamo tornando indietro? Ora ci voleva anche l'aumento dell'allarme Aids oltre al ritorno di malattie che sembravano scomparse come la tubercolosi. L'Organizzazione mondiale della Sanita' (Oms) ha lanciato un nuovo allarme Aids, avvertendo che si registra un boom delle infezioni da Hiv tra gli omosessuali.

Da qui, l'appello a prendere medicinali antiretrovirali come ulteriore metodo preventivo. "Stiamo assistendo all'esplosione dell'epidemia", ha affermato il capo dipartimento Hiv all'Oms, Gottfried Hirnschall, sottolineando che oggi il rischio di contagio tra i gay e' 19 volte piu' alto che nel resto della popolazione. Oltre trent'anni dopo la scoperta dell'Aids, con le foto di malati scheletrici che impressionarono il mondo, la comunita' omosessuale torna al centro della lotta contro la sindrome da immunodeficienza. Il problema, ha sottolineato Hirnschall, e' che le nuove generazioni, cresciute con farmaci che allungano la vita e rendono possibile convivere a lungo con la malattia, sono meno informati. Nell'ultimo rapporto diffuso, l'Oms per la prima volta "raccomanda fortemente agli uomini che hanno rapporti sessuali con uomini di considerare di prendere medici antiretrovirali come metodo aggiuntivo di prevenzione dall'infezione da Hiv".

  Le autorita' americane avevano gia' lanciato un analogo appello nel maggio scorso. Una simile profilassi medica, insieme all'uso del preservativo, si stima che possa tagliare l'incidenza dell'Hiv tra gli omosessuali del 20-25%, il che potrebbe evitare "fino a un milione di nuove infezioni in 10 anni". Tra i gruppi a rischio, non ci sono solo i gay, ma anche transgender, detenuti, tossici e prostitute, che insieme rappresentano quasi la meta' delle nuove infezioni al mondo, categorie che hanno meno accesso ai servizi medici. Importanti passi in avanti hanno segnato la diminuzione dell'Aids nel mondo, con il numero di nuovi infettati crollato di un terzo tra il 2001 e il 2012, quando 2,3 milioni di persone hanno contratto il virus. E per la fine del 2013, circa 13 milioni di persone ricevevano il trattamento antiretrovirale, riducendo fortemente il numero di decessi. Ma, ha concluso l'Oms, bisogna fare di piu' per superare i pregiudizi verso la malattia che spesso condizionano i gruppi a rischio, aumentando gli sforzi nella lotta contro l'Hiv.

Redazione

Un micologo presso i prestigiosi Royal Botanic Gardens, Kew – più noti come Kew Gardens, Bryn Dentinger ha fatto una scoperta che dovrebbe far riflettere tutti i consumatori quando acquistano funghi confezionati: in una busta di preziosi "porcini" importati dalla Cina c'erano in realtà specie sconosciute e non ancora classificate.Se è vero che, secondo le stime, ci sono tra 500.000 e 10 milioni di specie di funghi sulla superficie del globo e che ogni anno, i micologi descrivono circa 1.200 nuove specie, Bryn Dentinger e la sua collega Laura Suz nello studio che hanno appena scritto, disponibile sulla rivista scientifica online e open access sito Peer J Pre, hanno anche rilevato che a causa di ciò maggiore è la probabilità che specie non note possano entrare nella catena agro-alimentare. Tuttavia questa considerazione non deve apparire banale se si pensa che a causa dei funghi, in Italia, ogni anno ci sono circa un migliaio di casi di avvelenamento.Ma tornando alla confezione di funghi "cinesi" che è stata sottoposta a verifica i ricercatori hanno addirittura analizzato frammenti di DNA. La notizia rassicurante è che si trattava effettivamente al 100% porcini e tutti erano commestibili. L'informazione più sorprendente è che tra le tre specie di Boletus  rappresentati, nessuno corrispondeva ad una specie conosciuta! Il problema della tracciabilità e dell'identificabilità dei prodotti alimentari, per Giovanni D'Agata, presidente dello “Sportello dei Diritti” si riaffaccia un'altra volta. Senza andare a ridiscutere dello scandalo del 2013 della carne di cavallo (e maiale), che era stata venduta come carne bovina che scoppiò a seguito di una analisi del DNA condotta sugli hamburger in Irlanda, è evidente come sia necessario sottolineare quanto sia importante accelerare la nomenclatura genetica della vita e l'effettiva identificabilità di tutti i prodotti alimentari..Da un lato, ovviamente, per migliorare la sicurezza alimentare e garantire che ciò che entra nel nostro organismo corrisponda a ciò che dice l'etichetta. E, in secondo luogo, per un migliore controllo affinché talune specie protette non finiscano in cucina.

Redazione

Nella sua sentenza odierna la Corte di giustizia UE dichiara che la nozione di medicinale in diritto dell’Unione 1 non include le sostanze che, come le miscele di piante aromatiche che contengono cannabinoidi sintetici, hanno come effetto una mera modifica delle funzioni fisiologiche, senza essere idonee a provocare effetti benefici, immediati o mediati, sulla salute umana e che sono consumate unicamente per provocare uno stato di ebbrezza e sono in ciò nocive alla salute umana.La Corte risponde così alle questioni del Bundesgerichtshof (Corte federale tedesca) che, nell’ambito di due procedimenti penali, deve decidere se la vendita di miscele contenenti cannabinoidi sintetici utilizzate come sostituti della marijuana possa dar luogo ad azioni penali per vendita illegale di medicinali dubbi. Due venditori di tali miscele (D. e G.) sono stati infatti condannati da organi giurisdizionali inferiori per vendita di medicinali dubbi a pena detentiva di un anno e nove mesi con sospensione (D.) e a pena detentiva di quattro anni e sei mesi nonché al pagamento di una sanzione pecuniaria di 200 000 euro (G.). All’epoca dei fatti i cannabinoidi sintetici non rientravano nell’ambito di applicazione della legge tedesca sugli stupefacenti, cosicché le autorità tedesche non potevano avviare procedimenti penali in base ad essa.Come emerge dalla sentenza nella causa C-358/13 e C-181/14 D. e G., rileva Giovanni D'Agata, presidente dello “Sportello dei Diritti”, il consumo dei cannabinoidi sintetici causa in generale uno stato di ebbrezza che può andare dall’esaltazione alle allucinazioni. Esso può altresì comportare nausee, rilevanti attacchi di vomito, episodi di tachicardia e di disorientamento, deliri, e addirittura arresti cardiocircolatori. Tali cannabinoidi sintetici sono stati sottoposti a test dall’industria farmaceutica nell’ambito di studi pre-sperimentali. Le serie di test sono state interrotte fin dalla prima fase farmacologica sperimentale: è infatti apparso che non potevano essere ottenuti gli effetti attesi da tali sostanze sulla salute e che erano prevedibili rilevanti effetti secondari per l’efficacia psicoattiva di tali sostanze.Tenuto conto, da un lato, dell’obiettivo del diritto dell’Unione (che consiste nel garantire un elevato livello di protezione della salute umana) e, dall’altro, del contesto nel quale si inserisce la nozione di «medicinale», la Corte conclude che in tale nozione non sono incluse le sostanze che hanno come effetto una mera modifica delle funzioni fisiologiche senza essere idonee a comportare effetti benefici, immediati o mediati, sulla salute umana. La Corte rileva che, secondo il Bundesgerichtshof, le sostanze di cui trattasi sono consumate a fini non già terapeutici, bensì puramente ricreativi, e che in ciò esse sono nocive per la salute umana. Considerati l’obiettivo di garantire un elevato livello di protezione della salute umana, l’esigenza di un’interpretazione coerente della nozione di medicinale, nonché quella di mettere in relazione l’eventuale nocività di un prodotto con il suo effetto terapeutico, siffatte sostanze non possono essere qualificate come medicinali. La circostanza che tale conclusione potrebbe avere la conseguenza di far sfuggire la commercializzazione dei cannabinoidi sintetici a qualsiasi repressione penale non è atta a rimettere in discussione la valutazione della Corte.

Importanti le nuove sentenze dei due tribunali, Venezia e Trapani che danno l’ultimatum agli Spedali Civili di Brescia affinché si istituisca l’equipe medica per le infusioni. Per il bambino siciliano è stato indicato il dr Giuseppe Morfino, presidente dell’Ordine dei medici di Trapani quale garante per la prosecuzione del trattamento. Dall’altro fronte si aggrava Sofia Ponta che ha perso tutti i benefici ottenuti con Stamina e ora viene sedata con farmaci inadatti per età pediatrica, con gravi effetti collaterali, fino alla morte del miocardio. Dov’è l’UMI – Unione Medici Italiani – in questo caso? Gioele Genova, anche lui è gravissimo, il dr Marcello Villanova, esperto in malattie neurodegenerative spiega la Sma1 e l’unicità dei bambini infusi con stamina e chiede un serio confronto scientifico

di Cinzia Marchegiani

E’ un paradosso sconcertante. E’ una tragedia nazionale. E’ una violenza inaudita.

Sofia Ponta, Gioiele Genova, Celeste Carrer, Federico Mezzina, Daniele Tortorelli, Ginevra Arnieri, Rita Lorefice, Smeralina Camiolo, Ludovica Franchi, Sebastian Guercio, Desirèe Lacher e tantissimi altri bambini stanno scrivendo la storia di un paese che è incapace di tutelare la loro salute e la loro dignità. 

Questi bambini sono unici come le loro malattie rare. Hanno beneficiato delle terapie agli Spedali Civili di Brescia con il metodo stamina che hanno cambiato la storia della medicina, loro hanno avuto dei miglioramenti laddove la scienza e la medicina avevano gettato la spugna.

La magistratura, nel mirino dell'attenzione anche del ministro Beatrice Lorenzin che non si capacita come possano coesistere sentenze discordanti tra loro, sta riscrivendo la storia della medicina, come sempre d’altronde… poiché spesso, troppo spesso la scienza è in eterno conflitto d’interesse con i prestigi accademici, lobbies farmaceutiche e finanziamenti pubblici, gli ultimi scandali ne testimoniano gli aspetti fraudolenti. La bufera che la senatrice Elena Cattaneo ha innescato sulla magistratura che ordina le infusioni e sui medici che le attuano, e le minacce di segnalazioni agli ordini da parte dell’UMI, Unione Medici Italiani,  rispetto ai colleghi che sentono invece il dovere etico di accogliere e dare attuazione alle sentenze dei giudici, fotografa la licenza di voler sovrastare e giudicare la libertà di coscienza altrui. Nonostante queste intimidazioni pubbliche la legge continua ad andare a favore dei malati. Di fatto è stato dato l’ultimatum agli Spedali Civili di Brescia dal tribunale di Trapani fino al 15 luglio 2014 ad adempiere all’infusione per un paziente che era stato già sottoposto alla prima infusione allo stesso nosocomio, in caso contrario è stato nominato il dr Giuseppe Morfino, presidente dell’Ordine dei medici di Trapani quale garante per la prosecuzione del trattamento, indicato ausiliario del giudice e capo dell’equipe incaricata di somministrare la terapia pronto a sostituire i medici di Brescia, qualora si rifiutassero. Lo stesso Dr Morfino in un’intervista spiega che ha già dato la sua disponibilità e se qualora servisse, si attiverà affinché l’ordinanza del giudice venga eseguita, augurandosi che non ce ne sia bisogno. Anche per la piccola Celeste Carrer, affetta dalla terribile Sma 1, straordinari i suoi miglioramenti, arriva in soccorso la sentenza dal Tribunale di Venezia che da tempo, entro il 30 luglio 2014 agli Spedali di Brescia di attivarsi per adempiere al provvedimento cautelare nominando l’equipe medica per praticare l’infusione.

Scienziati e medici detrattori (sarebbe ora capire il motivo profondo), accusano che non si può dare una terapia di cui non si conoscano le evidenze scientifiche (in attesa di essere sperimentata), ma la vera medicina si avvale dell’evidenza clinica, e si dimentica che esistono farmaci autorizzati dall’Ema e Aifa di cui si conoscono esclusivamente gli effetti ma non il meccanismo esatto di azione (esempio Nerventra), come del resto fin dalla notte dei tempi i medicinali venivano studiati. Ci si chiede dove sono questi detrattori quando alla piccola Sofia Ponta, malata di leucodistrofia metacromatica, che aveva ricevuto straordinari e importanti benefici ora, da poco uscita dal Meyer di Firenze, è regressa nella sua malattia, i familiari dicono che è sedata completamente con farmaci antidepressivi, alcuni non possono neanche essere somministrati ai minori di 18 anni, quindi in età pediatrica che hanno effetti devastanti sugli adulti. In questo specifico caso ci si chiede cosa ne penserebbe l'Unione Medici Italiani.

Guido, il papà di Sofia accusa senza veli questa storia grottesca: “Le staminali, fino a quando le ha potute fare hanno tenuto a bada la chimica che adesso scorre nel sangue di Sofia, andando a ottenere effetti limitatissimi nel tempo prima del ritorno del dolore e dell'opistotono. Abbiamo parlato con il referente della terapia del dolore del Meyer, colloquio suggerito e richiesto da noi. Ci è stato detto che andrà sempre peggio. E' questa la risposta della scienza medica istituzionale? Noi non ci stiamo! Perchè dobbiamo imbottire Sofia di farmaci che a fronte di un presunto ed intermittente controllo del dolore, possono aggiungere danno al danno? Tutto ciò non lo sto inventando, è scritto nero su bianco dalle stesse case farmaceutiche. Sono state dette tante cose a condanna delle staminali di Brescia, tutte speculazioni intellettuali, mai e poi mai qualcuno degli scienziati inquisitori hanno taciuto le lingue e messo l'occhio dentro ad un microscopio per capire, scientificamente ciò che hanno attaccato senza conoscere. Nessuno tranne poche voci "ribelli" messe a tacere in modo crudele e grottesco, hanno osato insistere ad esaminare il contenuto delle infusioni. Gli unici fatti scritti nero su bianco sono i miglioramenti dei bambini che hanno potuto accedere alle cure compassionevoli, e le ultime relazioni mediche che attestano il loro repentino aggravarsi dopo mesi e mesi di cure negate. Sono stufo di sentirmi un appestato a ribadire il diritto che Sofia ha a continuare una terapia iniziata che le ha giovato alla salute, portandole stabilità ed allontanandola dai farmaci che ora le offrono un surrogato di vita, anticamera di quella che sarà la fine. Le terapie di Brescia esistono, le mie cellule, estratte tramite operazione ortopedico-chirurgica con sedazione totale, sono crioconservate e pronte ad essere trattate per essere infuse a Sofia. Chi ridarà i 7 mesi trascorsi senza queste cure? Chi riporterà Sofia a prendere solo 3 gocce di miorilassante al giorno?”

E che dire del piccolo Gioele Genova che con la sentenza del Dr Genna aveva acquisito il diritto a ricevere le stesse cure che si erano dimostrate essenziali per migliorare la sua Sma1, ora ha visto svanire questa speranza poiché l’avvocato Mangia, come sempre nominato dal nosocomio di Brescia ha fatto opposizione riportando i familiari nell’aula di tribunale annullando la medesima ordinanza. 

Ora Gioele sta malissimo, all’Ospedale di Palermo, non si muove più, necessita di cure intensive, sua madre Katia non può accettare questa ingiustizia, le sue cinque infusioni avevano dato benefici inaspettati, ora anche il suo viso è una maschera, senza più movimenti:” Sto gridando in un cimitero silenzioso, nessuno da voce a questi soprusi, a questa realtà. Gli italiani devono sapere cosa sta accadendo, i media oscurano le nostre notizie. E’ un dolore sapere che c’è una speranza e che violentemente ci viene scippata, è incomprensibile questo atteggiamento, Gioele è stato depredato di una speranza, questa si chiama condanna a morte.” Il dottore Marcello Villanova, guardando il filmato del piccole Gioele che lo ritrae immobile ormai una statua, incredibilmente peggiorato non può che fare una riflessione importante:” Comprendo la rabbia e la disperazione dei suoi genitori, la rispetto, l'ho palpata dal vivo quando gli ho incontrati a Palermo. Che dire, ho vissuto una grande emozione nel vedere questo piccolo guerriero che ha bisogno solo di aiuto concreto, di aiuto compassionevole..Lui, così come gli altri che ho avuto la fortuna di vedere, sono unici ed irripetibili".

Il Dr Marcello Villanova, esperto di Sma1 spiega ai nostri lettori questa patologia e il quadro clinico di Gioele: “Partiamo dal presupposto che tutte le malattie neurodegenerative non migliorano, ripeto non migliorano! La SMA tipo I è una di esse, in questa una funzione motoria persa non viene mai riacquistata. Il fatto che si dica che ci sono delle fluttuazioni è una leggenda metropolitana che parte dell'ignoranza scientifica che circonda questi ammalati. Gioele ha una forma severa di SMA tipo I, da quello che ho potuto raccogliere da un accurato racconto anamnestico dai genitori, alla nascita muoveva solo parzialmente gli arti superiori ed inferiori mostrando in aggiunta una tipica e severa ipotonia muscolare. Dopo una settimana lo stesso è stato sottoposto ad un intervento chirurgico al cuore per un'anomalia congenita, problema che si è aggiunto casualmente e che non si ha nella SMA. Nei giorni a seguire è stato quindi dimesso ed inviato a casa. Dopo pochi giorni dalle dimissioni Gioele perde completamente le sue abilità motorie (questo accade spesso nella SMA tipo I, è come se in un istante qualcuno staccasse la corrente ai muscoli), a due mesi di vita sviluppa un'insufficienza respiratoria acuta e di lì viene in seguito intubato, si susseguono alcuni tentativi di estubazione senza successo e alla fine Gioele viene tracheotomizzato al 4° mese. Inoltre, a causa della debolezza dei muscoli atti alla deglutizione viene nutrito con un sondino naso-gastrico fino al secondo anno di vita per poi ricevere da ultimo una gastrostomia ( PEG). Per circa 18 mesi lui ha vissuto sostanzialmente immobile, presentava solo tracce di contrazione a livello delle mani e dei piedi. D'altra parte, non avrebbe mai potuto migliorare!! Nel Dicembre 2012 (lui ha circa due anni) lui effettua la prima infusione a Brescia (il carotaggio viene effettuato al padre ) e da lì in seguito una seconda nell'Aprile, la terza nel Luglio fino ad arrivare alla quinta nel Gennaio 2014. Come si evince dai loro racconti e dai video, Gioele inizia lentamente a mostrare miglioramenti che interessano sia gli arti superiori che inferiori che il controllo del capo. Anche il respiro appare meno affannoso nonostante la ventilazione artificiale. Aumenta di peso e le sue condizioni generali migliorano in modo evidente. Accade, però, che dopo la cessazione delle infusioni Gioele lentamente perde tutto ciò che aveva guadagnato nel corso dei mesi in cui gli erano state somministrate le infusioni per arrivare nuovamente alla completa immobilità evidente allo stato attuale e che io ho avuto modo di constatare durante la mia visita a Palermo. “

Lei è un neurologo che segue e studia queste patologie rare e degenerative. La sua grande esperienza le ha permesso di pubblicare da poco uno studio importante sulla Distrofia muscolare di Duchenne dove ha dimostrato, seguendo più di 300 pazienti, che la gestione respiratoria non invasiva è in grado di prolungare la sopravvivenza senza ricorrere alla tracheotomia e senza ricovero.

Celeste, Gioele, Sebastian hanno usufruito delle terapie presso gli spedali Civili di Brescia, come ha detto, sono bambini unici e irripetibili, ci spiega il motivo: “La storia clinica di Gioele è simile per molti aspetti a quella di Sebastian. Ho avuto modo di seguire Sebastian più da vicino ed in modo più dettagliato, stessa evoluzione, stessa involuzione alla cessazione delle infusioni. Poi, ci sono Celeste e Desiree anch'esse con storie molto simili, ma dove l'involuzione è stata meno evidente almeno fino ad oggi. Ora, come osservato anche dal Professor Bach, questi dati ci fanno propendere nel credere che qualcosa di estremamente interessante è accaduto in questi bambini, tutto questo dovrebbe essere oggetto di attenzione ed approfondimento scientifico, di allargamento dello studio, soprattutto poi quando parliamo di bambini che non hanno grandi speranze, anzi hanno il cielo a portata di mano. Parliamo di risultati che io definisco UNICI e che qualcuno potrebbe contraddire solo con la dimostrazione di un miglioramento così eclatante e spontaneo in bimbi con SMA tipo I non trattati ed immobili da mesi. Lo ritengo impossibile! E' per questo che sarebbe auspicabile un contraddittorio tra medici, tra coloro che valutano solo l'effetto finale di un qualcosa. Sarebbe bello, quindi, poter discutere con colleghi che abbiano la mia stessa esperienza e quella del Professor Bach, noi siano sempre stati disponibili per questo. Noi siamo persone che amano i dubbi, siamo poco propensi alle certezze assolute, specie quando parliamo di scienza".

Scienza, legge, medicina nulla è assoluto, ma la cosa più spiacevole che si possa assistere è l’accanimento contro delle vite, molte piccole, che con la loro straordinaria unicità hanno messo al muro le verità finora sottaciute, di ricerche scientifiche inconcludenti che devono fare i conti con le loro testimonianze cliniche… Ci si interroghi su questa strada intrapresa. Ad un malato è un dovere tutelare anche la minima remota possibilità. Quello che emerge in maniera assoluta è la mancanza di confronto scientifico, un dovere per poter dimostrare quella onestà intellettuale tanto dichiarata, un invito che il dottor Marcello Villanova lancia dal nostro giornale.

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 31/07/2013 ROMA, SIT MONTECITORIO PRO METODO VANNONI: PER AGGRAPPARSI ALLA VITA CI VUOLE L'AIUTO DI TUTTE LE ISTITUZIONI

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Dopo il radar per il controllo della velocità, è in arrivo quello per il controllo dell'alcolemia. A svilupparlo sono stati tre ricercatori della Military University of Technology di Varsavia, in Polonia.Jaroslaw Mlynczak, Jan Kubicki e Krzysztof Kopczynski hanno presentato nell'edizione di maggio del Journal of Applied Remote Sensing il loro sistema di rilevamento dell'alcolemia in movimento.In pratica, anziché fermare le auto e sottoporre i rispettivi conducenti al test dell'etilometro, in futuro la Polizia potrebbe accontentarsi di posizionarsi al lato della strada e fotografare le auto, come fa già oggi per la velocità. O, ancora più facile, di piazzare questi rivoluzionari radar su postazioni fisse.Il radar contro l'alcolemia funziona con un laser, che attraversa l'abitacolo della vettura e calcola la densità delle molecole d'alcool emesse dai polmoni del conducente.Questo controllo è possibile anche se l'auto è in movimento, secondo i tre ricercatori, grazie alla spettroscopia, una tecnica che ha permesso ad esempio nel XIX secolo di studiare la composizione del sole.Le prime sperimentazioni del radar anti-ubriachi hanno mostrato risultati incoraggianti. L'apparecchio è abbastanza sensibile da riconoscere una concentrazione di alcool anche solo dello 0,1 per mille.Certo, resta la possibilità di errore, come nel caso in cui una bottiglia di alcool sia stata rovesciata nell'auto. Oppure se ad aver bevuto è un passeggero e non il conducente. Ma i tre ricercatori, che stanno continuando a perfezionare il progetto, sono convinti di poter superare anche questi difetti di gioventù del nuovo rivoluzionario apparecchio.Se la scienza è arrivata anche ad immaginare questo e a metterlo in pratica sarà da vedere, evidenzia Giovanni D'Agata, presidente dello “Sportello dei Diritti”. Resta il fatto che il problema della guida in stato di ebbrezza o sotto l'effetto di sostanze stupefacenti, rimane un problema più di natura preventiva e di educazione stradale che di controlli a posteriori.

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L'autovelox misurerà anche l'alcool. Non solo controllo della velocità: è stato creato un radar capace di calcolare persino l'alcolemia! Sembra incredibile eppure è vero. Dopo il radar per il controllo della velocità, è in arrivo quello per il controllo dell'alcolemia. A svilupparlo sono stati tre ricercatori della Military University of Technology di Varsavia, in Polonia.Jaroslaw Mlynczak, Jan Kubicki e Krzysztof Kopczynski hanno presentato nell'edizione di maggio del Journal of Applied Remote Sensing il loro sistema di rilevamento dell'alcolemia in movimento.In pratica, anziché fermare le auto e sottoporre i rispettivi conducenti al test dell'etilometro, in futuro la Polizia potrebbe accontentarsi di posizionarsi al lato della strada e fotografare le auto, come fa già oggi per la velocità. O, ancora più facile, di piazzare questi rivoluzionari radar su postazioni fisse.Il radar contro l'alcolemia funziona con un laser, che attraversa l'abitacolo della vettura e calcola la densità delle molecole d'alcool emesse dai polmoni del conducente.Questo controllo è possibile anche se l'auto è in movimento, secondo i tre ricercatori, grazie alla spettroscopia, una tecnica che ha permesso ad esempio nel XIX secolo di studiare la composizione del sole.Le prime sperimentazioni del radar anti-ubriachi hanno mostrato risultati incoraggianti. L'apparecchio è abbastanza sensibile da riconoscere una concentrazione di alcool anche solo dello 0,1 per mille.Certo, resta la possibilità di errore, come nel caso in cui una bottiglia di alcool sia stata rovesciata nell'auto. Oppure se ad aver bevuto è un passeggero e non il conducente. Ma i tre ricercatori, che stanno continuando a perfezionare il progetto, sono convinti di poter superare anche questi difetti di gioventù del nuovo rivoluzionario apparecchio.Se la scienza è arrivata anche ad immaginare questo e a metterlo in pratica sarà da vedere, evidenzia Giovanni D'Agata, presidente dello “Sportello dei Diritti”. Resta il fatto che il problema della guida in stato di ebbrezza o sotto l'effetto di sostanze stupefacenti, rimane un problema più di natura preventiva e di educazione stradale che di controlli a posteriori.
 

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I casi di chikungunya, una malattia acuta virale raramente mortale trasmessa da zanzare solitamente del genere Aedes spp che di norma genera febbre alta, forti dolori articolari e mal di testa, ma può causare anche nausea e stanchezza, sono in aumento in Italia. Al 31 maggio 2014 il Reparto di Epidemiologia delle malattie infettive, Cnesps-Iss ha già registrato 10 casi, mentre lo scorso anno nello stesso periodo erano solo tre. L'incremento è legato all'espansione dell'epidemia in Paesi come l'Asia, l'America Centrale e i Caraibi, e dunque "all'importazione" dall'estero e non al fatto che essa si stia avvicinando all'Italia, indica Giovanni D’Agata presidente dello “Sportello dei Diritti”. Comunque per non creare facili allarmismi dei 10 casi importati segnalati, l’80% aveva storia di viaggio nei Caraibi durante il periodo di incubazione della malattia. Questo incremento, oltre che essere legato a un miglioramento della sorveglianza epidemiologica e delle capacità di laboratorio nelle Regioni italiane. Nel novembre 2013 sono state per la prima volta scoperte uova di zanzara tigre al nord delle Alpi. In ogni caso l'insetto presente sul territorio non è portatore della malattia e visto che esso apprezza le regioni calde, un'eventuale popolazione non sopravviverebbe comunque all'inverno. La zanzara tigre può trasmettere malattie che fino ad ora erano sconosciute in Italia, come la febbre di chikungunya o il dengue. Sempre per lo stesso motivo anche i casi di quest'ultimo virus sono in aumento negli ultimi anni.

Di seguito in tabella la distribuzione dei casi importati di Chikungunya, Italia 2011-2014

 Anno             Chikungunya

 2010                  7

 2011                  2

 2012                  5

 2013                  3

 2014                10

In considerazione dell’inizio della stagione turistica, anche verso i territori interessati dai focolai e alla luce dei campionati mondiali di calcio in corso in Brasile dal 12 giugno al 13 luglio 2014, si raccomanda di:

per la popolazione generale

•mettere in atto tutte le possibili misure per evitare le punture di zanzara. Per le misure comportamentali da adottare si vedano i “Consigli sulla prevenzione di alcune malattie infettive” (pdf 1,5 Mb) disponibili sul sito del ministero della Salute

•rivolgersi quanto prima al proprio medico curante in caso di sintomi e segni clinici come esordio acuto di febbre >38,5°C e poliartralgia grave (tale da limitare le normali attività quotidiane), in assenza di altre cause, soprattutto se nei 15 giorni precedenti l’insorgenza dei sintomi si è soggiornato in un’area con casi autoctoni di Chikungunya riportati di recente o in passato

per gli operatori sanitari

•porre particolare attenzione alla sorveglianza epidemiologica della Chikungunya per identificare precocemente i casi importati di malattia e intraprendere una serie di misure atte alla riduzione del rischio di trasmissione nel periodo di presenza del vettore sul nostro territorio (15 giugno-30 novembre).

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Emilia Romagna – Il Ministero della salute ha comunicato che è in corso di valutazione la deroga all'abbattimento a favore di alcuni volatili ornamentali detenuti in azienda, appartenenti a razze o specie rare.In tal senso in data 24 giugno 2014 il Centro di referenza Nazionale per l'Influenza Aviaria ha comunicato il rilevamento di positività in PCR per virus influenzale a bassa patogenicità, sottotipo H7N1, su campioni prelevati in un allevamento di svezzamento multi specie sito nel Comune di Conselice, provincia di Ravenna, costituito da circa 1549 volatili appartenenti a diverse specie (broiler 400, oche 69, faraone 100, tacchini 50, anatre 700, colombi 180, fagiani 10. La positività virologica è stata riscontrata su campionamenti effettuati ai sensi del Piano nazionale di sorveglianza per l'influenza aviaria.L'azienda è stata posta sotto vincolo sanitario e, in data 25 giugno 2014, sono state avviate le operazioni di abbattimento e distruzione secondo quanto previsto dal decreto legislativo gennaio 2010, n.9 recante attuazione della Direttiva 2005/94/CE relativa a misure comunitarie di lotta contro l'influenza aviaria.La Direzione Generale della Sanità Animale dei Farmaci Veterinari ha reso noto che è in corso di valutazione la possibilità di concedere la deroga all'abbattimento ai sensi dell'articolo 40 del suddetto  decreto legislativo a favore di alcuni volatili ornamentali detenuti in azienda, i quali potrebbero risultare appartenenti a razze o specie rare.Nella zona di restrizione del raggio di 1 km dall'azienda sede di focolaio, non sono presenti ulteriori allevamenti avicoli tuttavia, a seguito delle indagini epidemiologiche ancora in corso, è emersa l'esistenza di un ulteriore allevamento riconducibile alla stessa proprietà di quello sede di focolaio. In ultimo, Giovanni D’Agata presidente dello “Sportello dei Diritti”, segnala, peraltro che a seguito di tale allerta, tale allevamento, sito nel comune di Massa Lombarda, provincia di Ravenna, a 9,1 km di distanza dal focolaio, pur risultando negativo ad un campionamento effettuato in data 23 giugno 2014 è attualmente oggetto di ulteriori valutazioni circa la possibilità di procedere all'abbattimento dei circa 1000 capi di pollame ivi detenuti, in quanto strettamente collegata dal punto di vista funzionale all'allevamento sede di focolaio.