Importanti le nuove sentenze dei due tribunali, Venezia e Trapani che danno l’ultimatum agli Spedali Civili di Brescia affinché si istituisca l’equipe medica per le infusioni. Per il bambino siciliano è stato indicato il dr Giuseppe Morfino, presidente dell’Ordine dei medici di Trapani quale garante per la prosecuzione del trattamento. Dall’altro fronte si aggrava Sofia Ponta che ha perso tutti i benefici ottenuti con Stamina e ora viene sedata con farmaci inadatti per età pediatrica, con gravi effetti collaterali, fino alla morte del miocardio. Dov’è l’UMI – Unione Medici Italiani – in questo caso? Gioele Genova, anche lui è gravissimo, il dr Marcello Villanova, esperto in malattie neurodegenerative spiega la Sma1 e l’unicità dei bambini infusi con stamina e chiede un serio confronto scientifico
di Cinzia Marchegiani
E’ un paradosso sconcertante. E’ una tragedia nazionale. E’ una violenza inaudita.
Sofia Ponta, Gioiele Genova, Celeste Carrer, Federico Mezzina, Daniele Tortorelli, Ginevra Arnieri, Rita Lorefice, Smeralina Camiolo, Ludovica Franchi, Sebastian Guercio, Desirèe Lacher e tantissimi altri bambini stanno scrivendo la storia di un paese che è incapace di tutelare la loro salute e la loro dignità.
Questi bambini sono unici come le loro malattie rare. Hanno beneficiato delle terapie agli Spedali Civili di Brescia con il metodo stamina che hanno cambiato la storia della medicina, loro hanno avuto dei miglioramenti laddove la scienza e la medicina avevano gettato la spugna.
La magistratura, nel mirino dell'attenzione anche del ministro Beatrice Lorenzin che non si capacita come possano coesistere sentenze discordanti tra loro, sta riscrivendo la storia della medicina, come sempre d’altronde… poiché spesso, troppo spesso la scienza è in eterno conflitto d’interesse con i prestigi accademici, lobbies farmaceutiche e finanziamenti pubblici, gli ultimi scandali ne testimoniano gli aspetti fraudolenti. La bufera che la senatrice Elena Cattaneo ha innescato sulla magistratura che ordina le infusioni e sui medici che le attuano, e le minacce di segnalazioni agli ordini da parte dell’UMI, Unione Medici Italiani, rispetto ai colleghi che sentono invece il dovere etico di accogliere e dare attuazione alle sentenze dei giudici, fotografa la licenza di voler sovrastare e giudicare la libertà di coscienza altrui. Nonostante queste intimidazioni pubbliche la legge continua ad andare a favore dei malati. Di fatto è stato dato l’ultimatum agli Spedali Civili di Brescia dal tribunale di Trapani fino al 15 luglio 2014 ad adempiere all’infusione per un paziente che era stato già sottoposto alla prima infusione allo stesso nosocomio, in caso contrario è stato nominato il dr Giuseppe Morfino, presidente dell’Ordine dei medici di Trapani quale garante per la prosecuzione del trattamento, indicato ausiliario del giudice e capo dell’equipe incaricata di somministrare la terapia pronto a sostituire i medici di Brescia, qualora si rifiutassero. Lo stesso Dr Morfino in un’intervista spiega che ha già dato la sua disponibilità e se qualora servisse, si attiverà affinché l’ordinanza del giudice venga eseguita, augurandosi che non ce ne sia bisogno. Anche per la piccola Celeste Carrer, affetta dalla terribile Sma 1, straordinari i suoi miglioramenti, arriva in soccorso la sentenza dal Tribunale di Venezia che da tempo, entro il 30 luglio 2014 agli Spedali di Brescia di attivarsi per adempiere al provvedimento cautelare nominando l’equipe medica per praticare l’infusione.
Scienziati e medici detrattori (sarebbe ora capire il motivo profondo), accusano che non si può dare una terapia di cui non si conoscano le evidenze scientifiche (in attesa di essere sperimentata), ma la vera medicina si avvale dell’evidenza clinica, e si dimentica che esistono farmaci autorizzati dall’Ema e Aifa di cui si conoscono esclusivamente gli effetti ma non il meccanismo esatto di azione (esempio Nerventra), come del resto fin dalla notte dei tempi i medicinali venivano studiati. Ci si chiede dove sono questi detrattori quando alla piccola Sofia Ponta, malata di leucodistrofia metacromatica, che aveva ricevuto straordinari e importanti benefici ora, da poco uscita dal Meyer di Firenze, è regressa nella sua malattia, i familiari dicono che è sedata completamente con farmaci antidepressivi, alcuni non possono neanche essere somministrati ai minori di 18 anni, quindi in età pediatrica che hanno effetti devastanti sugli adulti. In questo specifico caso ci si chiede cosa ne penserebbe l'Unione Medici Italiani.
Guido, il papà di Sofia accusa senza veli questa storia grottesca: “Le staminali, fino a quando le ha potute fare hanno tenuto a bada la chimica che adesso scorre nel sangue di Sofia, andando a ottenere effetti limitatissimi nel tempo prima del ritorno del dolore e dell'opistotono. Abbiamo parlato con il referente della terapia del dolore del Meyer, colloquio suggerito e richiesto da noi. Ci è stato detto che andrà sempre peggio. E' questa la risposta della scienza medica istituzionale? Noi non ci stiamo! Perchè dobbiamo imbottire Sofia di farmaci che a fronte di un presunto ed intermittente controllo del dolore, possono aggiungere danno al danno? Tutto ciò non lo sto inventando, è scritto nero su bianco dalle stesse case farmaceutiche. Sono state dette tante cose a condanna delle staminali di Brescia, tutte speculazioni intellettuali, mai e poi mai qualcuno degli scienziati inquisitori hanno taciuto le lingue e messo l'occhio dentro ad un microscopio per capire, scientificamente ciò che hanno attaccato senza conoscere. Nessuno tranne poche voci "ribelli" messe a tacere in modo crudele e grottesco, hanno osato insistere ad esaminare il contenuto delle infusioni. Gli unici fatti scritti nero su bianco sono i miglioramenti dei bambini che hanno potuto accedere alle cure compassionevoli, e le ultime relazioni mediche che attestano il loro repentino aggravarsi dopo mesi e mesi di cure negate. Sono stufo di sentirmi un appestato a ribadire il diritto che Sofia ha a continuare una terapia iniziata che le ha giovato alla salute, portandole stabilità ed allontanandola dai farmaci che ora le offrono un surrogato di vita, anticamera di quella che sarà la fine. Le terapie di Brescia esistono, le mie cellule, estratte tramite operazione ortopedico-chirurgica con sedazione totale, sono crioconservate e pronte ad essere trattate per essere infuse a Sofia. Chi ridarà i 7 mesi trascorsi senza queste cure? Chi riporterà Sofia a prendere solo 3 gocce di miorilassante al giorno?”
E che dire del piccolo Gioele Genova che con la sentenza del Dr Genna aveva acquisito il diritto a ricevere le stesse cure che si erano dimostrate essenziali per migliorare la sua Sma1, ora ha visto svanire questa speranza poiché l’avvocato Mangia, come sempre nominato dal nosocomio di Brescia ha fatto opposizione riportando i familiari nell’aula di tribunale annullando la medesima ordinanza.
Ora Gioele sta malissimo, all’Ospedale di Palermo, non si muove più, necessita di cure intensive, sua madre Katia non può accettare questa ingiustizia, le sue cinque infusioni avevano dato benefici inaspettati, ora anche il suo viso è una maschera, senza più movimenti:” Sto gridando in un cimitero silenzioso, nessuno da voce a questi soprusi, a questa realtà. Gli italiani devono sapere cosa sta accadendo, i media oscurano le nostre notizie. E’ un dolore sapere che c’è una speranza e che violentemente ci viene scippata, è incomprensibile questo atteggiamento, Gioele è stato depredato di una speranza, questa si chiama condanna a morte.” Il dottore Marcello Villanova, guardando il filmato del piccole Gioele che lo ritrae immobile ormai una statua, incredibilmente peggiorato non può che fare una riflessione importante:” Comprendo la rabbia e la disperazione dei suoi genitori, la rispetto, l'ho palpata dal vivo quando gli ho incontrati a Palermo. Che dire, ho vissuto una grande emozione nel vedere questo piccolo guerriero che ha bisogno solo di aiuto concreto, di aiuto compassionevole..Lui, così come gli altri che ho avuto la fortuna di vedere, sono unici ed irripetibili".
Il Dr Marcello Villanova, esperto di Sma1 spiega ai nostri lettori questa patologia e il quadro clinico di Gioele: “Partiamo dal presupposto che tutte le malattie neurodegenerative non migliorano, ripeto non migliorano! La SMA tipo I è una di esse, in questa una funzione motoria persa non viene mai riacquistata. Il fatto che si dica che ci sono delle fluttuazioni è una leggenda metropolitana che parte dell'ignoranza scientifica che circonda questi ammalati. Gioele ha una forma severa di SMA tipo I, da quello che ho potuto raccogliere da un accurato racconto anamnestico dai genitori, alla nascita muoveva solo parzialmente gli arti superiori ed inferiori mostrando in aggiunta una tipica e severa ipotonia muscolare. Dopo una settimana lo stesso è stato sottoposto ad un intervento chirurgico al cuore per un'anomalia congenita, problema che si è aggiunto casualmente e che non si ha nella SMA. Nei giorni a seguire è stato quindi dimesso ed inviato a casa. Dopo pochi giorni dalle dimissioni Gioele perde completamente le sue abilità motorie (questo accade spesso nella SMA tipo I, è come se in un istante qualcuno staccasse la corrente ai muscoli), a due mesi di vita sviluppa un'insufficienza respiratoria acuta e di lì viene in seguito intubato, si susseguono alcuni tentativi di estubazione senza successo e alla fine Gioele viene tracheotomizzato al 4° mese. Inoltre, a causa della debolezza dei muscoli atti alla deglutizione viene nutrito con un sondino naso-gastrico fino al secondo anno di vita per poi ricevere da ultimo una gastrostomia ( PEG). Per circa 18 mesi lui ha vissuto sostanzialmente immobile, presentava solo tracce di contrazione a livello delle mani e dei piedi. D'altra parte, non avrebbe mai potuto migliorare!! Nel Dicembre 2012 (lui ha circa due anni) lui effettua la prima infusione a Brescia (il carotaggio viene effettuato al padre ) e da lì in seguito una seconda nell'Aprile, la terza nel Luglio fino ad arrivare alla quinta nel Gennaio 2014. Come si evince dai loro racconti e dai video, Gioele inizia lentamente a mostrare miglioramenti che interessano sia gli arti superiori che inferiori che il controllo del capo. Anche il respiro appare meno affannoso nonostante la ventilazione artificiale. Aumenta di peso e le sue condizioni generali migliorano in modo evidente. Accade, però, che dopo la cessazione delle infusioni Gioele lentamente perde tutto ciò che aveva guadagnato nel corso dei mesi in cui gli erano state somministrate le infusioni per arrivare nuovamente alla completa immobilità evidente allo stato attuale e che io ho avuto modo di constatare durante la mia visita a Palermo. “
Lei è un neurologo che segue e studia queste patologie rare e degenerative. La sua grande esperienza le ha permesso di pubblicare da poco uno studio importante sulla Distrofia muscolare di Duchenne dove ha dimostrato, seguendo più di 300 pazienti, che la gestione respiratoria non invasiva è in grado di prolungare la sopravvivenza senza ricorrere alla tracheotomia e senza ricovero.
Celeste, Gioele, Sebastian hanno usufruito delle terapie presso gli spedali Civili di Brescia, come ha detto, sono bambini unici e irripetibili, ci spiega il motivo: “La storia clinica di Gioele è simile per molti aspetti a quella di Sebastian. Ho avuto modo di seguire Sebastian più da vicino ed in modo più dettagliato, stessa evoluzione, stessa involuzione alla cessazione delle infusioni. Poi, ci sono Celeste e Desiree anch'esse con storie molto simili, ma dove l'involuzione è stata meno evidente almeno fino ad oggi. Ora, come osservato anche dal Professor Bach, questi dati ci fanno propendere nel credere che qualcosa di estremamente interessante è accaduto in questi bambini, tutto questo dovrebbe essere oggetto di attenzione ed approfondimento scientifico, di allargamento dello studio, soprattutto poi quando parliamo di bambini che non hanno grandi speranze, anzi hanno il cielo a portata di mano. Parliamo di risultati che io definisco UNICI e che qualcuno potrebbe contraddire solo con la dimostrazione di un miglioramento così eclatante e spontaneo in bimbi con SMA tipo I non trattati ed immobili da mesi. Lo ritengo impossibile! E' per questo che sarebbe auspicabile un contraddittorio tra medici, tra coloro che valutano solo l'effetto finale di un qualcosa. Sarebbe bello, quindi, poter discutere con colleghi che abbiano la mia stessa esperienza e quella del Professor Bach, noi siano sempre stati disponibili per questo. Noi siamo persone che amano i dubbi, siamo poco propensi alle certezze assolute, specie quando parliamo di scienza".
Scienza, legge, medicina nulla è assoluto, ma la cosa più spiacevole che si possa assistere è l’accanimento contro delle vite, molte piccole, che con la loro straordinaria unicità hanno messo al muro le verità finora sottaciute, di ricerche scientifiche inconcludenti che devono fare i conti con le loro testimonianze cliniche… Ci si interroghi su questa strada intrapresa. Ad un malato è un dovere tutelare anche la minima remota possibilità. Quello che emerge in maniera assoluta è la mancanza di confronto scientifico, un dovere per poter dimostrare quella onestà intellettuale tanto dichiarata, un invito che il dottor Marcello Villanova lancia dal nostro giornale.
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