di Cinzia Marchegiani
Carpaneto Piacentino (PC) – Esiste nell’immaginario collettivo una decadenza del nostro paese molto pronunciata, confermata dalle battaglie ciclopiche che molte famiglie italiane devono affrontare affinché i principi e i diritti sanciti dalla legge possano consegnare dignità di vita e rispetto per chi su questa terra è nato con gravi problemi di salute. Quando una famiglia è costretta a denunciare pubblicamente tramite un’inchiesta giornalistica o televisiva la propria sofferenza e le infinite difficoltà quotidiane, deve superare inevitabilmente quel pudore e quella riservatezza che dovrebbero essere invero garantite dalle stesse istituzioni.
I coniugi Galimberti, sono una coppia giovanissima che stanno vivendo sulla propria pelle e quella dei propri due figli, Brian e Jonathan, una grave situazione di ordinaria follia. Silvia e Alex hanno inviato a L’Osservatore d’Italia un vero dossier di documenti, certificati medici, corrispondenza elettronica affinché si possa fare luce sul danno perpetrato non solo a loro carico, ma soprattutto a danno dei loro due giovani figli, Brian e Jonathan, che oltre a non ricevere le elementari forme di assistenza fisioterapica adeguata domiciliare, sono due bambini cui non è stato garantito lo sviluppo psicologico sociale adeguato alla loro età. Silvia, ho imparato a conoscerla tra una telefonata e tante email, è una mamma non solo preoccupata per la salute dei figli, ma anche della propria. Sa benissimo che si deve tenere in salute, che senza di lei, Brian e Jonathan, sarebbero lasciati al loro triste destino.
La documentazione e la corrispondenza che i Galimberti hanno sostenuto con il Comune di appartenenza, i medici dell’Ausl è un vero pugno allo stomaco, che fotografa come questa famiglia, già impegnata quotidianamente nelle gravose difficoltà di gestione, deve anche combattere contro un sistema illogico che ulteriormente consuma energie e risorse della stessa famiglia. Brian e Jonathan sono due bambini affetti da una malattia rara, la sindrome di “Allan Dudley” e sono disabili al 100%, cioè sono affetti da una encefalopatia spastico-distonica su base familiare da difetto del gene MCT8. Silvia mi racconta che lei è la portatrice sana di questo difetto genetico e che l’ha scoperto però solo quattro anni fa, dopo un odissea inenarrabile che l’ha portata nelle migliori strutture ospedaliere italiane ed estere per comprendere cosa avessero Brian e Jonathan. In realtà al primogenito avevano diagnosticato un danno da ipossia dovuto ad un problema di parto, ma anche al secondo figlio la patologia si era presentata al 3° mese di vita, nonostante Silvia avesse programmato il cesareo. Entrambe i coniugi non vivono di beni al sole e dovendo andare al lavoro, hanno combattuto contro un sistema indifferente e a tratti incompetente delle leggi che tutelano i bambini affetti da gravi disabilità, per questo hanno cominciato a studiare normative e leggi consapevoli che doveva esistere una forma di tutela dei minori sia per accedere alla fisioterapia presso la propria abitazione, totalmente indispensabile per questa grave patologia, sia una forma di assistenza individuale che potesse coadiuvare il loro inserimento nella società didattica e sociale, affinché non subissero per mancanza di copertura di assistenza dedicata a ciascun figlio un parcheggio forzato su una passeggino come al centro estivo, non tutelando le attività ludiche e didattiche. Questa inattività forzata è come una morte psicologica annunciata cui i genitori hanno contrastato rispedendo al mittente le normative e le leggi che tutelano i disabili e soprattutto i minori. La compresenza di due minori con diagnosi di grave disabilità, nello stesso nucleo familiare ora di 12 e 14 anni, sono difficili da gestire anche fisicamente, e comporta momenti di elevato livello di complessità assistenziale, dovute tra l’altro nel dover agire contemporaneamente su entrambe i ragazzi. Siamo di fronte ad un Comune, Carpaneto Piacentino e la AUSL di appartenenza, oltre la Regione Emilia Romagna che non sentono l’obbligo e il dovere di rispondere alle diffide che il legale della famiglia Galimberti ha inoltrato nei mesi precedenti, la prima nel 19.06.2014 dove veniva sollecitata la mancanza di assistenza più volte richiesta dagli assistiti per i propri figli, perché titolari del diritto di fisioterapia domiciliare “mai attivato” (entrambi non deambulano), e nr 2 assistenti (per ciascun ragazzo) dalle 8:00 alle 10:00 al centro estivo nel periodo dal 16.06.2014 – 25.0.2014 per l’affiancamento del personale qualificato, richiesta anch’essa rimasta inevasa, dove l’avv Di Iorio testualmente ricorda:”ha violato ancora una volta i diritti dei minori.Tutto ciò ha provocato notevoli ripercussioni psichiche, accertate documentalmente, sulla madre Silvia Casali, la quale ad oggi risulta affetta da sindrome di attacchi di panico”. Non è servito questo avvertimento legale che preavvertiva nel caso di difetto di quanto loro richiesto la denuncia per le omissioni alle competenti autorità giudiziarie. Il silenzio di queste istituzioni ha indotto la famiglia Galimberti a cercare sempre una soluzione più ragionevole possibile, difatti nel mese di luglio e precisamente il giorno 18, l’avv Alberto Scherma in loro nome ha indirizzando al dr Giuliano Limonta della ASL Piacentina e al Sindaco Gianni Zanrei del Comune di Carpaneto Piacentino, l’ennesima richiesta di assistenza domiciliare intergrata per Brian e Jonathan, poiché dopo il temine dell’anno scolastico (26.07.2014) entrambe i fratelli rimangono presso la propria abitazione anche la mattina:”Orbene, a causa degli impegni lavorativi dei due coniugi, i Sigg.rri Jonathan e Brian Galimberti, restano soli in abitazione; quindi sussiste la necessità di ricevere assistenza domiciliare integrata (ADI) dal lunedì al sabato dalle ore 07.00 alle 14.00 e dalle 16.00 alle 19.00 da parte di 2 (due) assistenti.”
Siamo a settembre e Brian e Jonathan non hanno ricevuto alcuna informazione o lettera che potessero spiegare questo accanimento nei loro confronti e ora questa famiglia con ulteriori spese legali si vede costretta, come anticipato nella lettera legale, a rivolgersi all’Autorità Garante competente. Ricordiamo che solo dopo l’intervento della trasmissione delle Iene, il servizio di trasporto è stato riattivato a ottobre 2013, dopo che due anni era stato disattivato, impedendo materialmente ai ragazzi di recarsi alla fisioterapia, che dovrebbe essere attivata a domicilio per legge ai disabili al 100%.
Ma dietro queste diffide c’è molto di più, c’è una lotta quotidiana fatta di corrispondenza elettronica innescata dai Galimberti lunga una vita, dove diventa un problema il trasporto con il pulmino alla scuola, non viene riconosciuto l’esenzione dal comune e quindi inviati presso l’indirizzo dei Galimberti i bollettini del conto corrente da pagare, diventa un caso di stato il seggiolone ortopedico che i Galimberti hanno fatto richiesta per il trasporto del figlio minore Brian (Jonathan invece ne è provvisto di cui lo stesso Dr Limonta, come spiega la mamma Silvia in una email, ne aveva approvato il collaudo)… ora sembra essere cambiata la normativa e quindi non si può garantire lo stesso servizio. Il seggiolone ortopedico diventa una regalia e non un diritto e attivato per aiutare espressamente la famiglia, il 30 settembre 2013 con una email si informava: “Buongiorno, inoltrerò al Servizio Assistenza Protesica di Fiorenzuola la prescrizione per seggiolone ortopedico per Brian, che sarà quindi successivamente al vaglio per eventuale autorizzazione.”
E poi l’assistenza fisioterapica domiciliare diventa un caso di stato per il comune e la Regione Emilia Romagna. I Galimberti, tramite una email del 19 aprile 2014 inviava al dirigente generale della Asl di Piacenza una diffida per la mancata attuazione della legge 104/92, dove ripercorrendo l’iter burocratico avviato scrivevano:” Si chiede pertanto l'attivazione a domicilio della fisioterapia come da progetto, nel caso in cui ciò non avvenga, ci costringe a diffidare sia lei che il direttore sanitario e amministrativo dell'ASL affinché venga rispettato l'atto d'indirizzo approvato con D.P.R del 24/01/94 , e tutt'ora vigente, ed anche l'Assessorato Regionale alla Sanità, come espressamente stabilito dallo stesso atto (art 7).Se necessario le diffide le diffonderemo via stampa e televisione. Pertanto ai sensi e per gli effetti della legge 241 del 1990 la famiglia Galimberti chiede una risposta scritta entro i termini imposti dalla legge; se decorso tale periodo non avremo nessun riscontro, come già detto, sarà perseguibile penalmente. In attesa, Le porgiamo i più cordiali saluti.” La risposta arriva a Silvia e Alex con una raccomandata A.R., il documento della AUSL di Piacenza (servizio Sanitario Regionale Emilia Romagna) in data 13 maggio 2014, con il protocollo n.0025087 a firma del dirigente generale Andrea Bianchi che in una lunga lettera confermava e spiegava le decisioni in merito al diniego dell’autorizzazione alla fisioterapia domiciliare:”in merito alle sopraggiunte richieste di ausili e protesi preparatori ed eventuale tentativo di introduzione della statica nell’ambito del trattamento fisioterapici nonché l’ipotesi di passare al trattamento fisioterapico domiciliare, ha reso necessario per procedere alla revisione del progetto riabilitativo l’acquisizione di un terzo parere tecnico del Centro HUB di 3° livello per i gravi disturbi neuromotori in età evolutiva di Reggio Emilia e si è provveduto ad un controllo specialistico nei giorni 12.02.2014 e 15.04.2014 e i referti di due diversi specialisti fisiatri non hanno ritenuto opportuna l’introduzione della statica e non hanno intravisto indicazione per fisioterapia domiciliare, né per obiettivi clinico funzionali, né per acuzie. Poiché a ciò si aggiunge la mancanza di indicazione pratico-gestionale (i minori sono trasportati quotidianamente a scuola e più volte alla settimana per le attività di socializzazione) l’ipotizzato passaggio al trattamento riabilitativo domiciliare non è apparso allo stato attuale necessario.”
Riassumendo…siccome due bambini con disabilità al 100% si spostano per andare a scuola e alle attività ricreative, la fisioterapia domiciliare non viene autorizzata, mentre spesso, dal dossier della documentazione e corrispondenza attivata dai Galimberti si evince che Brian e Jonathan sono costretti a sospendere le ore importanti di fisioterapia, per sbalzi di temperatura che subiscono nel passaggio tra casa, trasporto e ambulatorio che già in passato hanno provocato broncospasmo (in modo particolare Jonathan, infatti la famiglia è dotata di broncoaspiratore e saturimetro ed il farmaco Bentelan per gravi attacchi).
Silvia è una mamma giovanissima che causa diagnosi errata della patologia di Jonathan ha programmato la seconda gravidanza ma che a tre mesi di vita il suo piccolo Brian ha cominciato ad accusare le stesse dinamiche fisiche del fratello maggiore Jonathan, di fatto un duro colpo da metabolizzare e sicuramente un carico di gestione dei due ragazzi che purtroppo hanno identiche necessità sanitarie e grado di disabilità. Oltre a questo i Galimberti stanno combattendo una guerra che non dovrebbe essere a loro carico, una situazione che dovrebbe essere chiarita sia nelle responsabilità che nelle competenze istituzionali. Le due diffide ad ora non hanno avuto risposta, la famiglia che tra l’altro chiede solo di poter vivere nell’intimità i propri figli, gestirli nella propria casa, dove l’affetto e l’assistenza dei genitori non potrebbe avere surrogati similari, è colpita nella dignità e nel rispetto del dolore. Silvia una mamma davvero impagabile chiede non la luna, ma solo l’attuazione delle leggi italiane che vanno in aiuto a famiglie che ne hanno bisogno, mentre un seggiolone ortopedico diventa un problema di verifiche di bilancio, dove due disabili in una stessa famiglia vengono autorizzate l’assistenza riferita al nucleo familiare e non congrua al numero dei disabili. Silvia, come tutti i genitori pensa al futuro dei propri figli, vede un domani non solo incerto ma compromesso anche dalla sua stessa salute messa a rischio non solo fisicamente (Brian e Jonathan non sono più due piccoli bambini facili da sostenere nelle manovre che tutti i giorni devono essere realizzate) e psicologicamente ma soprattutto da quel muro invisibili eretto dalle istituzioni. Silvia è una donna fragile come l’acciaio e racconta:”Momenti di sconforto ci sono, momenti dove non vedi luce e futuro e solo grandi paure affollano le notti e i pensieri. Devo ringraziare l’ANAP onlus , Associazione Nazionale Amici per la Pelle, malattie croniche, che è sempre presente con il supporto morale e non solo, e soprattutto a qualsiasi ora, a volte andare avanti diventa insostenibile, soprattutto quando le istituzioni sembrano insensibili al dolore.” La drssa Maria Grazia Salvi, coordinatrice Regione Lombardia in merito alla situazione dei Galimberti, a L’Osservatore d’Italia ha annunciato a breve una fiaccolata che sarà realizzata a Milano dove interverranno alcuni politici, la stessa dichiara:” il diritto alla salute è un diritto di tutti, e nessuno è immune alla malattia. Vi informeremo quando sarà ufficiale la data assegnata.”
Se i malati e i loro diritti sono soggetti alle variazioni di bilancio del comune, dall’interpretazione della legge che tutela i malati con disabilità al 100%, se i familiari dei malati devono incessantemente studiare le leggi e richiederne la loro attuazione affinché il malato possa vivere nel miglior modo possibile, se per avere un diritto si deve pagare un avvocato…forse c’è un ulteriore patologia da curare e le crepe di queste anomalie andrebbero colmate… Quando un genitore deve mettere in pubblica piazza l’intimità della propria casa e la dignità alla mercé di tutti, è costretto suo malgrado a far leva sul quel pudore tanto custodito nella riservatezza affinché la violazione dei diritti diventino una vera denuncia pubblica. L’Osservatore d’Italia sempre attento alle tematiche più delicate che le famiglie vivono in prima persona, auspica un dialogo più diretto e attento, poiché se è vero che i fondi sono sempre di meno, per i malati gravi, disabili e per i minori soprattutto, ogni anno confluiscono patrimoni dal valore inestimabile alle Regioni e forse sarebbe ora verificare come vengono spesi e quindi intercettate le problematiche sanitarie. Come sempre nei momenti di crisi ogni Comune dovrebbe attivare la classica gestione “da buon padre di famiglia”… prima le priorità poi tutto il resto…difficile ruolo indubbiamente, ma l’Italia è diventato quello strano paese che se non si denuncia pubblicamente le proprie odissee burocratiche, i sindaci e i responsabili sanitari rimandano a data incerta quello che per legge dovrebbe essere subito attuato…Alle diffide si risponde, o forse sia il direttore generale Andrea Bianchi e il Sindaco sono soddisfatti dalla lettera protocollata della Regione Emilia Romagna, i bambini con disabilità riconosciuta al 100% vanno a scuola, quindi niente fisioterapia integrata domiciliare?
