Cinzia Marchegiani
Roma – Dalla manifestazione “Si alla Vita Si a Stamina” gli scenari inquietanti rivelano sempre un disegno scontato: come stroncare sul nascere un’alternativa alla morte.
Fortunatamente i segnali positivi vengono dalla temuta e bistrattata UE. La manifestazione del 10 Settembre in piazza Montecitorio a Roma si è svolta nella totale indifferenza dello Stato. Accanto a Marco e Sandro Biviano che dal 23 luglio stanno presidiando per il diritto alla libertà di cura, sono venuti da tutte le parti d’Italia tanti amici, tanti sconosciuti, centinaia di persone. Passando accanto ai malati, bambini e adulti, alcuni in barella trasportati dall’ambulanza come il valoroso Luca Pulino o su carrozzine che rappresentano la loro dipendenza quotidiana non regnava la tristezza, ma la fierezza la cui benzina è il coraggio di vivere.
Lì le forze si sono amplificate, i dolori si sono scambiati e sostenuti. In quella piazza, simbolo dei diritti e della democrazia, i ghettizzati dalla politica hanno dimostrato un’arma incredibile, una forza che nessuno può condizionare. Loro che non hanno tempo a disposizione, loro che vivono ad ogni respiro un’impotenza indescrivibile sanno dare senso e valore alla vita e la vogliono difendere a dispetto di chi nella superficialità, nell’ignoranza ma soprattutto nell’indifferenza passa vicino a questa manifestazione (emblema di un passaggio storico importante) eclissandola come se si stesse tenendo semplicemente una gita scolastica. C’erano gli onorevoli e i nuovi senatori, ma passeggiavano per le vie del centro, fieri della loro autorità, del prestigio, e anche dentro il palazzo del governo; quelle finestre sempre chiuse e le tende mai aperte hanno certificato col silenzio un fallimento inequivocabile. In questa piazza, dove i malati al limite della sofferenza, delle immense difficoltà, dovute anche dall’abbandono da parte dell’assistenza sanitaria (si sa, i tagli economici falciano diritti e etica spesso solo dei più bisognosi) la neo senatrice Elena Cattaneo, contraria sia alla sperimentazione che alle cure compassionevoli col metodo Stamina, avrebbe potuto fare un salto e guardare negli occhi queste persone, che combattono per riottenere un diritto costituzionale scippato senza vergogna. Avrebbe potuto spiegare loro che non prova imbarazzo per la sua indennità da senatrice di circa 20 mila euro mensili e che, come ha affermato ad un’intervista andata in onda a Quinta Colonna, non la devolverà alla ricerca poiché forse dovrà rinunciare al suo primo lavoro. In fondo, gli servono per campare! Si vuol far passare un evento normale un qualcosa considerato epico nel mondo delle scoperte scientifiche.
Per migliaia di malati, non è affatto “normale”. Normale… come suona strana e amara questa parola per chi, per nascita o nel percorso della propria vita incontra una malattia genetica incurabile, che cambia i riferimenti, l’esistenza, le prospettive e le aspettative. In piazza c’era anche Davide Vannoni, c’erano le associazioni Movimento Vite Sospese, e Sicilia Risvegli Onlus, Donne per la Sicurezza Onlus, e tantissime altre; c’erano gli angeli del presidio del Civico 117 A che supportano in modo straordinario Marco e Sandro Biviano. La senatrice Anna Cinzia Bonfrisco, ha conferito con molti malati, e ha sapientemente fatto una cronistoria di tutta questa assurda vicenda che toglie al malato un diritto costituzionale poiché con l’avvento del nuovo governo la maggioranza alla camera ha cambiato e inserito per ben due volte modifiche negative al decreto Balduzzi, la prima dopo 15 giorni dal voto in senato del 10 Aprile 2013 (che i senatori stessi ritengono incostituzionali) dove lasciando intatta la parte della sperimentazione intesa come acquisizione della certezza della non nocività e non pericolosità della cura e non della sua efficacia (anche perché verrebbero messi al bando la quasi totalità dei protocolli terapeutici) ha però escluso tutti i malati non inseriti nella sperimentazione che volevano comunque ricevere la compassionevole. Malati che non hanno accesso a nessuna cura, perché non esiste. La Camera poi ha provveduto e inserito un’altra successiva modifica, spostando la sperimentazione dagli ospedali che realizzavano trapianti del midollo osseo in laboratori di tipo farmaceutico. Snaturando di fatto il concetto di metodo stamina, che rappresenta un trapianto di cellule staminali e non di un prodotto farmaceutico che gli causerebbe un depotenziamento della stessa terapia ma facendo intuire una svolta vantaggiosa economica per le industrie farmaceutiche che gli permetterebbero di vendere il farmaco al SSN (Sistema Sanitario Nazionale).
La sentenza del comitato scientifico, istituito dalla stessa Ministra Lorenzin, dove quasi tutti avevano mostrato subito parere contrario, non si fa attendere e sulla scia della manifestazione, boccia la sperimentazione; molti si chiedono se avrebbe creato panico per tutto entourage farmaceutico che campa, e abbastanza bene, alle spalle di chi ha malattie inguaribili. Gli incessanti attacchi della senatrice-ricercatrice Cattaneo stanno tracciando una strada che polverizza le sue stesse dichiarazioni e ormai anche la sua credibilità. Nella trasmissione Otto e mezzo su La7 (si legge) ha affermando che Stamina non ha riscontri di cure, non ci sono prove cliniche e non è stata verificata l'efficacia, un esempio d’incapacità della politica che ha seguito la compassione e non i fatti. La Cattaneo dimostra una memoria abrasa, poiché oltre a non tener conto dei risultati testimoniati dagli evidenti miglioramenti dei malati in cura agli Spedali Civili di Brescia col metodo stamina di Vannoni, non tiene conto dello stesso documento del Dott. Cornelio Coppini, allora direttore generale, che spedì a Bruno Vespa per poter intervenire nella sua trasmissione, dove si evince chiaramente che in nessuno dei 12 pazienti, portatori di gravi patologie croniche neurodegenerative, non rispondenti alle terapie tradizionali, si sono manifestati i problemi legati alla somministrazione della terapia e per alcuni di loro è stato osservato un miglioramento della condizione clinica (ricordate….la non pericolosità, la non nocività). Parole che ora sembrano andare contro i suoi stessi fondamenti dichiarati dopo aver ricevuto il Premio Grande Ippocrate conferitogli dalla casa farmaceutica Novartis… Si legge:” Oltre a raccontare i progressi della Scienza, è importante parlare del suo metodo e del legame indissolubile con l’oggettività delle dimostrazioni. Il metodo scientifico significa rivedere continuamente le ipotesi senza pregiudizi, crescendole sulla sola base dei risultati visibili e ripetibili che si ottengono”.
Parole che stonano con tutto il suo atteggiamento perpetrato fin’ora. Arriva immediata la risposta del dott. Marino Andolina che ha fondato assieme a Vannoni Stamina Foundation Onlus:”Ho ascoltato quanto ha detto la senatrice Cattaneo su La 7. Ho smesso di vomitare e sottolineo che uno scienziato serio da duecento anni, prima di prendere una qualsiasi posizione guarda all'evidenza dei fatti. A questo punto io membro della comunità scientifica boccio la Cattaneo in quanto non degna di appartenervi. Prima di dire che la terapia Stamina non funziona dovrebbe controllare i risultati clinici. Anche se la Cattaneo è una farmacista, doveva capire che Celeste, Sebastian e Desiree si stanno muovendo. I tre bimbi sono quelli che, grazie al metodo Stamina, stanno avendo dei notevoli miglioramenti di salute, avrebbe dovuto almeno dire che il risultato è "suggestivo" come si usa tra noi scienziati, e dire che il dato merita una conferma. Invece no, il solo dubbio che la terapia funzioni evidentemente terrorizza lei come De Luca, Vescovi, Dalla Piccola, Andria, Dominici e quanti hanno legato la propria sopravvivenza nel mondo della ricerca alla dimostrazione che la metodica Stamina non funziona”. Fanno riflettere le richieste della stessa commissione tecnica poiché, dopo aver dichiarato inconsistente la sperimentazione, chiedono che sia resa pubblica la documentazione del protocollo…ma allora su quali dati si è espressa? Intanto Vannoni, non sorpreso dall’esito della sentenza fa gli auguri alla Lorenzin che ora ha il compito esclusivo di dover dare il giudizio finale, anzi gli suggerisce di lasciar perdere l’inutile sperimentazione così come è stata voluta, senza trasparenza e senza obiettività, e rivolgendosi ai malati ricorda che la lotta fondamentale è impedire il boicottaggio delle cure compassionevoli, affinché le istituzioni siano obbligate a garantire per legge a chi ha acquisito questo diritto. Bruno Talamonti, presidente del Movimento Vite Sospese annuncia il ricorso al Tar, contro il Comitato scientifico di parte.. Da quando si è formato questo governo, la battaglia per la conquista del diritto del cittadino e del malato, ha rilevato notevoli mancanze di responsabilità dei ruoli acquisiti, soprattutto di quei senatori che hanno votato senza conoscere assolutamente la differenza tra autorizzare la sperimentazione e quella di far accedere i malati gravi alle cure compassionevoli. Le dichiarazioni del senatore Airiola del M5S mentre prova a spiegare ai Biviano il loro mancato appoggio proprio all’ODG, che gli avrebbero permesso le cure compassionevoli, fotografano la realtà pesante e imbarazzante dove è palese che i malati hanno più conoscenze delle leggi e del loro significato In questi casi non basta dimostrare onestà negli atteggiamenti, nel citare proposte, occorre cominciare ad acquisire la consapevolezza che il proprio voto modifica la vita e le speranze di molte persone, cittadini dimenticati tra guerre politicizzate, faide portate avanti solo per difendere un simbolo di partito, per dimostrare che si è onesti nonostante tutto.
La politica seria ha bisogno di concretezza e un dovere reciproco di lealtà. L’onestà non si basa sui buoni propositi, ma dover accettare e denunciare i limiti oltre i quali le competenze non riescono ad andare. Combattiva come nel suo dna, la battaglia di stamina sposta la mira e non arretra. Il 7 ottobre Vannoni assieme agli Spedali Civili di Brescia presenteranno al Tar della Lombardia la documentazione relativa ai risultati ottenuti dai 40 pazienti in cura a Brescia, poiché mancano ancora gli ultimi dati relativi ai pazienti con le infusioni di settembre. Il giudice chiedeva la documentazione per reputare legittimo o illegittimo il blocco dell’AIFA agli Spedali Civili di Brescia, decisione che ha imposto purtroppo la necessità di ricorrere all’autorizzazione di un giudice del lavoro per i malati che ne chiedevano le cure. Un dato paradossale lo spiega Vannoni in piazza Montecitorio, 500 mila euro che occorrerebbero per fare un reparto in grado di curare tutti i malati in lista di attesa sono stati spesi dall’ospedale per fare ricorso contro chi voleva curarsi.
Il 10 settembre non mancavano le postazioni Rai, ma i servizi dei giornalisti, un’altra occasione persa per poter capire, confrontarsi…e soprattutto fare servizio pubblico. In tanti individuano una troupe che sta riprendendo, intervista molte persone…si scoprirà poi, che stanno realizzando un documentario internazionale sul “Caso Stamina”, evidentemente gli occhi sono puntati su questi giorni che passeranno alla storia politica del nostro paese e della scienza. Chiedono a Vannoni un’intervista esclusiva, dove con domande precise e mirate, analizzano non solo la metodica, ma gli ostacoli incontrati, le testimonianze dei malati, l’approccio di un mondo di comunicazione che ha eluso questa battaglia come se davvero non fosse mai avvenuta. Conosceranno i laboratori, i malati, prenderanno visione delle cartelle cliniche. Il professor Vannoni si è reso immediatamente disponibile. Questo era un atteggiamento che gli italiani e gli spettatori si aspettavano, non si può affermare che la trasmissione fra opinionisti avvenuta su Rai2 possa colmare quel vuoto d’informazioni e serietà. Il 13 settembre, la senatrice Bonfrisco si rivolge a tutti i genitori e i malati comunicando l’incontro avvenuto tra la Lorenzin e i capigruppo di Camera e Senato delle Commissioni Sanità. Concorda con la dichiarazione dell’On Vargiu, Presidente della Commissione della Camera, che esprime volontà nel difendere il diritto alla cura dei pazienti e ha suggerito al ministro di verificare i risultati finora ottenuti agli Spedali di Brescia coinvolgendo anche l’osservatorio composto dalle associazioni dei pazienti in cura. Il dottor Marino Andolina amareggiato constata che la commissione ha valutato senza consultare e analizzare i casi dei sette bambini con SMA migliorati, due con la SLA, altri due con leucodistrofie, e due casi di lesione cerebrale post-asfittica che hanno ottenuto risultati documentati da specialisti italiani e americani contattati direttamente dalle famiglie.
Intanto in Unione Europea, dietro un’interrogazione dell’eurodeputato Claudio Morganti, il Commissario UE alla Salute Tonio Borg risponde che gli Stati Membri possono autorizzare l'impiego di medicinali a base di cellule staminali anche in assenza di un'autorizzazione e a porle in commercio a condizione che tale impiego avvenga in una struttura ospedaliera e su base non ripetitiva, precisando che l'impiego di cellule staminali nei medicinali e' regolato anche dalla legislazione Ue sui medicinali' e che 'classificare le terapie basate sull'impiego di cellule staminali, soprattutto nel caso in cui esse abbiano una funzione di medicinale, può talvolta comportare alcune difficoltà.' Era maggio e Claudio Morganti, ricordando la lettera dei tredici scienziati che avevano invocato l’intervento dell’UE proprio sul caso Stamina contestando il decreto Balduzzi, chiede di smorzare le polemiche tra medici, ricercatori e scienziati…il tempo in questi casi è davvero prezioso. Proprio in queste ore lo stesso Claudio Morganti chiede un referendum abrogativo del Decreto Balduzzi:” Gli scienziati, di dubbia imparzialità, hanno bocciato il Metodo Stamina. Nella motivazione sembra che sono mancati i fondamenti scientifici tali da giustificare l’avvio alla sperimentazione, però non mancano i casi di bambini e malati che con tale cura ha visto migliorare il proprio stato di salute….a quanto pare, conta piu’ un giudizio negativo, per probabili questioni d’interesse, che dare una speranza di vita ad un essere umano.
L’agenda di riflessione porti a valutare seriamente al Ministro Lorenzin tutti i fattori, altrimenti dovremo auspicarci che questo referendum restituisca le responsabilità ai singoli cittadini, privati del diritto più sacrosanto..quello alla vita e alla speranza. Comunque vada, la lotta che questi malati stanno portando avanti fotografa persone che nella loro avversità sono uniche nella loro bellezza, possiedono una ricchezza speciale poiché nel loro dolore riescono sempre e ovunque a insegnarci la cosa più bella del mondo, la vita è davvero un dono meraviglioso…loro ci stanno insegnando a difendere con coraggio la dignità di vivere….
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08/09/2013 
