Roma
CASTEL GANDOLFO: AL RISTORANTE LA FUNIVIA VAGONI DI SOLIDARIETÀ PER LUDOVICA
Tempo di lettura 4 minuti Giulio Frasi per "Tutti insieme per Ludovica Onlus". Ha partecipato anche il consigliere comunale del gruppo Pesca Marta Toti
Redazione
Castel Gandolfo (RM) – Una gran bella serata quella organizzata a Castel Gandolfo nel rinomato Ristorante La Funivia: Giulio Frasi de La Pesca ha deciso di dedicare tutto l’incasso in beneficenza all’associazione “Tutti insieme per Ludovica Onlus”. Un grande gesto di solidarietà che dovrebbe essere sicuramente ripetuto anche da altre realtà. “E’ stato molto emozionante – ha detto Frasi – vedere come tante persone abbiano con grande interesse e contribuito attivamente per raggiungere quell'obbiettivo che tutti insieme ci siamo prefissati di raggiungere”. All'evento ha partecipato anche il consigliere comunale del gruppo Pesca Marta Toti
La storia di Ludovica raccontata dai genitori
Ludovica nasce a Roma l'8 giugno 2006 apparentemente sana raggiungendo tutte le tappe dello sviluppo psicomotorio nei tempi dovuti. All’età di due anni e mezzo ci accorgemmo che qualcosa non stava andando per il verso giusto.
Una reazione abnorme agli stimoli acustici la faceva sussultare per qualsiasi rumore in maniera eccessiva. La manualità fine era poco sviluppata, era goffa nei movimenti. Il suo livello cognitivo invece non mostrava nulla di patologico anzi conosceva tutto l'alfabeto, i numeri, i colori, metteva insieme delle frasi strutturate.
Iniziammo così la ricerca di qualcosa che avesse un nome, che giustificasse queste sue deficienze ma inizialmente trovammo solo esperti che attribuivano le sue problematiche ad un mio stato ansiolitico e pretenzioso nei confronti di mia figlia. Dopo qualche mese dall'inizio delle nostre ricerche Ludovica ha una crisi epilettica mentre la tenevo in braccio. Una crisi brevissima di pochi secondi ma che segnò l'inizio di un incubo
Viene quindi ricoverata prima all'ospedale S. Camillo di Roma e poi dopo qualche giorno dalla dimissione al Bambin Gesù di Roma in stato di male epilettico. Tre mesi di indagini che portarono ad una diagnosi "Malattia Tay Sachs Giovanile" ad esordio infantile.
Prognosi di uno massimo due anni di vita. Non esistono cure per la sua malattia solo cure palliative per attutire i sintomi della malattia. In poco tempo Ludovica smette di parlare, camminare, deglutire, vedere. La malattia l'ha consumata piano piano nel giro di un anno l'ha portata ad uno stato semi vegetativo.
Nonostante questo abbiamo deciso di festeggiare ogni giorno della sua vita dando gloria a Dio per il dono di averci dato la possibilità di conoscere sulla terra il nostro angelo. Il primo anno della malattia è stato il più difficile.
La malattia inizialmente aveva gli alti e bassi quindi alcuni giorni riusciva a camminare da sola altri a malapena gattonava, a volte strisciava. iniziarono i silenzi che la portarono ad una afasia totale. Smise di sorridere e di piangere il suo volto amimico era una spada nel cuore. Dovetti rimetterle il pannolino perchè il fatto che non riusciva a comunicare la necessità di andare in bagno le procurava frustrazione.
La deglutizione piano piano peggiorò, dopo un anno dalla diagnosi decidemmo di farle mettere una peg e dopo una anno dal primo intervento le confezionarono una peg-pej perchè il reflusso era ormai ingestibile e la paura che inalasse ogni volta che vomitava era tremenda.
L'unica terapia che ci proposero per cercare di rallentare il decorso della malattia fu un farmaco sperimentale si chiamava "Zavesca". Lo prese per due anni ma non le fece nulla Questo fu anche il motivo per il quale non potemmo provare la piremetamina (farmaco antimalarico che serviva da stabilizzatore dei livelli di enzima).
Tra la fine del 2010 e l'inizio del 2011 iniziammo una terapia a base di Ldopa presso un centro in Israele. Ludovica fece quattro cicli di terapia e ancora oggi continua a prendere una microdose di ldopa che varia a seconda del suo stato clinico. La terapia in Israele ha permesso a Ludovica di eliminare tutta la terapia antiepilettica, eliminare le distonie, ha recuperato il ritmo sonno veglia e il risultato più importante per noi è stato il recupero del "sorriso sociale".
La sua situazione clinica è stata stabile per un paio di anni anche se la sua partecipazione ambientale era sempre più sporadica (pochi sorrisi), le infezioni sempre più ricorrenti, ricomparsa di crisi epilettiche anche se riflesse dove però la terapia anti comiziale non ha nessuno effetto e per questo insieme alla neurologa che la segue decidemmo di non introdurre nessuna nuova terapia.
Le parlavi ma non avevi nessun segnale da lei, era come se fosse una bambola una bellissima bambola sdraiata che veniva spostata dal letto al divano. All'inizio del 2013 iniziammo ad interessarci al metodo Stamina del Prof. Davide Vannoni. La terapia si basa sull'uso delle cellule staminali mesenchimali introdotte dopo lavorazione sia per via endovenosa che intratecale ( puntura lombare).
Riportò evidenti miglioramenti sia sul piano fisico che neurologico. Purtroppo da dicembre del 2013 la legge italiana ha bloccato la terapia a base di cellule Staminali, Ludovica ha iniziato a regredire di nuovo, sono ricomparse le crisi epilettiche per le quali è stata introdotta nuovamente la terapia farmacologica antiepilettica e i problemi respiratori.
A gennaio di quest'anno abbiamo dovuto sottoporla ad un intervento di tracheotomia. Quasi una sconfitta, ma era l'unica possibilità di salvarle la vita. Ci guardiamo in giro ci sarebbero terapie da provare ma soli con le nostre forze è tutto più difficile. Noi però non ci arrendiamo.. A giugno del 2011 nasce l’ associazione “Tutti insieme per Ludovica onlus.”
Con lo scopo di aiutare la piccola a trovare una terapia che possa alleviare le sue sofferenze, un sostegno che possa alleggerire i familiari dal peso di una malattia così devastante. Spesso i tempi della asl non sono compatibili con l’andamento di questo tipo di malattie, non si può aspettare mesi per un ausilio perché capita che quando poi arriva la consegna l’ausilio non serve più.
Non tutti i presidi e i farmaci sono forniti dal sistema sanitario. Dal momento della presentazione dei sintomi non è più possibile partecipare ad un trial clinico. Le malattie neurodegenerative non hanno diritto a nessuna fisioterapia extra. Dopo la diagnosi le famiglie sono lasciate sole con la loro disperazione.
Come aiutare Ludovica:
Donando il tuo 5 x mille all’associazione tramite il Cf 97655430581.
Facendo una donazione tramite versamento al c/c postale N° 001001262029. Oppure tramite bonifico alle coordinate: IT25o0760103200001001262029.
Partecipando agli eventi volti a raccogliere fondi tramite l’iscrizione alla newsletter: tuttinsiemeperludovicaonlus@hotmail.it
Costume e Società
Il magico Maestro della Pizza a Fregene: un tributo di Francesco Tagliente a un pizzaiolo straordinario
Il Prefetto Francesco Tagliente ha recentemente condiviso sulla sua pagina Facebook una commovente testimonianza, raccontando l’incredibile esperienza culinaria vissuta al ristorante Back Flip Da Moisè di Fregene. Questo racconto non è solo un omaggio a una pizza straordinaria, ma anche un tributo a Michelangelo, il pizzaiolo settantaquattrenne la cui dedizione e passione hanno trasformato un semplice piatto in un’opera d’arte.
Seduto al ristorante con sua moglie Maria Teresa, Tagliente ha descritto la pizza come “la migliore che abbia mangiato negli ultimi cinquant’anni”. Tuttavia, ciò che ha reso questa esperienza davvero speciale è stata la scoperta della storia dell’uomo dietro la pizza. Michelangelo, un ex contadino che si sveglia ogni mattina all’alba per curare il suo orto, dedica le prime ore del giorno alla coltivazione delle piante e alla cura della famiglia. Solo dopo queste attività, si prepara per andare al ristorante e mettere tutto se stesso nella preparazione della pizza.
L’Arte di Michelangelo: Tradizione e Passione
Michelangelo non è solo un pizzaiolo, ma un vero e proprio maestro dell’arte culinaria. La sua vita semplice e laboriosa, fatta di dedizione e umiltà, è un esempio di come l’amore per il proprio lavoro possa trasformare un piatto comune in un’esperienza indimenticabile. La sua capacità di fondere la tradizione contadina con la sapienza artigianale nella preparazione della pizza è un’arte rara e preziosa.
Tagliente ha scritto: “La dedizione e l’umiltà di quest’uomo, che dalla vita contadina riesce a creare una delle migliori pizze che abbia mai assaggiato, mi hanno colpito profondamente. Il suo nome rimane anonimo, ma la sua storia di passione e impegno è qualcosa che merita di essere raccontata.”
L’Umanità di Francesco Tagliente
Il racconto del Prefetto Tagliente non solo mette in luce le straordinarie qualità culinarie di Michelangelo, ma riflette anche le qualità umane dello stesso Tagliente. Conosciuto per la sua sensibilità e il suo impegno sociale, Tagliente ha sempre dimostrato un profondo rispetto per le storie di vita quotidiana e per le persone che con il loro lavoro contribuiscono a rendere speciale ogni momento.
La sua capacità di cogliere e apprezzare la bellezza nascosta nei gesti quotidiani e nelle storie semplici rivela un’anima attenta e sensibile, sempre pronta a riconoscere il valore degli altri. Il tributo a Michelangelo è un’ulteriore testimonianza della sua umanità e del suo desiderio di dare voce a chi, con passione e dedizione, arricchisce la vita di chi lo circonda.
Un Esempio di Vita
La storia di Michelangelo, come raccontata da Tagliente, è un potente promemoria di come la passione e l’impegno possano elevare il lavoro quotidiano a forme d’arte. “La sua pizza è un capolavoro che continuerà a risuonare nei miei ricordi, così come la sua storia di dedizione e umiltà,” ha scritto Tagliente, riconoscendo il valore di un uomo che, nonostante l’età e la fatica, continua a regalare momenti di gioia e piacere attraverso la sua cucina.
Questo tributo non è solo un omaggio a un pizzaiolo straordinario, ma anche un invito a riflettere sull’importanza del lavoro fatto con passione e amore. Grazie, Michelangelo, per averci mostrato che dietro ogni grande piatto c’è una grande storia, fatta di lavoro, passione e amore per la semplicità. E grazie, Francesco Tagliente, per aver condiviso con noi questa storia ispiratrice, ricordandoci di apprezzare le piccole grandi cose della vita.
Dopo l’ennesima maxi-rissa tra bande di borseggiatori che ha portato alla chiusura della stazione metro di piazza Barberini provocando, tra l’altro panico e paura tra i cittadini romani ed i tanti turisti presenti in città, la politica della Capitale non tarda a far sentire la sua voce.
“Questa ennesima manifestazione di violenza e illegalità non può più essere tollerata. Richiamo con forza il Governo ad un intervento deciso e definitivo. È inaccettabile che i borseggiatori, anche se catturati, possano tornare ad operare impuniti a causa di leggi troppo permissive, che li rimettono in libertà quasi immediatamente.
L’Italia è diventata lo zimbello del mondo a causa di questa situazione insostenibile.
È necessario adottare misure più severe e immediate per garantire la sicurezza dei cittadini e dei turisti. Proponiamo una revisione delle leggi esistenti per introdurre pene più dure e certe per i borseggiatori, rafforzare la presenza delle forze dell’ordine nei punti critici della città e migliorare la sorveglianza con l’uso di tecnologie avanzate”.
A dichiararlo con decisione è Roberto Riccardi, commissario romano dell’UdC.
Da sempre attento ai problemi sulla sicurezza Riccardi fa notare con estrema chiarezza che tali situazioni non fanno altro che portare un’immagine della capitale sempre meno sicura agli occhi dei molti turisti che sono, per la capitale, una fonte di ricchezza economica oltre che di prestigio.
La fermata della Metro A Barberini a Roma è stata teatro di una maxi-rissa tra bande di borseggiatori sudamericani, che ha richiesto l’intervento delle forze dell’ordine e il blocco della stazione per circa 40 minuti. La violenza è scoppiata a seguito di una serie di furti e scippi ai danni dei passeggeri.
Riccardi ha poi concluso: “Non possiamo permettere che episodi come quello avvenuto alla Metro Barberini si ripetano. È ora di passare dalle parole ai fatti, con azioni concrete che ripristinino l’ordine e la sicurezza nelle nostre città. I cittadini hanno il diritto di vivere in un Paese sicuro e il dovere del Governo è garantirlo”.
Molti cittadini ci scrivono ogni giorno preoccupati da questa escalation di violenza e di insicurezza ma soprattutto preoccupati per la poca attenzione che il governo cittadino e quello nazionale stanno avendo nei riguardi di questa situazione ormai alla deriva.
Tragiche le notizie che arrivano in un torrido sabato sera romano.
La stazione metro Barberini viene chiusa per questioni di sicurezza.
All’origine del fatto, avvenuto tra le 19 e le 19,30 una rissa tra nord africani e sudamericani con almeno 15 persone coinvolte. Molti passeggeri spaventati dalla situazione si sono rifugiati nella cabina del conducente fino all’arrivo delle forze di polizia allertate dalla centrale di sicurezza di Atac Metro.
Per ora sono ancora tutti da decifrare i motivi che hanno portato a ciò.
Un’estate romana che sta diventando ogni giorno più bollente.
