di Cinzia Marchegiani

Atmosfere degne delle pellicole di Agatha Christie  stanno avvolgendo nelle nebbie più torbide il caso stamina. In questa intricata vicenda troppe cose non tornano e la soluzione dei misteri con difficoltà cominciano a trovare la giusta collocazione in un puzzle diventato immenso. Le sensazioni condivise da molti ormai…forse troppi, è la consapevolezza che qualcuno stia giocando proprio sporco, un gioco davvero assurdo dove  i protagonisti principali hanno molto da perdere, bambini a cui il destino ha donato una vita difficile e senza speranza  cui le istituzioni e le figure preposte non hanno mai volto lo sguardo, mai un incontro, come se quei visi, quegli occhi potessero provocare conflitti laceranti. 

In questi giorni abbiamo assistito a rocambolesche gaffe della ministra Lorenzin, prima con una Presa D’atto d’urgenza che ha decapitato una sperimentazione autorizzata da un decreto legge, eppure bastava che attendesse i ricorsi depositati da Vannoni, il primo al Tar di Brescia per chiarire definitivamente se le cartelle cliniche dei pazienti testimoniano miglioramenti, e il secondo al Tar del Lazio per valutare se il comitato scientifico nominato da lei stessa avesse avuto i requisiti validi e se esenti dai conflitti d’interesse che avrebbero pregiudicato e inficiato su una serena e indipendente valutazione.

Quanta fretta! Illogica e senza un senso, come tutta la storia, anche le sue dichiarazioni alla stampa, dove prima annuncia lo stop alla sperimentazione su indicazione dello stesso comitato scientifico che non aveva questo compito che, come cita l’art.2 comma 4 del decreto del 18 giugno 2013,  doveva svolgere ben altre funzioni.

Dopo quest’annuncio, la Lorenzin dichiarava, (occorrerebbe capirne il senso, forse per non alimentare i sospetti?) che in ogni modo sarebbero state valutate e studiate le cartelle cliniche e che  dopo il loro scrupoloso controllo in TV conferma la totale assenza dei miglioramenti dei pazienti trattati con il metodo stamina.

Ma quali cartelle hanno visionato? E perché queste irrazionali decisioni? Qualcosa non torna e questo è un fatto allarmante. E’ allarmante, che un ministro della salute si macchi di poca trasparenza a cominciare dalla nomina del comitato scientifico, (i membri già avevano espresso parere negativo prima della consegna del protocollo) e che il Tar del Lazio dovrebbe fra poco valutarne la validità. Come si può pretendere che i movimenti e le associazioni che seguono e proteggono questi malati da un’ingiustizia che trova ferocia nella manipolazione della carta costituzionale, imbavagliare il loro grido corale e dover accettare delle giustificazioni e prese di posizioni troppo evanescenti e senza logica. Sono gli stessi dottori che hanno seguito questi piccoli pazienti, inizialmente scettici al metodo stamina, che hanno, per coscienza e coerenza, comunicato le valutazioni positive soprattutto per malattie degenerative dove i miglioramenti non sono inseriti in alcun manuale medico.

Il Dr Bruno Dalla Piccola, membro del comitato scientifico, asserisce in un’intervista tv che i miglioramenti possono essere una normale evoluzione della stato del paziente, mentre il dr. Marcello Villanova, esperto di SMA1,  etichetta questo giudizio superficiale e prodotto da chi non conosce questa malattia e chiede apertamente un confronto:” Se Dalla Piccola mi dimostra, magari anche in pubblico, che un bambino con Sma tipo 1, dopo 4 mesi di immobilità in maniera spontanea alza un braccio, io gli chiedo scusa e smetto di fare il neurologo.” Lo stesso Dr Raffaele Spiazzi, Direttore Sanitario Ospedale Bambini di Brescia, smentisce la ministra Lorenzin dove, mostrando le cartelle cliniche, (che va sempre ricordato, non sono mai state prese in valutazione dal comitato scientifico) oltre a riportare importanti valutazioni positive eccezionali nella misura di malattie invalidanti e irreversibili per la medicina tradizionale, testimoniano un fatto ancor più importante, l’assenza degli effetti collaterali della terapia.

La giornalista, Gioia Locati, su Il Giornale, pubblicando la email del commissario straordinario degli Spedali Civili di Brescia, Ezio Belleri a lei inviata, getta solo ombre su un atteggiamento categoricamente irrazionale e difettoso in coerenza e onestà intellettuale sia del comitato scientifico che della stessa ministra Lorenzin che hanno comunicato nelle motivazioni finali, non chiara la metodica e pericolosa per la salute per mancanza di un piano di identificazione, screening e test dei donatori, con conseguente esclusione della verifica del rischio di malattie da agenti trasmissibili.

Ma il laboratorio è certificato ISO 9001, JCI, e, per la specifica attività trapiantologica è in possesso di positiva valutazione e certificazione JACIE e in particolare, tutti i donatori identificati per trapianti di midollo sono sottoposti ad indagini di valutazione per infettività come previsto dalle linee guida del IBMDR (International Bone Marrow Donor Registry): HIV, HBV, HCV, NAT. Queste  accuse infamanti quindi  sono dirette ad un ospedale centro eccellente nella manipolazione delle cellule emopoietiche e nei trapianti di midollo,  dovrebbero garantire allora i sigilli ai laboratori. Per questo la missiva del commissario spiega come l’ospedale si è fatto sempre carico delle attività cliniche  nel rispetto delle regole.

Un brivido gelido è quella  sensazione unanime  che si prova dovendo registrare queste assurde e incomprensibili prese di posizione, troppe  mancanze di garanzie per questa storia che doveva portare ad un chiarimento serio e che doveva profondere sicurezza e dignità  ai malati che attendevano speranzosi, ma soprattutto ri-assegnare alla scienza quell’autenticità che doveva porla al di sopra di ogni coinvolgimento d’interesse…tutto questo purtroppo ci proietta in un periodo di oscurantismo…certamente degno chiamarlo  medioevo moderno.

Riavvolgendo il nastro storico dei finanziamenti pubblici dello stato alla sperimentazione e ricerca italiana si incontrano gravi ingerenze di alcuni scienziati che nel passato e ancora oggi hanno pontificato un ruolo a loro non spettante. Il blocco di questa sperimentazione e l’assoluta mancanza di trasparenza ormai evidente agli occhi di tutti, ha stimolato e spinto a  individuare la causa scatenante alla caccia alle streghe o meglio degli stregoni…Spesso sono le cose più semplici, quelle a cui poniamo poca attenzione ci lanciano messaggi, ganci per capire  e comprendere. Le date innanzi tutto! Le sperimentazioni con cellule staminali hanno un inizio ben preciso. Sul sito Camera.it si apprende che nel 2001 la legge finanziaria istituiva un fondo di 5 miliardi di lire per ciascuno degli anni 2001, 2002, 2003 per l’attuazione di un programma nazionale di ricerche sperimentali e cliniche sulle cellule staminali umane post-natali. Al seguito del bando pubblico per i progetti di ricerca 2003/2005  furono finanziati 82 progetti su 137 presentati. Ma dalla consultazione degli atti d’indirizzo e controlli presentati nel corso della XV Legislatura sulla procedura di assegnazione dei fondi fu ritenuta poco efficace e con scarsa trasparenza, tale che fu presentata un’interrogazione n.5-00014 dall’On. Poretti, poiché 7 dei progetti vincitori erano presentati dagli stessi membri della Commissione Nazionale, infatti la Commissione Affari sociali della Camera dichiarava che la disciplina della procedura non garantiva la trasparenza e occorreva introdurre delle procedure di assegnazione di valutazione per l’attribuzione dei finanziamenti. In merito a questa vicenda che getta forti sospetti sui conflitti d’interesse da parte degli stessi ricercatori, navigando su internet si trova un articolo sul sito Associazione Luca Coscioni dove, sotto il titolo Staminali, chi finanzia e chi ricerca. Un affare per pochi del 16 giugno 2006, si legge:” Ad esempio, il prof Angelo Vescovi è coinvolto nella vicenda sia come membro della Commissione sia come responsabile o corresponsabile di vari progetti finanziati. Tra i personaggi della storia incontriamo anche un altro militante della legge 40, Sirchia.”

Si è generato così negli anni un processo competitivo molto forte da parte di questi ricercatori, che trova spesso dure dispute pro-contro cellule staminali embrionali, che conducono sempre alla finalità di conquistare i finanziamenti per le proprie ricerche, ognuno convinto della bontà e lungimiranza dei loro progetti. In questi contesti la d.ssa Elena Cattaneo emerge per la sua battaglia incessante a favore della sperimentazione su cellule embrionali, che trova l’essenza sua battaglia legale,  assieme a due altre ricercatrici Elisabetta Cervai e Silvia Garagna,  nel ricorso al Tar del Lazio del 24 aprile 2009 poiché, il ministero della Salute  pubblicando un bando di finanziamento che destinava 8 milioni di euro a progetti di ricerca sulle cellule staminali, escludeva espressamente i progetti che contemplavano l'uso di staminali embrionali umane. Il tribunale rigettò il ricorso emettendo la sentenza con la motivazione che solo gli istituti beneficiari dei finanziamenti, come l’università potevano ricorrere contro il governo. Le stesse impugneranno la decisione del Consiglio di Stato (in attesa ancora del verdetto), mentre l’Associazione Coscioni lanciava una campagna di sostegno per le spese legali delle scienziate, raccogliendo 7.974,79 euro. Questa sentenza tutta made in Italy anticipava di qualche anno quella della Corte di Giustizia Europea che nel 18 ottobre 2011, vietava e vieta tutt’ora la brevettabilità delle terapie da derivazione con cellule staminali embrionali…seppellendo la possibilità agli scienziati che gravitano in questi consorzi europei, come ora Neurostemcell sempre coordinato dalla stessa Cattaneo, di poter brevettare le loro ricerche e creando un deserto per i futuri finanziatori e sponsor in Europa. Il Terzo Congresso Mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica che si terrà presso il Parlamento Europeo il prossimo mese, rappresenta per i ricercatori un appuntamento prezioso per riparlare di brevettabilità, tema caldo e spinoso anche se la Corte di Giustizia UE ha posto un confine su ciò che è ricerca e ciò che è il business degli embrioni. 

Gli scienziati sono preoccupati del verdetto, che è giuridicamente vincolante per tutti gli Stati dell'UE. La vicenda, anche in virtù di questi finanziamenti ai consorzi punta una luce scomoda sul probabile conflitto d’interesse, come Giulio Cossu e Michele De Luca che nel progetto EurostemCell collaboravano accanto alla Cattaneo e nell’ultimo congresso si sono passati il testimone della presidenza dell’associazione Coscioni la quale è sempre pronta a sbarrare la strada alla sperimentazione Stamina. Negli ultimi vent’anni la scienza sembra decidere per la qualità di vita, visto che i pazienti infusi con cellule del metodo stamina, oltre a non retrocedere e aggravarsi hanno benefici significativi. Una scienza che si è arrogata il diritto universale di pontificare ciò che è giusto e ciò che è sbagliato, pur non conoscendo le dinamiche biochimiche e fisiologiche che avvengono nel corpo umano in seguito alle infusioni con le cellulari mesenchimali di stamina. Si assiste ad un abuso della parola etica spesso diventata una copertura per fini più misteriosi. Serve un’indagine più profonda sulle vere motivazioni nascoste o non, poiché si sta assistendo alla deriva del significato di scienziato, colui che nel fare ricerca si interroga mentre prevale la posizione scientistica che pretende di dare a tutto una risposta. Nel 2010 sulla rivista EMBO Reports, scrivendo sotto il titolo, "La scienza in politica: un incubo italiano" Cattaneo e Corbellini sostenevano che la politica ha interferito seriamente con la libertà di ricerca scientifica in Italia negli ultimi due decenni. Essi sostengono la loro tesi con esempi come la terapia multi-farmaco di Di Bella, un presunto trattamento antitumorale che ha trovato sponsor tra i magistrati ei partiti politici del centro-destra nel 1997, nonostante l'assenza di una base scientifica per la terapia e la mancanza di evidenze cliniche per la sua efficacia. Queste affermazioni ora assumono una gravità eloquente e riconduce al ruolo prevalente della posizione scientistica, poiché la rivista medica mondiale PUBMED ha pubblicato 20 lavori con il Metodo Di Bella, dove si attestano i risultati per ognuno di loro, eseguito su una campione di pazienti, riabilitando non solo quello che i sciacalli scientisti avevano sbeffeggiato, ma  dimostrando di fatto che la sperimentazione fu avviata nel peggiore dei modi, dove i protocolli non furono rispettati e mai richiesta un’altra sperimentazione nonostante parecchie interrogazioni parlamentari affinché  quel nomignolo beffardo di stregone fosse cancellato. Per una proprietà transitiva, la stessa senatrice forse dovrebbe fare ammenda di quelle dichiarazioni e indurla a riflettere, poiché ancora ad oggi, come un eco inconfondibile resuscitano le stesse parole:  il metodo stamina non ha validità scientifica. Fortunatamente c’è chi ha osservato una gravità nella gestione di questa complessa storia, come l’Osservatorio Antimafia d’Inchiesta della regione Abruzzo che, già da tempo ha trasmesso una denuncia/querela, protocollando alcune cartelle cliniche, testimonianze e documenti per chiedere alla magistratura l’apertura delle indagini sugli attori di questa disamina. Proprio ieri i senatori del Pdl Bonfrisco, Cardiello, Iurlaro, Cassano e Mussolini che avevano dimostrato azione di controllo anche sulla presa d’atto della ministra della sanità, hanno apprezzato le dichiarazioni del Presidente CNT Nanni Costa e membro comitato scientifico  che intende (solo ora?) prendere atto dei risultati ottenuti attraverso la terapia compassionevole. Lo scenario delle azioni politiche proprio in questi giorni sta mutando. Fratelli d'Italia ha presentato un'interrogazione parlamentare per chiedere al ministro Lorenzin le ragioni di alcune sue affermazioni, dimostratesi non vere, sui risultati veri del metodo Stamina. Guido Crosetto, il coordinatore nazionale di FdI dichiara:” Un ministro della Repubblica non può permettersi di affermare con nettezza una verità che non è tale.

È bastato, infatti, un semplice servizio delle Iene per dimostrare che le sue affermazioni erano difformi dalla realtà. Ora occorre sapere se il ministro ha mentito sapendo di farlo o se il ministro ha mentito perché la burocrazia del ministero le ha fornito false informazioni. In tutti e due i casi è necessario capire il perché una verità è negata o perché una verità fa paura? Penso che il Parlamento e i cittadini italiani abbiano diritto di saperlo». In Lombardia i consiglieri della Regione hanno votato una mozione urgente sulla vicenda Stamina affinché si possa intervenire presso il governo per chiedere che sia resa pubblica la documentazione di valutazione e bocciatura del metodo, mentre forse, proprio questi giorni è partita anche l’indagine dalla procura di Napoli. Ieri la conferenza stampa di Vannoni a Roma ha aperto il primo confronto tra medici e giornalisti, illustrando le oggettività delle cartelle cliniche.

Nel frattempo tutti siamo uniti nel dolore, ieri è morto  Raffaele Pennacchio malato di SLA (anche lui in attesa di ricevere le infusioni) che assieme a tanti disabili stavano protestando davanti al MEF (Ministero Economia Finanza), ha dovuto pernottare in tenda poiché la delegazione non è stata ascoltata nel pomeriggio precedente. La disumanità si legge nel dolore e nelle vite che non si riescono mai ad arginare…queste istituzioni devono cominciare a cambiare registro, non è più accettabile che i malati e i disabili debbano destare rumore e a prova di vita affinché i disagi, le sofferenze e la mancata assistenza  non siano più invisibili….la redazione è unita nell’immenso dolore…ciao Raffaele il tuo viaggio ha mete più preziose.

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