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Anemia falciforme: a Perugia il primo trattamento di editing genomico su un giovane in Europa

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Domani, presso la Sala Caduti di Nassirya del Senato, verrà presentato un evento di portata storica per la medicina italiana ed europea: il primo trattamento di editing genomico su un giovane ventenne affetto da anemia falciforme, eseguito presso l’Ospedale di Perugia. Questa innovazione terapeutica segna un importante traguardo per l’Azienda Ospedaliera di Perugia, che si posiziona tra i primi centri in Europa ad aver somministrato questa avanzata terapia genica.

La giornata di presentazione sarà aperta dal senatore Francesco Zaffini, presidente della decima Commissione “Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale”, a cui seguiranno interventi di esponenti di rilievo nel panorama sanitario italiano, tra cui Pierluigi Russo, direttore tecnico scientifico di AIFA, e Giovanni Migliore, presidente di FIASO. Inoltre, prenderanno la parola i professionisti sanitari coinvolti direttamente nella cura del paziente: Maurizio Caniglia, direttore del Dipartimento Materno Infantile e di Oncoematologia Pediatrica, e Francesco Arcioni, responsabile del progetto di terapia genica.

Un trattamento rivoluzionario per l’anemia falciforme

L’anemia falciforme è una malattia genetica ereditaria che colpisce l’emoglobina, la proteina che trasporta l’ossigeno nel sangue. Nei pazienti affetti, i globuli rossi assumono una caratteristica forma a falce, ostacolando il corretto flusso sanguigno e provocando episodi di dolore acuto, infezioni e danni agli organi. Fino ad oggi, l’unica cura approvata era il trapianto di midollo osseo, una procedura invasiva e non sempre accessibile a tutti i pazienti.

Il trattamento di editing genomico rappresenta un cambiamento epocale. Questa terapia agisce direttamente sul DNA del paziente, correggendo la mutazione genetica responsabile della malattia. Grazie a tecnologie come il CRISPR-Cas9, è possibile “riscrivere” specifiche porzioni del genoma, modificando le cellule del paziente affinché producano emoglobina sana.

Questo trattamento innovativo ha visto la partecipazione di diversi centri di eccellenza, tra cui l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, uno dei centri capofila della sperimentazione. La fase sperimentale, supervisionata dall’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), ha mostrato risultati promettenti, aprendo la strada a una terapia potenzialmente risolutiva per migliaia di pazienti.

Il ruolo dell’Ospedale di Perugia

L’Ospedale di Perugia è uno dei pochi centri in Europa ad aver ottenuto le certificazioni necessarie per diventare ufficialmente accreditato nella somministrazione di terapie geniche avanzate. Questa struttura si è distinta per la sua capacità di gestire procedure complesse e altamente innovative. Il giovane ventenne, paziente di questo primo trattamento, è uno dei quattro in Italia a beneficiare di questa terapia, selezionata grazie a un’autorizzazione speciale concessa dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA).

La terapia, estremamente costosa e non ancora disponibile commercialmente in Italia e in Europa, è stata finanziata interamente dal Servizio Sanitario Nazionale, che ha riconosciuto l’assenza di valide alternative terapeutiche per i pazienti affetti da anemia falciforme. AIFA si è impegnata a rimborsare i costi sostenuti dall’Azienda Ospedaliera di Perugia, consentendo a questo trattamento di essere erogato senza oneri per il paziente.

L’importanza dell’editing genomico nella cura delle malattie genetiche

L’editing genomico è una delle frontiere più promettenti della medicina moderna. Questa tecnologia non solo permette di trattare malattie genetiche rare come l’anemia falciforme, ma ha il potenziale per curare altre condizioni ereditarie e persino tumori. Il successo di questo trattamento rappresenta una speranza concreta per i pazienti che soffrono di malattie attualmente incurabili.

Come ha dichiarato il direttore generale dell’Ospedale di Perugia, Giuseppe De Filippis, “Questo importante risultato pone il nostro ospedale all’avanguardia in Europa per l’utilizzo di terapie innovative e avanzate. È una conquista per l’intero sistema sanitario italiano e una speranza per tutti i pazienti affetti da malattie genetiche”.

L’incontro di domani segnerà l’avvio ufficiale di una nuova era nella cura delle malattie genetiche, con la speranza che l’editing genomico possa diventare presto una realtà diffusa e accessibile per tutti coloro che ne hanno bisogno.

Castelli Romani

Scandalo a Nemi, il sindaco Bertucci e sua moglie al centro di un esposto

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Accuse di irregolarità nei lavori all’appartamento del primo cittadino

Un caso che ha il sapore dello scandalo si abbatte sul piccolo comune di Nemi. Al centro della vicenda, descritta in un esposto dettagliato presentato da un cittadino originario di Nemi e indirizzato alla Procura della Repubblica presso il Tribunale di Velletri, ci sono accuse gravi nei confronti del sindaco Alberto Bertucci e di sua moglie.

Secondo quanto riportato, i coniugi avrebbero realizzato interventi edilizi su un immobile nel centro storico del paese arbitrariamente, senza il consenso dei proprietari delle parti comuni dell’edificio quale facciata, tetto e sottotetto.

L’edificio nel quale sono situati gli immobili del sindaco Alberto Bertucci hanno importanti parti in comune con altri immobili parimenti contenuti nello stesso edificio, dove, per altro, insiste un’attività commerciale.

L’esposto narra di lavori condotti dai Bertucci senza nessun accordo preventivo con i comproprietari e senza alcuna dichiarazione che l’intervento edilizio avrebbe interessato le parti comuni dell’edificio negli atti depositati per le pratiche edilizie che hanno interessato gli immobili. E cosa ancor più grave, si presume, senza tutte le necessarie autorizzazioni.

Questi lavori hanno comportato la demolizione di parti comuni del tetto e della facciata dell’edificio, nonché di una canna fumaria a servizio da sempre dell’attività commerciale e risalente agli anni ’50. Il tutto sempre riconducibile alle parti di proprietà di terzi.
I lavori hanno comportato la realizzazione di un balcone, interventi sui solai senza nulla osta del genio civile, oltre che di canne fumarie che, secondo quanto affermato, sarebbero di esclusiva proprietà dell’esponente. Nonché, addirittura l’annessione alla proprietà Bertucci del sottotetto, ex parte comune dell’edificio.

Ma c’è di più: pare che l’amministrazione comunale, che dovrebbe essere la prima a vigilare sul rispetto delle normative edilizie, non sia intervenuta d’iniziativa per fermare i lavori come avvenuto, invece, per numerose situazioni d’immobili ricadenti nel territorio di Nemi.

Un comportamento che, se confermato, getterebbe un’ombra molto pesante sulla gestione del Comune da parte del sindaco.

Gli atti allegati all’esposto, che la nostra redazione ha avuto modo di visionare, mostrano chiaramente come i lavori siano stati eseguiti “senza alcun accordo” tra le parti coinvolte, in violazione delle regole urbanistiche che disciplinano le modifiche agli edifici storici.

Le foto ante e post operam, allegate all’esposto, evidenziano chiaramente la trasformazione degli spazi e i danni subiti dalle parti comuni dell’immobile. Particolarmente grave è l’accusa relativa alla demolizione delle canne fumarie. Due di queste, poste sul tetto dell’edificio, sono state smantellate senza preavviso e una sola di esse è stata ripristinata. Tuttavia, il documento sottolinea come quella rimasta demolita fosse funzionale all’attività commerciale all’interno dello stabile e di esclusiva proprietà del denunciante. Questa demolizione ha generato un atto amministrativo a carico del locale.

Questi interventi edilizi operati dai coniugi Bertucci sono stati constatati dall’esponente circa un anno fa. Prima avrebbero smantellato il manto di copertura a tegole e poi proceduto a demolire il tetto stesso.

Ancora più grave, si legge nell’esposto, che “le opere edili portate avanti dai coniugi Bertucci avevano scalzato le altezze del tetto di circa 2 metri”

Non si tratta solo di un problema edilizio, ma di una questione morale. Se le accuse dovessero essere confermate, l’operato del sindaco Bertucci rappresenterebbe un clamoroso “abuso di potere”. Un sindaco dovrebbe essere l’esempio di legalità e trasparenza, e non protagonista di condotte che vanno contro la legge e danneggiano il patrimonio comune.

Il documento presentato alla Procura chiede che vengano effettuate tutte le verifiche del caso, al fine di accertare eventuali illeciti penali e, qualora se ne riscontrasse la presenza, procedere con le azioni legali del caso.

Una denuncia che potrebbe sfociare in un vero terremoto politico per il comune di Nemi. La nostra redazione ha avuto accesso non solo all’esposto, ma anche a una serie di immagini esclusive che documentano lo stato dell’immobile prima e dopo i lavori effettuati dai Bertucci.

Le immagini confermano senza ombra di dubbio le trasformazioni descritte e la portata dei lavori che, secondo l’esponente, hanno alterato la struttura originaria dell’edificio. Se confermate, queste accuse metterebbero il sindaco Bertucci di fronte a una situazione estremamente delicata, non solo dal punto di vista giudiziario, ma anche da quello politico e morale. Un “padre di famiglia” e primo cittadino che viola le leggi che lui stesso dovrebbe far rispettare rappresenta un esempio devastante per l’intera comunità.

Mentre la vicenda si sviluppa e gli organi competenti conducono le indagini, i cittadini di Nemi attendono con ansia di sapere la verità. Se le accuse dirette ai coniugi Bertucci si riveleranno fondate, ci troveremmo di fronte a un caso che minerebbe profondamente la fiducia nelle istituzioni locali e nella figura del primo cittadino.

La Procura della Repubblica è stata chiamata a fare chiarezza, e ora la palla è nelle mani della giustizia. Noi de L’Osservatore d’Italia continueremo a seguire da vicino questo caso, con la speranza che venga fatta piena luce su un episodio che rischia di travolgere l’amministrazione comunale di Nemi.

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Costume e Società

A dieci anni dalla scomparsa di Franco Califano, arriva “Nun ve trattengo”

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Un documentario che celebra la vita dell’artista attraverso testimonianze esclusive

A dieci anni dalla morte di Franco Califano, il documentario “Franco Califano – Nun ve trattengo” si propone di svelare l’uomo dietro la leggenda. Realizzato da Interlinea Film in collaborazione con Illmatic Film Group, il progetto raccoglie testimonianze inedite di artisti e personalità del mondo dello spettacolo, tra cui Lele Vannoli, Claudia Gerini e Noyz Narcos.

Questo viaggio intimo nella vita del “Maestro” si arricchisce di materiali d’archivio esclusivi e della sua indimenticabile voce, offrendo un tributo sincero a uno dei più amati e controversi artisti italiani.

Roma, una notte di ricordi e luoghi iconici

La narrazione del documentario si sviluppa in una suggestiva notte romana, arricchita dalla preziosa collaborazione con Radio Radicale, che ospita parte delle riprese. La regia di Francesca Romana Massaro e Francesco Antonio Mondini segue un percorso narrativo non lineare, intrecciando episodi significativi della vita di Califano con i suoi luoghi e la sua musica.

Le emozioni, il fiato corto e il cuore che batte all’impazzata sono il vero significato della vita,” scrive Califano nel suo libro “Il cuore nel sesso”. Questa riflessione guida la struttura del documentario, che evita una cronologia tradizionale per offrirci un racconto dinamico e caleidoscopico.

Uno sguardo visivo evocativo

La scelta stilistica del film privilegia primi piani intensi e atmosfere notturne, evocando il mondo che Franco amava. Celebre è la sua frase secondo cui andava a dormire cinque minuti dopo tutti gli altri, per godere di attimi in più da raccontare.

L’anteprima del documentario è fissata per il 25 ottobre alle 18:30 al Teatro Olimpico, nell’ambito della sezione “Freestyle” della XIX edizione della Festa del Cinema di Roma.

Interlinea Film e Illmatic Film Group

Interlinea Film, con una storia di progetti internazionali, ha collaborato con nomi di spicco come Abel Ferrara e Shia LaBeouf. Tra i suoi ultimi successi c’è il docufilm “Turn in the Wound”, presentato alla Berlinale 2024.

Illmatic Film Group, giovane realtà del panorama audiovisivo italiano, si è affermata con titoli come “La partita” e “Dope Boys Alphabet”.

Con questo documentario, il mondo celebra la figura di Franco Califano, un artista che ha segnato profondamente la musica italiana e che continua a vivere nei ricordi e nelle opere di chi lo ha amato.

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Costume e Società

Officina Stampa, oggi in diretta: Storie di vita quotidiana e impegno sociale

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In diretta con Chiara Rai: un salotto di idee e ispirazioni

Oggi, alle ore 19:00, torna in diretta su YouTube “Officina Stampa”, il programma ideato e condotto da Chiara Rai, che si propone di esplorare le storie di vita quotidiana e le tematiche sociali più rilevanti del nostro tempo. In questa seconda puntata, il salotto di Chiara Rai accoglie un parterre d’eccezione, composto da esperti e personalità del mondo dell’informazione, dell’istruzione e dell’imprenditoria.

Gli ospiti di oggi:

  • Roberto Giuliano, giornalista e scrittore, noto per le sue approfondite analisi sulle dinamiche sociali e politiche italiane. La sua presenza arricchirà il dibattito con un punto di vista critico e informato.
  • Elettra Casali, dirigente scolastico, che porterà la sua esperienza nel mondo dell’istruzione, affrontando temi cruciali legati all’educazione e al futuro dei giovani.
  • Vincenzina Malcotti, imprenditrice, che condividerà le sfide e le opportunità che ha incontrato nel suo percorso professionale, offrendo uno spaccato della realtà imprenditoriale italiana.
  • Patrizia Claps, giornalista, pittrice e scrittrice, la quale racconterà come l’arte e la scrittura possano essere strumenti di cambiamento sociale e di espressione personale.
  • Ginevra Galea, studentessa, che porterà la voce dei giovani, affrontando temi e preoccupazioni che riguardano la sua generazione.

Durante la puntata, i temi affrontati spazieranno dal mondo della scuola e dell’educazione alle esperienze imprenditoriali, passando per l’arte e la cultura. Il pubblico avrà l’opportunità di partecipare attivamente, interagendo con gli ospiti attraverso domande e commenti in diretta.

Non perdere l’appuntamento con “Officina Stampa”, un programma che promette di offrire riflessioni significative e ispirazioni per tutti. Sintonizzati su YouTube alle 19:00 per una serata di confronto e crescita!

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